Bestrahlung

[Marion1970]

Eigentlich müsste ich den Titel "Warten auf die Bestrahlung" nennen, denn genau das tue ich zurzeit.
Mein CT zum Erstellen des Bestrahlungsplans war schon vor 10 Tagen (Mo, 12.10.). Die Krankenschwester sagte mir da, es dauere ca. 3-4 Werktage, bis das fertig sei und ich würde dann einen Anruf von der Klinik erhalten. Letzten Freitag (16.12.) habe ich dann dort angerufen, um zu fragen, wie denn der Stand der Dinge ist. Die Schwester am Telefon sagte mir, "die Physiker" seien noch nicht so weit, ich solle auf den Anruf warten. Gut, habe ich also weiter gewartet, das Telefon mit ins Bad genommen oder beim Staubsaugen meinen Kindern in die Hand gedrückt und lauter so einen Blödsinn.
Gestern (Mi, 21.10.), also nach 9 Tagen, habe ich wieder angerufen. Ich habe dann gefragt, ob es möglich sei, dass ich vergessen worden bin oder meine Unterlagen verschütt gegangen sein könnten - immerhin haben Ärzte ja schon falsche Beine amputiert, da würde mich nicht wundern, wenn meine Unterlagen hinter die Heizung oder so gerutscht sind. Jedenfalls habe ich wieder die Physiker-Standard-Antwort erhalten, die ich mittlerweile ja schon singen kann.
Gestern war ich noch nicht so genervt, aber heute macht mich das ganze langsam nervös. Übrigens war der Wunschtermin zum Beginn der Bestrahlung von Seiten der Onkologie der 25.10., der allerdings ein Sonntag ist. Bei der Besprechung zur Bestrahlung meinte die Ärztin damals (7.10.), wir könnten doch schon in der Woche vorher starten. Das war ganz nach meinem Geschmack, denn ich habe noch einen Tumor im Mediastinum, den ich gerne bestrahlen und nicht wieder wachsen lassen würde.
Jetzt meine Frage: Wie lange Zeit lag bei Euch zwischen Chemo und Bestrahlung? Bei mir werden es am kommenden Freitag (23.10.) genau 4 Wochen!
Ich glaube, am Freitag werde ich mal in die Klinik fahren und das persönlich klären. Dann kann ich gleich mal bei den Onkologen fragen, was die dazu sagen. Ich finde es schon eine Sauerei - sorry! - dass man seiner Behandlung hinterher laufen muss. Bisher lief alles so super und auf den letzten Metern muss man um die Bestrahlung "betteln" - oder sehe ich das überspitzt?

Liebe Grüße, Marion

[Boris666]

Hi Marion

Man will, dass es endlich fertig ist, kann dich daher gut verstehen.

Da i.R. nach 4-6 Wochen nach Chemo mit Bestrahlung gestartet wird, Körper sollte sich auch noch was erholen können, sind deine 4 Wochen noch kein Grund zur Besorgnis.

Mir haben sie übrigens gesagt, dass das Planungs-CT 10 Arbeitstage dauert.

Greetz Boris666

PS : bei mir waren es rund 6 Wochen

[speedy]

Hallo Marion,

ja die Warterei nervt, aber Du bist ja noch im Zeitlimit. Joachim hat wegen Unklarheiten 7 Wochen nach der Chemo erst das Startzeichen gekriegt.
4-6 Wochen Pause ist wohl das Normale.

Ich wünsch Dir Geduld.....Gabi

[speedy]

.........ach ja und er hatte 2 Planungs- CTs, wegen Personalwechsel und weil der eine Radiologe dem Anderen nicht traut......hatte ich schon fast vergessen, kurz zuvor ein PET_ CT und ein normales CT vom Onko, ob nach 2 x ABVD wirklich schon alles weg ist.....

[alina1]

Also bei Alina sagt die Studie ca. 3 Wochen nach Chemoende soll mit den Bestrahlungen begonnen werden. Was steht denn dazu in deiner Studie?

Ich kann dich aber beruhigen, habe auch schon nachgefragt ob Krebszellen sich auf Grund einer längeren Pause wieder vermehren könnten, das wurde sicher verneint!

Trotzdem ist es nervig, auch wir können den Bestrahlungsbeginn kaum abwarten, denn es ist ja wirklich so, dass man das Ende nun soo greifbar ist und man es endlich erreichen will!

