Jetzt in der Chemopause geht es ihr schlecht

[efev]

hallo frühling, danke
normalerweise, wenn eine meiner kinder krank sind(was selten ist) weiß ich was ich tun soll, bin auch keine die unbedingt immer zu arzt rennt, alles total easy.

aber nun weiß ich gar nichts. habe demletzt den onko"doc" gefragt ob ich ihr säfte wie z.b. rote beete, oder vitamin c , oder irgendein nahrungsergänzungsmittel geben kann zu unterstützten (habe sogar vom bioladen so algentabletten gekauft fürs immusystem bääh) er hat gemeint, kann ich schon geben aber nützen wurden solche dinge nicht. ?????

egal ich komme mit dem onko"doc" gar nicht zurecht, letzte woche hatte meine tochter einen juckenden ausschlag an den händen, armen und oberschenkel, hat ihr fenistiltabletten gegen groß untersucht hat er nicht.

bin dann zu meinem kinderarzt gegangen, dem ich vertraue, er hat ihr eine cortisonsalbe verschrieben die sie im notfall mit absprache mit den kh nehmen könnte.

raus in die frische luft gehen wir mind. 1x am tag. viel laufen mag sie nicht weil sie kraftlos ist, aber seit 3 tagen geht es ihr vieeel besser, aber am mittwoch beginnt der 2. block. mal sehen vielleicht wird es besser.

was mich ganz arg stört ist............dass nur der krebs im mittelpunkt steht, bitte nicht falch verstehn, kein arzt hat uns gesagt-vorher zu zahnartz-, oder geben sie ihrer tochter viele vitamine, gehen sie mit ihr raus, viel wasser trinken............. und so, oder "die blutwerte sind nicht so toll, versuchen sie es mal über die ernährung" nicht kommt von diesem doc

ok haben wir trotzdem gemacht, aber ich habe auch viel hier vom forum erfahren

jetzt wollte meine tochter einen port, meint der arzt- port ist halt für dünne menschen geeignet, weil bei bischen fülligeren kann der port wegpflutschen und dann müsse man ihn suchen.... usw.????????
ein venekatheter wäre besser........????????

glaube für diesen onko"doc" gibt es nur ONKUS

na,ja werde mich jetzt wegen dem port noch andere meinungen einholen müssen



ups.. sorry ist alles ein wenig zu lang geworden

lg Efi

[Nora]

Hallo Efi!

Also das mit dem Port ist mir ja ganz neu...
Ich bin auch ein bisschen fülliger und mir hat der Chirurg noch während ich zur Port-OP auf seinem Tisch lag erzählt, das wär alles ganz gut soweit, dann könne man den Port schön tief legen usw...
Ich hatte bisher auch nie Probleme damit. Im Gegenteil, einige sehr dünne Mitpatientinnen haben mir erzählt, der Port würde bei ihnen drücken und sie könnten nicht mehr auf dem Bauch schlafen oder keine BHs tragen...

Bei einer Braunüle in der Vene ist die Gefahr größer, dass die Chemo danebenläuft, und das ist echt gefährlich. Außerdem gibt es auch ohne das hässliche braune Flecken in den Armbeugen, das muss ja nicht sein.

Und ein zentraler Venenkatheter ist eine Tortur, ich habe ihn jedenfalls so empfunden. Ich weiß nicht, ob das deiner Tochter auch noch zuzumuten ist...

Also für mich ist der Port DIE Lösung, außerdem entzündet er sich nicht so schnell, weil er ja eingewachsen ist, man kann ihn jahrelang behalten, und er ist relativ angenehm zu gebrauchen! (naja, "angenehm" - du weißt schon, was ich meine.)

Also entweder euer Arzt oder meine Ärzte haben da irgendwas Falsches erzählt...

Ein Port dürfte auch mit etwas mehr Körperfülle kein Problem sein, zumindest habe ich weder von meinen 3 Onkologinnen noch von meinen Krankenschwestern- und Pflegern noch von irgendeinem meiner Tagesklinik-Mitpatienten aus sechs Monaten Chemo irgendetwas in der Richtung gehört. (Und man unterhält sich ja über fast alles, wenn man von morgens bis nachmittags im selben Raum festsitzt)

Und ich bin mit meinem völlig zufrieden, ich werd ihn auch noch so lange wie möglich behalten...

