nach 6jahren rezidiv

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 28.11.2008 14:28

... ich denke auch, dass BEACOPP einfach ein echt hartes Brot ist. Aber auch harte Brote können die einen besser kauen, als die anderen.

Schlußendlich gibt es aber keine Alternative und deswegen guck einfach von Tag zu Tag und versuch da durch zu kommen, Corinne.

Mit jeder Chemo kommst du dem Ziel ein Stückchen näher und dann kannst du das Leben wieder genießen. Auch du wirst das schaffen... kein Zweifel.

Schreib, frag und quengel einfach viel hier im Forum, wir haben bestimmt noch eine Menge Tipps für dich... :brav:
Ahoi Marc

julsi
Beiträge: 151
Registriert: 13.05.2008 18:14

Beitragvon julsi » 28.11.2008 15:19

Hi liebe Corinne!

Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht, aber bezüglich dem kotzen kann ich dir einen Tipp geben, den einmal eine "Bettnachbarin" von einer Onkologin bekommen hat.

Der Patientin war auch immer sehr schlecht und bekam die Übelkeit nicht in Griff. Die Ärztin meinte dann, dass es das Schlechtmittel Zofran auch in Zäpfchenform gibt und man sich somit das Schlucken spart.

Ich wünsche dir viel viel Kraft und Zuversicht!

lg julsi
MH 2A keine Risikofaktoren Befall: Hals
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!

CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
Meine Geschichte:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3381

Benutzeravatar
sarah2903
Beiträge: 9
Registriert: 24.11.2008 19:50
Wohnort: Wien

Knochenmark

Beitragvon sarah2903 » 29.11.2008 21:07

Liebe Corinne!

Vorert mal: Sorry zu hören, dass du einen Rückfall hast! Muss ganz schön ein Schock sein!

Bei mir war's so: ich hatte MH Stadium 4b und bei mir wurde vor der Chemotherapie auch eine Knochenmarkpunktion getan. Ich kann dich beruhigen: es muss nicht schlimm sein - es hängt vom Arzt ab! Anscheinend hatte ich eine der besten Ärztinnen, weil ich kann mich nicht an starke Schmerzen erinnern. Zuerst bekam ich eine lokale Betäubung. Man spürt zwar schon, wie da am Knochen herumgearbeitet wird, aber das war okay. Als sie dann Knochenmark aus dem Knochen gezogen hat, was das ein komisches Gefühl, aber bei mir definitiv nicht schmerzhaft.

Das Knochenmark wird deshalb vor der Therapie angeschaut um festzustellen, wie weit der Krebs voran geschritten ist. Nachdem mein Knochenmark einwandfrei war hat man mir nach 5 Zyklen Knochenmark operativ entnommen und eingefroren (für 5 Jahre, danach kommt es der Wissenschaft zu Gute). Somit kann ich im Falle eines Rückfalls mit meinem eigenen Knochenmark behandelt werden - was ideal ist, da es keine Gefahr der Abstoßung gibt.

Solltest du noch Fragen haben, schick mir einfach eine Nachricht!

alles Gute!!!

Benutzeravatar
Corinne
Beiträge: 1101
Registriert: 08.03.2005 20:06
Wohnort: schweiz

Beitragvon Corinne » 11.12.2008 15:09

hallo ihr lieben,

muss mich wieder mal melden.es ging mir total schlecht und somit war ich zwei wochen im spital.ich bekam schluckbeschwerden übernacht und am nächsten morgen musste ich eh ins spital um mir flüssigkeit geben zu lassen,da mich mein arzt und der messte noch meine tempeartur die war 38,1.er meinte zu mir ich soll doch übers wochenende bleiben,dann könne mann besser zu mir schauen was ich auch besser fand!ich bekam antibiotika und flüssigkeit.letzten mittwoch ging es so einigermassen aufwärts und dann entschied ich mich noch für einen port obwohl mir mein onkologe davon abriet.die chirurgen brauchten am donnerstag 1 1/2 stunden weil sie keine wehne fanden.zum schluss hatten sie mir noch in die lunge gestochen,einen pneu!!heute durfte ich nach hause,bin aber nit fit und völlig schwach.die chemo musste also verschoben werden,jetzt habe ich am montagdienstag u.mittwoch wieder aber in einer niederigeren dosies.bin gespannt wie es diesmal wird,habe auch völlig angst.

liebe grüsse corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Nachtigall
Beiträge: 289
Registriert: 26.05.2008 18:33
Wohnort: Rügen

Beitragvon Nachtigall » 11.12.2008 17:24

:) Hallo Corinne, schön wieder von Dir zu hören,tut mir leid, das es Dir so schlecht ging, bei mir ging es mit der Chemo auch besser als die ein bißchen runtergefahren wurde. Beim nächsten Zyklus geht es ja vielleicht schon besser.Bei mir war es immer 6,7 Tage nach dem 3. Chemotag das es ein bißchen schlechter ging, aber immer dran denken, wenn der nächste Zyklus um ist sind es nur noch 6. Hab ich mir nach jedem Z. gesagt.Ich drück Dir jedenfalls fest die Daumen! vlG Anja

