Angst

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 04.11.2005 15:55

Hallo Mäuschen

na da hast du ja deinen ersten Schritt im Kampf gegen MH endlich hinter dir. Du hast geschrieben, dass du gleich am Montag gebrökelt hast. Das war bei mir auch so. Bei jedem 1. Tag eines Zykluses habe ich in den Eimer gebrüllt. Alle anderen Tage gingen immer besser. Alles Gute weiterhin! Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Krümel
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Beitragvon Krümel » 04.11.2005 23:00

nabend!

bacopp, hmm da iwrd das e weggelassen, aber wofür steht das d? hast du schonmal die suchfunktion benutzt? vlt gibt es ja hier den einen oder anderen der auch bacopp-d bekommt?????

6,1 was hb betrifft? hmmm. bei dem wert hatte ich schon 2 konserven intus gehabt. aber nun gut, anscheind macht das jeder arzt anders. weiss gar nicht wer hier von uns den niedrixten wert beim HB hatte!

es gibt auch 14 tage zyklen, die ICE fahrer, aber soviele haben hier glaub ich nicht 14 tage bekommen, ich glaub die mehrheit bei beacopp hat 21 tage genossen!

nun gut
viel glück weiterhin
Carina

Arminio

Beitragvon Arminio » 05.11.2005 07:38

Hallo,

bei der Bacopp-D -studie handelt es sich wohl um die Hodgkin-Dresden-Studie, hatten wir hier schonmal.
Habe folgendes gegooget und v. Google übersetzen lassen :

Bacopp-D

Alles Gute für die Therapie

Gruß Armin

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Aliya
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Beitragvon Aliya » 05.11.2005 11:29

Hallo Mäuschen..

Du must ganz stark sein.. Je mehr Du Dich mit der Therapie und den "Mitteln" anfreundest, desto weniger werden sie Dich fertig machen..
Die Psyche spielt meistens auch den Menschen einen Streich..

Man denkt:"hey ich bekomm ne Chemo.. ich muss gleich voll brechen usw.. " und man bricht dann auch..

Bei mir war es so, das ich nicht brechen musste.. (bei der 1. Chemo).. dann kam ich nach Hause.. ich fragte mich die ganze Zeit, wann muss ich auf klo?? aber es kam nicht. Dann habe ich mir den Finger in den Hals gesteckt.. und habe gebrochen.. danach ging es mir gut..

Die Pysche spielt dabei eine ganz große Rolle Mäuschen.. Vergiß dass nicht..

Ich wünsche Dir viel Kraft!
Das Leben ist sooo schön

Bin 26 Jahre

MH 4B im Mai 2003 6 x Beacopp Esk.von Juni bis November
Rezidiv Oktober 2005, 2 x DHAP Mai bis Juni
Hochdosis BEAM im August 2006
Hauptuntersuchung folgt noch..

Mäuschen

Beitragvon Mäuschen » 05.11.2005 12:50

Morgen Leute

Danke für eure lieben Hinweise.

Ich hoffe doch mal das die Ärzte wissen was sie tun und keine Experimente machen.

Wir werden schon wieder gesund.

Geht euch dieser Blödsinn mit den Zweitleukämien auch immer mal durch den Kopf?
Ist die Gefahr hoch sowas nach der Chemo zu bekommen?

Ich möchte nach dieser Chemo zu meiner Kur und einfach nur gesund sein und irgendwann wieder arbeiten gehen.

Wir haben so gute Heilungschancen und hier sind so viele Leute, die alle wieder gesund geworden sind. Also werden wir es alle schaffen.

Krümel
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Beitragvon Krümel » 05.11.2005 13:07

hallo!


ich mach mir ehrlich gesagt überhaupt keine sorgen was leukämie und NHL und dergleichen betrifft. ich glaube in erster linie hört sich das mega viel an wie erhöht das risiko ist soetwas zu bekommen in unserem fall, aber wenn man das ausrechnet is das risiko glaub ich gar nicht so groß. vlt erbarmt sich hier ja mal n rechenkünstler um das auszurechnen....

C. :krml:

Mieze
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Beitragvon Mieze » 05.11.2005 16:16

Hallo Mäuschen,

die Sache mit den Sekundärtumoren, Zweitleukämien, etc. ging mir am Anfang meiner Therapie ziemlich im Kopf rum. Ich dachte mir, toll, dann geht der Hodgkin weg mit 90% Heilungschancen und dafür bekomme ich vielleicht eine Leukämie oder einen Brustkrebs mit 50 % Heilungschancen. Das hat es mir auch schwer gemacht die Chemo positiv, als ein Heilmittel zu sehen. Ich sah immer das "Gift" das in meinen Körper kommt. So hatte ich dann auch übel mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.

Letztendlich ist es so, dass das Risiko wohl verhältnismässig gering ist einen Zweittumor zu entwickeln. Genaue Statistiken kenne ich auch nicht, aber es gibt grundsätzlich nun mal keine Garantie für das Leben.

Du kannst morgen einen Autounfall haben und sterben, da nützen Dir 90% Heilungschancen bei Hodgkin auch nichts.
Und wieviele Leute rauchen, saugen 200 krebserregende Stoffe mehrmals täglich ein und bezahlen noch dafür. Und jeder weiß wie hoch bei Rauchern das Lungenkrebsrisiko ist. Ich habe auch jahrelang geraucht, mir da aber keine Gedanken über mögliche Krebserkrankungen gemacht.

