Ein paar Fragen an euch

[dojang]

Hallo zusammen,

ich bin Andrea, 36 Jahre alt und habe noch keine Diagnose. Ich habe noch die Hoffnung, dass ich etwas Harmloses habe.

Ich lese schon seit einiger Zeit in eurem tollen Forum. Ich finde es sehr schön, ihr seid schon fast eine familäre Gemeinschaft.

Ich hatte im Krebskompass schon ein paar Fragen gestellt. Ich möchte sie hier auch gerne loswerden, und hoffe, dass ich ein paar Tipps von euch bekommen kann.

Ich habe seit mindestens 6 Monaten geschwollene Lymphknoten am Hals, bisherige Untersuchungen ergaben:

- erhöte Blutenkung (Sep. 2011: 25/56 und Mai 2012: 28/48
- alle anderen Werte Differenzialblutbild ok
- Ultraschall Juni 2012:
beidseitig vergrößerte echoarme Lymphknoten bis 1,5 cm Durchmesser
Lymphomketten beidseitig zervikal
- CT Juni 2012:
Vermehrter Lymphknotenbesatz beidseitig mit grenzwertig vergrösserten
Lymphknoten
- Thorax Röntgen 2012:
alles OK, keine Lymphknoten

Nun wird das Blut nochmal auf alle möglichen Viruserkrankungen untersucht, heute waren schon ein paar Ergebnisse da, noch kein Virus gefunden... morgen habe ich dann die Besprechung, wenn dort alles ok ist, soll ein Lymphknoten entnommen werden.
Meine Frage hierzu:

Ist es egal, welcher der geschwollenen Lymphknoten entnommen wird? Wäre MH in allen LKs nachweisbar?

Zusätzlich zu den LK habe ich ständige Übelkeit (ohne erbrechen), Druck auf den Magen, manchmal, wenn ich nur ein bisschen was esse, der Druck ist vor allem, wenn ich sitze, Kopfschmerzen, erschlagende Müdigkeit, Unterleibschmerzen vor allem im rechten Bereich Richtung Leiste (Gynäkologe konnte nichts finden, alles ok)

Sollte ich nochmal bildgebende Untersuchungen des Bauch- und Leistenbereiches machen lassen, bevor ich mir einen LK rausschneiden lasse? Vielleicht noch die Milz im Ultraschall anschauen lassen (wegen der Übelkeit)? Wäre die Milz auf dem Thorax Röntgen nicht auch zu sehen gewesen?

Und nun noch die Frage zum Alkoholschmerz:

Ich habe nach 1-2 Schluck Alkohol extreme Schmerzen im Nacken, Schulter und Brustbereich. Oberarme und Oberschenkel auch, der Rest ist nicht von den Schmerzen betroffen. Ich fühle mich wie nach einem Marathon... Könnte das der Alkoholschmerz bei MH sein, oder fühlt der sich anders an?

B-Symphtome habe ich keine, ausser ständig erhöhte Temperatur, ab unter 38!

Oh man, Fragen über Fragen. Ich hoffe, ich hab jetzt nicht zu viel geschrieben...

Also, lieben Dank schonmal fürs Lesen und euch allen alles GUTE.

Liebe Grüße
Andrea

[Jean]

Hallo Andrea,

das Wichtigste vorab, auch wenn's schwer ist: mach Dich nicht unnötig verrückt - bevor Du eine sichere Diagnose hast, können Deine Symptome vielfältige Ursachen haben.

Jetzt mein Versuch, zu antworten. Ich bin aber wie die allermeisten hier kein Arzt, sondern habe nur die Kenntnisse, die man sich so als Betroffener aneignet, und man lernt täglich dazu...

Für meinen Geschmack hast Du für einen Morbus Hodgkin zu viele Symptome. Viele hier haben gar keine Beschwerden vor der Diagnose, andere eventuell 1 oder 2 der typischen Symptome (Nachtschweiß, Schmerzen wenn die geschwollenen Lymphknoten auf einen Nerv drücken, eventuell auch Alkoholschmerz, ...). Bei mir war's Nachtschweiß und Schmerzen, die mich trotz gerade 'bestandener' Nachsorge zurück zu den Ärzten getrieben haben.

