Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Sane]

Hallo Ihr beiden,
zunächst mal ist es gut, dass es MH ist. Den kennt ihr schon und könnt ihn diesmal gewiss ausschalten.
Ich habe auch Beacopp eskaliert bekommen. Das ist zu schaffen! Ganz bestimmt! Ich bin nämlich ein totaler Angsthase und habe es gut hinbekommen. Eskaliert bedeutet in der Tat die höhere Dosis. Es bedeutet, dass die Patientin bis an ihre Grenzen gebracht wird.

Das braucht hier niemand zu beschönigen, aber ihr könnt lesen, dass es hier schon sehr viele mit Erfolg hinter sich gebracht haben.
Ich habe auch alles ambulant bekommen. Melanie schafft das auch!

Leitet rechtliche Schritte ein! Ich finde es unglaublich was passiert ist.

Grüße nach Schleswig,
Sane

[kuros]

"eskaliert" klingt zwar beunruhigend, aber das ist bei höheren Stadien die Standarttherapie. Es heißt, dass mit den Dosierungen der Medikamente an die Höchstgrenze gegangen wird. Dafür haben die Ärzte Formeln, in die Körpergröße und Gewicht eingerechnet werden, die stehen auch auf dem Therapieplan mit drauf. Falls man viel Gewicht zulegt (so war es bei mir) kann die Dosierung auch nochmal angepaßt werden.
Eskaliert heißt also Maximum (die Grenzwerte hat man in früheren Studien rausgefunden) und sollte es nicht vertragen wird, wird die Dosis schrittweise reduziert.

Ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen und alles Gute!

[sanze]

Hallo Erik,

was meinst Du den damit, dass die Studie versagt hat....?
Sind das Aussagen von Köln oder hast Du das im Gespräch mehr oder weniger herausgehört...?

Um ehrlich zu sein, macht mich das ganze doch etwas nachdenklich da wie Du unten an der Signatur erkennst, ich ihm gleichen Arm behandelt wurde....

Mir hat man in Köln gesagt das der Arm A eine Heil-Prognose von 90% und im Arm B 96% hat

Gruss

[Melanie]

Hey Sanze!!

Habe Dir gerade dazu eine PN Geschickt

LG Melanie

[Marion1970]

Liebe Melli, lieber Erik,

ich selbst habe zwar keine BEACOPP-Erfahrung, allerdings weiß ich aus dem Forum doch alles aus zweiter Hand. Die Therapie ist mit Sicherheit nicht ohne, aber auf jeden Fall besser als eine Stamzelltransplantation, denn da wird wohl schon der größte Teil stationär gemacht und geht noch mal mehr an die Substanz. Wie ich mitbekommen habe, laufen die ersten drei Tage stationär, der Rest hingegen ambulant. Vielleicht ist das ein kleiner Trost für Dich, liebe Melli, dass Du die meiste Zeit zu Hause bist.

Guck' doch mal in Tobis Thread (Countdown minus 5), da kannst Du seine Therapie verfolgen, ich hoffe, das macht Dir ein bisschen Mut. Und es stimmt schon, Erik, wenn schon ein Rezidiv, dann wenigstens wieder den Hodgkin. Und da bei Dir, Melli, die falsche Therapie schuld war, wirst Du dieses Mal, mit den richtigem Medikamenten, auf jeden Fall den Mist in den Griff bekommen. Und denke daran, es liegen jetzt 9 fiese Monate Therapie vor Dir, aber an Weihnachten bist Du mit allem schon durch - und wir wissen doch alle, wie schnell Weihnachten immer wieder da ist, oder?

Liebe Melli und lieber Erik, haltet uns auf dem Laufenden, hier sind jede Menge Leute, die mit Euch mitfiebern, Euch die Daumen drücken und ganz fest davon überzeugt sind, dass Du, Melli, das schaffst und wieder gesund wirst.

Ganz liebe Grüße und jetzt schon mal: Frohe Weihnachten, Marion

[Sabi]

@Sanze:

Bei deinem Stadium IIa mit Risikofaktoren bist du nach der Studie HD14 behandelt worden, nicht HD13. Arm A (4xABVD) und Arm B (2xBeacopp esk. + 2x ABVD) und bei beiden Armen 30Gy involveld field Bestrahlung. Und da ist es tatsächlich so, das 4x ABVD ca 90-91% und 2x Beacopp esk. + 2x ABVD 96-97% Heilprognose (auch langfristige) hat. Keine Sorge also .

