Hallo Ihr Lieben!
Bin auch mal wieder da!
Tja, meine erste Chemo ist jetzt fast drei Wochen her, jetzt am Donnerstag gibt´s die nächste.
Zuerst hatte ich gedacht, ich würde alles ganz gut vertragen, aber dann nach etwa 5 Tagen fingen die Nebenwirkungen an. Mir war ständig übel, übergeben habe ich mich aber nicht. Dann hatte ich eine Soor-Infektion auf der Zunge, die hat mir jeglichen Appetit geraubt und dazu war ich auch noch ständig müde und ziemlich geschafft. Im Moment geht es mir aber recht gut, mal sehen was die zweite Chemo bringt.
Aber trotz allem ist es mir gelungen, nicht mehr alles so negativ zu sehen. Mit der Chemo kam bei mir plötzlich das positive Denken, was mir ja vorher schon jeder einreden wollte.
Ich habe nun mal keine andere Möglichkeit, als meine Krankheit anzunehmen und dagen anzukämpfen, die Alternative ist doch zu resignieren und auf den Tod zu warten. Und dazu- das ist mir klar geworden- ist das Leben einfach zu schön. Ich versuche, nicht mehr so weit nach vorne zu schauen, ich freue mich auf den jetzigen Tag und konzentriere mich darauf. Das gelingt mir meistens ganz gut, klar habe ich auch noch meine Heulphasen, aber die gehen auch immer schnell wieder vorbei.
Ich habe die letzte Zeit viel gelesen, auch viel über Krebs- kennt vielleicht jemand noch ein gutes Buch für mich?
Und hier noch eine Frage- haben sich bei Euch die Kosten für Medikamente etc. auch so summiert? Das alles geht bei uns ganz schön ins Geld. Zuzahlungen für Medikamente, Krankenhausaufenthalte, 5 Euro für jede Taxifahrt, 5 Euro für unsere tägliche Haushaltshilfe und gestern flatterte die erste Rechnung für die Chemo ins Haus- 70 Euro. Gibt es die Möglichkeit, bei der KK einen Befreiungsantrag zu stellen, was die zuzahlungen betrifft? Kennt sich da jemand aus?
So, Euch allen noch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße! Heidi
Das kann doch alles nicht wahr sein!!!!!
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Hallo Zusammen!
Habe gerade die zweite Chemo hinter mir-naja, zur Zeit geht es mir noch ziemlich "bescheiden". Ich bin ziemlich müde, wirklich Appetit habe ich auch nicht und leider ist mein positives Denken auch grade mal wieder etwas abhanden gekommen.
Meiner Ärztin macht es ziemlich Sorgen, dass ich immer noch Luftnot und diesen Hustenreiz habe. Deshalb hat sie das CT, das eigentlich erst später geplant war, für den 25.Mai festgelegt und meine Überweisung für die Stammzellenentnahme habe ich auch schon. Und schon ist sie wieder da-die Angst und mit ihr die vielen zweifelnden Fragen.
Die Haare sind auch ab. Es hat mich so genervt, überall ausgefallene Haare (im Essen, am Kopfkissen, auf dem Fußboden-naja, Ihr kennt das ja sicherlich). Deshalb habe ich am Donnerstag die Haarschneidemaschine genommen und den Rest abrasiert. Ist gar nicht so schlimm gewesen, der erste Blick in den Spiegel war zwar noch etwas ungewohnt, aber das Gesicht ist immer noch das gleiche, ich bin immer noch ich. Ich trage jetzt meine Tücher und komme gut damit zurecht, eine Perücke finde ich komisch.
Nur meine Kinder haben etwas Probleme mit meiner neuen Frisur. Gerade der Große hat Angst, wegen mir ausgelacht zu werden und betont immer wieder, ich solle nicht "oben ohne" vor die Tür gehen. Ich denke, bald haben sie sich daran gewöhnt.
Nun aber noch eine Frage. Ich hatte nach der ersten Chemo einen Belag auf der Zunge, der sich als Pilz herausgestellt hat. Der wurde mit Antibiotika und Lutschtabletten behandelt. Jetzt ist das gleiche wieder da und es ist recht unangenehm, weil dadurch der Appetit wegbleibt und es sich ziemlich pappig und pelzig anfühlt und bei Übelkeit nicht gerade hilfreich ist.
Hatte jemand sowas auch? Was kann man sonst noch dagegen tun? Hat da jemand einen Tipp?
