Kampf verloren...
YODA :thumbsup: und :hug: !!!!!
sehr schön! und gut zu wissen, es scheint immer noch ein "wenn-dann" zu geben.
sehr schön! und gut zu wissen, es scheint immer noch ein "wenn-dann" zu geben.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218
auch wenn ich die situation, wie die meisten von uns, nicht nachvollziehen kann, fühl ich mit dir. jedesmal wenn ich den thread anklicke, hab ich nen kloß im hals...
yoda hat allerdings recht. es gibt einige behandlungen mittlerweile, die wir hier garnicht auf den schirm haben. afaik gibt es hier in heidelberg seit ende 2010 ein programm, dass wohl mit dem pavo-virus.
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/m ... index.html
hier wird zwar nur vom hirntumor gesprochen, aber ich meine gelesen zu haben, dass das auch an rückfallpatienten getestet werden soll, die "unseren" bastard in sich tragen.
ich schick dir viel energie und kraft. bitte nicht aufgeben.
yoda hat allerdings recht. es gibt einige behandlungen mittlerweile, die wir hier garnicht auf den schirm haben. afaik gibt es hier in heidelberg seit ende 2010 ein programm, dass wohl mit dem pavo-virus.
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/m ... index.html
hier wird zwar nur vom hirntumor gesprochen, aber ich meine gelesen zu haben, dass das auch an rückfallpatienten getestet werden soll, die "unseren" bastard in sich tragen.
ich schick dir viel energie und kraft. bitte nicht aufgeben.
So...was ich nun weiss ist,das jetzt erstmal ein paar untersuchungen auf mich zukommen werden,wie ct´s ect. und ich wurde schonmal drauf vorbereitet,das ich mit stärkeren chemotherapien und einer anschließenden hochdosistherapie + stammzellentransplantation eines fremdspenders rechnen soll....juhu...
keine ahnung wie ich das finden soll...und ob ich das überhaupt will...
...will nicht nochmal durch die hölle gehen...ich glaube wenn ich das hinter mir habe bin ich so ein psychisches frack das ich mir nen strick nehme!
keine ahnung wie ich das finden soll...und ob ich das überhaupt will...
...will nicht nochmal durch die hölle gehen...ich glaube wenn ich das hinter mir habe bin ich so ein psychisches frack das ich mir nen strick nehme!
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
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Erasmus von Rotterdam
- Cheesecake
- Beiträge: 463
- Registriert: 24.04.2010 17:24
Natürlich kann ich nur ansatzweise nachempfinden, wie es dir gerade gehen muss. ABER du musst einfach weiter kämpfen und darfst nicht aufgeben! Du weißt, nur starke Menschen bekommen schwere Wege und das nur, weil sie sie begehen können! Und dass du das kannst hast du schon zweimal bewiesen!
Und ich würde Yodas Rat auf jeden Fall befolgen: Setz dich persönlich mit Köln in Verbindung. Vielleicht kannst du dich ja auch dort behandeln lassen?
Und ich würde Yodas Rat auf jeden Fall befolgen: Setz dich persönlich mit Köln in Verbindung. Vielleicht kannst du dich ja auch dort behandeln lassen?
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti!
04/2016 noch immer alles tiptop!
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti!
04/2016 noch immer alles tiptop!
Erstmal ein ganz liebes DANKE an alle,das ihr versucht mir mut zu machen!
aber jetzt mal ne frage am rande...
bei der ersten diagnose habe ich nur den knoten gespürt und war oft müde.
beim zweiten mal hatte ich den knoten entdeckt und nackenschmerzen.
jetzt ist bei mir ok...nicht nur ein knoten sondern mehrere unterm linken schlüsselbein,habe einen permanenten druckschmerz und der scheint auch auf ein paar nerven zu drücken.
ABER ich fühle mich richtig krank also so am ganzen körper,wie bei einer grippe,gliederschmerzen eben.
mir gings noch nie so schlecht durch den hodgkin...aber ne grippe kanns ja nicht sein,habe ja sonst nix und keine entzündungswerte.
hat sich einer von euch auch schonmal so gefühlt????
lg Julia
aber jetzt mal ne frage am rande...
bei der ersten diagnose habe ich nur den knoten gespürt und war oft müde.
beim zweiten mal hatte ich den knoten entdeckt und nackenschmerzen.
jetzt ist bei mir ok...nicht nur ein knoten sondern mehrere unterm linken schlüsselbein,habe einen permanenten druckschmerz und der scheint auch auf ein paar nerven zu drücken.