[Sane]

Ne, Marion, das stimmt nicht. Ich habe auch die ersten drei Tage, also die gesamte Therapie komplett ambulant bekommen.
Häufig bin ich anschließend zu Fuß nach Hause gegangen, weil ich Frischluftbedarf hatte. Nie werde ich meine Gruchsempfindlichkeit vergessen, aber das nur nebenbei.

Also: Möglich, dass einige Hodgkies stationär behandelt werden, aber in der Regel wird ambulant behandelt.

Wann geht es denn los?
Sane

[Sabi]

@Sane:

Bei mir lief der erste Zyklus auch ambulant, allerdings ist das wohl nur in wirklichen "Fachpraxen" möglich. In der Regel ist auch 8x Beacopp relativ problemlos ambulant möglich.

VG

[Jason]

Ich habe in Kiel BEACOPP auch ambulant gemacht. Sie wollten mich zwar gern die ersten 3 Tage dabehalten, aber das wollte ich nicht. Der Arzt hat mir ganz klar gesagt, dass es sicherer, aber eben nicht zwingend notwendig wäre, es stationär zu machen. Ich hab noch ein paar Verhaltensmassregeln mit auf den Weg bekommen und bin dann nach Hause. Ging dann auch ohne Probleme. Muss allerdings jeder für sich entscheiden...
Wo eventuell nochmal Krankenhaus ansteht ist ~ Tag 10-14 der ersten Zyklen, wenn die Leukos in den Keller gehen. Da ist es dann allerdings wirklich sicherer, die 2-3 Tage einzufahren.

@Sabi
BeacoppDieErstenDreiTageZuHausebleiberFachpraxen? Ich glaube, soweit haben sie sich noch nicht spezialisiert.

J.

[Nachtigall]

Hab auch 8mal Beacopp bekommen, alles ambulant, stationär wurde nie angesprochen, selbst wenn die Leukos im Keller waren sollte ich led. schön zu Hause bleiben, Menschenmengen vermeiden etc(mein Türgriffdesinfektionstick stammt noch aus dieser Zeit), mein Arzt war allerdings bei Problemen(Fieber etc) immer für mich erreichbar, bzw. war ich zur Blutbildkontrolle andauernd in der Praxis. Weiß aber nicht wie die ganze Sache bei einem Rezidiv gehandhabt wird. Drück Euch auf jeden Fall die Daumen für einen guten Therapiestart, viele Grüße Anja

[yoda]

Ich war die ersten drei Tage immer stationär. Das aus dem Grund, da meine Klinik im Ambulatorium nicht wollte, dass ich über Stunden einen Platz koste. BEACOPP ist vor allem an Tag 1 äusserst anspruchsvoll für das Pflegepersonal. Nur spezialisierte und grosse Kliniken können dies wohl ambulant problemlos bewältigen. Auch fühlte ich mich stationär wohl, geborgen und rundum versorgt. Bei mir kam noch hinzu, dass ich keinen Port hatte und mein Venenzugang immer neu gelegt wurde und daher auch immer mit Kochsalzlösung gespült werden musste. Wäre ambulant viel schwieriger gewesen.

[Sane]

ich habe beacopp natürlich nicht in der Zahnarztpraxis bekommen...

Sane

[Jule87]

Ich musste auch immer stationär hin. Dabei musste ich immer schon einen tag früher da sein und bin auch erst am 4. entlassen worden den achten habe ich dann in der ambulanz bekommen.

[3fachmama]

also ich war nie einen Tag stationär, das heißt ich habe alle Zyklen ambulant gemacht. Dieses ging richtig gut und war nie ein Problem . Auch wenn die Zeit nicht einfach ist, kann man Beacopp mit einer Hochdosistherapie wohl nicht vergleichen.
Meine Nebenwirkungen waren krass, aber alles vergeht wieder. Einmal sollte ich stationär weil meine Leukos unter 100 waren und ich nur noch 6000 Trombos hatte. Dann bekam ich Freitag aber Blut und Trombos und übers Wochende erholte sich dann alles.

Ich wünsche dir das es dann bald losgeht, und du schaffst das schon. Mit diesem tollen Forum hier geht es auch viel leichter.

Lieben Gruß Katja

[Jogy61]

Hallo!
Auch ich habe jetzt meine erste Beacopp eskaliert bekommen.Ich war auch 3 Tage stationär und fand es auch gut.Nebenwirkungen gab es bis auf Müdigkeit keine.Morgen bekomme ich dann Tag 8 ambulant,na mal schauen.Auch zur 2ten Chemo soll ich 3 Tage stationär machen.
grüße,Jogy