Die Leistengegend enthält zwar auch viele Lymphknoten, diese sind mit Ultraschall aber gut einsehbar, sollten also bei Dir schon überprüft worden sein.

Zu den Diagnosemöglichkeiten: Vor der Entnahme gäbe es noch die Punktion (Anstechen eines Lymphknotens zur Gewebeentnahme). Diese ist jedoch unsicher. Bei mir hat die Punktion keine befallenen Zellen enthalten, erst die Entnahme einiger Knoten hat die Diagnose ermöglicht. Ein PET-CT würde vielleicht auch noch Aufschluss geben, das wurde aber bei mir erst nach der Diagnose zum Staging gemacht.

Wie gesagt, nur die Meinung eines Laien. Vertraue Deinen Ärzten und hol Dir eventuell noch eine zweite Meinung, ansonsten warte (so ruhig wie es geht) ab, was herauskommt.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Jean

[Optimistin]

Hallo Andrea,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum, obwohl ich hoffe, dass du nicht bleiben musst.

Also das was du beschreibst, könnte schon Alkoholschmerz im Zusammenhang mit MH sein. Ich hatte den Alkoholschmerz auch, es war wie Messerstiche in die befallenen Regionen. Damals konnte ich das aber natürlich gar nicht zuordnen.

Bei mir hat es auch ein paar Monate gedauert, bis man herausgefunden hat, dass es MH ist. Ich hab in der Zeit auch einge Male Blut abnehmen lassen und jedes mal war das Blutbild ok. Auf die Blutsenkung hatte man leider nicht geachtet, die war nämlich erhöht (30). Das war aber neben dem Alkoholschmerz und dem Nachtschweiß auch das einzig auffällige. Da hatte ich den vergrößerten Knoten aber auch schon 6 Monate.

Bei mir wurde damals der größte sichtbare Knoten am Hals entfernt. Ich denke, dass das auch sinnvoll ist. Wenn möglich, wird man bei dir sicherlich auch den größten Knoten nehmen. Hinterher hat sich dann rausgestellt, dass ich hinter der Lunge noch größere hatte, aber das weiß man ja vorher nicht und die kann man ja auch schlecht entfernen. Soweit ich weiß, ist es nur wichtig, dass der gesamte Knoten entfernt wird, da es bei einer Punktion wohl vorkommen kann, dass man eine Stelle erwischt, die keine MH-Zellen enthält, obwohl es MH ist.

Alle deine Symptome für sich genommen finde ich nicht so besorgniserregend, aber wenn man sie alle zusammen sieht (vergrößerte Knoten, erhöhte BSG, Alkoholschmerz und erhöhte Temperatur), dann finde ich das eigentlich schon MH-typisch, ohne dir jetzt Angst machen zu wollen.
Bei mir war es eben nur sehr ähnlich. Es war Sommer, da kann man nachts schonmal schwitzen, die erhöhte BSG wurde erst spät festgestellt, dann hatte ich ofters ne Mandelentzündung, da können die Lymphknoten schon mal anschwellen. Und vom Alkoholschmerz hatte ich noch nie was gehört, dachte erst ich bilde mir das ein Es gab für alles ne mehr oder weniger gute Erklärung und deshalb hat man sich erstmal nix schlimmes gedacht. Und ich glaube, so ging es relativ vielen hier im Forum...

Dir drücke ich aber die Daumen, dass es etwas harmloses ist

[zwergi82]

Liebe Andrea,

als ich deinen Beitrag grad gelesen habe, dachte ich, ich lese meine Geschichte nochmal... Quasi die gleichen Symptome... also ich hatte auch das Magendrücken, ständig Kopfschmerzen, extreme Nackenschmerzen usw.
Was bei mir noch dazu kam, war der Juckreiz....

