Schlechte Nachrichten!

[Caren]

Hi Christine!
Mensch, was für ein Mist. Aber ich versuche Dich ein 'bißchen' aufzubauen. Nach etwa 2 bis 3 Monaten hatte ich ein Rezidiv nach autologer KMT und bin nun schon 10 Jahre MH frei!!! Hatte danach ja wieder eine HDmit allogener KMT. Die Ärzte wissen nicht, ob ich überhaupt in Remission war.
Kannst Du noch bestrahlt werden?
Kopf hoch, Du kannst es auch schaffen!!
Lieben Gruß Caren

[broncolor]

Ach mann o Sonne Was machst Du bloss nun habe ich hier an jeder Hand 5 Daumen und kann nicht mehr richtig tippen weil die alle gedrückt sind.
Wo bist Du denn in Behandlung ? ( ich meine welche Stadt ?)
Zum Veranstalten eines kleinen Mini Treffens streßgeplagter Hodigianer um etwas Spaß mitzubringen..
Gruß aus dem heißem Hamburg

[sonne]

Mein Gott Purmaus, Susanne das mit dem Narbengewebe. Mann das klingt
so gut, ja mein Onko war sich auch noch nicht ganz sicher, aber die Symptome
ich hätte dann doch nicht die selben Symptome Oh Mann das hat mir jetzt
wieder etwas Hoffnung gemacht Ich würde alles dafür geben. Ich danke
euch wirklich für eure lieben Worte euch allen.

Auch Dir liebe Caren Mann ich hatte mir wirklich fest vorgenommen beim
nächsten Hodgkintreffen dabeizusein. Mann Mann und ich wollte wieder
Ich muß wieder, ich muß noch so viel machen.

Allerdings es ist so komisch wenn ich mich im Spiegel seh - ich habe
jetzt die Haare so daß es wirklich schon fast "gut" aussieht, ich könnte
mich wieder mit meinem Bild anfreunden, ich schaue nicht mehr krank
aus. Ich weiß Haare sind nicht alles - das ist das wenigste trotzdem
verbinde ich das mit Menschsein und ich war gerade auf dem Weg ein
Mensch zu werden. Ich habe Mister Hodgkin gekündigt - Du Arschkröte
ich werde Räumungsklage eingeben. Hörst Du! Verpiß Dich!

Ich bin dauernd hin und hergerissen zwischen Hoffnung Angst Resignation
Wut Trauer.

Ich gehe nächsten Mittwoch in die Klinik, mein Onko hat selber nicht
genau gewußt was er mit mir vorhat- er war selber wohl zu überrascht,
na ich hoffe er überlegt sich das noch bevor in den Urlaub geht...

Naja er hat angedeutet evtl. PET, Kernspin, Broncho aber naja das waren
nur Auskünfte auf dem ersten Schock und auf Drängen meinerseits.
Naja Mist Mist Mist Dreckerter Mist!

Christine

[sonne]

Ach Broncolor ja unsere Daumen werden momentan beansprucht und
nun beanspruche ich sie ja auch noch...

Ich komme aus Regensburg - ist doch sehr weit weg - leider.

Die Ironie des Schicksals ich habe hatte keine Ahnung jedenfalls mein
Termin für eine AGM hatte ich an der Ostsee in Schönhagen am 17. 08.06
Vielleicht wäre ich da auf euch Nordlichter gestoßen. Tja ... Aus die Maus...

Christine

[Mara]

Liebe Christine,

es tut mir leid, dass Du gerade so viel Ungewissheit aushalten musst. Ich hoffe sehr, dass Du naechste Woche dann wieder konkretere Informationen hast.
Natuerlich wuerde ich Dir ganz doll wuenschen, dass es Narbengewebe ist, aber auch wenn es sich um MH handelt, wirst Du Moeglichkeiten bekommen, ihn noch einmal zu verjagen.
Ich wollte noch sagen, dass ich Dir auf jeden Fall empfehlen wuerde, mit Koeln Kontakt aufzunehmen. Sie sind am Telefon wirklich super freundlich und soweit ich weiss, geben sie sich besonders in unklaren Faellen sehr viel Muehe, auf der Grundlage ihrer Erfahrungen eine gute Entscheidung zu treffen.

