Nachsorge - CT

[giasinger]

Hallo liebes Forum,

nachdem ich schon monatelang hier mitlese, habe ich mich heute angemeldet, da ich hoffe, von Euch ein paar Erfahrungen zu erhalten.

Ich habe vor ca. 9 Monaten meine letzte der 8 BEACOPPesk-Chemos bekommen (keine Bestrahlung) und war seitdem bei 3 Nachsorgen. Immer ohne Auffälligkeiten. Bis jetzt bei jeder Nachsorge: Blut, Ultraschall, Abtasten, EKG, Röntgen Brustkorb.

Im Januar soll ich nun zur nächsten Nachsorge, wieder im Krankenhaus. Diesesmal aber mit CT von den Oberschenkeln bis einschl. Kopf. Und da liegt mein Problem…

Während der ganzen Krebs-Behandlung sind von mir insges. 5 CT bzw. PET/CT gemacht worden, unzählige Röntgenaufnahmen vom Brustkorb und ein Szintigramm. Und das alles in einem Zeitraum von weniger als einem Jahr.

In mir sträubt sich jetzt alles, dass schon wieder ein CT gemacht wird. Ich halte diese ganze Strahlenbelastung langsam für kritisch.

Meine konkrete Frage: Gibt es hier Patienten, bei denen in der Nachsorge kein CT mehr gemacht wurde?

Ich habe den Eindruck, dass unterschiedliche Ärzte verschiedene Nachsorgen durchführen. Sogar versch. Ärzte hier im selben Krankenhaus haben abweichende Meinungen.
Die Ärztin der 2.NU sagte damals: „Jetzt machen wir bei Ihnen nur noch Ultraschall, diese Bestrahlungen werden sonst langsam zu viel, Sie sind noch jung ..“. Der nächste Arzt (neue NU – neuer Arzt !) besteht auf CT. Mein Hausarzt wiederum sagt, ich soll (wenn überhaupt) die nächste CT möglichst lange rauszögern. Wieder eine andere Onkologin sagte, sie würde abraten, denn viele Untersuchungen sind nur für die Studie. Eine MRT statt CT wurde übrigens abgelehnt.

Es wäre super, wenn mir jemand von sich berichten könnte, bei dem während der NU auch keine CT mehr gemacht wurde. Ich habe jetzt 4 Ärzte und 4 unterschiedl. Aussagen …

Vielen Dank.

[yoda]

Das ist so. Der Nachsorgedschungel lichtet sich nicht. Da muss man selber auch etwas Hand anlegen. Grundsätzlich bringt ein CT in einem frühem und teilweise sogar intermediärem Stadium fast nichts. Denn was sieht man? Wenn die Knoten zurückgegangen oder ganz weg sind, dann ist das "toll" und man vermutet eine Remission. Nur wenn sie ganz weg sind, kann man bei einem CT von einer kompletten Heilung ausgehen.

Daher hilft eigentlich nur ein PET-CT mit einem komplett negativen Ergebnis um dies zu fast 100% zu bestätigen, dass man wirklich geheilt ist. Die metabolische Remission lässt sich anders gar nicht nachweisen.

In deinem Fall ist aber ein Verzicht des CT's vielleicht gar nicht schlecht.

[Tanja83]

Huhu,

also meine Ärztin hat ein Nachsorgeprotokoll von den Kölnern wonach sie sich richtet. Da ist genau aufgelistet, was wann und im welchem Abstand gemacht werden soll. Und da steht unter anderem drin, dass ein CT nur bei "begründetem Verdacht" durchgeführt werden soll. An sonsten alle 6 Monate Blutbild, Lymphknoten abtasten... und jährlich Ultraschall und ein Röntgenbild des Thorax.

[Cheesecake]

Wie yoda schon sagte: Es gibt wohl einfach immer noch keinen Nachsorge-Standard. Nur bei alle 3 Monate für die ersten zwei Jahre sind sich wohl alle einig.

Bei mir sieht es so aus: Alle 3 Monate Blutbild, Sono und Abtasten... und natürlich Befragungen bezüglich irgendwelcher Symptome. Wenn es nach meinem Onkologen ginge, würden bei mir auch alle 3 Monate ein CT gemacht, worauf ich aber bislang verzichtet habe. Selbe Bedenken, die du auch hast - zumal ich ja auch noch Bestrahlung hatte. Ein Jahr nach Therapie-Ende habe ich einem CT dann doch zugestimmt. In meinen Berichten stand lange "klinisch unklares ansprechen" und das PET/CT war ja auch positiv - da wollte ich lieber nochmal Gewissheit.

Jetzt zur 4. NU untersucht mein Onkologe auch auf Langzeittoxizität. Lungenfunktion wurde nochmal getestet und morgen folgt die Echo.

Geröntgt wurde bei mir übrigens noch nie. Was ich etwas komisch finde, da ich ja auch befallene Lymphies im Mediastinum hatte und diese durch Sono gar nicht abgebildet werden können!?