Ich wünsch euch viel Geduld, und lasst euch nicht abwimmeln, wenn ihr was wollt!
Ganz liebe Grüße auch an deine Tochter, Nora

[efev]

hi nora,

habe mich sehr über deine antwort gefreud, also wäre es besser, doch auf den port zu bestehen. solang die blutwerte mitspielen.

danke und lg efi

[Sigi13]

Hallo efev

Ich bin entsetzt über die Aussage mit dem Port , von wegen nur für
dünne Menschen geeignet, also da müßte er mich mal sehen,
ich bin auf keinen Fall dünn, und mein Port ist genau da wo er
hingehört, und wahrscheinlich auch nicht schwerer zu finden, als wenn ich dünn wäre.
Laß Dich nicht aufhalten, wenn Deine Tochter einen Port möchte, dann soll es nicht an ein paar Kilo´s scheitern

[Elisabeth]

Hallo Efev,

also, äh, etwas leicht füllig bin ich auch und hab den Port jetzt schon seit Anfang 2004 drin. Hat bisher nie Probleme gemacht. Ich geh ihn regelmäßig alle paar Monate mal spülen, und er funktioniert noch in beide Richtungen.

Zu den ganzen sonstigen Dingen (Vitamine, Nahrung etc.) da sind halt manche Ärzte schon etwas abgestumpft oder haben Angst, dass die Patienten zu sehr an solche Dinge glauben. In gewisser Weise haben Sie natürlich recht, das ganze Zeug hilft in keiner Weise gegen die Krankheit. Die sehen halt nur die falschen Zellen , und die passende Chemo .

Aber der Mensch besteht noch aus ein bisschen mehr. Und auch wenn vielleicht die Wirkung von ein paar Vitaminchen und gesunder Ernährung nicht sofort im Blutbild messbar ist, so tut es dennoch gut. Es es ist Teil einer Strategie für den ganzen Körper und man hat das Gefühl, selber auch noch etwas tun zu können. Also, lasst Euch nicht unterkriegen, und sorgt gut für Euch.

LG
Elisabeth

[efev]

mensch sigi und elisabeth, ihr habt mir sehr geholfen, es ist als hättet ihr und nora mir für morgen (2. chemoblock und treffen mit dem onko"doc") riesig viel kraft gegeben und mich gegen ihn "gerüstet". (:D ihr wisst was ich meine....)

jetzt kann ich halt gegeargumentieren!!!!!!

danke, danke, danke!!!!!!!!!!!!!!!!!

ganz liebe gruße
efi

p.s. es ist trotzdem schlimm, sich NICHT auf die beratung der ärtzte verlassen zu können, na,ja zum glück gibt es ja auch euch!

[Nora]

Hallo Efi und Devi,
wie ist es denn gelaufen bei eurem Arzt?
bekommt Devi jetzt ihren Port?
Lasst mal wieder was von euch hören, wenn ihr dazu den Kopf frei habt

Lg, Nora

[efev]

hi nora,
haben gestern mit dem 2. block angefangen, der erste tag war grausam, meine tochter hat total verweigert wollte keine cortisontabletten, kein antipiotikum und überhaubt wollte sie heute auch nicht ins kh ( tag 1-5 infusion, tag 8 vincristin und tag 15 infusion).

sie hatte extreme angst,(verständlich)

ok dann bin ich ein bischen direkter geworden, was für konsiquensen entstehen können...................

heute ist sie gott sei dank wieder normal!!!!!!!!!

ok der 1 tag war zwar nicht so toll aber der onko"doc" hatte urlaub
es war eine junge ärztin da, ich hab sie dann nach dem port gefragt und sie meinte bei devi wäre es ok der operarzt meinte das selbe

jetzt warten wir auf das ende des chemoblocks und gehen dann zu den kinderchirurgen................ hoffen wir dass die blutwerte stimmen....

aber ich muss sagen, ihr habt mich echt bestärkt!!!!!!!!!!!!

auch meinte der prof. .... dass das absetzten von cortison auch oft unwohlsein verursachen kann, .. also wer sagts denn............

lg efi

[Nora]

Hallo Efi!
Schön, dass deine Tochter jetzt doch ihren Port bekommt. Es wird viel leichter dadurch!
Haltet den zweiten Zyklus gut durch, und ich wünsch euch trotz allem frohe Ostern!

Lg, Nora