Klar sag ich jetzt auch, mach dich nicht verrückt, aber trotzdem gib auch bitte nicht nach, meine Hausärztin hat mich garnicht ernst genommen, wenn ich nicht so verbissen gewesen wäre, hätte ich wohl immer noch keine Diagnose.
Eine Bildgebung wäre sicher nicht schlecht. Das war das erste, was bei mir gemacht wurde, als ich mich in der Onko vergestellt habe, neben Blut.... Meine Blutwerte waren soweit auch alle ok, also nichts spezifisch verändertes.
Ja, lass dir nen Lymphkonten entnehmen, wie Jean schon schrieb, ist eine Punktion zu unsicher und wird normalerweise auch nimmer gemacht. Lass dir so ein Ding rausschneiden, und du hast absolute Sicherheit... bei mir hat es 26 Stunden gedauert, *lach* also bis zum Ergebnis nach OP.

Kopf hoch,

und mittlerweile kan ich auch sagen, die Zeit bis zur Diagnose, bzw. zum Therapiebeginn war schlimmer als alles andere....


Meld dich wenn du magst,

Ganz liebe Grüße, Kathrin

[soul-touch]

Hallo Andrea,

du hast bestimmt schon hinreichend gegoogelt. Gut, dass du dir jetzt einen LK entnehmen lässt, dann hast du Gewissheit. Ich drücke dir die Daumen, dass das Ergebnis etwas Harmloses ist!!! Schallarme Lymphknoten sind eigentlich suspekt, hat der Radiologe was zum Randsaum gesagt? Daran kann man eigentlich schon erkennen, ob etwas Ernstes dahinter steckt.
Ich wünsche dir, dass du bald ein erleichterndes Ergebnis bekommst!!!

LG Diana

[Hanna]

Hallo Andrea,

also wie die anderen schon sagen finde ich es auch gut, dass du für deine Sicherheit alles genau abklären lässt. Aber mache dich nicht zu verrückt, es könnte auch echt was ganz harmloses dahinter stecken.

Ich hatte damals Nachtscheiß und halt vergrößerte Lymphknoten am Hals. Aber das muss alles nichts heißen.

Ich drücke dir die Daumen

Liebe Grüße

[dojang]

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten.

Tja, von Randsaum hat der Radiologe nichts gesagt, ich hab aber auch nicht gefragt... war ein wenig überrumpelt. Er guckt im Ulraschall und sagt da wäre bei mir ein CT schon längst überfällig und warum ich nicht schon früher zum Arzt gegangen bin... Ich gehe eigentlich nie zum Arzt, nur wenn ich richtig doll Schmerzen habe und es nicht mehr aushalte. Ich hasse Ärzte. Naja, der Radiologe kam dann noch mit zur Anmeldung und sagte der Kollegin, Termin so schnell wie möglich. Und der Arzt beim CT sagte dann, als er die CT Auswertung macht, sind sehr viele LKs größer, aber alle eben nur grenzwertig. Muss man nicht sofort rausnehmen, man könne auch noch warten und kurzfristige Verlaufskontrollen machen. Meine Hausärztin sieht das anders.

Ich selber bin mir noch nicht sicher. Ich mag so ungerne an mir rumschnippeln lassen, wenn es noch andere Ursachen geben kann.
Ich warte jetzt mal morgen ab, wenn der "Virenscan" kein Ergebnis gebracht hat, muss ich mich entscheiden. Vielleicht frage ich meine Ärztin, ob sie sich mal die Milz anschaut.

Ich werde mich mal melden, wenn ich morgen mehr weiss. Auch wenn es bei euch bier sehr nett ist, aber ich würde gerne einfach nur Gast sein.

