Oh weh, heute nerve ich hier glaub ich. Tut mir leid! Aber ich bin gerade wirklich verwirrt.
Die Ärztin des Studiensekretariats ließ mich letzte Woche schon die Unterlagen für HD18 unterschreiben, die Oberärztin meinte heute am Telefon, dass ich da gar nicht rein gehöre, wenn das Knochenmark nicht befallen ist. Jetzt versuche ich selber ein wenig zu recherchieren und finde zur HD16 nur folgendes:
Stadium IA, IB, IIA, IIB ohne Risikofaktor
So, und da ist mein Problem: Bezieht sich das "ohne Risikofaktor" auf alle genannten Stadien, oder nur auf IIB? Ich wäre nämlich im günstigetsn Fall IIA mit Risikofaktor...
Weiß wer bescheid?
Ich verspreche auch, dass das mein letzter Strang für heute war!
Vorausstzungen HD16 - Bitte helfen!
- Droschelchen
- Beiträge: 438
- Registriert: 07.09.2011 14:04
Vorausstzungen HD16 - Bitte helfen!
Liebe Grüße, Droschel
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153
Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen
14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY
06.06.2012. Komplette Remission
1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153
Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen
14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY
06.06.2012. Komplette Remission
1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut
Also eins vorweg: Es wäre kein Problem ohne Studie behandelt zu werden. Denn das bringt keine Nachteile. War auch nicht in einer und die Ärzte behandeln dich nach dem Goldstandard, also nach den Erkenntnissen der bisherigen Studien und deren Ergebnisse.
Warte doch einfach ab, in welches Stadium du eingeteilt wirst. Die Einteilung siehst du hier:
http://www.ghsg.org/therapie
HD18 wäre im Stadium II nur dann relevant, wenn man in deinem Knochenmark was finden würde. Einen Bulk-Tumor hattest du ja nicht. Da du den Risikofaktor der drei Areale hast, bist du also wohl im mittleren Stadium der Therapie. Ob die HD17 offen ist weiss ich nicht. Wenn nicht, gibts keine Studie für dich. Wie oben erwähnt nicht weiter schlimm.
Warte doch einfach ab, in welches Stadium du eingeteilt wirst. Die Einteilung siehst du hier:
http://www.ghsg.org/therapie
HD18 wäre im Stadium II nur dann relevant, wenn man in deinem Knochenmark was finden würde. Einen Bulk-Tumor hattest du ja nicht. Da du den Risikofaktor der drei Areale hast, bist du also wohl im mittleren Stadium der Therapie. Ob die HD17 offen ist weiss ich nicht. Wenn nicht, gibts keine Studie für dich. Wie oben erwähnt nicht weiter schlimm.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Hallo!
Also, ich kann dir nicht soooo viel dazu sagen, ausser, dass auch bei mir damals die HD16 geplant war, zwei befallene Areale. Nachdem man aber nach zwei Zyklen ABVD in der Studienzentrale die CT´s verglichen hat, stellte man fest, dass doch drei Areale befallen waren. (Es hiess erst, dass nur rechte Halsseite und Mediastinum befallen sind, dann doch beide Halsseiten). Also noch zwei Zyklen ABVD hinten ran und Ausschluss aus der Studie. Wurde auch in keine andere Studie "reingesteckt". Danach dann noch 30 gy Bestrahlung und nun ist alles gut.
Die nächste Nachsorge steht bald an.
Ich wünsche dir noch viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße, Julia
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Also, ich kann dir nicht soooo viel dazu sagen, ausser, dass auch bei mir damals die HD16 geplant war, zwei befallene Areale. Nachdem man aber nach zwei Zyklen ABVD in der Studienzentrale die CT´s verglichen hat, stellte man fest, dass doch drei Areale befallen waren. (Es hiess erst, dass nur rechte Halsseite und Mediastinum befallen sind, dann doch beide Halsseiten). Also noch zwei Zyklen ABVD hinten ran und Ausschluss aus der Studie. Wurde auch in keine andere Studie "reingesteckt". Danach dann noch 30 gy Bestrahlung und nun ist alles gut.

