Schmerz und Geraeusch beim Atmen

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

danke fuer Eure Unterstuetzung! Ich habe allerdings manchmal ein bisschen Angst, Euch mit meiner Situation ein bisschen runterzuziehen. Das will ich nicht! Und eigentlich besteht auch kein Grund dazu, denn normalerweise ist Hodgkin gut beherrschbar, wobei auch schon die weniger aggresiven Therapien schlimm genug und nicht zu unterschaetzen sind.
Im Moment bin ich wirklich ziemlich niedergeschlagen. Vielleicht liegt es auch an dem trueben Wetter...
Jedenfalls frage ich mich manchmal, warum man eine Transplantation machen moechte, wenn es nicht gelingt, mich vorher in eine Remission zu bringen. Die Wahrscheinlichkeit einer Heilung ist zwar nicht Null, aber sicherlich nicht weit davon entfernt.
Im Gegensatz zu diesen duestren Prognosen steht mein immer noch recht stabiles koerperliches Befinden. Wenn da nur nicht dieser Tumor waere... Aber das denken wir sicherlich irgendwie alle bzw. haben es gedacht.

ich wuensche Euch alles ein tolles verlaengertes Wochenende!!
Liebe Gruesse,
Mara

[armin]

danke fuer Eure Unterstuetzung! Ich habe allerdings manchmal ein bisschen Angst, Euch mit meiner Situation ein bisschen runterzuziehen.

Liebe Mara,

ganz im Gegenteil, bitte schreibe alles , was dich bedrückt - gerne auch per PN. Est tut dem Körper und dem Geist gut, sich hier mit Betroffenen auszutauschen. Die Psyche spielt bei der Heilung eine große Rolle , also belaste dich bitte nicht noch zusätzlich mit Ängsten, dich hier zu offenbaren- das wäre sehr schade.

Liebe Grüße Armin

[Mieze]

Also wofür ist dieses Forum da, wenn nicht dazu, seine Ängste und Sorgen mitzuteilen?
Und Mara, Du ziehst uns nicht runter,es ist aber ja normal, dass man mit Dir mitfiebert und sich sorgt.

Wie mein Papa immer sagt: "halt schön die Öhrchen steif".

[Boa]

Liebe Mara!

Es tut mir so leid, dass es dir zur Zeit nicht so gut geht. Diese blöden Phasen, in denen die Zweifel über die Heilung überhand nehmen sind so grausam. Plötzlich erscheint alles so sinnlos, was gestern noch Sinn hatte. Ich kann dir nur sagen, was ich gemacht habe:

Ich habe meine guten Tage schriftlich in meinem Notizbuch festgehalten: es geht mir gut, und ich glaube an mich!
Und wenn es mir dann nicht gut ging und ich bedrückt war, habe ich mir meine eigenen Zeilen durchgelesen und dadurch wieder Mut für die kommenden Tage gehabt.

Ich drück dich ganz fest und schicke dir auf diesem Weg unendlich viel Energie!!!

ganz liebe Grüße Boa

[Elisabeth]

Hallo Mara,

Ich habe allerdings manchmal ein bisschen Angst, Euch mit meiner Situation ein bisschen runterzuziehen.

Das verstehe ich sehr gut! Derzeit ist bei mir auch wieder alles offen (MR und PET kommen noch in den nächsten zwei Wochen, und dann muss man erst mal weitersehen). In solchen Zeiten werde ich auch immer eher wortkarg, weil es ja nicht so Spass macht , schlechte Nachrichten zu verbreiten. Und man will ja auch niemandem Angst machen.
Andererseits kann es ja nicht bei allen nach Schema F laufen, und ich finde es auch ermutigend zu sehen, über welche Umwege es manche dann noch noch schaffen.

Mich würde noch interessieren, wie man feststellen konnte, dass DHAP nicht anschlägt (weiteres Wachstum?).

Ich wünsche dir trotz Stolpersteinen ein weiter gutes Durchkommen durch die zähe Zeit.

LG
Elisabeth

[Anni]

Wollte nur mal kurz aussprechen, dass ich jetzt schon in mehreren Englischen internet -Quellen nur sehr Positives über diese neuere Kombination "Gemzar/Navelbine / das 3. variiert. " gelesen habe. Auch als palliative Monotherapie hat sich Gemzar sehr bewährt und LANGZEITIGEN Stillstand erwirkt.