ABER ich fühle mich richtig krank also so am ganzen körper,wie bei einer grippe,gliederschmerzen eben.
mir gings noch nie so schlecht durch den hodgkin...aber ne grippe kanns ja nicht sein,habe ja sonst nix und keine entzündungswerte.
hat sich einer von euch auch schonmal so gefühlt????
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
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Aldous Huxley
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Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Uff, "Kloß im Hals" beim Lesen wie Andi es sagte triffts ganz gut
Nichtsdestotrotz - der scheiß Hodgkin hat noch nicht gewonnen und du somit noch nicht verloren! Es gibt immer eine Chance und für die lohnt es sich zu kämpfen. Das Leben ist manchmal scheiße ungerecht, aber dennoch so furchtbar schön... also bitte bitte halte durch, steck den Kopf nicht in den Sand und zeigs diesem dreckigen Bastard dann eben in Runde 3. Alle guten Dinge sind...
Liebe Grüße,
Alex
Nichtsdestotrotz - der scheiß Hodgkin hat noch nicht gewonnen und du somit noch nicht verloren! Es gibt immer eine Chance und für die lohnt es sich zu kämpfen. Das Leben ist manchmal scheiße ungerecht, aber dennoch so furchtbar schön... also bitte bitte halte durch, steck den Kopf nicht in den Sand und zeigs diesem dreckigen Bastard dann eben in Runde 3. Alle guten Dinge sind...
Liebe Grüße,
Alex
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top
Asharah hat geschrieben:Erstmal ein ganz liebes DANKE an alle,das ihr versucht mir mut zu machen!
aber jetzt mal ne frage am rande...
bei der ersten diagnose habe ich nur den knoten gespürt und war oft müde.
beim zweiten mal hatte ich den knoten entdeckt und nackenschmerzen.
jetzt ist bei mir ok...nicht nur ein knoten sondern mehrere unterm linken schlüsselbein,habe einen permanenten druckschmerz und der scheint auch auf ein paar nerven zu drücken.
ABER ich fühle mich richtig krank also so am ganzen körper,wie bei einer grippe,gliederschmerzen eben.
mir gings noch nie so schlecht durch den hodgkin...aber ne grippe kanns ja nicht sein,habe ja sonst nix und keine entzündungswerte.
hat sich einer von euch auch schonmal so gefühlt????
lg Julia
hey julchen,
will dir hier nicht hoffnungen nehmen oder so, noch ist, und das ist echt wichtig, noch NICHTS bestätigt bei dir. aber ich hatte in der endphase bei mir auch extreme gliederschmerzen und richtige schüttelfrostanfälle. heiss kalt heiss kalt heiss kalt. wie fieber halt.
ich denk weiterhin an dich und drück dir die duamen, dass es nur ein heftiger infekt oder ähnliche ist.
meine gedanken sind bei dir und deine familie.
Liebe Julia!
Ich denke keiner oder nur sehr wenige hier können ansatzweise nachempfinden, was du gerade durchmachst. Hoffen wir alle mal, dass es sich um einen "Fehlalarm" handelt....
Das mit den Gliederschmerzen - ich weiß jetzt ned wie intensiv die sind - aber das könnten theoretisch auch Nebenwirkungen der Chemotherapie sein. Ich hab grad wenn das Wetter so wechselt oft mal so Muskelschmerzen, die sich anfühlen als wäre man krank. Ich kann auch völlig daneben lieben - aber so als mögliche Vermutung....
Drück dir fest die Daumen und wünsch dir alles Gute!
vg
Ich denke keiner oder nur sehr wenige hier können ansatzweise nachempfinden, was du gerade durchmachst. Hoffen wir alle mal, dass es sich um einen "Fehlalarm" handelt....
