Bestrahlung JA oder NEIN??

[yoda]

Roro bringt es perfekt auf den Punkt: Ist ein PET negativ, dann ist da nichts! Es gibt keine falsch negative PET's. Wenn man sicherheitshalber nachbestrahlt, ok, wenn da noch was leuchtet, was annnährend dem Grenzbereich ist. Doch auch ich habe damals klar gesagt, dass eine Bestrahlung aus Sicherheitsgründen niemandem was bringt. Es ist sogar eien Waffe, die man später vielleicht einmal gebrauchen könnte.

[Cheesecake]

Aber wie ist das denn mit den "Schläfern". Die sind doch nicht aktiv und würden auf Grund dessen auch nicht leuchten - oder? Aber vl. werden sie von der Bestrahlung dann umgenietet!? Oder bringt da eine Bestrahlung auch nichts?

Ich bin keine Medizinerin, aber ich denke mir, die Bestrahlung hatte bislang ja ihren Sinn. Alles andere wird jetzt geprüft. Einschlägige Ergebnisse liegen bislang ja noch nicht vor - oder?

[Duminica]

Hi,

ja auch ich habe gerade das Problem mit dem PET Befund: Bei mir leuchtet es noch im Becken mit 9 SUV und zwar an einer Stelle wo vorher nur ein LK mit 1,9 cm war. Nun ist da noch ein 1 cm großer LK.

Hätte ich kein PET bekommen, dann wäre diese Stelle nie aufgetaucht. Tja und zudem habe ich noch 2 unterschiedliche Aussagen / Empfehlungen zum weiteren Vorgehen. Köln sagt nein zum bestrahlen, meine Klinik sagt ja.

Was ausser Lymphom sollte bei 9 SUV sonst leuchten? Wenn es im Grenzbereich von 2 SUV liegen würde, wäre es einfacher eine Entscheidung zu treffen...

Hinsichtlich der Schläfer: Mein Arzt meinte, dass es schon sein kann, dass nach einer Chemotherapie durchaus noch einzelne Lymphomzellen im Körper vorhanden sein können, diese aber vom Körper selbst bereinigt werden können, solange sie noch nicht gewachsen sind. Und gewachsene Zellen würden im PET leuchten. Also ich würde an deiner Stelle wahrscheinlich auf eine Bestrahlung verzichten.

Toi toi toi

[frankpady]

Hier noch ein Link mit einer interessanten Neuigkeit bezüglich der PET....!

[url]http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=78938[/url]

[peng1967]

So, mein Doc will also immer noch bestrahlen (Zitat: "Ich wuerde mir in den Arsch beissen, wenn wir das nicht machen und es dann zu einem Rezidiv kommt"), er wills aber noch mit den Kollegen diskutieren. Eine Biopsie kommt nicht in Frage, da auf Grund der Kortisongabe kein eindeutiger zytologischer Befund mehr moeglich ist. Hm, nun gut, ich glaubs ihm.

Lunita, du bist mit deinem Klumpen nicht alleine. Bei mir sind von 12 cm noch 3.5 uebrig, jetzt fast am Ende des achten und letzten (hurra!) Zyklus. Der leuchtet allerdings nicht.

[frankpady]

@peng1967

hast Du meinen Link gelesen?? hier noch mal ein kleiner Auszug...!

Beschluss
des Gemeinsamen Bundesausschusses
über eine Änderung der
Richtlinie Methoden Krankenhausbehandlung:
Positronenemissionstomographie (PET);
PET/Computertomographie (CT) bei malignen Lymphomen
Vom 21. Oktober 2010
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in seiner Sitzung am 21. Oktober 2010 beschlossen,
die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zu Untersuchungsund
Behandlungsmethoden im Krankenhaus (Richtlinie Methoden Krankenhausbehandlung)
in der Fassung vom 21. März 2006 (BAnz. S. 4466), zuletzt geändert am
12. November 2009 (BAnz. S. 127), wie folgt zu ändern:
I. In § 4 wird nach Nummer 4.2 folgende Nummer 4.3 angefügt:
„4.3 Positronenemissionstomographie (PET; PET/CT) bei malignen Lymphomen
mit Ausnahme der Anwendung zur Entscheidung über die Bestrahlung
von mittels CT dargestelltem Resttumor eines Hodgkin-
Lymphoms mit einem Durchmesser von > 2,5 cm nach bereits erfolgter
Chemotherapie sowie des Interim-Staging beim Hodgkin-Lymphom und
bei aggressiven Non-Hodgkin-Lymphomen nach zwei bis vier Zyklen
Chemotherapie / Chemoimmuntherapie zur Entscheidung über die Fortführung
der Chemotherapie."

