Noch keine sichere Diagnose, aber höllische Angst!

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Sanny
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Noch keine sichere Diagnose, aber höllische Angst!

Beitragvon Sanny » 06.09.2012 14:48

Liebes Forum,

ich habe mich schon vor einiger Zeit hier angemeldet, mich aber bisher nicht getraut, Euch um Rat zu fragen. Nun warte ich voller Angst auf das Biopsie-Ergebnis von einer Lymphknotenentnahme und hoffe, Ihr könnt mich ein wenig beruhigen.

Anfang Mai hat mein Arzt beidseits geschwollene Lymphknoten unter dem Kieferwinkel entdeckt. Die fühlen sich an, wie zwei runde Kugeln und lassen sich gut verschieben. Hinzu kam noch ein kleiner harter Knoten in der linken Leiste. Mein Hausarzt meinte, ich soll mal zwei Wochen abwarten, es sei bestimmt eine Infektion. Ich habe keine Ahnung, wie lange ich diese Lymphknoten schon davor hatte. Bis zu diesem Tag wusste ich nicht einmal, dass Lymphkonten überhaupt gefährlich sein können. Nach zwei Wochen waren die Dinger immer noch da. Erneute Untersuchung und Blutbild. Das Blutbild war bestens, HIV, Toxosplasmose, Katzenkratzkrankheit, Borreliose wurde alles ausgeschlossen. In der Vergangenheit hatte ich wohl mal eine EBV-Infektion, die aber abgeschlossen ist. Anschließend Überweisung zum HNO und Zahnarzt um Infektionen auszuschließen. Auch dort alles bestens. Nur die Lymphies waren nach wie vor da. Die HNO-Ärztin hat mich schließlich zum MRT überwiesen, da sie "eine bösartige Erkrankung leider nicht ausschließen kann". Dort wurden Anfang Juni multiple bis 1,5 cm große Lymphknoten vermehrt an der linken Halsseite festgestellt. Von der Struktur seien sie allerdings am ehesten als reaktiv zu deuten. Beruhigt hat mich das jedoch nicht wirklich. Eine weitere HNO-Ärztin, die ich konsultiert habe, hat mich dann zur Lymphknoten-Entnahme ins Krankenhaus überwiesen. Der Oberarzt in der HNO-Ambulanz hat nur gelacht und gemeint, meine Lymphknoten sehen absolut unauffällig aus. Ich habe sicherlich nichts Bösartiges und hat mich damit wieder heimgeschickt. Röntgen des Thorax und Sono des Bauchraums blieben auch ohne Befund. Da war ich erst einmal beruhigt. Ein paar Wochen später habe ich an der linken Halsseite zwei weitere kleine Lymphknoten tasten können (etwa erbsengröße), die auch etwas gewachsen sind. Bin nach acht Wochen wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus. Mir wurde wieder geraten, abzuwarten, da eine Entnahme ja eine Narbe am Hals bedeuten würde und man könne ja erst mal schauen, ob die Lymphknoten nicht doch noch kleiner werden. Nach vier Monaten??? Hab mich erst einmal beruhigen lassen. Nun habe ich vor ein paar Tagen einen ca. 2 cm großen Lymphknoten unter dem rechten Beckenknochen entdeckt. Der war vorher nicht da. Könnte aber auch ein Lipom sein. Im Becken hat man ja eigentlich keine Lymphknoten. Über der rechten Brust ist laut Gynäkologin auch einer tastbar. Die Panik wurde immer größer. Ich konnte an fast nichts anderes denken. Ich hatte vor etwa sechs Wochen ein paar Tage höllische Schmerzen unter dem Brustkorb. Seit dem aber nicht mehr. Seit Monaten habe ich einen leichten Hustenreiz, aber nicht schlimm. Vor zwei Wochen hatte ich plötzlich drei Tage lang ununterbrochen einen brennenden Juckreiz am ganzen Körper (immer abwechselnd an unterschiedlichen Stellen). Der ist aber wieder weg und seit dem juckt es nur noch manchmal und auch nicht schlimm. Ich hatte letzte Woche noch einmal ein MRT vom Hals. Der Radiologe meinte, die Lymphknoten sehen von der Struktur nach wie vor unauffällig aus, aber einer ist von 1,5 cm auf 1,8 cm gewachsen. Am Montag habe ich mir dann einen Lymphknoten entfernen lassen. Ich halte diese Ungewissheit einfach nicht mehr aus. Allerdings wurde nur ein relativ kleiner entnommen, der gut tastbar unter der Haut lag. Die großen liegen zu tief und direkt an den Venen, so dass diese nur unter Vollnarkose und mit einem mehrtägigen Krankenhausaufenthalt hätten entnommen werden können. Ich hoffe, dass der Kleine wirklich aussagekräftig ist. Leider erhalte ich das Ergebnis erst nächste Woche am Dienstag beim Fädenziehen.