Ich wuensche Dir ganz viel Mut und dass es trotz aller Belastung auch noch den ein oder anderen schoenen Moment gibt.

Liebe Gruesse,
Mara

[simi100]

...Es tut mir verdammt weh was ich da lese und ich versetze mich dann auch immer in die Lage , was wäre wenn ich auch neu daran erkranken würde...?!Ich könnte garnicht aufgeben, denn ich habe eine Tochter von 10 Jahren zu Hause die mich jetzt, wo sie in die vorpupertäre Zeit kommt mehr braucht denn je!Oh je wenn sie das lesen würde!*grins*
Nein man kann nicht sagen"nie,nie wieder diese Zeit durch machen!"Es ist schwer und jeder hier wird es verfluchen, aber du bist nicht allein, denn es gibt hier im Forum Menschen die Alle mehr oder weniger das gleiche Schicksal wie du durch haben und glaub mir die stehen Alle hundert Prozent hinter dir und werden immer irgendwo an dich denken!
Geh in dich und frag dich was du noch alles vor hast, möchtest du das des Krebses wegen aufgeben?NEIN komm es gibt so tolle Sachen im Leben, sieh dir die Sonne an, den Schmetterling oder die tollen Blumen.Nicht nur du brauchst sie sondern sie brauchen auch dich um weiter zu leben!!!

Auch wenn ich nicht sooft hier online bin verfolge ich regelmäßig das Forum und ich wünsche dir alles Glück dieser Welt und ganz, ganz viel Kraft!

Ach noch eins, verstehen tu ich nicht das du nicht bestrahlt wurdest, denn auch bei mir war "nur noch" Narbengewebe zu sehen und trotzdem bekam ich zu Sicherheit noch 17 Bestrahlungen von Köln zur Therapie dazu und ich bin jetzt im Nachhinein sehr froh darüber.Alles was ich an Fragen habe kläre ich mit dem Professor und seinem Team aus Köln ab!


Fühl dich umarmt und liebe Grüße Simone und Familie aus Chemnitz!

[Monica]

Hallo Christine,

es tut mir sehr leid das Du Dich im Moment mit dem Gedanken an ein mögliches Rezidiv herumplagen musst. Ich drücke Dir beide Daumen das es sich vielleicht doch nur um Narbengewebe handelt das sich entzündet hat. Meine Behandlung ist seit Dez. 2004 beendet und ich habe immer wieder vorne im Mediastinum Entzündungen und Beschwerden die dadurch verursacht werden.

Es tut mir, auch wenn ich mich nicht immer hier zu Wort melde, sehr weh von all den Rezidiven lesen zu müssen. Ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen das Eure Behandlungen gut verlaufen und Ihr Mr. Hodgkin ein für alle mal aus Eurem Leben verbannen könnt.

Liebe Grüße
Monika

[Caren]

Hi !
Ich wollte ESSEN empfehlen, die haben das größte Transplantationszentrum in Europa!!!! Ich habe dort super Erfahrungen gemacht, die Vorkehrungen, die Zimmer, die sind vom feinsten im Vergleich zu Köln (sorry, Mara, ist aber leider so). Die Pfleger und Schwestern sind super ausgebildet. Du hast einen persönlichen Pfleger, usw. Die haben totale Ahnung und bei Köln bin ich etwas, na ja, die hätten mir beim letzten Rezidiv ne falsche Therapie empfohlen, bzw. eine, die nicht so viel gebracht hätte (wieder sorry Mara, soll nicht heißen, das es bei Dir so ist, war halt bei mir so und da bin ich halt vorbelastet). Aber so weit ist es bei Dir noch nicht!!!!!!
Lieben Gruß caren

[EsI]

Hallo Sonne!

Auch wenn ich mich nich großartig zu Wort melden will, so möchte ich Dir mein tief empfundenes Mitleid aussprechen.

Ich weiß auch nicht wie ich bei so einer Ansage reageiren würde, aber Scheiße ist kein Ausdruck dafür!

Natürlich drücke ich Dir die Daumen und hoffe dass sich noch was bei der Diagnose tut.
Das wichtigste aber, ist dass du dich dafür entscheidest weiter leben zu wollen - nur dann klappt es auch.
Oh mann, wenn ich das lese, dann denk ich mir auch gleich ich bin in Hollywood, aber anders kann ich des nich ausdrücken.
Ich will damit nur sagen, dass man oft denkt es hängt alles von anderen ab und man vergisst (vielleicht) dabei, dass man selbst auch einiges mitzureden hat.

