An alle Rezidivler und "nicht Bestrahler" -- Umfra

[EDsteve]

Hi all,

danke für eure ratschläge und ergebnise.
Meine letzte chemo habe ich am 20igsten dezember erhalten. Also kann ich mir leider nicht mehr all zu viel zeit lassen mit der entscheidung. Ganz im gegenteil...

Wieviel die 20gray bei mir "aurichten" werd ich noch von unterschiedlichen ärzten erfragen.
Wenn die 20gray wirklich so wenig anrichten wie du schreibst, würde ich die sofort in kauf nehmen, wenn da nicht dieser hodgkin im Mediastinum sitzen würde... Herz und lunge wollte ich eigentlich strahlenfrei haben. Aber malo sehen...

Vielleicht ruf ich nochmal durch in köln und versuche nochmal nach ergebnissen zu fragen. Die HD16 studie läuft ja schon länger... mit den zahlen sollte man doch schon etwas anfangen können. Wenn sie diese nur mal rausrücken würden

@sane
8xBEACOPP esk bei stadium 2a?? Wundert mich nicht, dass dein Hodkin den kampf verloren hat War das 2008 der standardarm?

LG
ED

[tanja]

herz und lunge, ja das war auch mein problem.

naja schauen wir mal.

[takano-san@gmx.de]

Wobei die Herzklappen ziemlich viel abkoennen. Das Herz an und fuer sich auch. DieLunge geht haltteilweise kaputt, damit koennte man leben. Das Problem ist eher die Schilddruese (Unter, Ueberfunktion oder Krebs) und die Ohrspeicheldruese (nicht ausreichend Speichel, Karies, Zahnausfall,trockener Mund).

Ob 20 gy ja oder nein, brauchst du deinen Arzt nicht fragen. Aerzte sind Wissenschaftler. Wissenschaftlich belegt sind 30 gy. Dazu wird dir jeder Arzt raten. 20 gy sind eigenverantwortung und Glaskugel. Frag deinen Arzt liebernach dem Buch Praxismanual der Strahlentherapie, Toleranzdosis Organe. Das hat jeder, es ist das Standardwerk.

[Sane]

Hi ED,
in der Tat, das war die Standarttherapie für mittlere Stadien im "Hodgkin-Steinzeitalter 2008".
Ich war ein Grenzfall, man war sich nicht sicher, ob es B-Symptome gab oder nicht. Mein behandelnder Arzt war Hodgkin -Experte, der jahrelang in Köln zum Hodgkin geforscht hat. Ich hab das harte Programm gut vertragen, allerdings wollte ich keine Bestrahlung, die mir dann auch noch angeboten wurde.
Obwohl die PET negativ war, wohlgemerkt!

Mir geht es heute gut, ich arbeite Vollzeit und treibe viel Sport. Gefühlt habe ich eine höhere Infektanfälligkeit als meine Kollegen.

Sane

[EDsteve]

Also... ich hab momentan netten email verkehr mit dem gründer der hodking studiengruppe. Um mal einen satz seiner mail zu zitieren:

"...Ich würde jetzt in Ihrem Fall abwarten und bei den geringsten Anzeichen auf ein Aufflackern Ihrer Erkrankung wieder ein Zentrum wie Köln aufsuchen,..., sicher kann ich das aber jetzt nicht sagen."

Bei einem weiteren anruf in köln um nach zwischenergebnnissen zu fragen kam wieder nichts bei raus. Auch wenn ich die gute frau sicherlich recht genervt habe (auf eine freundliche art und weise). Aber sie meinte, dass sie keine zahlen habe. Das hat mir auch mein strahlentherapeut bestätigt. An zwischenergebnisse scheint kein rankommen zu sein.

DENNOCH eine hilfreiche info: Sollte die studie extrem in eine richtung laufen. Also dass z.b. ein hoher anteil der nichtbestrahler rezidiv werden, dann wird die studie vorzeitig abgebrochen. Da dies noch nicht passiert ist (sowohl bei HD16 also auch HD17) bin ich guter dinge.
Aber irgendwer muss also doch ergebnisse haben

Diese woche lass ich noch verstreichen, aber so wie ich mich kenne lasse ich die bestrahlung sausen. Und warte ab... weg des geringsten widerstandes mit größtmöglichem erfolg ... oder so

@takano-san@gmx.de
Die nebenwirkungen während der bestrahlung sind mir eigentlich egal... Mir geht es allein darum die langzeitfolgen zu minimieren. Z.b. ein zweitkrebs... Bei 20gray anstelle von 30gray wird auch dieses risiko um 30% verringert... die frage ist.
Somit liegt die wahrscheinlichkeit eines zweittumors bei weit unter 20% für die folgenden 20 jahre.

10gray reichen doch sicherlich auch, oder? hehe

Cheeers
ED

[liebe]

Hi. Edsteve, schon lange nichts von dir gehört wie sieht's aus hast du dich für Bestrahlung entschieden wie geht es dir?

[blackmann17]

Hatte 6x Beacopp ohne Bestrahlung und ist schon 1 Jahr vorbei... Zum Glück bis jetzt Gesund und soll weiterhin so bleiben!!

[liebe]

Toi toi toi