Ich wünsche dir noch viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße, Julia

M.Hodgkin festgestellt 10/2010 Stadium 2A m. Risikof.(3Areale befallen)
4 Zyklen ABVD
30 Gy Bestrahlung, 11.05.11 FERTIG!!!
1. Nachsorge 8/11 alles super
2. Nachsorge 11/11 alles super
3. +4. Nachsorge alles super
4 Zyklen ABVD
30 Gy Bestrahlung, 11.05.11 FERTIG!!!
1. Nachsorge 8/11 alles super
2. Nachsorge 11/11 alles super
3. +4. Nachsorge alles super
Keine Garantie aber ich bin mir recht sicher
Hallo Droschelchen,
du nervst doch nicht! In so einer Situation sind wir ja alle durcheinander.
Zu den Risikofaktoren (habe mich damit auch lange beschäftigt, denn bei mir stand's auch mehrfach auf der Kippe): Also wenn ich http://www.ghsg.org/therapie und http://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Ly ... piestudien und meinen Hodgkin-Lymphom-Blauen-Ratgeber richtig verstehe bin ich mir ziemlich sicher, dass du, sobald du einen der Risikofaktoren erfüllst, ein intermediäres Stadium bist (also nicht HD16 und nicht HD18). Es gibt jedoch sogar zwei Risikofaktoren, der dich sofort in ein fortgeschrittenes Stadium (HD18) rutschen lassen: Einen Bulk-Tumor (Tumor >10cm), den hast du ja nicht, oder Knochenmarksbefall.
Daher vermute ich, dass du eigentlich ein intermediäres Stadium hast, denn auch IIA m. Risikofaktor wäre intermediär. Für dieses Stadium gibt es derzeit, das kann ich mit Gewissheit sagen (werde in Köln sozusagen direkt in der Studienzentrale vom Studiensekretär behandelt), keine Studie, denn HD17 ist in der Verwaltung versackt... Vielleicht kommt die auch bald, es ist aber nicht dramatisch, nicht in einer solchen Studie behandelt zu werden, wie yoda schon schreibt. Die Patienten werden nach Protokoll HD14 (abgeschlossene Studie) behandlet.
Alles Gute! Momo
du nervst doch nicht! In so einer Situation sind wir ja alle durcheinander.
Zu den Risikofaktoren (habe mich damit auch lange beschäftigt, denn bei mir stand's auch mehrfach auf der Kippe): Also wenn ich http://www.ghsg.org/therapie und http://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Ly ... piestudien und meinen Hodgkin-Lymphom-Blauen-Ratgeber richtig verstehe bin ich mir ziemlich sicher, dass du, sobald du einen der Risikofaktoren erfüllst, ein intermediäres Stadium bist (also nicht HD16 und nicht HD18). Es gibt jedoch sogar zwei Risikofaktoren, der dich sofort in ein fortgeschrittenes Stadium (HD18) rutschen lassen: Einen Bulk-Tumor (Tumor >10cm), den hast du ja nicht, oder Knochenmarksbefall.
Daher vermute ich, dass du eigentlich ein intermediäres Stadium hast, denn auch IIA m. Risikofaktor wäre intermediär. Für dieses Stadium gibt es derzeit, das kann ich mit Gewissheit sagen (werde in Köln sozusagen direkt in der Studienzentrale vom Studiensekretär behandelt), keine Studie, denn HD17 ist in der Verwaltung versackt... Vielleicht kommt die auch bald, es ist aber nicht dramatisch, nicht in einer solchen Studie behandelt zu werden, wie yoda schon schreibt. Die Patienten werden nach Protokoll HD14 (abgeschlossene Studie) behandlet.
Alles Gute! Momo
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