Leider hatte ich mit meiner Vorahnung recht!

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cookie1980
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Leider hatte ich mit meiner Vorahnung recht!

Beitragvon cookie1980 » 09.07.2012 15:47

Hallo Ihr lieben,

ich habe mich letzte Woche wieder hier angemeldet, da ich einen Verdacht auch rezidiv hatte.
Leider wurde der Knoten der mir am Hals entnommen wurde positiv auf Hodgkin getestet.
Nun habe ich mir fürs Staging die Klinik in Herdecke ausgesucht in der ich auch schon 2009 sehr gut aufgehoben war.
Ich hoffe das ich nicht noch mehr Knoten im Körper habe ausser den 2 die ich noch am Schlüsselbein habe.
komisch das ich direkt nach meiner Fehlgeburt wusste das der Hodgkin wieder da ist! Ich wünschte ich hätte mit meiner Ahnung falsch gelegen.
Was meint Ihr muss man direkt eine Hochdosis machen auch wenn das rezidiv 2 Jahre nach der Therapie gekommen ist?

Liebe Grüsse

Andrea
Steh auf wenn Du am Boden bist ;oD



09.2009-6.2010 MH Paragarnulom IIa mit 3x ABVD und 20 Gray
vollständige Remission
25.06.2012 Verdacht auf Rezidiv 3 verdächtige Knoten am Schlüsselbein
09.07.2012 Hodgkinbefall am Schlüsselbein bestätigt
20.07.2012 Befund: Kein Rezidiv, da es nun der lymphozytenreiche Typ ist Stadium IIIa Hals Brustbein und Leber mit Knoten
Knochenmarkstanze wird noch analysiert
ab 07.08.2012 DHAP inkl Stammzellentransplantation in Köln Uniklinik

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 09.07.2012 19:50

Liebe Andrea,
Mensch...das tut mir so leid für dich :(
Ich weiß ja nicht, ob es neue Sachen gibt, aber soviel ich weiß, gibts beim ersten Rezidiv die Hochdosis mit der autologen SZT.Auch nach 2 Jahren. Das schaffst du, du wirst sehen. Und dann kriegt das Schwein eins auf die Mütze :twisted:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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cookie1980
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Hochdosis

Beitragvon cookie1980 » 09.07.2012 20:00

hmm hoffe ja noch das ich da irgendwie drum rum komme.
Mal sehen, was das Staging sagt, da ja im Hals schon 3 Knubbel waren,hab ich die Befürchtung das sich da noch mehr tummeln.
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 09.07.2012 20:47

liebe andrea,

ich drück dich mal virtuell, scheisse das! wenn die befürchtung die man hat, sich bewahrheitet, aber ich glaub, ich wüsste auch sofort, wenn wieder was los wär, man kennt das ja schon. leider muss ich dir auch sagen, dass ich denke, dass du die stammzellen brauchst. ich war gerade zur kur und in der hodgkin runde wurde darüber gesprochen, dass es alternativ grad nix gibt. dafür ist es zu schnell wiedergekommen. früher hat man hodgkin zb nur bestrahlt, und dann kann man jahre danach nochmal ne chemo draufhauen, aber in deinem fall eher nicht, leider, ich weiss, ich hab davor auch tierisch schiss, falls es mal zurück kommt....

die forscher arbeiten gerade an antikörpern, die bisher nur bei non hodgkins funktionieren, so ist meine frischeste info.

ich drück dir ganz fest die daumen für alles!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon cookie1980 » 09.07.2012 21:55

Hallo Marie,

ich befürchte auch das ich da nicht drumrum komme ;0/
Aber wir sind ja hart im nehmen .
Habe gerade beschlossen mit dem Häkeln anzufangen und mir eine schicke Mützensammlung anzulegen.
Wer weiß vielleicht mach ich auch ein Label für Hodgies und verkaufe sie bei Dawanda :lol:
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 09.07.2012 22:16

oh süsse, da bist du bei mir genau richtig, ich hab noch coole designs (und anleitungen) schick mir deine email addi, dann bekommst du die anleitungen for free from me :lol: bin ich nicht wieder herzallerliebst!? (sag mal, wissen die in deinem KH das nicht, ob du stammzellen bekommst?)

du schaffst das, du machst das genau richtig, richtige einstellung, hobbies (ich mache seit neuestem kette, perlen selber, makramee knüpfen, tierischer spass) suchen und durch da, das schaffst du!

bist du eig. noch im KH?

grüssle *flöt*
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Beitragvon cookie1980 » 09.07.2012 22:29

Ich bin nicht mehr im KH bin seit Freitag draussen. Ich hatte ja "nur" die OP für die Entfernung des Halslymphknoten.
Ich habe mir für das Staging ein antroposophische KH in Herdecke bei Dortmund ausgesucht. Dort gibt es nicht nur medizinische sondern auch menschliche Betreuung. Kunst und Musiktherapie und Massagen :D .
Wenn schon Krankenhaus dann eins in dem ich mich wohl fühle.
Ich habe auch mal angefangen Ketten zu machen war mir aber zu filigran :lol:
Ich spreche Mittwoch noch kurz mit meinem Onkologen und dann weiß ich mehr, wegen Stammzellen und Hochdosis usw
Bei mir im Histologischen Befund steht noch etwas von Unklarheiten, da sich viele dichte kleinzellige B Zellen im Knoten befanden, was wohl ungewöhnlich für Morbus Hodgkin ist.
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