Ich brauche euren Rat

[Sanna86]

Hallo alle zusammen,

Ich bin Sanna und 26 Jahre alt. Ich weiß zur zeit einfach nicht was mit mir los ist. Alles fing im Dezember 2012 mit einer Erkältung mit Fieber an. Ich spürte auf einmal 3 dickere Lymphknoten am Hals (2 im Kieferwinkel jeweils links und rechts und einen etwas darunter). Hab mir erstmal nix weiter gedacht, hatte ja schließlich eine Erkältung. Nachdem die Lymphknoten nach 3 Wochen nicht kleiner wurden bin ich zum Arzt der Blut abgenommen hat.
Dabei waren die Lymphozyten erniedriegt (15% statt Referenzwert mindestens 18%) und die Neutrophile etwas erhöht (78% statt Referenzwert maximal 75%) CRP und LDH war in der Norm. Das ß-globulin lag noch bei 13,1% anstatt beimax 12% laut Referenzwert. EBV Toxoplasmose usw. war alles negativ. Der Arzt gab mir eine Überweisung zum Onkologen, obwohl er meint da wäre alles bei mir in Ordnuhg, aber zu meiner Beruhigung.

Der Termin beim Onkologen ging rechts fix. Er tastete mir alle Lyphknotenregionen ab und schaute sich dann per Ultraschall die 3 größeren Lymphknoten an. Dann hat er mir noch fragen gestellt, ob ich Fieber habe, oder ungewollte abnehme oder Nachts schwitze.
Darauf wusste ich sorecht nicht was ich sagen soll. Ich habe oft Fieber vorher gemessen rektal und hab morgens immer einen Wert so von 37,1 und dann übern Tag auch mal 37,8 wenn ich grad in Bewegung war. Es fällt dann aber wieder wenn ich mich ausruhe auf so 37,4. Ist soetwas normal? Mir war immer so, dass man sagt man sollte eine Temperatur zwischen 36 und 37 Grad haben. Auf den nächtlichen Schweiß achte ich jetzt besonders und es ist oft so, dass ich zwischen 1 oder 2 Uhr nachts aufwache und mein Nacken, mein Hals und Brust Bereich schon sehr feucht ist. Das andere nicht. Ich muss mich deswegen nicht umziehen, aber das Tshirt ist am Kragen hinten und vorne schon sehr feucht. Morgens ist dann immer alles trocken. Zählt sowas jetzt als Nachtschweiß? Manchmal habe ich zwischen meinen Brüsten richtig kleine Schweißperlen und auf der Stirn. Das Gewicht liegt bisher immer zwischen 65 und 66 kilo bei 1,80m. Der Onkologe hat die Lymphknoten dann noch ausgemessen und kam beim längsten durchmesser auf 1,9 cm beim größten. Er sagte ich soll ich 3 Wochen wiederkommen.

Ich nach 3 Wochen wieder hin und er hats wieder beobachtet mit Ultraschall und meinte der größte Knoten ist nur noch 1,7 cm und sie sehen alle nicht verdächtig aus. Ich hätte noch viele weitere kleine die er sehen kann aber alle unter 1 cm. Ich soll mir kein Kopf mehr machen und brauch auch nicht wiederkommen.

Da war ich dann beruhigt. Am nächsten Tag bekam ich direkt wieder er starke Erkältung (6 Wochen zuvor hatte ich doch erst eine). Ich lag wieder richtig flach und die Lymphknoten schwollen jetzt richtig an. Jetzt habe ich immernoch etwas Husten und Schnupfen, aber die Lyphknoten sind wieder sehr viel kleiner geworden. Also alles normal.

Nun zu meinem eigentlichen Problem. Ich habe seit Tagen Rückenschmerzen im BWS bereich so bei Schulterhöhe. Mein Freund massiert mich schon immer und ich nehme heiße Bäder aber nichts hilft. Es sind richtige Verspannungen. Durch mein voheriges geforsche über MH habe ich auch gelesen, dass sich MH durch Rückenschmerzen bemerkbar macht. Und sofort sind meine Ängste wieder da. Außerdem zwickt es immer unterm, oder am rechten Rippenbogen. Manchmal tuts auch weh wenn ich etwas esse und das runterschlucke. Ansonsten gehts mir gut, außer der Sache mit dem Rücken, die mich jetzt wieder total fertig macht, vor allem weil mir jetzt auch aufgefallen ist, dass ich nachts schwitze.

Da ich hier oft gelesen habe, dass es echt lange gedauert hat bis ihr eine Diagnose bekommen habt und ihr viele Ärzte drängen musstet, wollt ich mal frage, ob ihr meint ich soll der Sache weiter nachgehen, oder übertreibe ich es total und werde zu einem Hypochonder? Was sind das denn für Rückenschmerzen, die man bei MH verspührt? Hatte übrigens noch nie Probleme mit dem oberen Rückenbereich.

