Ich nutze dieses Forum zum ersten Mal, auch wenn meine Therapie schon ein paar Tage her ist. Ich bin total begeistert, wie toll sich hier alle gegenseitig unterstützen.
Ich selbst habe (hatte) MH Stadium IIa, behandelt mit AVBD und 3 Wochen Strahlentherapie am Mediastiunum, die erste Nachsorge hat eine Vollremission ergeben.
Leider hat mich eine Woche nach Ende der Strahlentherapie aber eine Pneumonitis erwischt, es ging los mit Trockenhustenreiz beim Einatmen. 4 Wochen später hat das CT dann die Pneumonitis angezeigt, erst nach diesen 4 Wochen haben mich die Ärzte ernst genommen und die Behandlung gestartet:
Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Kortison (erst 100 mg, dann wöchentlich reduziert, mittlerweile bin ich bei 10 mg angekommen). Trotz Kortison habe ich immernoch (vor allem wenn ich die Dosis wieder etwas reduziere) so ein leichtes Kribbeln in den Atemwegen. Außerdem habe ich immer das Bedürfnis, richtig tief durchatmen zu müssen, ein leichtes Druckgefühl im Brustkorb und Herzrasen bei geringer Anstregung - aber keine Luftnot.
Während der Chemo war das Druckgefühl sehr viel stärker, als wenn jemand auf meinem Brustkorb sitzt und es tat dort weh, wenn ich gelaufen bin, die Ärzte haben es aber ignoriert, weil das CT kurz nach der Chemo keine Lungenentzündung gezeigt hat.
Die Ärtze sagen nun, ich soll das Kortison langsam absetzten. Ich fühle mich dort nicht so 100%ig gut aufgehoben, weil ich den Eindruck habe, dass man sich mit Pneumonitis nicht so gut auskennt.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer Lungenentzündung durch Strahlentherapie? Kennt jemand einen guten Spezialisten?
Was kann man noch tun? Und hilft das Kortison wirklich, eine Fibrose zu verhindern und hält die Lungenentzündung auf, oder lindert es nur die Symptome?
Hab natürlich wahnsinnig Angst vor Fibrose, Lungenherz und andere Spätfolgen...
Vielen Dank für Eure Hilfe!
