Hallo Cheesecake,
das sind ja total wirre Aussagen. In diesem Fall kann man nur mal wieder sagen, dass es gut ist, dass es die Kölner gibt, denn dann ist man nicht einem (selbst ratlosen?) Onkologen ausgeliefert, der vielleicht den ersten Hodgkin-Patienten hat?! Die Kölner kennen sich da aus und haben ja gerade Karo vor einer Hochdosis-Chemo nach 8 x BEACOPP bewahrt, die ihr ihr Haus-und Hof-Onkologe aufgebrummt hätte. Die Kölner entschieden auf LK-Entnahme, und so gab es für die gute Karo nur haufenweise Stress, Angst und eine Operation, aber dann eben die Nachricht "REMISSION"! Da liegen ja nun wirklich Welten zwischen den Aussagen des Onkologen und denen der Kölner.
Also, versuche, die Nerven zu behalten und warte ab, was die Experten sagen. Ich drücke Dir so sehr die Daumen!!!
Liebe Grüße, Marion
Erstes CT nach Chemo: Lymphknoten immer noch vergrößert
- Marion1970
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- Marion1970
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Hanna hat geschrieben:Hallo Marion,
mh ich bekomme aber 8x ABVD frage mich wieso ich kein PET bekomme. Aber wenn du sagst, dies ist Studien abhängig, dann brauche ich das vielleicht nicht. Aber ist das besser wie ein CT???
lg hanna
Hallo Hanna,
Deine Frage habe ich irgendwie übersehen - ENTSCHULDIGUNG!
Deine Behandlung 8 x ABVD läuft außerhalb einer Studie, denn für die späteren Stadien ist eigentlich 8 x BEACOPP vorgesehen. Dein Behandlungsschema ist ein wenig sanfter, wenn man das bei der Chemomenge so noch nennen kann, aber in anderen Ländern, z.B. den USA, absoluter Standard.
Aber außerhalb einer Studie gibt es wohl nur in begründeten Ausnahmefällen ein PET, der "Normalfall" muss sich mit einem CT begnügen, was aber auch sehr aussagekräftig ist.
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
Hey,
Cheesecake, ich stimme Marion voll zu. So schwer es auch ist, aber versuch Ruhe zu bewahren und abzuwarten. Rechne mit dem Schlimmsten, aber erwarte das Beste, wenn man das überhaupt so sagen kann. Ich finde, es ist immer besser, sich klar zu machen, was im Schlimmsten Fall passieren kann, dann ist man sozusagen gewappnet und die Angst beherrscht einen nicht so sehr. Und machen kannst DU jetzt ohnehin nichts bis Mittwoch. Aber ich denke, das ist eben das Problem bei dem MH, der Verlauf ist irgendwie so individuell und meistens doch positiv! Wir haben ja hier alle irgendwelche "Macken", sprich Nebenwirkungen und zusätzliche "Symptome" und selbst, wenn wir keine haben, wundern wir uns und denken, dass irgendwas nicht stimmt..
Ich halte Dir jedenfalls die Daumen, dass von Köln ne gute Nachricht kommst. Halte uns auf dem Laufenden!
@Hanna: bist Du sicher, dass Du an der HD16 teilnimmst? Du sagtest ja mal, dass Du vielleicht mehr Zyklen hast, weil du Stadium 2B hast. Ich hab nochmal nachgeschaut: auf jeden Fall gehört zu der Studie eine PET-Untersuchung nach zwei Zyklen ABVD. Vielleicht erkundigst Du Dich da nochmal bei Deinem Onko?
LG, Katja
Cheesecake, ich stimme Marion voll zu. So schwer es auch ist, aber versuch Ruhe zu bewahren und abzuwarten. Rechne mit dem Schlimmsten, aber erwarte das Beste, wenn man das überhaupt so sagen kann. Ich finde, es ist immer besser, sich klar zu machen, was im Schlimmsten Fall passieren kann, dann ist man sozusagen gewappnet und die Angst beherrscht einen nicht so sehr. Und machen kannst DU jetzt ohnehin nichts bis Mittwoch. Aber ich denke, das ist eben das Problem bei dem MH, der Verlauf ist irgendwie so individuell und meistens doch positiv! Wir haben ja hier alle irgendwelche "Macken", sprich Nebenwirkungen und zusätzliche "Symptome" und selbst, wenn wir keine haben, wundern wir uns und denken, dass irgendwas nicht stimmt..
