frage zu knochenmarksbefall

[Mariii]

ich bin am grübeln:

ich habe so ziemlich seit beginn meiner odyssee immer auch starke knochenschmerzen gehab. mein bisheriges stadium wäre laut untersuchungen IIa. organe sind frei, kopf auch, bauchraum nix, nur oben rechts am schlüsselbein (da sitzt mein bulk und drückt, die sa*) und medastinal sind ein paar vergrösserte lymphis aufgefallen. bisher ja ganz beruhigend. nun meine frage.

hat man diese knochenschmerzen auch ohne befallenes knochenmark?
wie äussert sich der befall sonst? wie würde der befall das stadium beeinflussen und wer von euch hatte das?

das voruntersuchte blut aus dem knochenmark war wohl soweit okee aber auf dem bericht standen auch so eigenartige dinge, ich such das mal raus und poste das.

liebe grüsse mari

[steffi88]

Hey Mari,

ich hab auch Stadium 2 (wie du Schlüsselbein / Mediastinum) und mein Onkologe meinte damals (als ich tierisch schiss hatte vor dem Ergebnis der Knochenmarksbiopsie hatte), dass es wirklich nur ganz ganz selten vorkommt das ne Biopsie positiv ausfällt, wenn ansonsten keine anderen Organe befallen sind. Zunächst würden fast immer erst Organe betroffen sein, danach erst das Knochenmark!
Also wenn man der Aussage meines Onkos glauben schenken kann, brauchst du dir nicht wirklich große Sorgen zu machen....
Drück dir die Daumen, das wird schon.
Glg Steffi

[steffi88]

achso noch ein Nachtrag :
Wenn das Knochenmark befallen wäre, dann bist du automatisch in Stadium 4

Lg

[Mariii]

danke liebe steffi,

das beruhigt mich ein bisschen. hast du auch so ein knochenszintigramm machen müssen? ich sehe, bei dir steht bestrahlung an. wie geht es dir so und wie hast du die chemos überstanden?

gglg, mari

[serengeti17]

ich bin am grübeln:

ich habe so ziemlich seit beginn meiner odyssee immer auch starke knochenschmerzen gehab. mein bisheriges stadium wäre laut untersuchungen IIa. organe sind frei, kopf auch, bauchraum nix, nur oben rechts am schlüsselbein (da sitzt mein bulk und drückt, die sa*) und medastinal sind ein paar vergrösserte lymphis aufgefallen. bisher ja ganz beruhigend. nun meine frage.

hat man diese knochenschmerzen auch ohne befallenes knochenmark?
wie äussert sich der befall sonst? wie würde der befall das stadium beeinflussen und wer von euch hatte das?

das voruntersuchte blut aus dem knochenmark war wohl soweit okee aber auf dem bericht standen auch so eigenartige dinge, ich such das mal raus und poste das.

liebe grüsse mari

Ich war auch 2a, aber ein heftiger mit 4 befallenen Lymphknotenregionen. Ich würde mir bei einem vorläufigen 2a (aber ausstehender Knochenmarksuntersuchung) keine Sorgen machen wegen des Ergebnisses. Nach meinem Gefühl (bin kein Arzt, aber habe die Krankheit gehabt und noch mehr über sie gelesen), ist ein Knochenmarksbefall bei einem vorläufigen 2a absolut nicht wahrscheinlich.


Was ganz wichtig ist beim Hodgkin: Das ist eine Krankheit, wo man sich tatsächlich in der Behandlung auch zurücklehnen kann, sich sagen kann, "das wird schon wieder" und die freie zeit nutzen kann, um etwas grundsätzlicher über sein Leben nachzudenken. Beim Hodgkin spricht die Statistik für dich (und ganz besonders bei 2a). Mir hat meine Ärztin das mit dem "Sich Zurücklehnen" erst spät in der Behandlung gesagt. Aber es hat mir sehr geholfen.

(Über Knochenschmerzen weiss ich nichts.)

Alles Gute für die nächsten Monate!

[steffi88]

Huhu Mari,

nein, eine Knochenszintigramm hab ich nicht bekommen.

Jepp, ich hab jetzt die ersten 5 Bestrahlungen hinter mir und ehrlich gesagt jetzt schon absolut keine Lust mehr. Dabei halten sich die Nebenwirkungen echt noch in Grenzen, bisher bin ich nur mega müde. Schluckbeschwerden und Halsweh hab ich zum Glück noch nicht, aber ich gehe davon aus, dass es damit dann nächste Woche losgeht
Die Chemo hab ich eigentlich relativ gut vertragen. Bekam ja aufgrund des Riskofaktors BEACOPP und ABVD und ich muss sagen, das ich ABVD wesentlich schlimmer fand als die BEACOPP. Und ABVD wird ja von vielen als Kinderchemo bezeichnet.......Naja, warte erst mal ab was du für ne Chemo bekommst. Aber ganz egal was du letztendlich kriegst, es ist in jedem Fall zu schaffen auch wenn es nicht grad ein Spaziergang wird.
Aber Kopf hoch, das wird schon

Glg Steffi