Frage zu den B Symtomen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Miime
Beiträge: 495
Registriert: 14.12.2009 22:58
Wohnort: Eppstein
Kontaktdaten:

Beitragvon Miime » 10.08.2011 12:11

Also mein Alkoholschmerz war mehr stechen als brennen und ziemlich übel, so ähnlich wie es DerAndi beschreibt. Da ging dann gar nix mehr schon beim kleinsten Schlückchen Alkohol.
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Benutzeravatar
Aquarius
Beiträge: 509
Registriert: 17.05.2011 18:19
Wohnort: bis 08.05.2013 Stuttgart-Vaihingen

Beitragvon Aquarius » 11.08.2011 00:41

Gibts denn bei (einzelnen) B-Symptomen net auch die Möglichkeit, die "nur n bisschen" zu haben bzw dass sie sich parallel zum Hodgkin-Fortschreiten verschlimmern/entwickeln? Hört sich ja an, als hat man die entweder volle Kanne oder gar net, und setzen dann auch von einem Moment aufn anderen voll ein; fände ich ja wirklich bemerkenswert, wenns tatsächlich so wäre. Mein Juckreiz jedenfalls hatte sich mit den Monaten schleichend verschlimmert.

Haben denn die B-Symptome bei euch denn gleich voll eingesetzt oder wie war des bei euch?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 11.08.2011 03:26

Also ich hatte ja nur Stadium IA, und meines Wissens damals keine B-Symptome. Ich hatte etwas Gewicht verloren, war aber auch in den Monaten vor der Diagnose mit dem Auto an der Ostküste Australiens unterwegs und hab von kalten Dosenravioli gelebt, war sicher auch ein faktor :P
Allerdings ist mir im Nachhinein aufgefallen, dass ich am Abend bevor ich das erste Mal zum Arzt bin doch einige Gläser Wein hatte. Am gleichen Abend hatte ich dann Nackenschmerzen, habe die aber als Verspannung abgetan. Am nächsten Morgen hatte ich dann immer noch Nackenschmerzen, wodurch ich dann auch die Schwellung am Hals bemerkt habe.
Klingt jetzt für mich nicht so wie der Alkoholschmerz, den ihr beschrieben habt, aber vielleicht fängt das ganze ja so an?
Ich denke in so einer Situation ist es einfach schwer, Ursache und Wirkung klar voneinander zu trennen, bis es sich dann mit Fortschritt der Krankheit immer deutlicher darstellt.
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

Benutzeravatar
DerAndi
Beiträge: 207
Registriert: 26.07.2010 22:55
Wohnort: Karlsruhe/Offenbach

Beitragvon DerAndi » 11.08.2011 06:53

Aquarius hat geschrieben:Gibts denn bei (einzelnen) B-Symptomen net auch die Möglichkeit, die "nur n bisschen" zu haben bzw dass sie sich parallel zum Hodgkin-Fortschreiten verschlimmern/entwickeln? Hört sich ja an, als hat man die entweder volle Kanne oder gar net, und setzen dann auch von einem Moment aufn anderen voll ein; fände ich ja wirklich bemerkenswert, wenns tatsächlich so wäre. Mein Juckreiz jedenfalls hatte sich mit den Monaten schleichend verschlimmert.

Haben denn die B-Symptome bei euch denn gleich voll eingesetzt oder wie war des bei euch?


gibt es. :) mein alkholschmerz hat sich auch "entwickelt". so im nachhinein konnte ich das ganz gut nach"interpretieren". am anfang war das "nur" ein sehr schmerzhaftes, lokales stechen. wie eine nadel, sozusagen, die in die schulter gepiekst hat. das war so im dezember 2009. das ganze hat sich dann bis mai 2010 so gesteigert, dass mein gesamter ober rücken gekrampft hat und ich teilweise garnich mehr fähig war irgendwas anders zu machen als zu warten bis der schmerz weg gegangen ist.

Sabine65
Beiträge: 273
Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 11.08.2011 23:10

Ja, bei mir kamen sie auch schleichend.

Den ersten Alkoholschmerz führt man gar nicht wirklich auf den Alkohol zurück - denn wo gibt es denn sowas?!? :shock: Irgendwann hab ich den Zusammenhang begriffen; da tut es schon weh. Wollte schon nichts mehr trinken.
Das gleiche bei den Rückenschmerzen. Zuerst hab ich sie mit manueller Therapie behandeln lassen; dann gab's Tabletten zur Muskelentspannung. Die Steigerung ging so weit, daß ich nachts nicht mehr schlafen konnte und vor Schmerzen im Bett saß.

