HD16 - Experimenteller Arm

[Paul78120]

Hallo Zusammen,

ich habe gehört, dass beim Morbus Hodgkin (frühes Stadium) bestrahlt werden muss. Weiter wurde erwähnt, dass aufgrund von Rückfällen

- der Experimenteller Arm vor der Schließung steht?
- der Experimenteller Arm bereits geschlossen wurde?
- dieses Thema bereits veröffentlicht wurde?
- dieses Thema kurz vor der Veröffentlichung steht?

Leider habe ich nicht mehr genauer nachgehakt, aber so wie ich es verstanden habe, hat der Arm nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Ich möchte jetzt niemanden verrückt machen, aber fragt mal genauer nach, wie der aktuelle Stand ist, wenn Ihr in der HD 16 seit.

Grüße

Paul

[AusChris]

Ich bin ja auch in der HD-16 Studie, und mir ist noch nichts dergleichen zu Ohren gekommen. Wo hast du das denn gehört/gelesen?

Ich hab gerade eben mal gegoogelt, aber nichts zur Schließung der Studie gefunden. Auf der GHSG-Seite ist die Studie weiterhin als offen angegeben.

Die letzten Statistiken die ich gelesen habe haben keinen Unterschied aufzeigen können, die Rezidivraten waren in beiden Armen gleich. Das war allerdings im Januar, als ich mich damals entscheiden musste ...

Ausserdem müsste es doch noch etwas dauern, bis die Studie ausgewertet wird? Bei Fällen wie uns ist ja noch gar nicht klar, wie wir die Behandlung weggesteckt haben. Außerdem würde einem die GSHG als Teilnehmer doch Bescheid sagen, was das Ergebnis der Studie ist, oder?

[Paul78120]

Das hatte mir ein Onkologe im Gespräch gesagt.

Ich möchte hier jetzt keine Panik erzeugen, aber lieber einmal zuviel Fragen als zu wenig.

Zumal ich mich an einen Thread erinnere, bei dem jemand mit ABV (ohne D) behandelt wurde, obwohl bereits klar war, dass dies nichts taugt (so oder so ähnlich). Müsste mal auf die Suche gehen.

Wo kann man eigentlich diese Statistiken einsehen?

[Cheesecake]

Hey,

ich war/bin auch HD16 und war gestern erst zur NU. Mein Onkologe hat dazu nichts weiter gesagt. Habe auch letzte Woche erst Post aus Köln bekommen (habe vergessen, den Lebensqualitätsbogen auszufüllen ). Ruf doch einfach mal in Köln an und frag nach oder so!? Ich kann mir auch nicht so recht vorstellen, dass da schon aussagekräftige Ergebnisse vorliegen. Im Download-Bereich der GHSG zur HD16 wurde einiges auch erst im Juli 2011 aktualisiert.

[Sane]

Hallo Paul,
gib mal über die Suchfunktion "Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten" von Melanie ein. Ich denke, das ist der Thread, den Du suchst...

Sane

[Momo]

Hallo zusammen,
(das ist mein erster Beitrag hier, ich stelle mich später auch nochmal vor, aber ich wollte das direkt ganz schnell loswerden :-) ).

Da ich selbst in der HD16-Studie (direkt in Köln) mit Stadium IIB o. Rf. behandelt werde und erst am 19. Juli 2011 in die Studie eingeschlossen und randomisiert wurde, bin ich sehr sicher, dass der experimentelle Arm nicht geschlossen wurde – zumal das ja in dem Fall heißen würde, die ganze Studie zu schließen, weil es ja nur einen experimentellen Arm gibt.

Hoffe, damit vielleicht den einen oder anderen Patienten in HD16 beruhigen zu können ; )
Viele Grüße, Momo

[yoda]

Man sollte mit solchen Aussagen wirklich sehr vorsichtig sein. Ich glaube der Onkologe von Paule hat die HD13 gemeint, den Vorgänger also. Und von der HD16 hätte bei solchen Vorkommnissen garantiert schon jemand was geschrieben oder zumindest ein Arzt den Patienten nicht in die Studie gelassen. Ohne Quellenangabe können wir das wohl getrost als "Unwahr" abstempeln und alle die in der HD16 sind oder es noch sein werden, sollten sich keine Sorgen machen.

[Momo]

Muss sogar nochmal korrigieren, bin erst am 26. Juli eingeschlossen worden (vor vier Wochen), und, wie gesagt, direkt in Köln. Habe auch heute noch wg. Rückfragen zu einem Fragebogen der Studie mit einem Studienassistenten Kontakt gehabt, der hat auch nur ganz normal alle Fragen beantwortet; es hätte also auch Gelegenheit gegeben, mit mir darüber zu sprechen.

Daher halte ich eine Schließung der HD16 für ziemlich ausgeschlossen, ich bin mir sehr sicher, dass man mich längst informiert hätte (auch so, wie ich sonst die Informationspolitik im Umgang mit mir erlebe).

Grüße, Momo

[Paul78120]

dann hat die Aussage des Onkologen nicht gestimmt bzw. hat er sich falsch informiert.

Grüße

Paul