II. In der Anlage I „Methoden, die für die Versorgung mit Krankenhausbehandlung
erforderlich sind“ wird nach Nummer 3.4 folgende Nummer 3.5 angefügt:
„3.5 Positronenemissionstomographie (PET; PET/CT) bei malignen Lymphomen
zur Entscheidung über die Bestrahlung von mittels CT dargestelltem
Resttumor eines Hodgkin-Lymphoms mit einem Durchmesser
von > 2,5 cm nach bereits erfolgter Chemotherapie zur Entscheidung
über die Durchführung einer Strahlentherapie."

[Lunita]

Hallo ihr Lieben!
Leider habe ich immer noch nix gehört von der Krankenkasse, ob ich das PET bekomme oder nicht. Habe heute mal dort angerufen, aber die haben mir gesagt, dass sie mir das noch nicht sagen können, da das der medizinische Dienst entscheidet und der würde unabhängig von der Krankenkasse arbeiten. Hoffentlich ist das nicht so ein Hinterwäldler, der den Sinn eines PET-CTs bei MH noch nicht einsieht! Oder um es mit den Worten meiner Onkologin auszudrücken, als ein anderer MH-Patient in meinem Alter, der dieselbe Therapie wie ich bekommen hatte, das PET verwehrt bekommen hatte: „Bei allem möglichen Mist wird ein PET gemacht…“!
Macht mich kirre diese Warterei und Unsicherheit! Aber ihr könnt das ja nachvollziehen. Tut gut, dass man sich hier „abdampfen“ und „ausjammern“ kann!
Wie dem auch sei, mich beunruhigt sehr, dass ich im Brustkorb immer noch was spüre… Klar, können es „nur“ die Narbenschmerzen sein, aber ich kann es nicht wirklich genau unterscheiden von dem Gefühl, dass ich ab Januar 2010 im Brustkorb hatte. Damals dachte ich ja zuerst, das Druckgefühl käme von der Erkältung. Später als es von Druck auf Schmerz überging, dachte ich es wäre etwas wie das Tietze-Syndrom. Und vom Nachtschweiß meinte ich, der wäre bloß psychisch. Nachtschweiß habe ich zumindest im Augenblick nicht (hatte und habe ihn zwischendurch aber immer wieder mal, aber das soll ja normal sein) und andauernde Schmerzen auch nicht, denn verformt ist nix. Ich hoffe das bleibt auch so! Ich gucke auch immer wieder auf das Brustbein, ob das auch bloß nach wie vor schön normal aussieht! Aber dieses Druckgefühl verwirrt mich! Und beim Schlucken habe ich das Gefühl eines Widerstandes irgendwie. Bisweilen schmerzt es kurzzeitig auch, so wie als hätte ich was in die „falsche Röhre bekommen“ – also dieses Gefühl was man manchmal auch hat, wenn man sich ganz blöd verschluckt. Dabei war die Speiseröhre nie beeinträchtigt. *seufz* Vielleicht ist DAS ja jetzt alles wirklich „nur“ psychisch, quasi der klassische „Kloß im Hals“?
Ob es wirklich richtig und gut war, dass man bei mir die Dosis reduziert hat?! Vielleicht wäre der Klumpen jetzt auch bei mir kleiner, wenn man die eskaliert rigoros durchgezogen hätte…?? Menno! Dass meine Leukos auch immer so in den Keller rasseln mussten! Und überhaupt: bei der Basis waren sie genauso gefallen! Hierbei auch @peng1967: danke für deine Worte! Aber das ist es ja gerade was mich so nervös macht: meiner war auch kurz vor der Chemo knapp 12 cm groß. Aber dein Rest ist so viel weniger geworden! Das freut mich natürlich für Dich! Aber gleichzeitig verunsichert es mich, gerade weil ich halt die eskaliert nicht bis zum Schluss bekommen habe!
Ach Leute, ich weiß es macht keinen Sinn sich einen Kopf zu machen, solange ich noch nichts weiß hinsichtlich PET und Bestrahlung etc. Aber diese Sorge, dass die Basis nicht ausgereicht haben könnte, will mir leider derzeit nicht aus dem Kopf gehen!

