Juhu :)

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 30.06.2012 22:37

Bei mir wars unter Neulasta so, dass ich erst 5 Tage nach Gabe Knochenschmerzen hatten, die aber schon krass waren, sodass ich Schmerzmittel genommen hätte, wären welche da gewesen :D es war zwar schlimm, aber noch aushaltbar, ausser wenn ich aufs Klo musste (und wegen dem Prednisolon musste ich alle halbe Stunde) hats übelst geschmerzt wegen anderer, bzw aufrechter Haltung beim gehen.
Insofern denk ich mal, wirst du, wenns richtig wehtut, keinen Bock auf Bewegung haben, aber sonst sollte des klargehen. Wenn die Schmerzen mäßig schlimm waren, wie in den anderen Zyklen auch, konnt ich schon alles mögliche nicht-sportliche machen. Habe mich eher jeden Zyklus auf die Schmerzen gefreut, weil des geheißen hat, dass des Immunsystem wieder kommt :)
Gedauert hat des bei mir nur 1-2 Tage, eher einen. Aber bei Beacopp nimmts des Knochenmark wesentlich mehr mit als bei ABVD und somit hat man wg geringerer Aktivität auch geringere Schmerzen, denk ich mal.

Sonst, gogo, den Rest packste auch noch. Z.b. indem du daran denkst, dass du nach dem Chemos dauernd so drauf sein kannst wie die kurze Zeit direkt vor der nächsten Infusion.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 01.07.2012 16:33

Hatte nur beim 2. Zyklus Knochenschmerzen! An Tag 6. Die dauerten von ca. 23 Uhr bis morgens um 5 Uhr. Paracetamol hilft, nur ich hatte mich nicht getraut, welche zu nehmen, da ich am nächsten Tag zur Blutkontrolle musste. Vor allem wurde ich nicht gewarnt :shock:
Die Ärztin hatte sich bei mir entschuldigt und gesagt, dass man selbstverständlich Schmerzmittel nehmen kann. Sie hat mir dann sogar noch ein paar morphinhaltige Tropfen mitgegeben - hab sie nicht gebraucht.

Hab dann, wie auch Aquarius, schon nach jeder Neulasta-Spritze auf die "Arbeit" (Schmerzen) in meinem Körper gewartet. Gearbeitet wurde - aber ohne Schmerzen.

Laß dich überraschen!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Beitragvon takano-san@gmx.de » 01.07.2012 18:36

Hallo zusammen,

hatte im Verlauf der Behandlung 2x Neulasta. Nichts bemerkt. Kein Schmerz, garnichts... Du siehst es geht auch ohne :D

Halt! Doch, an den Picks ins Bauchfett kann ich mich noch erinnern. :shock:
Ich hoffe Du hast genug Fett.
:D
READY TO ROCK!
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15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Mona
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Beitragvon Mona » 11.07.2012 17:58

So kurzes Update von mir:

Neulasta: ein ganz fieses Ding! Bei jeder Positionsänderung hatte ich böse Schmerzen.
Zusätzlich hatte ich jetzt meinen zweiten Infekt und hab die erste Woche meines Lebens im Krankenhaus verbringen müssen. Tja und weil ich noch immer Schnupfen/ Husten hab wird die Chemo von Freitag auf Montag verschoben --> Neulasta-Schmerzen waren also fast umsonst^^

Hoffentlich wird die nächste Chemo bisschen komplikationsloser...
Achja und zum Thema Bauchfett noch: ich bekomm jeden Tag Thrombosespritzen, jetzt nach jeder Chemo Neulasta und einmal im Monat Enantone....da kann man eigentlich gar nicht genug Bauchfett haben :D

LG
mona
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kotti
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Beitragvon kotti » 16.07.2012 03:14

Ich hab zwar kein Neulasta sondern Neupogen bekommen, das war 5 Tage lang jeden Tag eine kleine fertig Spritze, wie Trombosespritzen. Die Nebenwirkungen sind aber die gleichen.

Die Leucos sind danach abgegangen wie Zäpfchen, die Knochenschmerzen waren aber auch ganz schön heftig, allerdings sehr gut mit Ibuprofen in den Griff zu bekommen. Ohne Ibo war nichtmal Treppensteigen drinn weil die mir die Oberschenkelknochen extrem weh taten, mit waren kaum noch Schmerzen da.

Bewegung hat mir eher geholfen, aufm Sofa liegen hat mehr Schmerzen verursacht als Spazieren gehen.

Ansonsten kann ich nur dazu raten wenn man weiß das die Schmerzen stark werden, dann lieber schon ne Ibu nehmen, wenn es noch auszuhalten ist, wenn man erst damit anfängt weil man es kaum noch aushält dann dauert es sehr lange bis es besser wird.

Den Fehler hab ich am Anfang gemacht, ich hab gedacht ich komm ohne Schmerzmittel aus und so schlimm kanns son bischen leucos produzieren doch nicht wehtun.........

Ich hoffe dir wird dir wird es nicht so schlimm ergehen.