Dann, nach der Dieagnose, begriff ich, daß dies alles bereits der Hodgkin war :roll:
Wünsche jedem, daß man sich nicht so lange mit den B-Symtomen rumquälen muß, bis daß endlich ein Arzt die richtige Diagnose stellt. Aber natürlich können die ganzen Symtome auch von anderen Sachen kommen. So ist es eben! :D

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Benutzeravatar
Cheesecake
Beiträge: 463
Registriert: 24.04.2010 17:24

Beitragvon Cheesecake » 12.08.2011 09:55

Ich denke, dass das gerade bei den B-Symptomen auch immer schwer zu interpretieren ist. Jeder empfindet und beschreibt die Symptome ja auch ein Stück weit anders. Und andere haben die Symptome überhaupt erst gar nicht. Ich hatte ja z.B. keinen Alkoholschmerz und auch keinen Juckreiz. Gewicht habe ich auch nicht verloren. Dafür hatte ich den Nachtschweiß. Nicht jede Nacht, mal mehr oder weniger "nass" - lag vielleicht auch daran, dass man mal früher mal später davon wach wurde. Aber zumindest ein Schlafshirt-Wechsel war fast immer angesagt. Ich hatte auch häufig Abends Fieber oder eher "erhöhte Temperatur". Allerdings meist immer knapp unter der "magischen" 38°C Grenze. Darüber hinaus hatte ich ein sehr merkwürdiges Gefühl auf der Haut. Wie ein Brennen, sobald mich nur irgendwas (z.B. Kleidungsstoff) berührt hat... Vermutlich kam auch das durch MH, wird aber eben nicht unter die klassischen B-Symptome eingeordnet.
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Benutzeravatar
Cheesecake
Beiträge: 463
Registriert: 24.04.2010 17:24

Beitragvon Cheesecake » 12.08.2011 10:00

Beinahe hätte ich die Müdigkeit/Abgeschlagenheit und die verminderte Leistungsfähigkeit vergessen. Ich bin morgens aufgestanden, als hätte ich nicht eine Minute geschlafen. Im Studium konnte ich mir nichts mehr merken, konnte nichts mehr zu Papier bringen (das kannte ich vorher so von mir nicht). Das einzige, was ich konnte, war: Schlafen. Und so wie ich das mitbekommen habe, ging es nicht nur mir so. Ist aber in dem Sinne auch kein klassisches B-Symptom.
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Niesje
Beiträge: 11
Registriert: 04.08.2011 16:13

Beitragvon Niesje » 16.08.2011 04:42

wie hat es eigentlich bei euch angefangen??gibt es irgendjemand der vielleicht auch echt schlimmen trockenen husten hatte??also ich hab halt den total hässlichen husten seit 8 wochen...aber auf röntgenbild war null koma null zu sehen..
oh gott mich quälen so viele fragen.. mittwoch erfahre ich wie es weitergeht, da kommen die ergebnisse meiner blutuntersuchung...und dann muss lymphi evtl raus.. ich hab echt verdammte angst vor dem ganzen was auf mich zu kommen könnte...
lg euer niesje

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 16.08.2011 06:26

Also ich hatte auch schon einen Bekannten, der einen ekelhaften Husten hatte. Der Yoda. Der Gute hatte schon ein Hodgkin im Stadium IVB. Er wurde sofort wieder daran erinnert. Und die Blutuntersuchung - das war ja klar bei dem Husten - zeigte erhöhte Leukozyten und die Blutsenkung war auch nicht ideal.

Er hatte Angst und Panik und liess sich ein paar Wochen das leben so richtig vermiesen. Schlussendlich war es ein bronchialer Infekt, ausgelöst durch ein schwaches Immunsystem. Das kommt immer wieder. Heute hat er sein Laserschwert gegen andere Waffen eingetauscht. Nasenspray, Nasensalbe und Vitamin-C- sowie pflanzliche Immunaufbaupräparate.

Allen Lukes und anderen Möchtegern-Jedis lehrt er heute, dass die unnötige Angst vor einem nicht sicher eintretenden Etwas, die Lebensqualität schmälert. Das einzig Positive dabei ist, dass die Enttäuschung kleiner ist, wenn es wirklich eintritt und die Erleichterung gross, wenn nicht. Drogen sind keine Lösung, deshalb muss man es mit anderen Serotonin- und Dopaminfördernden Aktivitäten probieren. Sex, neue Schuhe, Freunde etc.