[Anni]

Hier habe ich einen Link zusammengebastelt:
Bitte Folgendes googeln:
KDH Hodgkin's Disease Foundation
Dann an " My Story" klicken.

[Mara]

Hallo,

mir tun Eure Wuensche und Gedanken heute wirklich gut! allerdings haenge ich nach wie vor leider so ein bisschen in einem kleinen Tief... Aber das wird schon werden.

@Elisabeth: Ich wuensche Dir ganz besonders alles Gute und hoffe sehr, dass Du bald wieder ein bisschen mehr Gewissheit hast. Bei mir ist der Tumor unter DHAP zum Glueck nicht viel groesser geworden, aber eben auch nicht kleiner.

@Anni: Danke fuer den Link! Im englischsprachigen Raum gibt es natuerlich sicherlich viel mehr Faelle und Informationen. Bisher habe ich mich da noch nicht eingelesen, sollte es aber vielleicht mal tun.

Im Moment bekomme ich ja Gemzar, Navelbine, Caelyx und Rituximab. Ich hoffe sehr, dass da etwas dabei ist, denn dann ist die Palette ja bald ausgeschoepft...

ich wuensche Euch noch einen schoenen Abend,
Mara

[Sigi13]

Habe auch mehr oder weniger immer nur bei Dir gelesen, und nun denke ich das es an der Zeit ist, Dir für Die kommende Zeit alles Gute zu wünschen, und melde Dich ohne schlechtes Gewissen, denn dazu sind wir hier-in guten sowie in schlechten Tagen-.

[Mara]

Danke fuer die guten Wuensche!!
Mittlerweile habe ich mich auch wieder ein bisschen von der Chemo erholt, aber insgesamt habe ich das Gefuehl, dass mir die Behandlung langsam an die Substanz geht. Im Moment ist leider mein ganzer Hals entzuendet und das tut sehr weh.
Jetzt muss ich erstmal auf das CT warten. Ergebnisse bekomme ich erst naechsten Mittwoch und da wird dann auch ueber das weitere Vorgehen entschieden. Ich bin so gespannt und wuerde die zeit gerne ein bisschen vorandrhene, doch gleichzeitig weiss ich, dass ich die kommenden Tage zur Erholung nutzen sollte, denn ich weiss ja nicht, was danach kommt.
irgendein Arzt sprach noch einmal von einer aggressiveren Chemo, wobei er dann feststellen musste, dass ich die vorgeschlagenen Substanzen alle schon erfolglos bekommen habe.

Ich wuensche Euch allen, dass Ihr das schoene Wetter geniesst und es Euch gut geht!
Mara

[Boa]

Guten Morgen, Mara!

Du hast Recht, nütz die Zeit für dich und entspann dich. Für Mittwoch, bzw. die Zeit bis Mittwoch, sind meine Gedanken bei dir und meine Daumen gedrückt.




Boa

[Anni]

Liebe Mara
Ich kann mir schon vorstellen, wie Dir zu Mute ist. Die Angst nimmt einem niemand ab. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen guten, positiven Report. Wie schon geschrieben, ich hab nur Erfreuliches über Deine jetztige Therapieform gelesen.
Liebe Grüsse
Anni

[armin]

Hallo Mara,

ich wünsche dir auch von ganzem Herzen ein gutes Ergebnis - das wird schon----ganz sicher .

Liebe Grüße Armin

[Axel B.]

Ich wünsche dir auch, dass du die Palette nicht bis zum Ende probieren musst und dass bald eine Wirkung eintritt, damit wenigstens die Angst weniger werden kann.

Brauchst dir keine Sorgen zu machen, hier irgendjemanden runterzuziehen. Das ist schließlich ein Morbus Hodgkin Forum. Da gehören schlechte Nachrichten genauso rein wie die guten ... obwohl wir uns alle natürlich über die guten wesentlich mehr freuen.

[sassi]

hallo mara

leider kann ich nicht mehr tun,als dir die daumen zu drücken.
aber das mach ich ich gaaaaanz fest.

wünsch dir ein supertolles ergebnis am mittwoch. ich hoffe,du kannst dir die zeit bis dahin gut vertreiben und dich ablenken.

*drück* sassi