Ich hoff das war nich zu verworren, aber dein Schicksal hat mich echt voll geflasht!

ALLES ALLES GUTE

EsI

[sonne]

Hallo Ihr!

Es tut unheimlich gut von euch zu lesen!

Trotzdem bin ich wütend momentan bin ich wütend und dieses Brennen
und Husten und alles so wie letztes Jahr läßt meine Hoffnung schwinden
das das alles o.k. ist. Ich bin wütend auf mich auf alles!

Aber besonders auf diesen blöden Hodgkin! Ich frage mich wie das sein
kann - nach so kurzer Zeit - ich habe die ganze Zeit gezweifelt gewußt
das da noch was kommen kann. Dann konnte ich mich langsam freuen
und als die Chemo zuende war habe ich mich endlich wirklch gefreut.

Scheiße ! Ich weiß ich wiederhole mich! Aber es will nicht in meinen Kopf
genau dann wenn ich denke wieder glücklich zu sein - fängt die Scheiße
wieder von vorn an. Aber ich bin irgendwie noch immer leicht geschockt.

Was muß ich dann denen von Köln sagen, also ich meine PET Ergebnis
schicken oder sagen was die Ärzte gesagt haben ???
Ich würde natürlich gerne dort noch "kompetenten" Zweitrat einholen...

@Monica was hast Du denn für Beschwerden? Ich kralle mich gerade
an jede Hoffnung

Und wie man kann sich aussuchen wo man die Behandlung macht kennt
sich jemand aus ob die Uniklinik Regensburg gut ist oder welche Klinik
in meiner Nähe besser ist?

Ja Hollywood läßt grüßen...

So genug gejammert... mal ne andere Geschichte...

Gestern rief mich der AOK Mensch an zwecks meiner AGM naja es tat
mir natürlich weh im jetzt erzählen zu müssen das die wahrscheinlich nicht
antreten kann weil ich ein Frührezidiv habe.
Das erste was er sagt als er Hochdosischemo hört: Mein Gott!
An dieser Aussage ist nichts ausszusetzen - es ist so.

Aber dann scheint er zu überlegen und sagt : "Mei da würden Sie wohl
jetzt doch lieber auf Reha fahren als sowas, oder?"



Wie kommt der bloß darauf???

Vielleicht sollte ich den mit der Neurologin verkuppeln...

Christine

[Caren]

Hi, will nicht aufdringlich sein, aber hier ist die Adresse der Uniklinik Essen.
http://www.uni-essen.de/kmt/
Klinik für Knochenmarktransplantation
Direktor: Priv.-Dozent Dr. D. Beelen 7 23 – 31 37
Zu 'meiner Zeit' war Dr. Beelen noch Oberarzt, der war aber okay.
Rufe dort an und frage, ob sie Dir Rat geben können.
Ich habe mir immer mehrere Ratschläge angehört, was ich auch allen nur empfehlen kann. Nicht nur auf eine Meinung hören. Bei einem Arzt ging es per Fax (habe ihm so meine Unterlagen gesendet) und dann per Telefon (Ratschlag). Versuche es einfach!!!
Alles Gute!
Caren

[Kerstin S]

Liebe Christine, Regensburger- Schwester

sorry dass ich dir noch nicht geschrieben hab, aber ich hab natürlich fleißig mitgelesen und drücke dir auch fest die Daumen.

Wegen der Uni, ich war ja dort die ganze Zeit:

Also die Chirurgie war SCHEISSE (sorry, ist aber so), aber mit denen hättest du ja vermutlich gar nix zu tun, oder?

Die Onkologie (Station 20) und KMT (Station 21, kenn ich zum Glück nur von nebenan und von ner Bekannten) sind super in Ordnung.
Sie sprechen sich absolut mit Köln ab, haben alles von mir dort hin geschickt und sind genau nach deren Therapieplan vorgegangen.
Schwestern und Pflegen waren Super- nett, Stationsärzte auch fast alle (v.a. Andreesen, Coch, Krüger,...), nehmen sich sehr viel Zeit, erklären alles lang und breit, setzen sich ans Bett ....
Ausserdem gibts natürlich Wunschkost

Das ist jetzt alles aber nur meine relativ laienhafte Erfahrung, die wirkliche Kompetenz kann ich schlecht einschätzen. Hab schon ein paar gute Zeitungsartikel über unsre Uni gelesen, und sie machen auch sehr viele (ich glaub über 400, -hab aber ein Scheiß- Zahlengedächtnis-)Transplantationen im Jahr. Haben ein sehr weites Einzugsgebiet über ganz Oberpfalz und gehören zum Tumorzentrum Bayern.

