Die "Nachbeben" des Morbus Hodgkin

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 02.12.2008 08:11

blanche hat geschrieben:Genau solche Menschen wie Sabi sollten meiner Meinung nach ne Pause einlegen, tief Luft holen und dann bei Bedarf wieder vorbei schauen !


aber genau das macht sabi doch immer...pausieren und dann geht´s volle pulle los (jder kriegt sein fett weg)

...sorry aber ich kann da keine intelligenz erkennen



zum thema cfs kann ich nicht so viel beitragen.ich finde die fotos von sassi klasse!!!!
schade das die betroffenen sich dazu bisher nicht geäußert haben.mich würde schon interessieren,ob sie sich auch so fühlen.
ich kann mir auch nur schwer vorstellen,wie es ist,wenn man sich,in sich selbst gefangen fühlt....jedenfalls muss es furchtbar sein.

ich hatte sicher nie csf (auch nicht gleich nach der therapie).
was mir damals sehr gefehlt hat war ruhe und kraft.ich kam total schlapp nach hause und musste mich als alleinerziehende mutter von 3 schulpflichtigen kindern praktisch gleich in den alltag kämpfen.
ich hatte,da ich die 3 monate im KH lag,keine möglichkeiten,mich über hilfen usw. zu informieren,sonst hätte ich mir vielleicht auch eine haushaltshilfe organisiert usw.

@marc
hier muss ich mal in eins deiner postings einhaken,wo du geschrieben hast,man soll stress vermeiden (ich denke da sind wir uns sowieso alle einig)
du solltest aber bedenken das man es als einzelperson diesbezüglich viel einfacher bei der umsetzung hat,weil man sich ja nur um sich selbst kümmern muss,aber wenn man viel verantwortung zu tragen hat,kann man das oft nur schwer umsetzen.
in meiner damaligen situation wäre schon ein kurs der eigentlich hilfreich gewesen wäre,in stress ausgeartet,weil man den dann ja auch noch zusätzlich in seinen ohnehin vollgepackten tagesablauf integrieren müsste.
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was mir hier auch immer wieder auffällt ist,dass viele betroffene,meiner meinung nach,auch viel zu früh in den alltag starten.
ich bin schon fast dazu geneigt zu behaupten,das man irgendwann davon eingeholt wird.

ich will das auch nicht werten,denn psychisch tut es sicher vielen gut,wenn sie das erlebte durch den alltag somit schneller beiseite schieben können.für den körper ist die belastung sicher größer,als man wahr haben möchte und wenn man dann an seine grenzen stößt,kann ich mir gut vorstellen,das sich cfs daraus entwickelt,bzw. andere psychische erkrankungen...wie sassi es auf den fotos ausdrückt: man will,aber man kann nicht,weil man innerlich blockiert ist...als würde die "seele" begreifen,das der körper nicht mehr kann.

hoffe ich habe nichts falsches geschrieben,denn ich hab wirklich keine ahnung von cfs (hab nur mal versucht mich in betroffene hineinzuversetzen)
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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sassi
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Beitragvon sassi » 02.12.2008 11:10

hallo bonny

das hast du wirklich schön geschrieben :D

ich möchte dir beipflichten bei der meinung, dass man oft zu früh wieder in den alltag einsteigt. manchmal leider MUSS. ich bin damals auch gerne wieder arbeiten gegangen-konnte es kaum erwarten. war damals sicher,dass es das richtige ist. hatte die therapie hinter mir-erfolgreich und fühlte mich wie der stärkste mensch der welt.... mit meinem wissen heute würde ich es anders machen. ich würde mir viel mehr zeit lassen und mich langsam wieder dem alltag widmen-ohne gleich bäume ausreissen zu wollen :wink2:

aber so ist das eben. das leben lehrt!
hätte mir damals jemand gesagt, ich solle noch zu hause bleiben-ich hätte es nicht geglaubt. und auch meine situation damals- als alleinerziehende mit einem dreijährigen war auch ohne krankheit und arbeit nicht gerade leicht.