Manu

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Mona
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[b]FRUST[/b]

Beitragvon Mona » 30.07.2012 16:48

komme grade von Chemo 11. In zwei Wochen steht eigentlich meine letzte Chemo an. Wurde mir sicher zugesagt. GAAAAAANZ sicher.
Tja und jetzt siehts schon wieder anders aus. Mein Befund wurde zur Sicherheit nach Köln geschickt, jetzt bekomm ich also insgesamt doch 8 Zyklen, also 16 mal ABVD und evt. doch Bestralung. Ich verstehs nicht :( an meinem Befund hat sich doch nichts verändert. Ich wollte Ende August mit meinem Freund in Urlaub. Ich bin einfach nur frustriert, nicht sauer oder so. Es kommt mir momentan wie ein riesen Berg vor den ich irgendwie allein besteigen muss, nur fühle ich mich nicht bereit dazu. Ich such mir jetzt auch psychologische Unterstützung....man man ich komm mir einfach nur verarscht vor.
Sorry, das musste raus.[/b]
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yoda
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Beitragvon yoda » 31.07.2012 08:24

Hey Kleine, Kopf hoch! Klar ist das frustrierend. Aber du musst auch sehen, dass deine Ärzte hier etwas unvorsichtig waren. Enttäuschungen entstehen halt durch eine Erwartungshaltung, die nicht erfüllt werden konnte. Und diese Erwartungshaltung hattest du, weil die Ärzte dir sagten, nach 6x ist alles vorbei.

Köln ist das Mekka der Hodgkin-Forschung. Da sitzen die absoluten Spezialilsten. Vermutlich wollen die einfach ganz sicher gehen. Dein junger Körper mag dies wegstecken. Sieh es so. Lieber jetzt einen grösseren Berg besteigen und dann Ruhe haben, als einen kleineren und dafür zweimal aufbrechen müssen. Versprich deinem Freund, dass ihr nach all dem Scheiss zusammen in die Ferien fahrt. Er wird es verstehen. Deine Zeit ohne Krankheit wird kommen. Ganz sicher.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Roesti » 31.07.2012 08:36

Hallo Mona,

ich muss mich yoda da anschließen - lass Dich jetzt bloß nicht hängen. Ich kenne das Gefühl, ich kam auch in die Klinik und freute mich, dass es das letzte Mal sein wird, dass man mir diese Sch***soße verabreicht und dann hieß es, ätschbätsch, Blut zu schlecht - warten! Man rauscht so richtig in Keller. Aber wenn man sich dann wieder gefangen hat, sieht man doch ein, dass es besser ist so. Und so musst Du es auch sehen - besser jetzt auf Nummer sicher gehen und noch den Rest durchziehen, dann aber höchtwahrscheinlich Ruhe, als jetzt frustriert das Ende erzwingen und in einem oder zwei Jahren wieder von vorne anfangen. Verlass Dich auf die Kölner, die wissen, was sie tun.

Die Ferien sind nicht gestrichen - nur verschoben und werden dann umso schöner, Du wirst sehen. Ich wünsche Dir die nötige Kraft für die nächsten und letzten Sitzungen und dass der Käse dann gegessen ist!

Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

takano-san@gmx.de
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 31.07.2012 09:29

Guten Morgen Mona,

Unter uns gesagt, es ist wirklich viel. Jeder von uns kann Deine Frustration saugut nachvollziehen.

Du musst aber bedenken, dass Du durch die jetzige Behandlung Dein Leben zurück bekommst. Das war bei Patienten vor ein paar Jahrzehnten noch nicht so. Und wenn Du mit dem ganzen Scheiss durch bist und nichts mehr weh tut, dann hast Du das Thema auch ganz schnell wieder vergessen.

Dein Leben wird danach wieder wie vorher. Daran musst Du denken. Und daran, dass Du ihn am Arsch kriegst, weil Du STARK bist.

Halte durch!

LG takano
READY TO ROCK!

____________________________

15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;

05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;

15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;

11.05. CT;

04.06. PET/CT - negativ

04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy

26.07. - 16.08. AHB Freiburg

08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Mona
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Danke

Beitragvon Mona » 31.07.2012 11:20

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für den Zuspruch. Das hat wirklich gut getan. Ich will mich zusammenreisen und ich will kämpfen. Nur mein Kopf will nicht mehr so. Die erste Chemo kam im Januar, die Letzte gibt’s im Oktober, das ist einfach sehr lange. Meine Freunde und Familie geben sich Mühe mich abzulenken, aber vor allem an schlechten Tagen warte ich einfach nur bis die Zeit vergeht. Warte auf ein Ende, welches jetzt zum dritten Mal verschoben wurde. Das Vertrauensverhältnis zu meinen Ärzten ist jetzt irgendwie auch nicht mehr der Wahnsinn. Morgen hab ich den Termin beim Psychologen, vielleicht geht es mir danach ja besser. Fest steht ich schaff das nicht wenn ich die nächsten zwei Monate am Dauer-Heulen bin. Ich bewundere euch so, viele haben eine schlimmere Therapie oder ein Rezidiv und kommen damit klar, deswegen schäm ich mich auch so für mein Gejammer…ich will Dankbar sein für alles Gute und die Gewissheit Gesund werden zu können. Es dauert nur eben noch. Es ist einfach so lange.

Liebe Grüße
Mona
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