Benutzeravatar
Corinne
Beiträge: 1101
Registriert: 08.03.2005 20:06
Wohnort: schweiz

Beitragvon Corinne » 17.12.2008 21:35

hallo ihr lieben,

ich hatte jetzt 3tage chemo
wieder nacheinander und wenn es mir so geht wie diese 3 tage bin ich sehr zufrieden sie sind jetzt auch was niedriger gefahren und statt novopan gegen übelkeit bekomme ich jetzt aloxi was bis zu 5 tagen gegen übelkeit anhält.

ich hoffe3 sehr das das so bleibt.

zu dem port habe ich noch eine frage?ich habe manchmal das gefühl das mein arm so ein komisches gefühl hat wie wen er am einschlafen ist,hattet ihr auch so was???

dann habe ich noch eine frage,was passiert bei einer trombose??

lieben dank für eure antworten worüber ich immer sehr froh bin.


liebe grüsse corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung

Nov.08 6xBeacopp/esk.

Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.





Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Benutzeravatar
lorenzmatter
Beiträge: 34
Registriert: 10.12.2008 15:40
Wohnort: Dietlikon / Schweiz
Kontaktdaten:

Beitragvon lorenzmatter » 18.12.2008 21:49

Hallo Corinne
Die Knochenmarkpunktion habe ich auch als unangenehm empfunden. Und da ich hinten ein bisschen "knochig" bin, habe ich sie auch etwa zwei Wochen lang beim Liegen gespürt. Aber ich hätte mir diesen Untersuch auch sparen können, da bei der PET-Untersuchung nachher sowieso klar war, dass meine Knochen (bzw. das Knochenmark) befallen ist. Ich hatte aber vor der Diagnose nie Schmerzen im Körper. Nur der rapide Zusammenbruch meiner Blutwerte (Hämoglobinwert ging auf 8) liess mich zum Doktor gehen, wo dann später Hodgkin mit Knochenmarkbefall diagnostiziert wurde. Du brauchst also noch nicht vom Schlimmsten auszugehen.
Liebe Grüsse
Lorenz
MH / Stadium 4b / Knochenmark- und Milzbefall
Dez 08- Juni 09: 8 Zyklen BEACOPP eskaliert

efev
Beiträge: 319
Registriert: 16.02.2008 21:50
Wohnort: winnenden

Beitragvon efev » 18.12.2008 21:54

hallo corinne,

hast du schon deinen doc gefragt, wegen dem taubheitsgefühl?

also ich denke das ist nicht so toll.

hoffe das es nichts ist.

wünsche dir weiterhin viel viel kraft

denken an dich

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Benutzeravatar
lorenzmatter
Beiträge: 34
Registriert: 10.12.2008 15:40
Wohnort: Dietlikon / Schweiz
Kontaktdaten:

Beitragvon lorenzmatter » 19.12.2008 09:29

Hallo Corinne
Entschuldige bitte meinen Eintrag von vorher. In meinem belämmerten Zustand habe ich nicht gemerkt, dass es mehrere Forumseiten sind und habe auf die erste Seite geantwortet. Sorry!
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute!
Liebe Grüsse Lorenz
MH / Stadium 4b / Knochenmark- und Milzbefall

Dez 08- Juni 09: 8 Zyklen BEACOPP eskaliert

Benutzeravatar
Corinne
Beiträge: 1101
Registriert: 08.03.2005 20:06
Wohnort: schweiz

Beitragvon Corinne » 28.12.2008 12:48

hallo zusammen,

habe wieder mal eine frage.mir ist es seit gestern zimmlich sturm oder schwindelig.ich weiss nicht ob es daran liegt weil meine werte momentan unten sein müssten und das wieder vergeht oder muss ich eine bluttransfusion bekommen?meine knochen schmerzen mich auch so und in der nacht schlafe ich gerademal 2 std.hattet ihr auch solchen schwindel?
meine nächste chemo wäre erst am 5.6.u.7januar und ich würde gerne solange kein spital sehen!!!!!!

danke für eure antworten.

corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung

Nov.08 6xBeacopp/esk.

Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.





Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Benutzeravatar
lorenzmatter
Beiträge: 34
Registriert: 10.12.2008 15:40
Wohnort: Dietlikon / Schweiz
Kontaktdaten:

Beitragvon lorenzmatter » 28.12.2008 15:44

Hallo Corinne
Mein nächster Chemozyklus beginnt auch am 5. Jan. und ich habe auch viel Schwindel, da Hämoglobin auf 8 und die weissen Blutkörperchen auf 0.8 sind... Trotzdem glaubt die Ärztin, dass sich die Werte bis am 5. Januar erholen werden.
Es wäre sicher gut, das Blut zu messen, dies ist ja auch beim Arzt möglich, dann sieht man, ob eine Bluttransfusion nötig ist.