und da ich nun auf die 40 zugehe :lol: sehe ich aufgrund vieler eigener erfahrungen und auch dessen was ich hier oft lese, dass man immer ratschläge geben kann-aber die erfahrungen muss jeder für sich selbst sammeln.


ich glaube, dass auch hier ,wie so oft im leben gilt: einfach mal 5 gerade sein lassen, reden, abhacken, nach vorne schaun....
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lg sassi
ps: wenn jemanden beiträge über schlimme neben/nachwirkungen so runterziehen wie blanche, dann möchte ich diesen dringend raten,diese nicht zu lesen. :lol: wie sagte ein gewissen gelehrter namens "jason" mal so schön : das leben ist kein ponyhof :lol:
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

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Beitragvon renben » 02.12.2008 11:21

sassi hat geschrieben:ich bin damals auch gerne wieder arbeiten gegangen-konnte es kaum erwarten. war damals sicher,dass es das richtige ist. hatte die therapie hinter mir-erfolgreich und fühlte mich wie der stärkste mensch der welt.... mit meinem wissen heute würde ich es anders machen. ich würde mir viel mehr zeit lassen und mich langsam wieder dem alltag widmen-ohne gleich bäume ausreissen zu wollen :wink2:


ist das Gefühl Bäume ausreissen zu können jetzt eigentlich auch ab und zu da oder gar nicht mehr seit der Erfahrung von damals. Und wenn ja, wirst Du dann aktiv oder bleibst Du ruhig, weil Du von einer darauf folgenden Verschlechterung weisst?

danke und Gruß
renben
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April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
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sassi
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Beitragvon sassi » 02.12.2008 11:42

hi rene
ich beantworte dir das per pn. will nicht so gerne hier öffentlich alles möglich persönliche ausbreiten. wer mich was dazu fragen will- per pn gerne :D

gruss sassi
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Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 02.12.2008 13:00

Hallo zusammen,

denke jetzt nimmt der Thread wieder eine solche Form an, dass ich Sensiebelchen mich auch schreiben trau ;-)
Vorneweg: Ich glaube nicht dass ich csf habe, aber ich schreibe nicht, um das jetzt genauer zu durchleuchten...
Möchte nur sagen, mich spricht Sassis Karte mit dem Licht hinter der Tür total an. Seit der Erkrankung habe ich nämlich immer und immer wieder einen Traum:
Ich gehe auf einer Treppe nach oben, und bin schwer bepackt, mit Rucksack und links und rechts ne Tasche, es ist eine große Treppe, wie in einem Schulhaus. Es gehen viele Leute darauf, ähnlich wie wenn in der Schule Pause ist. Ich kann aber nicht mehr. Meine Füße geben nach, sie tragen mich nicht mehr, obwohl ich mit aller Gewalt versuche, die Beine zu heben und weiter zu gehen, ich kann nicht. Alle Leute gehen an mir vorbei, ich sitze mit meinen Taschen auf den Stufen und kann nicht weiter, obwohl ich unbedingt hoch müsste. Dann wache ich schweißgebadet auf. So stelle ich mir csf vor.
Das Schreckliche ist das Gefühl der Ohnmacht. Früher hat mir mein Körper "gehorcht", wenn ich etwas schaffen wollte, dann ging das auch.
Jetzt ist das anders.

Glücklicherweise bin ich ja jetzt endlich schwanger :-) Wir erwarten ein Söhnchen. Dem Baby geht es offensichtlich gut, aber die Schwangerschaft ist körperlich schon sehr belastend. Ich weiß nicht, ob es vor der Krankheit anders gewesen wäre. Gott sei Dank bin ich nun krank geschrieben. Den Alltag/Job habe ich nicht mehr geschafft, ich war ehrlich am Ende meiner Kräfte. Es ist mir öfter passiert, dass ich mich wirklich einfach setzen musste, egal wo ich war, weil ich nicht mehr konnte.
Seit ich aber jetzt zu Hause bin, kann ich mir die Zeit einteilen, ruhen und mich auf das Baby freuen, so geht es mir viel viel besser.