Liebe Grüße! Heidi
Habe gerade die zweite Chemo hinter mir-naja, zur Zeit geht es mir noch ziemlich "bescheiden". Ich bin ziemlich müde, wirklich Appetit habe ich auch nicht und leider ist mein positives Denken auch grade mal wieder etwas abhanden gekommen.
Meiner Ärztin macht es ziemlich Sorgen, dass ich immer noch Luftnot und diesen Hustenreiz habe. Deshalb hat sie das CT, das eigentlich erst später geplant war, für den 25.Mai festgelegt und meine Überweisung für die Stammzellenentnahme habe ich auch schon. Und schon ist sie wieder da-die Angst und mit ihr die vielen zweifelnden Fragen.
Die Haare sind auch ab. Es hat mich so genervt, überall ausgefallene Haare (im Essen, am Kopfkissen, auf dem Fußboden-naja, Ihr kennt das ja sicherlich). Deshalb habe ich am Donnerstag die Haarschneidemaschine genommen und den Rest abrasiert. Ist gar nicht so schlimm gewesen, der erste Blick in den Spiegel war zwar noch etwas ungewohnt, aber das Gesicht ist immer noch das gleiche, ich bin immer noch ich. Ich trage jetzt meine Tücher und komme gut damit zurecht, eine Perücke finde ich komisch.
Nur meine Kinder haben etwas Probleme mit meiner neuen Frisur. Gerade der Große hat Angst, wegen mir ausgelacht zu werden und betont immer wieder, ich solle nicht "oben ohne" vor die Tür gehen. Ich denke, bald haben sie sich daran gewöhnt.
Nun aber noch eine Frage. Ich hatte nach der ersten Chemo einen Belag auf der Zunge, der sich als Pilz herausgestellt hat. Der wurde mit Antibiotika und Lutschtabletten behandelt. Jetzt ist das gleiche wieder da und es ist recht unangenehm, weil dadurch der Appetit wegbleibt und es sich ziemlich pappig und pelzig anfühlt und bei Übelkeit nicht gerade hilfreich ist.
Hatte jemand sowas auch? Was kann man sonst noch dagegen tun? Hat da jemand einen Tipp?
Liebe Grüße! Heidi
Hallo Heide,
mit Deiner Pilzinfektion kann ich leider gar nicht weiterhelfen, nur mit viel Daumenddrücken und den besten Wünschen für viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Wenigstens einen ungewöhnlichen Buchtipp kann ich Dir geben: "Humor trotz Tumor" von einem österreichischen Arzt, Dr. Andreas Kienzel, der Humorforschung betreibt und von der Kraft des Positiven berichtet. Es ist kein Witzebuch, sondern hat mich in meiner Meinung bestätigt. Gibt es gebraucht ab 6,58€ bei amazon.de
Grüße,
Stesch
mit Deiner Pilzinfektion kann ich leider gar nicht weiterhelfen, nur mit viel Daumenddrücken und den besten Wünschen für viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Wenigstens einen ungewöhnlichen Buchtipp kann ich Dir geben: "Humor trotz Tumor" von einem österreichischen Arzt, Dr. Andreas Kienzel, der Humorforschung betreibt und von der Kraft des Positiven berichtet. Es ist kein Witzebuch, sondern hat mich in meiner Meinung bestätigt. Gibt es gebraucht ab 6,58€ bei amazon.de
Grüße,
Stesch
MH 2A, 2*2 AVD, 15*2 Gray, HD13 (05.12.08 1. Chemo; 19.01.09 letzte Chemo, (yeah !!!)
17.03. bis 07.04.09 AHB in Boltenhagen (da will ich mal wieder hin!)
21.04.09 Abschluss-Staging: Tumorgeweberest mit 1,5 cm
26.05.09: habe heute zum 1.Mal gesagt: ich hatte mal Krebs! For me it´s over! (yeah, yeah)
30.09.13: seit heute ist definitiv klar: "he is back again! (oh no, oh no)
MH-Rezidiv (nodulär, Stadium IIA)
ab 05.11.2013 HD mit 3*DHAP vorab, ab 4.2.14 HD mit autologer SZT (möge dieser Vorschlaghammer jede einzelne Scheiss-Hodgkin-Zelle zerquetschen!!)
_________________________________
"Gibt es eine bessere Form, mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor? (Charles Dickens)
17.03. bis 07.04.09 AHB in Boltenhagen (da will ich mal wieder hin!)