Versuche einfach Dir darüber keine Gedanken zu machen. Entweder es trifft einen oder nicht. Es kann jeden Tag zu Ende sein. Und mit dieser Krankheit wurde Dir zumindest eines geschenkt: Du kannst jetzt viel bewusster leben. Rege Dich nicht über Kleinigkeiten auf, erfreue Dich auch an kleinen Dingen.

Und sollte Dich wirklich in vielleicht zehn Jahren die Leukämie oder ähnliches treffen, dann ist auch die Medizin schon zehn Jahre weiter und damit die Heilungschancen wieder etwas besser.

Konzentriere Dich jetzt auf´s Gesundwerden, alles andere ist nebensächlich.

Ich wünsche Dir alles Gute

Mieze
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina

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ines75
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Beitragvon ines75 » 07.11.2005 13:38

Hallo Mäuschen,

ich habe zwischenzeitlich auch ganz schön Panik geschoben wegen möglicher Zweitkarzinome. Aber so riesig ist das Risiko gar nicht. Mein Rehaarzt erklärte mir, dass z.B. das Risiko für eine Leukämie bei weit unter 1% liegen würde. Es klingt nur immer so dramatisch, wenn Vergleiche zur Gesamtbevölkerung gezogen werden, wie "Sie haben ein 10fach höheres Risiko, an dem und dem Krebs zu erkranken." Aber das "normale" Risiko liegt vielleicht bei 1:10.000. Wenn es dann bei 1:1.000 liegt, kann ich noch gut mit leben. Statistik ist schon was feines. Man kann es höchstdramatisch aussehen lassen.

Und wie Mieze schon schreibt, wer weiß, wie weit die Medizin in 10 oder 20 Jahren ist. Vielleicht muss dann keiner mehr an Krebs sterben?!

Also mach Dir keine Sorgen und lebe im Jetzt. Wer weiß, was morgen ist.

Alles Liebe, Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti

arminio

Beitragvon arminio » 07.11.2005 14:07

Hallo,
so abwegig ist eine Neoplasie nach 10 Jahren nicht um mal ehrlich zu bleiben und den momentan VORLIEGENDE ZAHLEN;HIER KLICKEN UND RUNTERSCROLLEN.
Aber auch ich vertraue da der modernen Hochschulmedizin , denn was haben wir denn für eine Wahl :cry: :?:
Es gibt keine Alternative zur Standartbehandlung des MH.
Alle anderen Experimente führen bei MH zum Tod - ich wollte lieber leben und hatte auch keine Nebenwirkungen während der Therapie.
Durch die engmaschigen Kontrollen (Nachsorgen) kann mir, so meine ich nicht viel passieren - zumindest würde es im schlimmsten Falle frühzeitig erkannt werden.
LG Armin

alty*

Beitragvon alty* » 07.11.2005 14:18

... na wenn man das nette Diagramm mal anders interpretiert, heißt es, dass die Wahrscheinlichkeit später nix mehr an Neoplasien zu bekommen, bei 82,4 bis 98,4 % liegt.

In diesem Sinne,

LG Alty

Krümel
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Beitragvon Krümel » 07.11.2005 15:38

hey

@ alty: deine interpretation gefällt mir wesentlich besser. alles anscheind nur ein ding der ansichtssache :think2:
:daumen:

Carina :krml:

Su

Gast

Beitragvon Su » 07.11.2005 17:05

Wieso ist das Risiko höher später mal Leukämie zu bekommen? Ich hab das noch nie gehört und mach mir schon ein paar gedanken. Wäre froh auf eine Antwort. Danke!

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 07.11.2005 18:40

Hi Su,

Hodgkin gehört wie Leukämie, Plasmozytom, MS u.ä. zu den sogenannten Systemerkrankungen (Blut- & Abwehrsystem). Wahrscheinlich ist es so, wenn im System einmal ein Fehler vorgelegen hat, dass dadurch ähnliche Erkrankungen leichter ausbrechen können. Soweit meine Einschätzung als medizinischer Laie.

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Holger
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Beitragvon Holger » 07.11.2005 18:48

Ich glaube das liegt eher daran, daß einige der während der Chemotherapie eingesetzten Medikamente selbst krebserregend sein können. Deshalb ist das Risiko hinterher etwas höher, z.B. Leukämie zu bekommen.

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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Jason
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Beitragvon Jason » 07.11.2005 19:11

So. hier nochmal das besagte Schaubild:
Bild

@Alty
Das würd ich genauso sehen!

17,6 % sind bummelig 1/6.
genauso wahrscheinlich ist:
  • auf Schlag ne 3 würfeln
  • das Wochenende treffen, wenn man blind nen Dartpfeil auf nen Kalender wirft
  • einen Nordrhein-Westfalen erwischen, wenn man nen beliebigen Deutschen kidnappt
Und das ganze auch noch innerhalb der nächsten 12 Jahre! Dazu kommt das die MH-Chemo ja in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht hat. Somit dürften die Leute in der Grafik ab Jahr 5-6 oder so noch die alten Hammerchemos bekommen haben. Dazu natürlich noch der medizinische Fortschritt.
Ausserdem -muss man ja leider auch mal sagen- werden wir alle irgendwann an irgendwas sterben müssen. So um unseren 80'ten Geburtstag herum, wie's im Moment aussieht. Und wenns dann nur 75 werden, werdens halt nur 75...

Als reale Angsthabens - Basis finde ich das alles in allem doch ziemlich dünn :keineAhnung:

@Su
Wie Du sehen kannst, ist das Leukämierisiko eher gering gegen das "was anderes" Risiko.
Wäre dann in etwa:
  • Würfel bleibt auf der Ecke stehn
  • das "Wort zum Sonntag" treffen
  • einen Funkenmariechen erwischen


:D
Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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