Ich bedanke mich für das Lesen des langen Textes und würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße,
Sanne

[Schneider1983]

Also, bevor Du nicht mehr schlafen kannst und eine riesen Angst hast würde ich darauf bestehen den Lymphknoten zu entfernen. Dann hast Du eine Biopsie/ Histologie oder wie man sagt und endlich Gewissheit ob bösartig oder schlecht. Oder ein PET CT oder erstmal normales CT machen lassen.

Im zweiten Schritt würde ich einen weiteren Onkologen aufsuchen.

Zu deinen anderen Symptomen kann ich nichts zu sagen, da ich diese nicht hatte und Dir somit auch keine Angst machen möchte.

Ich würde einen Lymphknoten entnehmen lassen, geht meist ambulant, sprich morgens hin und Mittags wieder raus...7-10 Tage warten und dann weißt Du was Sache ist.

Ist Leber oder Niere vergrößert?

[Sanna86]

Hallo Schneider,

danke für deine Antwort. Der Onkologen hatte meinen Bauch einmal abgetastet und meinte da ist alles ok. Mehr hat er da nicht gemacht. Deswegen kann ich nicht sagen, ob etwas vergrößert ist.

Der Onkologe wird mir aber auch keine Überweisung für eine Biopsie geben, weil er meinte die Lymphknoten sind kleiner geworden und soetwas macht Krebs nicht. Für ihn ist das ganze Kapitel beendet. Ich mach mir ehrlich gesagt garnicht mehr so angst wegen der Lymphknoten am Hals, da die schon um einiges kleiner geworden sind. Ich habe angst vor Schwellungen im Mediastinum und das daher die Rückenschmerzen kommen.

Ich hatte halt überlegt zum Orthopäden zu gehen und da auf eine Überweisung zum CT dränge wegen der Rückenschmerzen. Ich vermute aber, der wird mir nicht so schnell eine Überweisung zum CT geben, sondern erst Krankengymnastik oder so verschreiben

[maikom]

Hallo Sanne,

hast du viel Stress und Ärger im Moment? Fühlst du dich überlastet mit deinen Problemen im Alltag? Warum ich das Frage ?

Ich denke wenn ich deinen Beitrag so lese, dass das alles Stressymptome sind die in Richtung Burnout / Erschöpfungsdepression gehen. Darauf deutet auch der erhöhte Neutrophile-Wert, der eigentlich sowas wie ein Stress-Marker im Blutbild ist. Das es ein Hodgkin ist, glaube ich eigentlich nicht mehr, denn dann würden die Knoten nicht kleiner werden, das ist doch sehr untypisch.

Was auch dafür spricht, sind die häufigen Erkältungen von denen du berichtest, meist hat man bei vielen Stress im Alltag ein schlechtes Abwehrkörpersystem, man hat kaum zeit sich gründlich und ausgewogen zu ernähren, mal hier was mal da was oder gar nichts.

Das was du nachts berichtest klingt auch eher nach Panik- oder Angstschweiß. Bei richtigem Nachtschweiß ist wirklich alles nass und die meisten müssen gar die Bettwäche in der Nacht wechseln. Das mit deinem Fieber ist nicht wirklich Fieber, alles was unter 38° Grad ist, ist eh erhöhte Temperatur anstelle von Fieber und bei Frauen gerade bei der Menstruation schwankt das eh sehr mit der Körpertemperatur.

Ich denke der Onkologe hat recht und da ist nichts, ich würde aber regelmäßig die Lymphknoten von ihm im Ultraschall kontrollieren lassen.

Eine Biopsie halte ich bei den Symptomen momentan für nicht notwendig, den auch das ist eine Belastung für den Körper die er nicht braucht.

Maik

[Sanna86]

Ich habe gerade deine Krankengeschichte gesehen. Ich finds total traurig sehen zu müssen, dass so viele junge leute daran erkranken. Das macht mich total fertig. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Gute für deine Zukunft.

[Sanna86]

Hallo Maikom,

auch dir danke ich für eine Antwort. Oh ja ich habe tatsächlich viel Stress, aber das schlimme ich habe den ganzen Stress nur wegen dieser Lymphknoten sache. Seit Dezember steh ich eigentlich unter Stress. Mal steigere ich mich so in das ganze das ich nichts essen mag. Es gab halt auch Tage wo ich fast nur hätte heulen können. Das schlimmste waren die 3 Wochen warten zum erneuten Ultraschall. Nachdem mir der Arzt sagte die Knoten sind kleiner, dachte ich: Oh endlich abschalten. Naja und dann kam direkt wieder die starke Erkältung und jetzt die Rückenschmerzen. Zur zeit bin ich wirklich total down und weiß auch garnicht mehr ob ich den Signalen meines Körpers glauben kann.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.