Ich finde auch, dass ich zu früh wieder angefangen habe zu arbeiten, aber ich wollte halt so schnell wie möglich die Ausbildung beenden. Die 2 Jahre Referendariat und die Abschlussprüfungen waren echt Horror. Aber jetzt ist es vorbei, und wir bekommen ein Baby, und ich bin so unendlich glücklich! Ich wünsche allen, dass sie so glücklich sein dürfen, wie ich es jetzt bin. Manchmal habe ich ein bisschen Angst, ob ich dann mit dem Baby alles schaffe, aber dann denke ich mir, es gibt hier so viele im Forum, die das schaffen, ich kann das auch!

Viele Grüße
Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 02.12.2008 14:07

Hallo Kerstin,
na das sind ja tolle Neuigkeiten! Herzlichen Glückwunsch! Lass uns wíssen, wenn der kleine Knopf da ist!
ich dachte auch immer, dass ich kein Fatique habe, bzw. ich bin von alleine gar nicht auf die Idee gekommen. seit Sommer habe ich es schwarz auf weiss, ausgeprägtes Fatique-Syndrom. das Foto mit der Treppe, dem Tor und der Tür - passt für mich wie die Faust aufs Auge.
Ich staune wirklich und habe vollen Respekt für die Leute, die sagen: ich schaffe es nicht mehr mit der Arbeit. Mir tut arbeiten mittlerweile wieder ganz gut, betreibe diese aber nur im Rahmen eines Minijobs. LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Paolo Zabel
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Beitragvon Paolo Zabel » 29.03.2009 16:07

1. Nur kurz, weil mich mein Cfs oder sonstwas wieder tieeisch quält:
Könnten diejenigen hier im Forum die immer wieder auf persönlicher Ebene irgendwelche Auseinandersetzungen glauben austragen zu müssen das nicht irgendwo anders machen. Mich nervt`s wenn ich was zu einem Thema lesen will und bei jedem 2. Beitrag mich erstmal durch persönliche Streitigkeiten quälen muss.
2. Zeigt doch die ganze Diskussion hier und anderswo nur das CFS eine sehr komplexe und nicht einfach zu diagnostirierende Sache ist. Und mir persönlich ist es auch ziemlich egal ob ich CFS oder nur eingebildete CFS oder Depression oder Burnout oder, oder habe.... Ich will nur den für mich "richtigen" Umgang damit finden, und wenn hier jemand meint er könnte was hilfreiches dazu beitragen: danke gerne! Zweifel, Selbstvorweürefe etc. mache ich mir schon selbst!
So, nix für ungut, fühl mich nur im Moment wieder total Bescheiden!
PZ
Diagnose MH IIIb 08/2000
8xBeacopp bis 03/2001
Kein Rezitiv

renben
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Beitragvon renben » 30.03.2009 21:31

Hallo Paolo,

nehme Citalopram, mittlerweile 60mg am Tag - tja was soll ich sagen: Reizbarkeit immernoch, müdigkeit immernoch + kann jetzt nichtmal schlafen. Also gab es zum Schlafen können erst noch Benzodiazepine, da die auf dauer aber nicht verabreicht werden können, wegen Abhängigkeitsrisiko, schwenkte meine Neurologin auf Trimipramin um, welches ich abends nehmen sollte. Im endeffekt war ich immernoch müde, konnte durch das Citalopram aber nicht mal meine 3 Stunden Nachts schlafen, mittagsschlaf ging auch gar nicht. Durc das Trimipramin konnte ich Nachts sehr schön schlafen, allerdings schaffte dann das Citalopram + 8 Tassen Senso kräftige Röstung es nicht, mich auf das Müdigkeitsniveau rauf zu bringen, das ich ohne all diese Tabletten hätte. Fazit: ich nehme Citalopram 60mg, weil ich die Hoffnung nicht aufgebe, irgendwann die Müdigkeit los zu werden.