Allerdings finde ich deine Radiologen auch etwas "lasch"; bei uns stand der Bestrahlungsbeginn schon 1 Woche nach Chemoende fest, wir wurden zum Planungs CT vor ca. 1 Woche eingeladen, haben da den genauen Bestrahlungsplan erhalten und in der Zwischenzeit haben die sich die Radiologen gemeldet, um die aktuellen Blutwerte meiner Tochter zu erfahren. Also das genaue Gegenteil wie bei dir.

Ich kann die also nur mehr wünschen, dass du in der kommenden Woche endlich Bescheid erhälst und wünsche dir schon mal alles Gute für die Bestrahlung.

LG Monika

[Rebecca82]

Hallo Marion,
bei mir waren es auch genau 5 Wochen zw. Chemo und Bestrahlung. Auch mein Arzt sagte mir, dass 4-6 Wochen ganz normal seien. Diese Zeit braucht der Körper einfach!
Liebe Grüße

[Marion1970]

Hallo an alle und vielen Dank für Eure schnellen Antworten!!! Das ist schon beruhigend, wenn man hört, dass es anderen genauso ergangen ist / geht, schon ist man aus dem beklemmenden Gefühl der Isolation wieder raus.

Übrigens, Monika, der Tipp, mal in den Studienunterlagen nachzusehen, war natürlich super, und tatsächlich, da steht auch, dass 4-6 Wochen nach der Chemo die Bestrahlung losgehen sollte. Dennoch finde ich auch, dass die sich mal melden könnten. Wenn ich einen Termin hätte, würde es mir schon besser gehen, dann wüsste ich, alles läuft gut organisiert. Von der Onkologie war ich das so gewohnt, da gab es jedes Mal einen Termin, obwohl ja klar war, wann ich wieder antanzen musste und hier muss ich den Radiologen hinterher laufen.

Dennoch geht es mir schon besser, obwohl mir mein Mann immer noch im Genick sitzt und meint, ich solle unbedingt in der Onkologie anrufen. Nach ein paar Monaten werden die Nerven allmählich etwas dünner, aber wem sage ich das?!

Noch einmal ein ganz dickes DANKESCHÖN und eine ratzfatze und super erfolgreiche Behandlung für Euch alle,
Marion

[Silvia89]

hey,
bei mir waren es sage und schreibe sogar 7 Wochen, bis die Bestrahlung losging. Es war dann aber auch wirklich schon kurz vor 12.

Habe jetzt meine ersten 4 Bestrahlungen hinter mir. Das Bestrahlen an sich finde ich auch nicht schlimm, nur die Maske, die mir dazu immer aufen Kopf geschraubt wird ist total der Horror (@Marion: will dir jetz aber keine Angst machen). Leide ja auch etwas an Platzangst....
Das eigentlich Bestrahlen geht ja auch ganz schnell, nur 1x die Woche, werden neue Aufnahmen vom Bestrahlungsfeld gemacht, dann dauert es länger.

[Marion1970]

So, heute Morgen habe ich endlich einen Anruf von der Strahlentherapie bekommen, aber nicht um einen Termin zu vereinbaren, sondern um zu erfahren, dass ich am Montag um 8 Uhr antanzen soll, weil das CT, das vor zwei (!) Wochen erstellt worden ist, nicht brauchbar ist, es sei "zu kurz aufgenommen" worden.
Meine nächste Frage war dann natürlich, ob sich dadurch die ganze Bestrahlerei verschieben würde. Die Antwort hätte ich mir eigentlich auch denken können: "Nein, nein, das geht alles wie geplant". Is' klar!
Eine halbe Stunde später klingelt wieder das Telefon, erneut die Strahlenexperten, aber jemand anderes. Ich solle am Montag Morgen zur "Simulation" kommen, dann könne auch gleich danach die Bestrahlung anfangen. Daraufhin habe ich ihn gefragt, wie das denn gehen solle, wenn noch kein verwertbares CT vorläge. Allerdings hat er auch nicht verstanden, wieso die erst zwei Wochen später bemerkt haben, dass mit dem ersten CT nichts anzufangen ist.

Ich verstehe jetzt gar nichts mehr und werde am Montag aus diesem Affenstall nicht rausgehen, ohne das geklärt zu haben. Danach petze ich mal bei meinem behandelnden Onkologen zwei Etagen höher. Ich glaube, ich brauche da jemand Kompetentes, der mir das alles mal erklärt und mir da hilft.

Tja, so geht es also mit einem Kopf voller Fragezeichen ins Wochenende.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Also Pannen gab es in letzter Zeit auch genug wie man hier liest. Muss sehr belastend sein für dich und in deiner Situation wird man da auch wütend. Verständlich. Hoffe es klärt sich alles am Montag und du gehst da raus, mit allen wichtigen Infos und den Zusagen für die pünktliche Behandlung.

