Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[3fachmama]

du klingst viel positiver das freut mich..............

wegen den weiteren Gaben würde ich mit Köln sprechen, wenn du es durchsetzen kannst lass es mich wissen, denn bei mir wären "nur" 2 Gaben angedacht, und auch ich hätte gerne noch den Sommer und vorallem den 10. August Einschulung meiner Zwillinge.

Lieben Gruß Katja

[Schneider1983]

2 Gaben bei deinem Stadium? Bei mir machen sie erst nach 2 oder 3 Gaben ein Bild... also PET CT.

Ich telefoniere die Tage mal mit Köln und melde mich dann mit dem Ergebnis. Eins steht schon mal fest...auch Brentuximab hat Nebenwirkungen, aber wie stark, keine Ahnung. Ich bin müde und leg mich mal 20 Minuten hin. Bin gar für heute!

[Schneider1983]

So die Gabe lief Problemlos... das Zeug davor war so heftig, dass selbst ich zwischenzeitlich mal geschlafen habe und minimal leicht geschnarcht, so dass ich selber wieder wach wurde. Meine Frau saß treu an meiner Seite, so kann man es durchhalten. Jetzt geht es zum Grillen meines Bruders...leider ohne Alkohol!

[Jean]

Hallo Jonas,

was hast Du denn vorher bekommen?
Ich hatte heute meine 2. Gabe Brentuximab (und auch die letzte) und habe vorher lediglich das Übliche gegen Übelkeit bekommen.

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir genauso nebenwirkungsfrei verläuft wie bei mir!

Jean

[Schneider1983]

Hallo Jean,

ehrlich gesagt weiß ich nur, dass es gegen Übelkeit war... mehr nicht. Vorher zur Beruhigung eine Tavor, da ich ne kleine Panikattacke hatte.

Ansonsten war ich 3 Stunden später top fit und im Baumarkt shoppen.

Ach Jean, hätten wir uns den Mist doch besser erspart. Die Babychemo ist ein Witz, für das was noch kommt...

Konditionierung, die Allogene selbst und dann noch 4-6 Wochen "Bunker"... mir graut es echt... und dann noch diese GVH Scheisse... da bammelts bei mir am meisten... kein Bock ein Leben lang Dünnschiss zu haben oder Juckreiz... irgendwann will ich mal ein Ende in Sicht haben!!!

[Janine]

Hallo Jonas,
Glückwunsch das du gleich zwei Spender hast. Wünsche dir alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen das du alles ohne große Probleme überstehst.
LG und einen schönen Abend noch

[Schneider1983]

Hallo Janine,

vielen Dank. Das hofft meine Familie und ich auch.

Am meisten stört mich dieses "Fremdgesteuerte..." ICH MUSS irgendwie alles machen was Ärzte und Familie will... das ist echt ätzend!

Ich habe große bedenken, dass während der allogenen was passiert... oder danach! Wenn ich dann die Sachen mit Aqua und einfachnurich lese, bammelts mir noch mehr. Habe seit 3 Tagen Bauchschmerzen aufgrund von Angst und Aufregung da es auch in wenigen Wochen losgehen soll.

Schönen Abend allen noch!

[Janine]

Hallo Jonas,
kann dich verstehen das du riesigen Schiss hast, hätte ich an deiner Stelle auch.
Aber wenn du die Angst zu groß werden lässt, machst du dich selbst nur fertig. Ich weiß ich kann gut reden, stecke schließlich nicht in deiner Haut. Was mit Aqua und einfachnurich's Sohn passiert ist muss nicht unbedingt dir passieren, du schaffst es.
Warum musst du alles machen was deine Familie will? Bei deinen Ärzten verstehe ich das noch, aber bei der Familie? Du bist im Moment doch die Hauptperson. Sei egoistisch.
LG Janine

[Schneider1983]

Ein Hoch auf Brentuximab!

Nach 3 Gaben ist nichts mehr am leuchten!!! Alle Herde sind weg!

Am Herzen leuchtet irgendwas unspezifisches, so dass ich nun noch ein Herzultraschall von Innen bekomme mit meinem Lieblingsmedikament Dormicum oder so.... yammi!

Endlich auch für mich Licht am Ende des Tunnels! Endlich ist der scheiss mal komplett weg!!!

Montag, Dienstag nochmal Brentuximab und dann feiern ich meinen 30.ten Geburtstag mit all meinen guten Freunden, einem leckeren Stück Fleisch, Wein und Bier und dann trete ich den Horrortrip an!

[Wintermute]

Hey,

meinen Glückwunsch. Das klingt doch mal richtig gut ! Dormicum finde ich auch super. Propofol geht aber auch...
Das sind doch beste Voraussetzungen zur Genesung.
Genieß die Zeit und feier ordentlich.

Viele Grüße,

wintermute

[Janine]

Hey Jonas,
das sind ja super Nachrichten. Wünsche dir eine ohne Komplikationen ablaufende letzte gaben Brentuximab und lass es richtig KRACHEN viel Spaß beim Feiern
LG janine

[Schneider1983]

so morgen früh Brentuximab Nr. 4 und dieses eklige Herzultraschall... hoffe, dass man danach keine Schluckbeschwerden hat!!!

[Schneider1983]

So bei mir wird es nun auch immer konkreter:
Montag muss ich 20 Röhrchen Blut abgeben. Am 13.08. wird mein Blut nochmals abgenommen und ganz frisch mit dem des Spenders verglichen.
Sollte alles so verlaufen wie es soll, kriege ich am 20.08. die Konditionierung, sprich Chemo und am 27.08. sollen dann die neuen Stammzellen einfließen.

Also Jean, ich hänge Dir um einige Wochen hinterher. Je näher der Termin kommt, desto weniger Lust hat man drauf...
Nunja... diesmal wird und muss es einfach weg sein! Diesmal sind auch wir mit Heilung dran, da bin ich mir ganz sicher.

[3fachmama]

klingt gut mein Lieber, ich hoffe bei dir läuft dann auch alles so gut wie bei Jean, und klar werden wir jetzt gesund!!

Was bekommst du für eine Hochdosis? Und bekommst du in der Zwischenzeit noch mal Brentuximab?

Mein 3. Zyklus ist jetzt am Donnerstag, leider gibt es für mich bis jetzt keinen Spender, aber ich bin euch auf den Fersen.

LG Katja

[fynn]

Hui, das klingt ja super!
Ich drücke fest die Daumen, dass Du (und Katja und natürlich auch Jean) eine vorbildlich komplikationslose Szt hinlegst!!!
Ihr packt das!!!
Alles gute von Patty, gerade in der Onko auf das, gefühlt 1000. TK wartend