[maikom]

Hallo Sanna,

ich würde mich erst einmal runterfahren. Vielleicht kannst du dich ja mit etwas ablenken um diese Krebsding aus dem Kopf zu kriegen. Es ist ein Fluch des Internets und gerade bei Krankheiten ist es egal was du suchst, du findest immer etwas was auf Krebs beim recherchieren trifft und was du sofort auf dich beziehst.

Wie gesagt, ich sehe momentan bei dir nichts, was nach Hodgkin aussieht. Die geschwollenen Lymphknoten sind wegen deinen ständigen Erkältungen aktiv, weil Sie ständig Abwehrkräfte bereitstellen. Deshalb werden Sie danach auch wieder kleiner. Ich würde das ganze im Hinterkopf immer beobachten, würde mir aber im Moment keine Sorgen machen und dem Onkologen vertrauen, das dort nichts ist. Die Schmerzen die du gerade hast sind vermutlich psychosomatisch, da kann der Körper ganz schön was durcheinander bringen und seltsam reagieren. Ich hatte mal einen Burnout und weiß wie sich das dann anfühlt.

Maik

[Sanna86]

Danke für die berhugienden Worte. Ja ich versuche schon immer mich mit Sachen abzulenken aber spätestens abends wenn man im Bett liegt kreisen wieder die Gedanken. Aber das werdet ihr warscheinlich alle selbst gut genug kennen. Es nervt mich auch, dass ich mitlerweile jeden morgen erstmal anfange meinen ganzen Körper nach Lyphknoten abzutasten.

Ich sag mir immer zur Beruhigung: du hast nur Rückenschmerzen, deswegen kannst du nicht gleich einen Krebs vermuten, dass ist doch Krankhaft....aber dann merk ich wieder den Schmerz im rechten Rückenbereich und denke: das fühlt sich ganz komisch an, als würde von innen etwas drücken.

Echt zum verrückt werden

[yoda]

Du wurdest zweimal von einem Onkologen untersucht. Das ist doppelt soviel, wie die meisten hier bis dann die endgültige richtige Diagnose kam. Wenn dein Doc meint, dass die Lymphies unauffällig aussehen, dann sollte er dies im Griff haben. Ein Onkologe hätte dir auf jeden Fall einen entnommen, wenn er sich nicht sicher gewesen wäre.

Dazu kommt, dass deine Beschreibung von Fieber und Temperatur nicht typisch ist. Nachtschweiss hat man in der Regel ganz stark und nicht ein bisschen feucht an Brust und Hals. Und betroffene Lymphknoten gehen nicht zurück. Es scheint, dass dein Immunsystem angeschlagen ist. Denn es ist auch nicht unbedingt typisch, dass man ständig erkältet ist.

Bleib weiter am Ball, doch ich würde mir jetzt nicht übermässig Sorgen machen.

[Sanna86]

Hallo Yoda,

auch dir danke ich für eine Antwort und ich werde einfach erstmal versuchen ruhiger zu werden. Zu meinem Onkologen werde ich auch nicht mehr gehen, solange ich keine Lymphknotenvergrößerung feststelle, da er auch gesagt hat ich brauch nicht wiederkommen.

Ich hoffe einfach, dass meine Rückenschmerzen verschwinden und das stechen unterm Rippenbogen. Ansonsten werde ich wohl irgendwann mal zum Orthopäden müssen. Echt komisch das ganze. Hatte das ganze letzte Jahr keine einzige Erkrankung oder schmerzen und jetzt seit Dezember ständig irgendwas Das ist so deprimierend

[Novalee]

Ich wurde von 4 Ärzten komplett abgetastet, und 2x wieder aus der Klinik entlassen, OHNE Diagnose, dabei wurde ich sogar geröngt und es wurde eine Mediastinalverbreitung festgestellt, man sagte mir dazu nur: Das könne schon davon kommen wenn man schief steht Soviel dazu "Im Griff haben". Und ich bin auch nach wie vor der festen Überzeugung wenn ICH nicht soviel Druck bei den Ärzten gemacht hätte, hätte ich die Diagnose heute noch nicht.

Der einzige Lymphknoten der bei mir fühlbar geschwollen war, war der am Hals. Ich wurde auch 2x am Hals geschallt. Auch im Bauchraum wurde ein Ultraschall gemacht, bei dem ja dann die RF auf der Milz ersichtlich wurde, von Lymphknoten hat mir keiner was gesagt. Ich habe mir nach und nach Termine geholt weil ich echt kirre geworden bin, ich wollte das abgeklärt haben. Meine Lymphozyten sind übrigens stark erniedrigt, viel mehr Sorge hat mir und den Ärzten der übertrieben stark erhöhte CRP und BSG Wert.