Am schlimmsten haut die Müdigkeit in Streßsituationen oder sonstigen, geistigen - also Konzentraionsaufgaben - zu. Gestern geriet der PC meiner Frau irendwie in Probleme, nachdem Vista ein Uptade 3 von 3 beim booten nicht fertig stellen konnte. Mein handy landete an der Betonwand, als es nicht scrollen wollte ... das wollte ich ihrem Notebok ersparen. Das Unterdrücken der Aggressionen machte mich tierisch müde. Sodass ich direkt, trotz diesem Ärgernisses auf dem Sofa für sage und schreibe 2 Stunden eine Mittagsschlaf gemacht habe, und das ganze trotz trotz Citalopram.

Das sind so kleine Auszüge aus meinen Erfahrungen... ich denke, es geht dir ähnlich. Was ich allerdings nicht hoffe.

Alles gute!
renben
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 30.03.2009 21:39

renben hat geschrieben:Probleme, nachdem Vista ein Uptade 3 von 3 beim booten nicht fertig stellen konnte. Mein handy landete an der Betonwand, als es nicht scrollen wollte ...


Also, renben, DAS würde jedem gesunden Menschen genauso ergehen. Bei Vista kann man doch nur durchdrehen? :angryfire:
Und Betriebssysteme in Handys... :blaa:
Ahoi Marc

renben
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Beitragvon renben » 30.03.2009 21:43

ja, aber ... ich mache mir so sorgen weil:
Das Handy war nach der ersten Begegnung mit der Betonwand leider augenscheinlich noch nicht genug in Mitleidenschaft geraten (es sah noch zu unbeschädigt aus, unangemessen für mein Wut in diesem Moment), damit flog es im Anschluss ein zweites Mal dagegen .... :-(
jetzt benutze ich eine 2 farbiges Handy mit defektem Akku, welcher nur 30 sekunden im Telefonat hält... ich streube ich aber, eine neues zu kaufen, ...

Und ihr Laptop ist gerade 7 Tage alt!

lg
renben
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Cormelia
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Beitragvon Cormelia » 11.04.2009 13:36