[Cheesecake]

Zum "Restklumpen" sollte noch erwähnt werden, dass der Körper auch eine Zeit braucht, diesen abzutragen. Ich hatte nach der Chemo einen Rest von 4,4xichweißnichtmehr. Zwei Monate später (nach Bestrahlung und AHB) waren dann nur noch 2cm übrig.

@Lunita: Ob es wirklich richtig war, die Dosis zu verringern, kann dir noch niemand sagen. Niemand hat die Sicherheit, dass die Therapie gut anschlägt, auch wenn es die volle Dosis ist. Man kann leider nie sicher sein und eine Garantie, dass kein Rezidiv kommt, hat man leider nie. Aber ich denke, du solltest versuchen, dir diese Gedanken nicht zu machen. Ich kenne das auch von mir, dass man sich ständig Gedanken macht. Ich habe auch öfters mal einen Druck auf dem Brustkorb und hin und wieder schwitze ich Nachts auch sehr. Ich denke, man muss erst einmal lernen, mit allem richtig umzugehen.
Wofür brauchst du denn dein PET? Möchtest du einfach sicher gehen, dass nichts mehr leuchtet oder geht es auch um Bestrahlung JA/NEIN? [/list]

[Lunita]

Hallo Cheesecake!
Danke dir schon mal für deine Antwort! Ja, die Garantie hat niemand... *seufz* Trotzdem bin ich derzeit so sehr verunsichert diesbezüglich! Manchmal hätte ich Lust zu sagen: "Hey, gebt mir doch noch einfach ein paar Runden eskaliert!" Aber das geht natürlich nicht. Sind ja schließlich keine harmlosen Cocktails!
Der Antrag zum PET läuft, um zu sehen ob ich noch Bestrahlung brauche oder nicht.

[Duminica]

Hallo Lunita,

ja den Druck im Brustraum kenne ich auch. Mein Lyphmknoten im Mediastinum ist noch ca. 4,5 cm groß und ich meine ihn auch hin und wieder zu spüren.

Naja und jetzt wird er ja auch bestrahlt. Deine Sorgen mit nicht genug Chemo kenn ich auch und daher bin ich jetzt froh, dass ich noch bestrahlt werde. Denn Bestrahlung ist ja noch mal wieder was anderes und so wird dem MH richtig eingeheißt

Ich drück dir die Daumen, dass du bald Gewissheit hast. Das warten nervt!!!!!

[frankpady]

Könnt gerade echt lachen oder weinen...... bin gerade voll hin und hergerissen in meiner Gefühlswelt!

Zum einen war mein gestriges PET/CT im Befund negativ, heißt, ich wäre geheilt und ich könnte mich freuen!

Aber auf der anderen Seite halten mein behandelnder Arzt der Onkologie und der Strahlenprofessor daran fest, dass ich mit 30 Gray bestrahlt werden soll.... trotz PET negativ..! ?? ich verstehs nicht! Zudem wollen die Ärzte die ganze Zeit, dass, wenn ich mich persönlich gegen eine Strahlentherapie entscheide, dass ich denen was unterschreibe, dass ich auf eigene Gefahr die Strahlentherapie nicht möchte...!

Nach Rücksprache mit "köln" habe ich aber die Information, dass ich von denen in Form einer Zweitmeinung die Empfehlung bekommen kann, dass man hier auf eine Strahlentherapie verzichten kann!

Insgesamt ist es aber für mich nicht zufriedenstellend, denn ich bin so enttäuscht über meine Ärzte...! Zudem möchte ich momentan nicht "kämpfen", ich möchte mich nach Chemo (8xBEACOPP) endlich mal erholen!

[Lunita]

Hey Frank!

Mir geht es wie dir! Ich bin nun auch VÖLLIG verwirrt!!

Zwar habe ich Panikhenne mich einerseits wieder ein bisschen beruhigt was die Dosisreduktion betrifft. Habe nämlich meine Blutwerte nochmal genau durchgesehen. Ich hatte nämlich sogar schon den Gedanken gehabt, dass die Onkos vielleicht zu überstürzt damit gehandelt hätten. Aber Werte waren jedes mal über etliche Tage hinweg schlecht. Von daher gab es keine andere Möglichkeit. Andernfalls hätte man die Chemo immer verschieben müssen.
Ich habe dann auch noch Kölle angerufen, und die haben mich diesbezüglich auch nochmal beruhigt.