Denkt ihr, ich muss mir große Sorgen machen? Jeder Arzt hat mir bisher bestätigt, dass ich wahrscheinlich vollkommen gesund bin. Lymphknoten schwellen nun mal an. „Juckreiz? Das ist kein Symptom für Lymphome“. „Wenn man keine B-Symptome hat und das Blutbild in Ordnung ist, hat man sicher kein Lymphom.“ Wie soll man bei solchen Aussagen den Ärzten noch vertrauen?

Schon jetzt herzlichen Dank für Eure Antworten.

Liebe Grüße
Sanny

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maikom
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Beitragvon maikom » 06.09.2012 16:03

Hallo Sanny,
erst einmal willkommen in diesem Forum. Was ich dir raten möchte ist, dir nicht jetzt schon den Kopf verrückt zu machen. Das bringt dir nichts ein, deshalb ist der pathologische Befund auch nicht früher da. Versuch dich abzulenken oder versuch am Wochenende etwas zu unternehmen. Manchmal dauert der histologische Befund schon 7 bis 14 Tage bis er da ist.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, das die Wartezeit am schlimmsten ist, aber das psychische Zerfressen, ist eine der unsinnigsten Sachen, die man machen kann. Es ist aber immer leichter gesagt als getan...

Allerdings finde ich die Aussagen deiner Ärzte etwas sehr naiv. Es gibt hier sehr viele Betroffene, die keine B-Symptomatiken haben und auch Top-Blutwerte und trotzdem leiden Sie an einer Lymphknoten-Erkrankung.

Vielleicht wollte er dich für den Moment beruhigen, solange noch keine endgültige Diagnose steht, aber seine Aussage an der Stelle macht keinen Sinn. Ein guter Onkologe sollte aber auf einem Ultraschall oder MRT/CT sehen, ob hier was schlimmes vorliegt oder nicht. Selbst mein Hausarzt wusste sofort nach dem Ultraschall, das hier was nicht in Ordnung ist.

Man sollte auf jeden Fall der Ursache nachgehen, Lymphknoten schwellen nicht ohne Grund auch auch nicht am ganzen Körper.

Sanny
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Beitragvon Sanny » 06.09.2012 16:33

Hallo Maikom,

vielen Dank für Deine Antwort. Du hast recht, verrückt machen bringt nichts. Meistens gelingt es mir auch ganz gut, mich abzulenken, aber die Angst kommt leider immer wieder durch.

Mir haben Hausarzt, HNO-Arzt, Onkologe und Radiologe bestätigt, dass meine Lymphknoten absolut harmlos aussehen, wenn sie auch leicht vergrößert sind. Kann man sich darauf verlassen? Ab wann gelten Lymphknoten denn als geschwollen? Man liest immer von über 10 mm. Aber bezieht sich das auf die Länge oder Breite? Mein Radiologe sagt, die Breite sei ausschlagegebend. Der HNO-Arzt im Krankenhaus hat gesagt, man könne bei mir die Lymphknoten eben tasten, weil ich einen schlanken Hals und wenig Fettgewebe habe. Die runden Lymphknoten unter dem Kiefer, die mich anfangs so beunruhigt haben, sind angeblich meine Kieferspeicheldrüsen, wurden mir aber von verschiedensten Ärzten als geschwollene Lymphknoten verkauft. Da kennt man sich doch überhaupt nicht mehr aus. :(

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maikom
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Beitragvon maikom » 06.09.2012 16:40

Hallo Sanny,

bitte lass das Rumgedrücke und Rumgetaste, damit reizt du die Lymphknoten um so mehr und vielleicht ist das auch einer der Gründe, das diese weiter anschwellen. Ich weiß es ist schwierig, wenn man Angst hat oder verunsichert ist, aber die Lymphknoten mögen das das Rumgequetsche einfach nicht. Entscheidend ist nicht die Größe und die Breite, sondern ob diese Krebszellen enthalten oder nicht. Damit bist du auf einem guten Weg, denn die Histologie wird das entsprechend aufdecken.

Habe also einfach ein paar Tage Geduld und drücke nicht weiter auf den Knoten rum.

Liebe Grüße und Kopf hoch,

Maik

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Beitragvon tanja » 07.09.2012 00:30

hallo sanny,
meine freundin hat massig von den dingern und beschreibt das gleiche wie du, bei ihr sind die meisten am hals, schlüsselbeingegend und an der leiste.

und nun das wichtigste: sie ist gesund

mach dich nicht verrückt und warte erstmal dein ergebnis ab.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon Sanny » 07.09.2012 09:46

Vielen lieben Dank für Eure Antworten! Zu hören, dass tastbare Lymphknoten auch vollkommen harmlos sein können, beruhigt mich sehr. Ich werde jetzt bis Dienstag einfach davon ausgehen, dass das bei mir auch so ist. :)

Denkt Ihr denn, ich kann mich dann auch auf das Ergebnis verlassen? Schließlich wurde nur ein relativ kleiner Lymphknoten entfernt?

