Im Überleben alleingelassen....

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 14.02.2012 14:50

@Lila: Das stimmt schon, aber da mein Immunsystem ohnehin nie das beste war/ist (von immer neuen Allergien über eine Sepsis bis zum Krebs sozusagen), kann man einfach gar nicht genau sagen, ob die Thyreoiditis auf die Strahlentherapie rückführbar ist. Vielleicht hatte ich sie vorher schon, nur habe nichts bemerkt? Ich denke eher, dass "wir" ohnehin nicht das beste Immunsystem haben, sonst hätten wir ja gar nicht erst Krebs bekommen. :?

Gibt es denn keinen Arzt, der dir ein paar mehr Informationen geben kann? Ich hoffe auf jeden Fall, dass es bei den in deiner Sig angeführten Spätfolgen bleibt und nichts neues mehr hinzu kommen wird! :blumen:
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Baloumaus
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Beitragvon Baloumaus » 14.02.2012 17:38

Hallo,

interssanter Artikel. Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass für unsere Krankheit generell lebenslange NU üblich sind. Ich habe damals nicht an einer Studie teilnehmen können, gehe aber brav jedes Jahr zur NU, zur Zeit sogar wieder alle 3 Monate und werde gründlich durchgecheckt. Vor 2 Jahren meinte mal so ein junger Assistenzarzt, ich müsse nicht mehr kommen, meine Erkrankung wäre schon so lange her, er will sich aber nochmal absichern und kam dann wieder mit der Aussage, dass er im Unrecht ist und ich weiter kommen solle. Bin davon ausgegangen, dass dies eben der Standard heute ist.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen

Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)

seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*

office
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Beitragvon office » 14.02.2012 21:42

ich muss sagen, ich denke gar nicht mehr an solche Zeiträume. ja, dann kann ich vielleicht wieder an Krebs erkranken, ich kann aber morgen auch ganz blöde fallen, und es ist aus und vorbei. 'Früher an später denken' - scheiss drauf ! Ich lebe nur noch für die Momente.
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 14.02.2012 21:52

liebe cheese,

du schreibst von allergien. hat sich das während deiner chemo auch bemerkbar gemacht? ich bin so gebeutelt, mein körper wehrt sich total gegen das dacarbazin und heute hatte ich so starke allergische reaktionen, dass mir der ganze körper, am meisten das gesicht, gejuckt hat und meine bronchien alamiert waren. ich musste dann cortison schlucken. wie war das bei dir?

glg mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 14.02.2012 22:12

Ja, hatte ich während der Chemo auch. Aber nicht gegen die Medikamente, sondern alle anderen üblichen Allergien, die ich so habe (d.h. Nahrungsmittel, Pollen). Mein Onkologe war recht verwundert, weil er meinte, normalerweise dürfte ich zumindest während dieser Zeit keine Allergiebeschwerden haben. Aber irgendwie waren sie fast noch schlimmer und so habe ich dann jeden Tag Kortison eingenommen.
MH IIB
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Lila
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Beitragvon Lila » 15.02.2012 09:00

Hallo,

@cheesecake: Bei mir können meine Autoimmunerkrankungen, wie jetzt z. B. bei der Leber auch nicht mit meiner Krebserkrankung in Verbindung gebracht werden, da lt. Studienleiter noch keine dokumentierten Fälle beobachtet worden sind. Ich hatte das Glück, auf Anfragen, Informationen vom Studienleiter zu bekommen bezüglich der Nachsorge.

Letztes Jahr war ich bei einem Onkologen, der mit mir und meine Folgeerkrankungen nicht viel anfangen konnte. Eine Weiterführung der Studie durch meine Befunde wurde angeraten.

@office: nach erfolgter Radio-/Chemotherapie sind Abwehr- und Verdrängungsmechanismus bezüglich Spätfolgen ganz normal und der Blick in die Zukunft ist nur auf den nächsten Morgen gerichtet.. :wink2:

Ich wünsche euch allen viel Kraft und beißt euch durch. Sollten uns dabei die Zähne rausfallen, gibt es ja noch die "Ersatzteile" :D
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Roesti
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Beitragvon Roesti » 16.02.2012 07:05

Schaut Euch doch mal diese Seiten an:

http://www.krebsinformation.de/tumorart ... odgkin.php

und

http://www.krebsgesellschaft.de/db_morb ... ,4263.html

Hier ist jeweils eindeutig von lebenslanger Nachsorge die Rede. Bei anderen Krebsarten wird dies wohl anders gehandhabt - bei Darmkrebs ist z.B. nach 5 Jahren nicht mehr von einen Rezidiv auszugehen. Ich denke, selbst wenn der betreuende Arzt nicht automatisch Termine ansetzt, sollte man selbst darauf bedacht sein, diese Nachsorge einzuhalten.
Darüber hinaus denke ich, ist es wirklich schwer, nach mehreren Jahren eine eindeutige Zuordnung von Erkrankungen zu machen, ob sie Chemo- oder strahlenbedingt sind oder sowieso aufgetreten wären.
Ehrlich gesagt mach ich mir Gedanken über diese Spätfolgen, wenn sie auftreten - wer weiß, ob ich nicht morgen vom Bus überfahen werde... Ich habe keine Lust, mir heute schon ständig Gedanken zu machen, was vielleicht irgendwann passieren könnte. Es reicht noch, sich nen Kopf zu machen, wenn's eintrifft!
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Lila
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Beitragvon Lila » 17.02.2012 09:22

Hallo Rösti,

danke für die Links..

Es ist schön, dass es heute die Aufklärung gibt, jährliche lebenslange Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen. Natürlich müssen die Termine nicht von einem Arzt gemanagt werden, es reicht ja ein Infoblatt um dies eigenverantwortlich zu machen. :wink2:

Das man als "Frischling", gerade nach Therapieende nur im "Augenblick", im "Hier und Jetzt" lebt, ist in Ordnung.

Doch mit den Jahren drängt sich die ehemalige Erkrankung in den Hintergrund, der Blick wird geöffnet für die Zukunft. Man bekommt Kinder, Familie....

Für diese schöne Zukunft lohnt es sich zu kämpfen, egal was passiert..
:wink2:

Bleibt tapfer :D
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)

2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)


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