Das mit den Gliederschmerzen - ich weiß jetzt ned wie intensiv die sind - aber das könnten theoretisch auch Nebenwirkungen der Chemotherapie sein. Ich hab grad wenn das Wetter so wechselt oft mal so Muskelschmerzen, die sich anfühlen als wäre man krank. Ich kann auch völlig daneben lieben - aber so als mögliche Vermutung....
Drück dir fest die Daumen und wünsch dir alles Gute!
vg
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100
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-
- Beiträge: 193
- Registriert: 12.02.2010 20:32
- Wohnort: Mönchengladbach
Oh Mensch so eine scheisse ganz ehrlich!!!
Ich wünsch Dir von ganzem Herzen dass es sich als Fehlalarm rausstellt.
Mein Mann hat täglich mit Gliederschmerzen zu tun,alles nach Bestrahlung und Chemo.
Und du hattest ja noch ne härtere Therapie,da kann es doch gut sein,dass du Nebenwirkungen hast.
Ich kann dir gar nicht sagen,wie traurig mich dein Thread gemacht hat.
Du hast so viel durchleben müssen und es nimmt kein Ende.
Fühl Dich einfach mal lieb umarmt!
Michaela
Ich wünsch Dir von ganzem Herzen dass es sich als Fehlalarm rausstellt.
Mein Mann hat täglich mit Gliederschmerzen zu tun,alles nach Bestrahlung und Chemo.
Und du hattest ja noch ne härtere Therapie,da kann es doch gut sein,dass du Nebenwirkungen hast.
Ich kann dir gar nicht sagen,wie traurig mich dein Thread gemacht hat.
Du hast so viel durchleben müssen und es nimmt kein Ende.
Fühl Dich einfach mal lieb umarmt!
Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!
Liebe Julia,
es wäre eher seltsam, wenn Du pfeifend durchs Leben gehen würdest und posten würdest, dass Du Dich blendend fühlst...
Nach allem, was Körper und Psyche so mitgemacht haben- kein Wunder, dass Dein Körper reagiert!
Ich vermute, dass es Nachwirkungen der Chemos sind.
Hast Du Dich mit Köln mal in Verbindung gesetzt? Ich finde auch, dass es das Richtige ist. Und Du wirst damit auch aktiv gegen Deine Angst.
Ich denk an Dich!
Sane
es wäre eher seltsam, wenn Du pfeifend durchs Leben gehen würdest und posten würdest, dass Du Dich blendend fühlst...
Nach allem, was Körper und Psyche so mitgemacht haben- kein Wunder, dass Dein Körper reagiert!
Ich vermute, dass es Nachwirkungen der Chemos sind.
Hast Du Dich mit Köln mal in Verbindung gesetzt? Ich finde auch, dass es das Richtige ist. Und Du wirst damit auch aktiv gegen Deine Angst.
Ich denk an Dich!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Hallo an alle,
also momentan sieht es so aus,das ich am montag zur blutabnahme muss.das wird dann weggeschickt um einen geeigneten spender zu finden.
am dienstag solls dann wahrscheinlich los gehen mit den untersuchungen wie ct´s und so weiter.also ich werde schon ganz gezielt auf eine erneute hochdosis mit fremdzellen vorbereitet.
das thema antikörper ist auch kurz gefallen aber es wurde nichts konkretes gesagt ausser das man das nicht bei jedem machen kann.und das soll soweit ich das verstanden habe aber getestet werden ob ich dafür evtl in frage komme.
ist ja alles nur kurz am telefon besprochen worden.werde dann hoffentlich nächste woche genauer informiert,die ärzte brauchen ja auch erst befunde bevor sie mehr sagen können.
zu meinem befinden;mir gehts ganz gut soweit,bis auf die gliederschmerzen aber novalmin hilft da sehr gut.gehe trotzdem weiterhin 3 mal die woche ins fitnessstudio auch wenns vielleicht nicht so gut ist.trete aber ein bisschen kürzer,lasse krafttraining arm/schulterbereich aus...glaube sonst könnte ich mich garnicht mehr bewegen.
ich melde mich wieder wenn ich mehr weiss...
wünsche euch allen ein schönes wochenende!
lg Julia
also momentan sieht es so aus,das ich am montag zur blutabnahme muss.das wird dann weggeschickt um einen geeigneten spender zu finden.