Sanny
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Beitragvon Sanny » 07.09.2012 10:44

So, ungeduldig wie ich bin, hab ich gerade in der Klinik angerufen, ob mein Befund schon da ist. ALLES GUT!!! :) "Im vorliegenden Material keine malignen Zellen erkennbar" hat der Arzt gemeint. Kann man von diesem kleinen Lymphknoten auch auf die anderen großen schließen? Kann ich mir sicher sein, dass die anderen nicht befallen sind?

tanja
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Beitragvon tanja » 07.09.2012 13:58

herzlichen glückwunsch :daumen:

da dir der knoten ja komplett entnommen wurde gehe ich schon davon aus das die diagnose zu 100% sicher ist..
sprich es doch nochmal beim nächsten arzttermin an.

genieße dein leben und sei froh das der knoten ohne befund war.
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Beitragvon yoda » 07.09.2012 18:21

Sorry, nein, könntest du nicht. Aber deine Geschichte klingt eher nicht nach Lymphom. Von da her könnte es also wirklich mit grosser Wahrscheinlichkeit stimmen, dass du ein anderes gesundheitliches Problem hast. Viel Gesundheit weiterhin und alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Sanny » 07.09.2012 23:58

Vielen Dank fuer Eure Antworten. Jetzt bin ich aber komplett verwirrt. Kann es tatsächlich sein, dass ein (seit Monaten geschwollener) Lymphknoten nicht befallen ist und die anderen schon? Was in meiner Geschichte deutet nicht auf ein Lymphom hin?

Ich gehe jetzt einfach davon aus, gesund zu sein. Ich habe nun wirklich alle diagnostischen Maßnahmen hinter mir. Mehr kann ich nicht tun. Kann mir ja schlecht alle geschwollenen Lymphknoten entfernten lassen. Wenn ich trotzdem krank sein sollte, dann ist es wohl Schicksal, dass mein Körper so unklare Zeichen sendet.

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Beitragvon yoda » 08.09.2012 08:22

Viel von deiner Geschichte deutet nicht auf ein Lymphom hin. Blut ok, auch nach Untersuchungen nichts gefunden. Du schreibst von Lymphies da und dort im Körper und deine Schmerzen sowie Juckreiz kommen und gehen. Das ist für mich alles eher untypisch.
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Beitragvon maikom » 08.09.2012 09:03

Geh doch trotzdem alle 1 oder 2 Jahre zur Vorsorge, schadet ja nicht. Viele Krebsvarianten wären viel besser therapierbar, wenn sie früher erkannt worden wären.

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Beitragvon Karl_Ho » 08.09.2012 19:35

@Sanny: Natürlich bin ich kein Arzt, aber wenn im Knoten keine malignen Zellen zu finden waren, dann wird das wohl auch so sein in den restlichen Lymphknoten. Ich hatte die MH-Zellen in mehreren Lymphknoten, Milz und Leber waren unter Befalls-Verdacht, ebenso das Knochenmark. Und soweit ich gelernt habe, hängen zumindest die Lymphknoten im Körper zusammen. Gib die Hoffnung also nicht auf!
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Sanny
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Beitragvon Sanny » 08.01.2013 17:17

Hallo zusammen,

ich mache mir seit gestern wieder schreckliche Sorgen. Meine Geschichte habe ich ja schon vor einigen Monaten beschrieben. Nachdem mir ein Lymphknoten im Hals entfernt wurde und keine malignen Zellen festellbar waren, war ich erst einmal beruhigt. Die andern Lymphknoten sind nicht gewachsen, mein Blutbild ist nach wie vor in Ordnung. Allerdings habe ich in der Leistengegend seit einigen Wochen vier weitere, harte, nicht verschiebbare Knoten. Ich habe das Gefühl, es werden täglich mehr. Ein Lymphknoten auf der linken Seite in der Leiste ist schon seit einem Jahr tastbar und hat sich nicht verändert, die anderen sind im Laufe der letzten Wochen hinzugekommen. Jetzt ist die Angst wieder voll da. Die Knoten sind ca. zwei Finger breit und länglich. Ich war vor Weihnachten noch einmal bei meiner Hämatologin zur Kontrolle, da waren aber zwei der inzwischen fünf neuen Lymphknoten noch nicht da. Sie meinte nur, dass tastbare Lymphknoten in der Leiste sehr häufig sind und vielleicht auch vom rasieren kämen. Ich solle mir keine Sorgen machen. Aber jetzt werden es immer mehr. Die Panik ist wieder voll da. :-(

Was denkt ihr? Übertreibe ich? Der entfernte Lymphknoten am Hals war schließlich gutartig. Wie soll ich weiter vorgehen?

Vielen Dank für eure Antworten und liebe Grüße,

Sanny

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Beitragvon maikom » 08.01.2013 17:36

Meine Empfehlung wäre noch einmal zum Hausarzt, Internisten oder Onkologen und ein Ultraschall von den Lymphknoten machen lassen. Jedem Verdacht sollte man schon zur eigenen psychischen Beruhigung nachgehen, sonst bist du ja in 2 Wochen ein nervliches Wrack....

Drück dir die Daumen, das da nichts ist.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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