Je näher die 1. NU rückt ....

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Mahira
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Je näher die 1. NU rückt ....

Beitragvon Mahira » 13.10.2012 20:26

.... desto panischer werde ich...

Kennt das jemand?

War ich am Anfang nach der Chemo noch tiefenentspannt, dachte gar nicht mehr weiter darüber nach, fange ich seit ca. 1 Woche an bei jedem Ziehen im Nacken, jedem Rückenschmerz (ich hatte gaaanz fiese Rückenschmerzen in der Brustwirbelsäule, bevor der MH diagnostiziert wurde), bei jedem Jucken an die Krise zu kriegen!
Jeden Tag fingere ich jetzt an meinem Hals rum, wobei ich mir eigentlich (!!) sicher bin, dass wenn der MH noch nicht tot ist, das ja sicherlich im großen mediastinalen Bulk wiederkommt und nicht in meinem 1 cm großen Halslymphknoten.
Der Muskel ist seit der Chemo nie wieder wirklich glatt gewesen, ich spüre auch eigentlich keine Veränderung, ABER ich hab ständig das Gefühl, als hätte ich eine tickende Zeitbombe an meinem Hals ... heute hab ich mir nochmal den Bericht vom PET durchgelesen...

Da steht drin, dass zervikal überhaupt nix pathologisches ist, der Bulk genauso leuchtet wie der Rest vom Mediastinum, nix von grenzwertig, oder leicht erhöht oder sonst irgendwas, und trotzdem krieg ich immer mehr Schiss! ... überleg wie so eine Hochdosis wohl ist etc etc etc...

*seufz* Genug gejammert! ... vielleicht kennt das ja jemand?

Mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

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maikom
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Beitragvon maikom » 13.10.2012 20:37

Hallo Mahira,

ich denke was du durchmachst ist verständlich und hat sicher jeder durchgemacht, ob vor der 1. Diagnose, der Zwischendiagnose oder wie bei dir - bei der Nachuntersuchung. Die Ungewissheit wird bleiben, die Angst lebt ständig mit.

Aber dennoch auch wenn es leichter geschrieben ist, als in der Praxis gelebt: Du kannst Ergebnis nicht beeinflussen, es wird nicht besser und nicht schlechter, wenn du dir jetzt schon die Nerven daran zerbrichst. Du kannst den Tag nur hingehen, die Untersuchungen durchmachen und auf das Ergebnis warten.

GLAUBE AN DIR: Das Ergebnis wird gut sein. Wenn es irgendwann schlecht sein sollte, kann man immer noch darüber nachdenken. Bis dahin genieße einfach das Leben, mach Dinge dir gut tun und gefallen. Dein Körper hat viel einstecken müssen und muss es heute noch verarbeiten und bewältigen, was dort über Ihn ergangen ist. Körper und Seele bilden ein komplexes Gebilde, was selbst Mediziner heutzutage noch nicht komplett verstehen, was sich aber mit Worten leicht ausdrücken lässt: GEHT ES DER SEELE SCHLECHT, GEHT ES DEM KÖRPER SCHLECHT.

Ich hatte am Jahresanfang ein Burnout und habe dort gelernt, das der Körper zu starken Kapriolen neigt, wenn die Seele kaputt ist und man über zu viele Dinge des Lebens nachdenkt und sich den Kopf zerbricht oder einfach nur unglücklich ist. Der Ärzte sagten dann immer - ihren Körper geht es biologisch gut. Aber die Psyche fügte mir psychosomatische Beschwerden zu, die mein Leben stark beeinflussten. Das muss man sich dann irgendwie wegtrainieren und das geht am besten mit sinnvoller positiver Ablenkung.

Ich würde mir heute noch keine Gedanken über das Ergebnis der Nachuntersuchung machen. Fang damit an, wenn die Befunde da sind, das ist ausreichend genug.

Ich weiß es klingt einfacher als es ist.....aber es ist einfach das sinnvollste.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Mahira
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Beitragvon Mahira » 14.10.2012 12:25

Hi Maik,

vielen Dank für die netten Worte!
Ich versuche mich zusammenzureißen ... wie gesagt, sonst geht's mir ja prima!

Allerdings ging's mir ja auch vor der Diagnose prima, 2 Tage vor Erstdiagnose bin ich noch locker 5 km gelaufen, hab die Pferde gemacht etc... auch während der Therapie bin ich immer arbeiten gegangen und habe seit Donnerstag jetzt meinen ersten Urlaub seit April (wo der MH diagnostiziert wurde). Also alles in allem hab ich das gut weggesteckt und vielleicht ist es auch so, dass ich jetzt - wo ich urlaub habe - "zu viel" Zeit zum Nachdenken habe. ... morgen mach ich erstmal den Termin für die 1. NU und versuch mich bis dahin zusammenzureißen.