Nach dem ich mir schon selbst einen Termin zum CT in Hamburg Eppendorf gemacht habe, kam 1 Tag vorher das Biopsieergebnis von meiner 1. OP (wo ich mir den Termin übrigens auch selbst gemacht habe), wo dann raus kam das der Arzt mir falsches Gewebe entnommen hatte ohne Befund. Da hat's dann auch meinen Hausarzt gereicht und er hat mich auf die Onkologische Tagesklinik eingewiesen zum CT zur Abklärung Thorax, Abdomen usw.. Und DANN wurde festgestellt das mein gesamter Bauchraum voller geschwollener Lymphknoten war (sieht man ja auch so nicht). Am nächsten Tag gleich neue OP unterm Schlüsselbein um eine Untersuchung mit dem Gewebe (nochmals!) durchzuführen, dabei gleich Knochenmarksbiopsie mitgemacht: Ergebnis: Morbus Hodgkin.

Bei mir hat übrigens alles, sogar noch bevor der Lymphknoten da war, mit extremen Nackenschmerzen angefangen.

Ich will Dir keine Angst machen, aber ich bin mir, erst recht nach meiner Geschichte, SICHER, einem geht's erst wieder gut wenn man Gewissheit hat, egal in welche Richtung, wenn man sich solche Gedanken macht. Die Ungewissheit war für mich schlimmer als die Diagnose.

[Sanna86]

Das hört sich ja echt nach einer sehr schlimmen Zeit an an. Oh man das tut mir leid. Wie geht es dir denn jetzt, ein Jahr nach der Diagnose?

Bei mir ist halt das Problem, dass ich keine erhöhten Entzündungswerte habe, oder andere Auffälligkeiten und da sich die Lymphknoten am Hals sehr weit zurückgebildet haben hält es auch kein Arzt für möglich, dass ich MH habe und da will auch keiner weiter forschen. Ich habe mit meinem Onkologen telefoniert und ihm das mit meinen Rückenschmerzen gesagt, er sagt aber das kommt nicht weil ich Lymphdrüsenkrebs habe und ich soll jetzt aufhören damit. Er meint mein LDH Wert war 140 (Referenzwert 270) und der CRP lag bei 4,4 (Referenzwert kleiner 5) und die Lymphknoten haben sich verkleinert, er sieht keinerlei anlass dem weiter nachzugehen.
Die Rückenschmerzen kommen woanders her.

Die Rückenschmerzen sind auch irgendwie manchmal mit som Kloßgefühl im Hals und dann kommts vielleicht auch von vorne vom Brustbereich. Ich kanns manchmal garnicht richtig Orten. Es sind auch keine dollen schmerzen aber es nervt. Schlafen kann ich damit.

Ich weiß auch nicht mehr was ich machen soll. Mach mich selbst total verrückt und bilde mir ein in mir wächst was und dann habe ich wieder kein appetit mehr und denk nur darann. Hätte ich bloß nie diese geschwollenen Lymphknoten bemerkt.

[Sanna86]

sorry der Referenzwert beim LDH <247 anstatt 270

[Mariii]

Liebe Sanna, ich schliesse mich Maik und Yoda an, für mich klingt das nicht wie Hodgkin. Der Onkologe sollte sich das Blutbild auch angesehen haben. Und da noch nicht mal deine Leukos erhöht sind (die waren meine einzige Auffälligkeit im Blutbild) denke ich auch, dass deine Knoten entzündlich oder abwehrend vergössert waren, Krebs sehe ich bei dir nicht. Denk immer dran, dass wir grad die Megakrankzeit haben und die miesesten mutierten Viren etc. rumfliegen. Meine Kinder sind jetzt beide seit 4 (!!) Wochen mit diversen Bazillen verseucht, wir hatten Grippe, Mittelohr, Magen-Darm, alles mit untypischen Symptomen. Meine Körpertempi ist konstant 36,8-37,1. Da wär ich jetzt auch nicht beunruhigt.

glg Mari

[Sanna86]

Wo du das grad mit den Leukozyten sagst ist mir aufgefallen, dass ich im Dezember einen Leukozytenwert von 7,8 hatte und im Januar dann von 9,07. Der Referenzwert beträgt max 9,8. Also sind sie ja von Dezember auf Januar gestiegen aber halt noch in der Norm. Das ist aber dann nichts auffälliges oder? Vor genau einem Jahr hatte ich den Wert 7,7. Hat man für sich einen bestimmten Wert und der steigt und fällt ansich nicht, oder schwankt das im Referenzbereich einfach mal?