[Sane]

Liebe Marion,
Chaos scheint in Strahlenbunkern systemimmanent zu sein. Bei mir wurde auch die Bestrahlng vorbereitet, Maske hergestellt. Zum PET/CT wurde ich 2x bestellt, das erste Mal musste ich nüchtern geschlagene 2,5 Stunden warten und wurde wieder weggeschickt.

Nachdem das PET/CT dann tatsächlich gemacht worden war verschwanden die Unterlagen.(Umbau in der Klinik)

Es war insgesamt eine totale Horrorpartie, vor allem, weil nach 8x Beacopp die Nerven blank liegen und man endlich wieder gesund sein will.

Bestehe vor allem darauf, dass ein verwertbares CT gemacht wird. Es ist schon vorgekommen, dass das Bestrahlungsfeld falsch berechnet wurde.

Viel Erfolg auf den letzten Metern.

Sane

[Marion1970]

So, heute Morgen war ich mal wieder in der Klinik - ist doch immer wieder schön. Um 8 Uhr hatte ich mein CT zur Vorbereitung der Bestrahlung, da das vor zwei Wochen ja nicht verwertbar gewesen sein soll. Diesmal war es gas gleiche Procedere wie beim letzten Mal, außer dass ich mich bis auf die Unterhose ausziehen sollte, beim letzten Mal habe ich die Klamotten weitestgehend anbehalten können. Naja, wenn's gesund macht?!
Danach bin ich wieder zurück zu meinen Strahlenfreunden, diesmal war auch ein Oberarzt da, der aber weder wusste, was für eine Krankheit ich habe noch wo meine Akte zu finden ist. Und da heißt es doch in jeder Krebsbroschüre, es sei immens wichtig, dass ein vertrauensvolles Verhältnis besteht zwischen behandelndem Arzt und Patient. Das ist aber unter solchen Umständen leichter gesagt als getan. Der Arzt meinte, er sei gerade zwei Wochen in Urlaub gewesen und müsse sich daher erst mal wieder einarbeiten. Hmm, haben die da nur einen Arzt???
Jedenfalls habe ich versucht, ihm die Dinge aus meiner Sicht zu schildern, ganz besonders, welchen Ängsten man als Krebspatient in solchen pannenbehafteten und zeitraubenden Situationen ausgesetzt ist.
Er hat heute Morgen versprochen, sich die Aufnahmen noch heute anzugucken und - BINGO - zwei Stunden später klingelt das Telefon und ich habe meinen ersten Bestrahlungstermin am kommenden Mittwoch, also übermorgen.
So, jetzt bin ich natürlich froh und erleichtert und sehr gespannt, was da am Mittwoch auf mich zukommt.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Tränendrüse ahoi! Gut gemacht Marion. Teilweise fragt man sich schon. Sobald es interdisziplinär wird , schwimmen alle. Und für unsereiner ist das ziemlich mühsam, vor allem psychisch.

[Boris666]

Habe jetzt meine ersten 4 Bestrahlungen hinter mir. Das Bestrahlen an sich finde ich auch nicht schlimm, nur die Maske, die mir dazu immer aufen Kopf geschraubt wird ist total der Horror (@Marion: will dir jetz aber keine Angst machen). Leide ja auch etwas an Platzangst....

Hab mich bei dem Thema bewusst in den letzten Tagen etwas rar gemacht, wollte Marion nicht unnötige Nervös machen.

Ich hab ja am 15.10 angefangen, hatte heute meine 9, hab daher Halbzeit . Die ersten 4,5 mal gingen noch einigermassen gut, war davor (ca. 2-3 Stunden vor Termin) halt immer sehr angespannt, sehr nervös, schwitze unglaublich stark usw. Am Donnerstag war dann der Bogen wohl überspannt und es hat mich übelst erwischt. Schon festgeschnallt in der Maske, die Schwestern schon im Vorraum und dann kommt die Panik-Attacke mit voller Power. Schlimmer Moment, erst recht, wenn man sich nicht bewegen kann. Hat sich wohl einiges davor schon aufgebaut und ist auf einem Punkt gekommen. Bestrahlung wurde dann komplett unterbrochen und ging erstmal zum Oberarzt von der Radio-Onkologie (sehr netter Arzt, war auch schon bei meinem ersten Besuch beim Assi-Arzt dabei und bei der allersten Bestrahlung ist er während der ganzen Vorbereitung daneben gestanden und hat Verbale Unterstützung gegeben.). Problem ist ganz einfach, ist nur die enge der Maske, nichts mehr oder weniger, Bestrahlung selber ist ein Klacks. Er meinte dann nochmals, wo genau es am schlimmsten ist. Er meinte dann, da könne man sicher was machen. Schon mal einiges beruigter wieder draussen platz genommen. Dann war wieder im Strahlenbunker warten angesagt. In der Zeit wurde in der Maske der komplette vordere Gesichtsteil rausgeschnitten, d.h. das Gesicht ist jetzt komplett frei. Ich konnte damit dann die Bestrahlung, inzwischen 2 Stunden nach meinem eigentlichen Termin, sind noch recht flexibel, doch noch machen. War inzwischen vom Stress und alles so durch, dass ich nicht mehr viel gemerkt habe. Am Freitag bin ich noch recht durchgekommen, schätze mal, war noch vom Vortag völlig weggetreten, dass ich nicht viel geschnallt habe. Dann endlich Weekend, hach so schön, einfach easy Living zuhause, keine herumrennereien, keine Folter usw....