ABER: mir haben sie gesagt, dass sie vom momentanen Standpunkt her mir empfehlen würden mich bestrahlen zu lassen.
Sie meinten, zwar würden dazu in diesen Wochen noch Studien ausgewertet werden und deswegen sollen ich oder meine Ärzte sich nochmal melden, sobald ich das PET hätte. Vielleicht könne man von den Studienauswertungen her bis dahin was neues sagen.
Sie rieten mir sogar zur Bestrahlung all jener anderen Stellen an den sonst noch Lymphknotenpakete (wenn auch kleinere) waren. Bei denen ist aber im Ultraschall kaum bis gar nichts auffälliges mehr zu sehen.

Ich verstehe nun gar nichts mehr!!!!!
Liebes Christkind: ich wünsche mir ein wenig mehr Durchblick im Punkto Bestrahlung!

[yoda]

Lieber Frank. Das ist Bullshit. Was willst du unterschreiben? Ich wurde nach HD-15 behandelt. Also nicht in der Studie, sondern analog. Und andere haben HD-18 offiziell und sogar nur 4 Zyklen BEACOPP esk. und sind gesund, bleiben gesund.

Deine Ärzte scheinen sich hier nicht über geltende Regeln, sondern über geltende Studienergebnisse zu stellen. Wohl aus Angst, sie könnten versagen. Glaube mir, ich war sowas von scheisse dran. Mein Befall war krass fortgeschritten. Brust, Achsel, Hals, Schlüsselbein, Abdomen, Knochen, Milz und Leber. Zwar war ich nach 4 Zyklen clean. Doch auch ich hatte mehr als 2.5cm Restgewebe. Das war aber nach PET negativ. Mein Onkologe dachte niemals daran - der war auch eher restriktiv und der "lieber zuviel als zuwenig" Typ - mich einfach noch zur Sicherheit bestrahlen zu lassen.

Ich persönlich - das muss nicht für alle gelten - würde die Bilder des PET verlangen und eine Zweitmeinung einholen. Das kann nicht schaden. Du hast ja noch Zeit. Die Bestrahlung würde so oder so nicht sofort starten. Dass dir die Kraft fehlt, verstehe ich.

[frankpady]

hallo Yoda.... danke für Deine offenen Worte!

der eine Strahlenarzt meinte schon im letzten Gespräch noch vor der PET, dass ich ihm gegenüber etwas unterschreiben soll, dass ER nicht dafür die Verantwortung übernimmt, wenn ICH auf eine Strahlentherapie verzichten sollte....

Werde aber nix unterschreiben... nicht ohne meinen Anwalt!

Werde auf alle Fälle entsprechende Bilder und Befunde nach Köln schicken und hier eine Zweitmeinung mir geben lassen. "Kölle" hat mir auch schon telefonisch bereits die Zusage zugesichert, bei den übermittelten Fakten von mir würde "Kölle" die Empfehlung geben, dass ich nicht bestrahlt werden sollte....

@Lunita.... ist bei Dir genau der "Andersherum-Fall"??!?? wie bei mir! Aber wenn "Kölle" bei Dir die Empfehlung gibt, bestrahlen zu lassen trotz PET-negativ, dann weiß ich auch nicht... aber ich kenne auch nicht Deine Fakten bzw. bin ja kein Arzt.... bin auch nur ein Lamm, das dem Leitwolf hinterherläuft!

[peng1967]

Meine Aerzte stehen auch voll auf Bestrahlung. nun hab ich schon fuer den 12.1. einen Termin beim Radiologen, obwohl erst am 20.1. das Abschluss-CT gemacht wird... Ich denk ja auch, dass ich auf die Sonnenbank verzichten will - andererseits, wuerde ich mir spaeter Vorwuerfe machen im Falle eines Falles? Kurzum, ich hab keine Ahnung. Erst mal ist Weihnachten dran, danach sehen wir weiter.
@frankpady: Fuer die Ablehnung einer Behandlung braucht es keine Unterschrift. Im Gegenteil, die Bestrahlung stellt einen Eingriff in deine koerperliche Unversehrtheit dar und somit musst du unterschreiben, wenn du dich bestrahlen laesst. Wenn du nicht willst, unterschreibst du einfach nichts. Die koennen dich nicht mit Gewalt da festtackern.