LG und vielen dank nochmal,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)

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2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )

3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 14.10.2012 17:55

Hallo Mahira,

das ist doch alles noch ganz frisch bei Dir, Du hast doch gerade erst die Therapie abgeschlossen, da ist es doch ganz natürlich, wenn Du Bammel hast. Lass Dir aber gesagt sein, dass es besser wird und man tatsächlich wieder mehr Vertrauen in seinen Körper bekommt und nicht gleich immer an das Schlimmste denkt, wenn es mal irgendwo zwickt. Und das sagt Dir der (ehemalige) Angstschisser Nr. 1 hier im Forum.

Eine ganze Zeit lang habe ich morgens als erstes nachgeguckt, ob am rechten Schlüsselbein ein dicker Lymphknoten zu sehen ist; beim Hodgkin war vorher die befallene Stelle am linken Schlüsselbein (und im Mediastinum). Da ich dort auch bestrahlt worden bin, habe ich immer erwartet, dass das Rezidiv an der anderen Seite auftaucht. Irgendwann wurde es mir dann zu blöd und ich habe nicht mehr geguckt.

Ich habe übrigens nächste Woche Nachsorge und gehe entspannt hin. Dieses Mal war übrigens das erste Mal, wo ich ein halbes Jahr wirklich kaum an die Nachsorge gedacht habe. Sonst fing ich auch schon so ca. 2 Monate vorher an, auf diesen Termin hinzugeiern, um endlich wieder Gewissheit zu haben, dass nichts ist. Das brauche ich jetzt nicht mehr, hat aber schon eine Weile gedauert, da hinzukommen. Also gib Dir noch Zeit, Du Frischling. :-)

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Mahira
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Beitragvon Mahira » 15.10.2012 16:47

Hi Marion,

deine Worte tun wirklich gut :-)
Ja, ich bin schon sehr schissig... aber auch irgendwie nur, wenn ich Zeit dazu habe... ich hab gestern nur 1 oder 2 Mal gefummelt, heute nur 1 Mal :-)... dafür hab ich jetzt den Termin für die 1. NU ausgemacht, am 20.11. ist es soweit: CT, Herzultraschall und Blut.

In der Ruhe liegt die Kraft! Da hast du absolut recht... ich nehm mir ein Beispiel an dir! Oder versuche es zumindest ;-)
Für deine Nächste NU wünsche ich dir ganz viel Glück!

LG,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)

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2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )

3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 15.10.2012 20:12

Oder siehs doch so, solange du keine Symptome spürst, passt des doch alles :) Habe vor meiner 1. NU absolut gechillt reagiert, weil da ausser latenter Juckreiz, der sich aber recht direkt nach der Behandlung wieder eingestellt hat, nix war (erst beim Husten mitte Sept. wars dann komisch). Wird bei dir sicher auch so sein :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Melody65
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Beitragvon Melody65 » 16.10.2012 18:35

liebe mahira, drücke dir nochmals ganz doll die daumen. hast mir letztens ja auch zu meiner 1. nu gratuliert. ich hatte ja auch angst und wie schnell wandelte sich alles in freude um, als ich *gesund* hörte. das wird dir auch so gehen, glaube dran :P
Diagnose: klass. MH: 21.11.2011
Noduläre Sklerose, Stadium IIA mit RF erhöhte BSG, keine B-Symptomatik

CT-Thx/Abd., MRT-HWT, KM
Knochenmarkbiopsie

Studieneinschluss war nicht möglich, da HD17-Studie noch nicht offen war

4 Zyklen ABVD + IF-Radatio

19.01.2012 bis 02.05.2012 ABVD Schema -
4 Zyklen -8 Chemos ==> erledigt

Bestrahlung 19.06. bis 09.07.2012
30Gy = 15x2Gy ==> erledigt

10.09.12 - Röntgenbild Thorax/Lunge
*Parästhesien, Neuropathien
27.09.12 - CT Thorax
09.10.2012 - 1. NU - Remission *freu*

20.11.2012 -3 Wo. Reha - Bad Gandersheim

04.03.2013 - 2. NU Sono
soweit alles schick

**Good by Mr. Hodgkin!!!**ver.....dich und komm nieeee wieder!!!!

Bild


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