Wie dem auch sei: Deine Bedenken bezüglich der Strahlenbelastung kann ich nachvollziehen und sehe ich ja eigentlich auch so. Allerdings hat mal ein Arzt ganz dolle mit mir geschimpft und mir die Frage gestellt, was mir lieber wäre: Ein paar Strahlen mehr oder die Möglichkeit, dass ein Rezidiv vl. übersehen oder zu spät entdeckt wird? Es ist ne Frage, die man selber mit sich ausmachen muss. Ich habe es einfach nochmal als "Sicherheit" betrachtet und ab jetzt erlaube ich ein CT nur noch auf Verdacht.

Achja, und CT und MRT sind zwei verschiedene Verfahren und leider ist das MRT wohl nicht wirklich eine Alternative. Soweit ich weiß, unterscheiden sich die Bilder und das MRT eignet sich sehr gut zur Darstellung von Weichteilen, aber weniger von Knochen. Und dadurch, dass das MRT recht lange dauert, ist die Möglichkeit groß, dass die Bilder durch deine Bewegungen verwackeln. Es wird dann schwierig, die alten Bilder mit den neuen zu vergleichen.

[frankpady]

Also bei mir im Wechsel alle drei Monate...

Nachsorge A: Blutbild, Sonographie, Röntgen, Befragung

Nachsorge B: Blutbild, CT, Befragung

Einzig jetzt bei der nächsten CT hat sich jetzt das Mittel zum schlucken bei mir geändert... vorher so ein tolles Joghurtzeugs, diesmal soll ich nur einen Liter Stilles Wasser trinken.

Mir wurde irgendwann mal erzählt, die Nachsorge wäre von Köln so vorgegeben...

[Paul78120]

Hi,

bei mir ist der Stand so: Ich befinde mich in einer unbestätigten kompletten Remission und habe meine erste NU im Januar 2012 mit Labor (Blutabnahme), Ultraschall und Abtasten. Ein CT wird nur im Januar bei einem dringenden Verdacht vorgenommen (falls Sono auffällig ist), ein CT ist bereits im Mai 2012 bei der zweiten NU geplant.

Ansonsten habe ich folgende Einheiten genießen dürfen: ein CT beim Staging (Thorax, Abdomen), ein CT beim Zwischenstaging (Hals, Thorax) und ein CT beim Abschluss (Hals, Thorax, Abdomen). Kein Röntgen oder ähnliches.

Grüße

Paul

[Katja79]

Hi,

also, bei mir wurde während der ganzen letzten NU kein CT mehr gemacht. In der Abschlussuntersuchung, klar. Aber mittlerweile hatte ich 4 NU und soweit ich weiß, richtet sich mein Onko auch nach den Studienvorgaben. Daher bestanden die NU immer aus Blutabnahme, Sono, Lunge-Röntgen und Tasten. Zweimal gab's dann noch Überprüfung der Herz- und Lungenfunktion.
Bei meiner letzten NU wurde nicht mal geröntgt.
CT würde ich auch nicht zu oft machen. Mein Onko sagte auch mal, da wird im Grunde auch nichts weiter gefunden, es sei denn, man hat ohnehin schon einen Verdacht. Insofern würde ich Dir auch eher davon abraten, man muss nicht alle Technik ständig nutzen, nur weil sie da ist und wenn bei Dir soweit alles in Ordnung ist...

Viele Grüße,
Katja

[giasinger]

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten. Ich habe mich dazu entschieden, solange ich mich gut fühle, erst mal keine weiteren CTs machen zu lassen. Alle 3 Monate Sono und Blut, aber nichts mehr mit Bestrahlung. Vielleicht ist es nicht die richtige Entscheidung, aber wenigstens habe ich sie selber getroffen und bin dann auch selber schuld.

In dem Nachsorge-Blatt, dass ich bei meiner HD18-Studie mitbekommen habe, steht:
CT nach 1 Jahr nur wenn keine komplette Remission. Und in dem letzten Krankenhausbericht, den ich nach der Chemo bekommen hatte stand: komplette Remission.

Mir ist auch nicht klar, warum ich zum 4. Lungenfunktionstest soll, wenn ich absolut keine Atembeschwerden habe und Sport mache ohne Probleme. Ich finde, die Inhalte der NU müssten ein bisschen differenzierter geregelt werden, je nach Patientensituation.

Vielen Dank nochmals für Eure Beiträge.

[Optimistin]

Also ich gehe z.B. nur alle 6 Monate zur NU bei der ersten wurde Ulraschall, Blut und Abtasten gemacht. Bei der zweiten NU Anfang des Monats wurde ein Herz-Ultraschall, EKG, Ultraschall, Lungenfunktionstest, Blut und CT gemacht. Da alles gut war, soll das erst mal das letzte CT gewesen sein. Insgesamt hatte ich jetzt 4 CT`s und ein PET-CT.