Hallo sabi und alle anderen,

ich habe erst gerade Deinen Thread gelesen und dann noch 3 oder 4 Antworten. War so viel zulesen also sei mir nicht boese falls ich vom Thema abschweif :o)
Also nach dem ich den Anfang von Dir gelesen habe , hab ich das Gefuehl das Du vielleicht Depressionen hast, vieles was Du beschrieben hast deutet darauf hin aber ich habe auch den Eindruck als ob Du dir das lieber nicht eingestehen wuerdest. Viele Leute sagen heute immer noch...Depressionen ach Quatsch, die sollen sich zusammenreissen , das Leben ist nicht immer leicht, Augen zu und durch, stell Dich nicht so an....bla bla bla Dabei ist das echt ein Problem fuer viele das man ohne Hilfe nicht bewaeltigen kann. Ich kenne einige Menschen die aus verschiedenen Gruenden darunter leiden ( auch mein Mann er hat PTSD) und allen geht es soviel besser seit sie die dafuer verschriebenen Medikamente einnehmen. Sprich dochmal mit deinem Doc darueber, das schlimmste was dir passieren kann ist das es Dir besser geht :o) Das wuensche ich Dir aufjedenfall von ganzem Herzen!!!
Nun zum ganzen Thema, im July 08 hab ich meine Therapie beendet, 12x ABVD und dann noch ein Haufen Bestrahlungen. Ich habe ja die ganze Zeit durch hin weiter gearbeitet was mir bestimmt viel geholfen hat, aber ich muss auch zugeben das ich auch ein bisschen unter Druck war, denn meine Kranktage waren schnell aufgebraucht und wenn ich nicht arbeitete dann gabs ja auch kein Lohn fuer den Tag. Ich bin auch nicht der Typ der gerne seine Schwaechen zugibt also hab ich's durchgezogen so gut wie es ging. Was mich aergert ist das viele nun zu mir sagen, wenn das Thema Krebs aufkommt, ach bei dir war's ja nicht so schlimm oder deine Chemo war ja nicht so stark wie bei so und so, dabei hat keiner eine Ahnung von Chemotherapie wieviel verschiedene es gibt u.s.w Und vorallem nur weil der eine es besser wegsteckt als der andere heisst das noch lange nicht das man genau so schwer leidet.
Mich hat der Krebs bestimmt irgendwie veraendert aber ich koennte nicht genau pinpointen wie. Ich kann nicht sagen ich lebe nun intensiver oder kuemmere mich mehr um mich, lebe gesuender und pass mehr auf mich auf. Aber wie Du hab ich auch immer den Gedanken im Hinterkopf, was ist wenn es wieder kommt was tu ich dann? Aber ich schieb das dann wieder weit weit weg von mir weil ich damit einfach nicht dealen will oder kann.
Und wenn ich mal nix tun will dann schmeiss ich mich auf die Couch und lieg halt nur rum am Wochenende, warum auch nicht?! Die Waesche laeuft uns schon nicht weg und den Boden koennen wir auch spaeter wischen. Ich denke so einen "Bleib im Bett Tag" das haben wir sicherlich verdient zwischen rein, oder was meint ihr :o)
So jetzt hab ich Euch genug zugelabert, ich wuensche aufjedenfall ALLEN hier das es euch besser geht das ihr alle gesund werdet, gesund seit und gesund bleibt!!!!
Frohe Ostern ihr Lieben,

Gruessle
Conny

Sane
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Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 11.04.2009 16:59

Hallo Conny,
schön, mal wieder was von Dir zu lesen. Und schön, dass es Dir offensichtlich recht gut geht.

In einer Hinsicht habe ich die gleichen "Folgeerscheinungen" wie Du: Wenn jemand sagt: "Na, bei Dir war es wohl nicht so schlimm mit der Chemo. Du hast ja noch nicht mal ein Jahr pausiert..." Dann muss ich mich schon arg zusammenreißen um nicht total unflätig zu werden.
:evil:
Ich weiß aber eigentlich gar nicht, warum das so ist. Weil ich die andere Variante, nämlich, wenn man mich schwach redet, ( "schaffst Du es wirklich, so viel zu arbeiten?") mindestens genauso sauer macht.

Also: Wenn Du keine Ahnung hast.....

In diesem Sinne: Frohe Ostern!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Cormelia
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Beitragvon Cormelia » 12.04.2009 01:29

Gruess Dich Sane,
freu mich auch sehr mal wieder was von Dir zu lesen, schoen das es Dir gut geht.
Ich glaube bei mir hatte es viel damit zu tun das ich vorher eigentlich nicht krank war. Hatte keine Anzeichen, sah gesund aus, bissle mollig und bin rumgefuselt wie ne Wilde und aufeinmal erfaehrt man das dort was ist, was da nicht hingehoert. Dadurch das ich sozusagen "top fit" in die Therapie rein bin und nicht geschwaecht und angegriffen wie viele andere habe ich die Chemo am Anfang bestimmt besser verkraftet. Naja trozdem sollten manche echt nachdenken bevor sie ihr Mundwerk laufen lassen.
Aber stimmt schon wir koennen es nicht jedem "recht" machen.
Wir haben nun endlich Osterferien, eine Woche nicht um 5 Uhr aufstehn HURRAAA tut auch mal gut bis 10 Uhr im Schlafanzug rumzuwandeln :P
Viel Glueck beim Eier suchen :lol:

Conny


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