Ich halte Dir jedenfalls die Daumen, dass von Köln ne gute Nachricht kommst. Halte uns auf dem Laufenden!
@Hanna: bist Du sicher, dass Du an der HD16 teilnimmst? Du sagtest ja mal, dass Du vielleicht mehr Zyklen hast, weil du Stadium 2B hast. Ich hab nochmal nachgeschaut: auf jeden Fall gehört zu der Studie eine PET-Untersuchung nach zwei Zyklen ABVD. Vielleicht erkundigst Du Dich da nochmal bei Deinem Onko?
LG, Katja
Diagnose: 03.05.2010
MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)
----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10
13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
_____________________
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4635
MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)
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- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10
13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
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Hallo Marion,
ist ja kein Problem, schön das du antwortest.
Ja genau achso mh da habe ich wohl damals was überhört, dann bin ich wohl gar nicht in der Studie. Naja bin aber froh, dass ich nur 4 Zyklen d.h. also 8x ABVD bekomme reicht mir auch 8xBEACOPP wäre ja noch schlimmer. Habe ja jetzt nur noch 2x Chemo vor mir *juhu*:)
Na da bin ich ja beruight habe schon gedacht, dieses CT ist nicht so aussagekräftig und habe mir schon Gedanken gemacht, ob man da dann vll wenn ich kein PET bekomme was übersieht.
Hallo Katja
also wie ich das jetzt so sehe bin ich doch nicht in der Studie. Naja da habe ich wohl damals was falsch verstanden. Aber ich werde über dieses PET nochmal mit meinem Onko sprechen. Weil vll kann man das einfach zur Sicherheit zum CT noch machen. Mache mir ja schon Gedanken, will nicht das die was übersehen.
Hallo Cheescake,
also mensch das ist ja was bei dir. Du arme. Aber wie die anderen schon schreiben. Ruhe bewahren auch wenn es schwer fällt. Lenke dich ein wenig ab.
Ich drücke dir aufjedenfall die Daumen:)
Liebe Grüße an alle Hanna
ist ja kein Problem, schön das du antwortest.
Ja genau achso mh da habe ich wohl damals was überhört, dann bin ich wohl gar nicht in der Studie. Naja bin aber froh, dass ich nur 4 Zyklen d.h. also 8x ABVD bekomme reicht mir auch 8xBEACOPP wäre ja noch schlimmer. Habe ja jetzt nur noch 2x Chemo vor mir *juhu*:)
Na da bin ich ja beruight habe schon gedacht, dieses CT ist nicht so aussagekräftig und habe mir schon Gedanken gemacht, ob man da dann vll wenn ich kein PET bekomme was übersieht.
Hallo Katja
also wie ich das jetzt so sehe bin ich doch nicht in der Studie. Naja da habe ich wohl damals was falsch verstanden. Aber ich werde über dieses PET nochmal mit meinem Onko sprechen. Weil vll kann man das einfach zur Sicherheit zum CT noch machen. Mache mir ja schon Gedanken, will nicht das die was übersehen.
Hallo Cheescake,
also mensch das ist ja was bei dir. Du arme. Aber wie die anderen schon schreiben. Ruhe bewahren auch wenn es schwer fällt. Lenke dich ein wenig ab.
Ich drücke dir aufjedenfall die Daumen:)
Liebe Grüße an alle Hanna
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"
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- Cheesecake
- Beiträge: 463
- Registriert: 24.04.2010 17:24
Ich verstehe jetzt rein gar nichts mehr... nach dem PET in Köln wurde mir mitgeteilt, dass das PET negativ war. Dann bekommt mein Onkologe heute den Befund aus Köln mit der Aussage, dass das PET positiv ausgefallen sei... daraufhin haben sich die Nuklearmediziner hier die PET-Bilder angeguckt und finden nichts, was auf einen positiven Befund hindeutet. 

MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti!
04/2016 noch immer alles tiptop!
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04/2016 noch immer alles tiptop!
Hey Cheesie: Geh auf Köln (Studienzentrale) zu und hake nach. Vielleicht ein Missverständnis. Aber hier gab es auch schon Fälle, wo Köln ein PET positiv wertete, wo die Nuklearmediziner im heimischen Klinikum auf negativ gingen.
Anrufen und fragen, wenn positiv, sollen sie kurz angeben was denn auf diesen Befund schliessen lässt. Dann hast du Gewissheit.
Anrufen und fragen, wenn positiv, sollen sie kurz angeben was denn auf diesen Befund schliessen lässt. Dann hast du Gewissheit.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
- Cheesecake
- Beiträge: 463
- Registriert: 24.04.2010 17:24
Danke für die Antwort, yoda.
Mein Onkologe hat gestern schon in Köln angerufen, um nachzufragen. Leider war niemand zu erreichen und nun wartet er auf einen Rückruf. Eine kurze Erklärung wäre ja ganz sinnvoll. Auch für die Ärzte hier im hiesigen Krankenhaus.
Was mich allerdings gewundert hat: Nach dem PET in Köln haben mir die Kölner Mediziner mitgeteilt, dass es negativ sei. Nun haben sie sich scheinbar umentschieden.
Aber ich denke mal, dass sie auch einfach kein Risiko eingehen werden. Mein Onkologe meinte ja auch, die Lymphknoten sind ihm nach der Chemo noch zu groß.
Naja warten wir erstmal auf den Rückruf aus Köln!
Mein Onkologe hat gestern schon in Köln angerufen, um nachzufragen. Leider war niemand zu erreichen und nun wartet er auf einen Rückruf. Eine kurze Erklärung wäre ja ganz sinnvoll. Auch für die Ärzte hier im hiesigen Krankenhaus.
Was mich allerdings gewundert hat: Nach dem PET in Köln haben mir die Kölner Mediziner mitgeteilt, dass es negativ sei. Nun haben sie sich scheinbar umentschieden.

Naja warten wir erstmal auf den Rückruf aus Köln!

MH IIB
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04/2016 noch immer alles tiptop!
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04/2016 noch immer alles tiptop!
- Cheesecake
- Beiträge: 463
- Registriert: 24.04.2010 17:24
So, nun haben sich die Kölner gemeldet. Und zwar ist trotz des unauffälligen PET die Gesamtbefundkonstellation noch positiv einzustufen, so dass ich nun doch zur Bestrahlung geschickt werde. D.h. ob Bestrahlung folgt oder nicht ist in HD16 nicht nur vom PET bzw. Arm der Studie abhängig. Im Zweifel wird trotz negativem PET immer eine Bestrahlung erfolgen. Sicher ist sicher.
MH IIB
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04/2016 noch immer alles tiptop!
Ohje, das is doof... du hattest ja immer damit gerechnet, keine Bestrahlung zu bekommen... aber du schaffst das schon!!! Weißt du schon, wanns los geht? Bei mir am Montafg (12.Juli), 15x ... bin schon ziemlich nervös, aber denk trotzdem positiv, das ist das wichtigste!
Hoff dir gehts gut, meld dich mal wieder!
Glg
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- Marion1970
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Cheesecake hat geschrieben:Sicher ist sicher.
Hallo Cheesecake,
genau so sieht es aus: sicher ist sicher! Bevor jetzt geschludert wird, um die fiese Behandlung abzukürzen, ist es wirklich 1000 x besser, wenn jetzt noch bestrahlt wird (ist halb so wild und geht zügig vorbei!). Vielleicht ist es sogar unnötig, aber wer kann Dir das schon garantieren? Zieh' das jetzt durch und dann hast Du die Gewissheit, dass wirklich alles sauber ist.
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
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