Liebe Grüsse

Lorenz
MH / Stadium 4b / Knochenmark- und Milzbefall

Dez 08- Juni 09: 8 Zyklen BEACOPP eskaliert

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 28.12.2008 15:48

Hallo Corinne,
ja Schwindel hatte ich auch. Deswegen sollst du ja auch nichts zu hause machen, außer dich auszuruhen!
Hast du die Knochenschmerzen vom Neupogen? Nimm nichts mit Acetylsalicylsäure, also kein Aspirin, lieber was aus Ibuprofen, z.B. Dolormin. Das hat mir sehr gut geholfen.
Und an Schlaf war nachts auch kaum zu denken. Tagsüber fühlte ich mich auch schon fast hyperaktiv, hatte totalen Bastel-Strick-und Häkelwahn-Virus. Hab schon morgens um 7 Uhr Gips angerührt und habe Kunstwerke geformt und angemalt :roll: dabei habe ich mit basteln normalerweise nichts am Hut :lol:
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
Auge-Du
Beiträge: 49
Registriert: 05.11.2008 12:44
Wohnort: Duisburg

Beitragvon Auge-Du » 28.12.2008 17:19

Hallo Corinne,
habe gerade vor allem an den Tagen 12 und 13 des 2. BEACOPP-Zyklus genau das gleiche gehabt, verbunden noch mal mit einer Übelkeit dabei, aber der fehlende Kreislauf und der Schwindel verbunden mit dem kaum möglichen Schlaf sind doch mit das Schwierigste... heute am 14. Tag ging es wieder etwas besser, ich habe gesehen, dass ich einen langen Spaziergang gemacht und auch wenn es sich immer noch etwas dreht geht es jetzt wieder besser... ansonsten viel ausruhen und dann wird das schon wieder werden in der nächsten Woche
:brav:

Dir alles Gute,
Auge
10/08 Morbus Hodgkin Stadium 2B mit RF Mediastinaltumor (14cm)
Behandlung nach HD18 - Arm D: 4 Zyklen
24.11.08-03.02.09 4 Zyklen BEACOPP eskaliert
AHB in der Klinik Sonneneck, Föhr
Voll auf die 12:
Mr. Hodgkin bekommt Saures

~~~~
bei Fragen direkt per PN, bin nur noch selten im Forum...
~~~~
über mich

Benutzeravatar
Corinne
Beiträge: 1101
Registriert: 08.03.2005 20:06
Wohnort: schweiz

Beitragvon Corinne » 28.12.2008 19:02

danke für eure antworten.

ja,die knochenschmerzen habe ich auch in den beinen,tut zum teil sehr weh.ich nehme aber nichts dagegen da ich erst meinen arzt fragen muss was ich nehmen darf.letztes mal nah ich meine kopfschmerztabletten da ich so kopfschmerzen hatte fand mein arzt nicht toll.jetzt hat er mir dafalgan verschrieben.vielleicht nehme ich heute abend mal so eine gegen die schmerzen oder mal eine schlaftablette?!

mit dem so nichts tun habe ich so meine schwiriegkeiten wenn es mir so schwindlig ist,weil der tag und die nacht dann sehr langweilig sind.

am dienstag muss ich ja zum pet.und wenn es mir noch so schwindlig ist werde ich mal einen onkologen fragen da ich ja dan eh dort im haus bin.

für was sind eigentlich die neupogen??

griessli corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung

Nov.08 6xBeacopp/esk.

Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.





Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Cristine
Beiträge: 71
Registriert: 23.10.2008 12:45

Beitragvon Cristine » 29.12.2008 08:00

Hallo , Corinne
ich hatte den gleichen Zyklus mit Beacopp wie du. Gegen die Übelkeit nahm ich außer Emend noch Vergentan (fand ich richtig gut) ,gegen die Schleimhautentzündungen hatte ich Octenidol Mundspülung und Ampho Moronal. Ich hatte nur beim ersten Zyklus Probleme damit,aber da ging eh alles schief. ich war während des ersten Zyklus im Krankenhaus und wurde aplastisch musste in die Isolation. Ab dem zweiten Zyklus habe ich ein Chemotagebuch geführt,so wußte ich wann welche Nebenwirkungen kommen und konnte mich gut darauf einstellen.Die Knochenschmerzen hatte ich immer in der Woche vor meiner nächsten Chemo für ein paar Tage.Während der ganzen Chemo hab ich rote Säfte aus der Apotheke getrunken meist stand mit Eisen angereichert drauf. Meine Hb Werte fielen so nicht unter 8.Während des ersten Zyklus mußte ich zwei Transfusionen bekommen.Die Rabesäfte aus der Apotheke fand ich gut.Mir macht nur nach wie vor mein Kaliumwert Probleme und ich nehme 3 mal kalinor am Tag und esse Bananen.. Ach ja kratz dich nicht,hat mir nämlich keiner gesagt vom Bleomycin bekommt man schwarze Streifen, sehe jetzt etwas wie ein Zebra aus . Ich wünsch dir gute Tage.L.G.Cristine
MhIVb mit Lunge und Knochenmarkbefall im Aug. 08
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission

NS alles ok 21.11



Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 113 Gäste