21.04.09 Abschluss-Staging: Tumorgeweberest mit 1,5 cm
26.05.09: habe heute zum 1.Mal gesagt: ich hatte mal Krebs! For me it´s over! (yeah, yeah)
30.09.13: seit heute ist definitiv klar: "he is back again! (oh no, oh no)
MH-Rezidiv (nodulär, Stadium IIA)
ab 05.11.2013 HD mit 3*DHAP vorab, ab 4.2.14 HD mit autologer SZT (möge dieser Vorschlaghammer jede einzelne Scheiss-Hodgkin-Zelle zerquetschen!!)
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- Beiträge: 300
- Registriert: 09.06.2008 17:16
- Wohnort: Harsefeld
Hallo Heidi,
schön wieder von Dir zu hören.
Mein Pilz wurde mit Ampho-Moronal bekämpft. Habe ich als Tinktur und Lutschtabletten gehabt. In der ganz akuten Zeit habe ich mich mehr von Pudding und Eis ernährt als von was anderem.... nicht soooo gesund, ich weiß, aber das schmeckte mir und brannte nicht im Mund. Ansonsten wurde eben zu besonders gründlicher Mundhygiene geraten.... Mundspülungen und als Zahncreme Ajona. Die Zahnbürste steckte eh die ganze Therapiezeit über in einer Salzlösung... jeden Tag ein Teelöffel Salz in den Zahnputzbecher und Wasser drauf...vorm Benutzen aber abspülen... Ekelfaktor 10 *lach*.... Ist mir nur einmal passiert dass ich das nicht abgespült habe! Und... jedes Mal ein neues Trinkglas nehmen und den Geschirrspüler auf höchster Temperatur waschen lassen. Ich hab dieses Übel zum Glück nur einmal gehabt, das reichte auch. Ich hoffe, du kommst da schnell durch und kannst wieder alles essen worauf du Appetit hast.
Schönen Muttertag.
LG Astrid
schön wieder von Dir zu hören.
Mein Pilz wurde mit Ampho-Moronal bekämpft. Habe ich als Tinktur und Lutschtabletten gehabt. In der ganz akuten Zeit habe ich mich mehr von Pudding und Eis ernährt als von was anderem.... nicht soooo gesund, ich weiß, aber das schmeckte mir und brannte nicht im Mund. Ansonsten wurde eben zu besonders gründlicher Mundhygiene geraten.... Mundspülungen und als Zahncreme Ajona. Die Zahnbürste steckte eh die ganze Therapiezeit über in einer Salzlösung... jeden Tag ein Teelöffel Salz in den Zahnputzbecher und Wasser drauf...vorm Benutzen aber abspülen... Ekelfaktor 10 *lach*.... Ist mir nur einmal passiert dass ich das nicht abgespült habe! Und... jedes Mal ein neues Trinkglas nehmen und den Geschirrspüler auf höchster Temperatur waschen lassen. Ich hab dieses Übel zum Glück nur einmal gehabt, das reichte auch. Ich hoffe, du kommst da schnell durch und kannst wieder alles essen worauf du Appetit hast.
Schönen Muttertag.
LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!
Hallo Heidi,
bei mir wurde das Ampho Moronal immer vorbeugend gegen Pilze eingesetzt. Ich hatte da einen festen Plan wann ich das nehmen musste. Gleichzeitig gab´s noch was anderes:Diflucan in Tablettenform. Dadurch bin ich ohne diese Probleme durch die Chemo gekommen.
LG roro
bei mir wurde das Ampho Moronal immer vorbeugend gegen Pilze eingesetzt. Ich hatte da einen festen Plan wann ich das nehmen musste. Gleichzeitig gab´s noch was anderes:Diflucan in Tablettenform. Dadurch bin ich ohne diese Probleme durch die Chemo gekommen.
LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Liebe Heidi, ich habe auch Ampho moronal vorbeugend bekommen.außerdem spülte ich meinen Mund immer mit Octenidol.Während meiner Chemo habe ich ein Chemotagebuch geführt worin ich mir alles genau notiert habe was wann auftrat,so war ich beim nächsten Zyklus etwas vorbereitet und konnte so manches Problem umgehen.Den Mund hab ich immer solange gespült bis ich das Gefühl hatte wieder Geschmack zu haben.Wenns mir sehr übel war bekam ich zusätzlich außer Emend noch Vergentan für zu Hause gegen Übelkeit.