In diesem Sinne: Die Macht sei mit dir.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 05.10.2011 02:17

Ich, Obi Wan, sitze in der Nacht schlaflos am Laptop nach höchst erschreckendem Nachtschweiß (schon die zweite Nacht in Folge) mit ordentlich röhrendem Husten (10 Monate nach der Lungenentzündung) und werde mir nach Lesen Deines Posts morgen wohl neue Schuhe kaufen gehen.... :-D
Danke Meister.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 06.10.2011 18:43

Lieber Obi Wan. Etwas schmunzeln musste ich gerade. Denn auch ich als tollkühner Schreiberling bin nach wie vor auf diese Theorie fixiert. Innerhalb von zwei Wochen war ich zweimal krank! Und zwar so richtig. Plötzlich auftretendes Fieber, Nachtschweiss, Rückenschmerzen, Brustschmerzen etc. Und einiges dabei trat in etwa so auf, als ich die Diagnose erhielt. Würde lügen, liess mich dies kalt. Die Brustschmerzen bildete ich mir dann ein, würden schlimmer sein, wenn ich Alkohol trinke.

Nun, der Schweiss ging wieder, sobald die Infekte abklangen. Zur Wahrung der Lebensqualität erinnerte ich mich an meine Theorie oben. Meine Frau würde mich killen, würde ich noch mehr Schuhe kaufen. Dann gibts keinen Sex mehr und dann hätte ich kaum mehr Optionen auf der Liste. So bestellte ich einen neuen Tablet-PC. Dann kann ich in der Nacht notfalls wie du bequemer auf das Forum zugreifen :D Da meine beiden Junior-Jedis die Windpocken durchmachen und mein Immunsystem so richtig am Boden liegt, warte ich jetzt nur noch auf Herpes-Zoster und ne tolle Gürtelrose. Aber ich bin guter Dinge und hoffe das mit dem Tablet-Kauf abzuwenden.

Viel Spass mit den Schuhen :lol:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 06.10.2011 23:23

Jetzt muss ich allerdings heftig schmunzeln... :lol:
Das ist bei mir genau anders herum: Beim Kauf eines weiteren Computers wäre das für mich sexuell sehr gefährlich, der Kauf von Schuhen dagegen führt vor allem bei Ihr zu Serotonin und Dopamin. Natürlich erst recht, wenn sie welche bekommt....

Viel Spass mit Deinem neuen Tablet-PC und gute Besserung Dir und Deinem Jedi-Nachwuchs!
Ich hoffe, beim mir wird das mit Nachtschwimmen auch bald wieder aufhören.

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
Hanno Moor
Beiträge: 263
Registriert: 07.07.2010 09:54
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Hanno Moor » 07.10.2011 18:46

.... also ich konnte nur im bademantel (frotee) ruhig schlafen. die klamotten war richtig pitsche nass und ich musste in der nacht mind. zweimal die klamotten wechseln. wie gesagt: mit dem frottee-bademantel hatte ich ruhe. bis der vollgesaugt war ;-)
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 08.10.2011 07:23

tobi33 hat geschrieben:Ich hoffe, beim mir wird das mit Nachtschwimmen auch bald wieder aufhören.


Noch nicht besser bei dir? Nun, Nachtschweiss tritt ja meist erst bei fortgeschritteneren Tumoren auf. Wenn du sonst keine Beschwerden hast, würde ich nicht besorgt sein. Aber sprichs bei der naächsten NU doch an.

Der Magen-Darm-Virus lässt mich dafür nicht in Ruhe. Schlug zurück mit Durchfall unf Fieber. Aber ich will nicht klagen. Mein Immunsystem liegt seit drei Wochen einfach flach. Das muss nach all den Viren und Bazillen erst mal wieder auf die Beine kommen. Das geht wohl vielen so. Daher schwitzt man bei gewissen Infekten wohl etwas mehr als früher.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
roro
Beiträge: 1639
Registriert: 26.04.2006 19:23
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon roro » 08.10.2011 21:29

Hi Tobi,

auch bei Männern in unserem Alter soll es sowas wie Wechseljahre geben!

Vielleicht hat die Chemo ihr übriges dazu getan, um uns das besonders bewusst zu machen.

LG aus Weimar, der Stadt mit dem Zwiebelmarkt an jedem 2. Oktoberwochenende, dem größten Volksfest in Thüringen, mit rund 5x soviel Besuchern, wie Einwohnern.

roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 26 Gäste