Und wenn du es dir wünschst, kann ich dich auch gerne mal besuchen, aber natürlich nur wenn du willst, kannst mir ja dann mailen...


Alles alles Gute, ein bisschen Hoffnung ist ja noch da, und daran halten wir jetzt noch etwas fest, nicht wahr?

Mach's gut, viele Grüße

Kerstin!

[Anni]

Hos gar neat gwusst, das doa so viel Niederbayern/Oberpfälzer san.

[Judith]

Liebe Christine,

mir ging's genauso, ich war wütend, enttäuscht, sauer... auf Gott und die Welt, hätte mich am liebsten versteckt oder wäre davon gerannt.
Ich wollte nicht wahrhaben, dass die Therapie, die auch bei mir optimal verlief, doch nicht ganz ausgereicht hat... ich war mir soooo sicher, zu den vielen Prozenten zu gehören!

Vielleicht ist es bei Dir doch nicht so schlimm und es wird keine HD nötig, aber selbst wenn, Du hast ja schon geschrieben, dass man eigentlich froh und dankbar sein sollte, JETZT und HIER zu leben, wo es diese Behandlungsmethode gibt. Früher oder an vielen anderen Orten der Welt hätten wir die Chance nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt auf weitere Neuigkeiten.

Liebe Grüße,

Judith

@ Anni::verdacht: Du kommst doch sicher aus der Gegend? Das war nicht die erste Anspielung

[sonne]

Hallo!

@caren Du bist doch nicht aufdringlich! Danke

Allerdings wann soll ich denn da anrufen - morgen oder erst wenn das
Ergebnis sicher ist!

Aber wann ist es sicher kann bei PET eine Entzündung von aktiven Zellen
unterschieden werden. Schon oder! Steh grad am Schlauch! Und das reicht
dann um die Diagnose zu bestätigen. Ich meine es heißt doch immer das
muß zytologisch oder histologisch bewiesen sein. Aber ich schaudere
gerade daß man mir wieder eine Lungenbiopsie machen muß, da bei mir
die Lymphknoten nicht vergrößert waren oder nur der in der Brust.???
Und wie weiß man denn ob das jetzt ein Progreß ist oder doch ein Rezidiv
ich meine es ist an der selben Stelle? Oder ob es vielleicht plötzlich NHL ist?
Wann würdet ihr euch denn mit Köln oder Essen oder beiden??? kurz-
schließen?

@Kerstin S. Danke Regensburger Schwester *g* die Chirugie ist meistens
scheisse - also die Chirugen was ich bei BB kennengelernt haben waren
alle sowas von unsensibel. Metzger halt! Ich weiß nicht ob ich Chirugen
brauche vielleicht um Katheder einzusetzen oder so...

Gut ich brauche nämlich unbedingt nette Ärzte und so .

Wie Wunschkost? Auch Du bekamst Wunschkost? Und sag bloß es war gut?
Das Essen meinte ich. Wenn ich daran denke das ich am Mittwoch wieder
versalzenes Essen bei meinen Barmherzigen Geschwistern essen muß

Danke für das Angebot - ich würde mich bestimmt über Besuch freuen.

Aber vielleicht passiert ja ein Wunder!

@Anni wo kommst Du denn her?

Danke auch Dir liebe Judith! Freut mich das Du wieder aus dem Kranken-
haus draußen bist!

Wenn noch jemanden Fragen einfallen sollten die ich stellen sollte bzw.
muß dann bitte her damit ich überleg mir auch schon dauernd welche
für meine liebe Onkologin die nächste Woche für mich zuständig ist!

Bis Mittwoch ist es noch viel zu lang und trotzdem ist es bis dahin viel
zu kurz. Wenn ihr versteht was ich meine!

Lieben Gruß

Christine