Liebe Grüße ich drück dir die Daumen Cristine
Liebe Grüße ich drück dir die Daumen Cristine
MhIVb mit Lunge und Knochenmarkbefall im Aug. 08
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission
NS alles ok 21.11
Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission
NS alles ok 21.11
Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.
Reha Bad Nauheim
Hallo alle zusammen!
Ich bin auch mal wieder da-nach langer Zeit. Aber während meiner Therapie mit vielen Hochs und Tiefs mochte ich einfach nicht schreiben und hatte mich ziemlich zurückgezogen.
Aber jetzt geht es mir wieder recht gut, das PET-CT im Dezember hatte einen positiven Ausgang und nun wird es langsam mal Zeit, nach vorne zu schauen.
Nächste Woche beginne ich meine Reha-und dazu habe ich eine Frage. Kennt von Euch jemand dieses Rehazentrum in Bad Nauheim?
Es liegt ja bei uns quasi um die Ecke, eigentlich sollte ich ja weiter weg, aber die Rentenversicherung hat anders entschieden. Ich habe hier im Internet schon einige negative Berichte über Bad Nauheim gelesen, da wüßte ich gerne mal Eure Erfahrungen, gerade was das Essen und die Therapie dort angeht.
Vielleicht kann mir da ja jemand weiterhelfen.
Liebe Grüße Heidi
Ich bin auch mal wieder da-nach langer Zeit. Aber während meiner Therapie mit vielen Hochs und Tiefs mochte ich einfach nicht schreiben und hatte mich ziemlich zurückgezogen.
Aber jetzt geht es mir wieder recht gut, das PET-CT im Dezember hatte einen positiven Ausgang und nun wird es langsam mal Zeit, nach vorne zu schauen.
Nächste Woche beginne ich meine Reha-und dazu habe ich eine Frage. Kennt von Euch jemand dieses Rehazentrum in Bad Nauheim?
Es liegt ja bei uns quasi um die Ecke, eigentlich sollte ich ja weiter weg, aber die Rentenversicherung hat anders entschieden. Ich habe hier im Internet schon einige negative Berichte über Bad Nauheim gelesen, da wüßte ich gerne mal Eure Erfahrungen, gerade was das Essen und die Therapie dort angeht.
Vielleicht kann mir da ja jemand weiterhelfen.
Liebe Grüße Heidi
Hallo Heidi,
schön, dass Du dich mal wieder meldest und dass du soweit alles überstanden hast... Leider kann ich Dir über Bad Nauheim grad nicht viel erzählen.... zwar ist grad der Freund meiner Mutter dort, allerdings wegen seines Herzens und nicht wegen Krebs... und er ist auch schon einige Tage älter...
Ich wünsche Dir trotzdem noch viel Kraft und Durchhaltevermögen für die Reha... wird schon werden...
Gruß
Dani
schön, dass Du dich mal wieder meldest und dass du soweit alles überstanden hast... Leider kann ich Dir über Bad Nauheim grad nicht viel erzählen.... zwar ist grad der Freund meiner Mutter dort, allerdings wegen seines Herzens und nicht wegen Krebs... und er ist auch schon einige Tage älter...
Ich wünsche Dir trotzdem noch viel Kraft und Durchhaltevermögen für die Reha... wird schon werden...
Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282
Hallo Heidi,
auch wenn ich Bad Nauheim nicht kenne, ich würde den Berichten im Internet nicht über den Weg trauen. Ich hatte den Eindruck, es schreiben vor allem unzufriedene Rehanten, und sie äußern sich nicht sonderlich differenziert, so dass man mit der Kritik nicht viel anfangen kann. Manchen Patienten kann man wahrscheinlich einfach nichts recht machen, dachte ich da. Ich bin mir sicher, dass Du Dir in der Reha das aussuchen kannst, was Du brauchst, und dann voll los rehaen kannst.
Alles Gute!
Katharina
auch wenn ich Bad Nauheim nicht kenne, ich würde den Berichten im Internet nicht über den Weg trauen. Ich hatte den Eindruck, es schreiben vor allem unzufriedene Rehanten, und sie äußern sich nicht sonderlich differenziert, so dass man mit der Kritik nicht viel anfangen kann. Manchen Patienten kann man wahrscheinlich einfach nichts recht machen, dachte ich da. Ich bin mir sicher, dass Du Dir in der Reha das aussuchen kannst, was Du brauchst, und dann voll los rehaen kannst.
Alles Gute!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
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