Aber wie man es kennt, nach dem viel zu kurzen Wochenende kommt der Montag schon wieder viel zu schnell. Gestern also am Mittag angetanzt, füllte mich eigentlich recht okay. Also rein in den Raum, Oben freigemacht, auf den Tisch rauf, Tisch hoch, Schwestern kommen mit der Maske und fixieren das Teil komplett. Zack, geht es etwa 2 Sekunden und mein Puls geht in Regionen weit von über 150, eine brutal intensive Atmung setzt ein. Die Schwester meint so, ich solle doch ruhiger atmen, witzig, hat sich eher noch mehr gesteigert. Okay, fertig, dass ist der Punkt wo ich dann die Reissleine ziehe. So geht es nicht weiter. Die Schwestern haben nur verständnissvoll, unterstützend genickt. Die Droge muss her. Für die Bestrahlung wäre es aber zu kurzfristig gewesen, hätte mindestens eine halbe Stunde warten müssen. Haben sie daher etwas ganz böses gemacht und bei der Maske die Fixierungen auf der Seite höhe Hals auf beiden Seite offen gelassen. Das war richtig schön, wenn es doch immer so sein könnte.

Nun gut, bin nachher gleich zu meinem Radio-Onkologen gegangen und der hat mir dann gleich eine 1mg Temesta für heute zum testen mitgegeben.

Also heute eine knappe Stunde vor Termin das Teil in der Bude eingeworfen und dann ab ins Spital. Ich merke unterwegs schon ein schönes Einsetzten der Wirkung. Melde mich also an, zottle in die Radio-Onkologie rüber, nehme Platz, drinke noch etwas Wasser, lese noch etwas und dann werde ich schon aufgerufen. Ich liebe es, wenn es vor der abgemachten Zeit ist Hop rein in den Raum, oben wieder frei machen, rauf auf den Tisch, Tisch rauf, Maske rauf. Bitte macht die Musik noch etwas lauter und bis später. Und schon recht schnell ist es auch wieder vorbei.

WOW, dass Zeugs ist ne Wucht, es war überhaupt nicht mehr unangehem mit der Maske, Zeit ging dadurch auch viel schneller vorbei.

Und das ist der Punkt, warum der Text solange geworden ist. Nehmt das Zeugs schon früher, ich hab defintiv zu lange gewartet, bin halt immer noch nicht schlauer geworden, was es diesen Punkt betrifft, war in der Chemo schon so. Sobald ihr ein ungutes Gefühl bekommt, fragt nach so einem Mittel. Es bringt echt unheimlich viel. Ich gehe jetzt jedenfalls mit dem Rezept die Dosis für den Rest abholen und bin schon wieder viel relaxter

Nice Greetz

[yoda]

Hallo Boris. Temesta kriegte ich auch, als Notmedikament, wenn es mir auf der Station während der 1. Chemo ganz übel wurde. Das hilft auch dagegen. Einmal bekam ich es, als ich wegen dem Hämoglobin einen ganz hohen Puls hatte und mich in etwas reinsteigerte. Ein Milligramm Temesta und ich beruhigte mich ganz schnell. Passt aber auf. Temesta ist Lorazepan und gehört zur Familie der Benzodiazepine. Das ist nichts anderes als Psychopharmaka. Etwas mehr und man schläft wie ein Baby. Ich nahm während der Chemo 6 Monate Oxazepan als Schlafmittel, auch ein Benzo, einfach nicht ganz so stark.

Schon übel diese Platzangst und so. Wünsche ich keinem. Du packst das aber jetzt Boris. Du hast es ja zum Glück bald geschafft. Danach schmeiss die Temesta weg.