Lieben Dank an euch!
Andrea

[dojang]

Hallo zusammen,

wollt mich kurz melden, war vorhin nochmal beim Arzt zur Besprechung:

Also, einen Virus haben sie nicht gefunden, auch nicht Pfeiffersches Drüsenfieber.
Sie hat nochmal Ultraschall von Milz und Bauchraum gemacht, auf dem Ultraschall sind zumindest keine geschwollenen Lymphknoten zu sehen.
Das ist schonmal gut. Die LK am Hals hat sie auch nochmal geschallt, sie sind nicht gewachsen, was gut ist, aber auch nicht kleiner geworden.
Sie sind wohl hart und derb, aber gut verschiebbar. Tja, ist das jetzt gut oder schlecht? Jetzt soll der größte rausgenommen werden. Die machen für mich jetzt einen Termin zur ambulanten Entnahme. Den Termin bekomme ich morgen mitgeteilt. Sie meinte, sie glaubt nicht, dass es unbedingt bösartig ist, kann es aber leider auch nicht ausschliessen. Die Histologische Untersuchung wird uns dann das Ergebnis liefern.

Tja, irgendwie fühle ich mich komisch, aber das kenne ich ja schon. Hoffe, dass es mit dem Termin nicht mehr so lange Dauert. Die Warterei macht einen ein wenig blöd… Mir wäre heute lieber gewesen, wenn sie gesagt hätte, dass es ein Virus ist, dann hätte ich gewusst, was los ist und was man machen kann… Ich mache mir ständig Gedanken, was wäre wenn. Ich weiss, dass das doof ist und man das nicht machen sollte, bevor man ein Ergebnis hat. Aber ich habe einen kleinen Sohn, 3,5 Jahre. Was ist dann nur, wenn es doch was Schlimmes ist?

Naja, jetzt hab ich euch schon wieder zugetextet, sorry. Danke fürs Zuhören.

Liebe Grüße
Andrea

[zwergi82]

Liebe Andrea,

ich wünsch dir, das du ganz schnell nen Termin zur LK -Entnahme bekommst.
Mach dich nicht verrückt.... ich weiß, das ist 10000 leichter gesagt als getan... wenn dir danach ist, les mal meine ersten Beiträge... ich war auch am Ende mit Gott und der Welt. Hatte die gleichen Gedanken und Sorgen, Ängste... Als ich dann die Diagnose hatte kam der Kampfgeist und zwar sowas von, das meiner ganzen Umwelt schon ganz anders wird vor lauter Lebensgeist und Freude und Unternehmungsdrang ))

Und das ist auch gut so... ich hab dem scheiß Hodgkin (sorry) sowas von den Kampf angesagt, habe für mich beschlossen keiner Nebenwirkung eine Chance zu geben ( das klappt fast ) und gehe die ganze Sache mit viel Humor, teilweise auch Ironie an und es klappt!!!!

Meld dich, wann immer dir danach ist....

Ganz liebe Grüße,

Kathrin, (hab ne 4 jährige Tochter)

[dojang]

Hallo zusammen,

habe am Dienstag 19.06 einen Termin zur Vorbesprechung im Krankenhaus.
Wann der LK dann rauskommt, erfahre ich dann am Dienstag.

Liebe Grüße und danke für eure lieben Antworten
Andrea

[zwergi82]

Hallo Andrea,

ich wünsch dir, das du ganz schnell nen Termin zur Entnahme bekommst.... dieses Warten, in sich reinhören und suchen nach Symptomen kann einen nämlich echt fix und fertig machen.

Ich kann dir nur raten, dich so gut wie irgendwie möglich abzulenken, (ich hab geputzt wie ne irre ) und bin viel gelaufen.

Die Zeit geht rum und dann siehst du weiter...

Ganz liebe Grüße,

Kathrin

[dojang]

Naja, putzen ist jetzt nicht grad meine größte Leidenschaft
Aber Ablenkung habe ich genug, mein Sohn hält mich gut auf Trab und bei der Arbeit ist auch gut zu tun Ich werde jetzt erstmal nicht mehr googeln und mich verrückt machen. Gestern hatte ich etwas Fieber, 38.1 aber heute gehts mir gut Abwarten und Kaffee trinken. Werde am Dienstag beim Vorgespräch noch ein paar Fragen stellen und dann einfach abwarten.

Bis denn und liebe Grüße
Andrea

[Mariii]

Oje, du arme. Dir gehts jetzt irgendwie wie uns allen, das Gewarte, das Gefiebere, die Schmerzen.