am dienstag solls dann wahrscheinlich los gehen mit den untersuchungen wie ct´s und so weiter.also ich werde schon ganz gezielt auf eine erneute hochdosis mit fremdzellen vorbereitet.
das thema antikörper ist auch kurz gefallen aber es wurde nichts konkretes gesagt ausser das man das nicht bei jedem machen kann.und das soll soweit ich das verstanden habe aber getestet werden ob ich dafür evtl in frage komme.
ist ja alles nur kurz am telefon besprochen worden.werde dann hoffentlich nächste woche genauer informiert,die ärzte brauchen ja auch erst befunde bevor sie mehr sagen können.
zu meinem befinden;mir gehts ganz gut soweit,bis auf die gliederschmerzen aber novalmin hilft da sehr gut.gehe trotzdem weiterhin 3 mal die woche ins fitnessstudio auch wenns vielleicht nicht so gut ist.trete aber ein bisschen kürzer,lasse krafttraining arm/schulterbereich aus...glaube sonst könnte ich mich garnicht mehr bewegen.
ich melde mich wieder wenn ich mehr weiss...
wünsche euch allen ein schönes wochenende!
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Liebe Julia,
bleib beim Sport, solange bis sie Dich wieder im Krankenhaus behalten
Bißchen vorsichtig beim Hanteltraining, aber ansonsten ist die Kondition, die Du damit aufbaust nur gut!
Außerdem bekommst Du damit den Kopf frei. Wenn die Gelenke schmerzen, wechsel doch zu Ausdauertraining, wie Radfahren, Laufen etc.
Darfst Du schwimmen? Mir haben sie es damals verboten, wegen der schlechten Blutwerte. Heute ziehe ich wieder lange Bahnen!
Sane
bleib beim Sport, solange bis sie Dich wieder im Krankenhaus behalten
Bißchen vorsichtig beim Hanteltraining, aber ansonsten ist die Kondition, die Du damit aufbaust nur gut!
Außerdem bekommst Du damit den Kopf frei. Wenn die Gelenke schmerzen, wechsel doch zu Ausdauertraining, wie Radfahren, Laufen etc.
Darfst Du schwimmen? Mir haben sie es damals verboten, wegen der schlechten Blutwerte. Heute ziehe ich wieder lange Bahnen!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Guten Morgen liebe Julia,
du, guck doch mal was "Mitte30" zu diesem Beitrag hier geschrieben hat. Könnte dich interessieren!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4856
Liebe Grüße
Sabine
du, guck doch mal was "Mitte30" zu diesem Beitrag hier geschrieben hat. Könnte dich interessieren!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4856
Liebe Grüße
Sabine
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010
Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy
1.NU (07.07.11): jippieeee
Stand 2017: Immer noch jippiieeee
http://www.gemuesehimmel.de
Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy
1.NU (07.07.11): jippieeee
Stand 2017: Immer noch jippiieeee
http://www.gemuesehimmel.de
Hallo Julia,
och mensch, das darf doch wohl nicht wahr sein. Ich bin ganz traurig. Aber so wie du es jetzt machst, mit dem Sport und so, ist es richtig. Stärk dich für die nächste Therapie und dann gibst du es dem Scheiß Hodgkin richtig.
Damit du das mit dem "Kopfkino" in den Griff bekommst, empfehle ich dir frühzeitig psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, denn das kann m.E. genauso viel helfen, wie die HCD-Therapie.
Ich bin in Gedanken bei dir!!! Wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!!
Fühl dich umarmt,
och mensch, das darf doch wohl nicht wahr sein. Ich bin ganz traurig. Aber so wie du es jetzt machst, mit dem Sport und so, ist es richtig. Stärk dich für die nächste Therapie und dann gibst du es dem Scheiß Hodgkin richtig.
Damit du das mit dem "Kopfkino" in den Griff bekommst, empfehle ich dir frühzeitig psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, denn das kann m.E. genauso viel helfen, wie die HCD-Therapie.
Ich bin in Gedanken bei dir!!! Wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!!
Fühl dich umarmt,
Duminica
********
Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission
02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund
Vorstellung ...
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Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission
02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund
Vorstellung ...
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