Ich habe leider, als ich deine Symptome las auch gedacht, dass kenn ich doch, mir ging es auch elend. Alloholschmerz hatte ich nicht. Blutwerte waren bei mir auch alle immer (bis auf die Leukos, die waren erhöht) alle gut. Die schallarmen Knoten sind tatsächlich auch nicht so toll, mein Radiologe hat sich da sofort geäusster und mir gesagt: "Frau C., das sieht wie ein Hodgkin aus!"- und hat mich dann sofort ins MRT geschoben. Mir kam es jetzt auch verdächtig vor, dass er dich eilig in die Röhre haben wollte.

Ich wünsche dir nichts mehr, dass es kein Hodgkin ist, aber wenn doch, du siehts, es ist auszuhalten. Daumen gedrückt!

Mari

Ps: meine Kids sind 3 und 6!

[Janine91]

Hallo Leute.

Jetzt muss ich mich hier doch nochmal einmischen.
Also das, was Andrea da beschreibt, also Lymphknoten-technisch, könnte von mir sein.
Ich hab auchbeidseitig zervikal grenzwertig vergrößerte...und heute war ich beim Onko, und da sind auch grenzwertige beidseits an der Leiste.
Er fand sie im Sono aber nicht auffällig...WEIL sie echoarm sind. ("Bei einem Lymphom wären die bei Weitem nicht so echoarm" waren seine Worte.) Nun liest man immer wieder, dass echoarm eigentlich auffällig bedeutet... Also echoarm, aber gut abgrenzbar, also mit intaktem Randsaum sind meine. Lassen sich auch verschieben und sind zwar größer als 5mm, aber kleiner als 1cm.
Nun hab ich aber nunmal Nachtschweiß und erhöhte Temperatur, aber er schiebt das weiter auf einen Halsinfekt durch IgG2-Subgruppenmangel.

Mal ganz im ernst Leute, hat dieser Mann überhaupt ne Ahnung? Ich weiß, das hier ist nicht mein Thread, aber da Andreas Beschreibung mir so bekannt vor kam...
Und da hatte man sich fast wieder beruhigt...

Andrea, dir wünsche ich, dass es doch was harmloses ist, aus tiefstem, tiefstem Herzen.

LG,

Janine

[dojang]

Hallo zusammen,

hatte heute mein Vorgespräch zur LK Entnahme im Krankenhaus. Nach 4 Stunden von a nach b und wieder zurück war ich dann endlich fertig. Waren alle sehr nett im Krankenhaus Termin ist am Montag, wird unter Vollnarlose gemacht, aber ambulant, darf nachmittags wieder nach Hause

Die Ärztin hat nochmal Ultraschall gemacht um zu schauen,welchen sie nehmen. Sie hat mir die Bilder gezeigt und gesagt, da sind viele LK, die da nicht hingehören, zusammen mit der erhöhten Temperatur findet sie das nicht so gut... ein LK ist jetzt 1,86 cm, Anfang Juni wurde gesagt alle bis 1,5 cm... Tja, entweder nur geschätzt, oder da ist was gewachsen... Im Befund von heute steht: rechts homogene LK, links ebenfalls LK mit echoarmen Randsaum, multiple LK Schwellungen. Muss aufjeden Fall raus, keine Alternative...

So, jetzt hab ich zumindest einen schnellen Termin bekommen, bin nicht wirklich beruhigt durch das heutige Gespräch mit der Ärztin, aber jetzt hilft nur noch abwarten und hoffen, dass die Zeit schnell vergeht.

@ Zwergi82: ich werde trotzdem deswegen nicht mehr putzen
@ Mariii: bei mir hat zumindest kein Radiologe direkt gesagt, dass es aussieht wie MH. Ich hoffe, dass das auch so bleibt.

Ich bewunder euch alle, wie ihr mit eurer Diagnose umgeht. Ich denke mir immer, wenn es bei mir doch so kommen sollte, dann möchte ich das gleiche von mir sagen können. Bin mir da noch nicht so sicher...

Also, bis denn und liebe Grüße
Andrea