Schlechte Nachrichten!
Liebe Sonne,
da fällt mir echt nix gescheites zu ein. Will aber trotzdem schreiben, dass ich an Dich denke.
...weiß jemand, wo wir ein Wunder für Sonne herbekommen???
Sane
da fällt mir echt nix gescheites zu ein. Will aber trotzdem schreiben, dass ich an Dich denke.
...weiß jemand, wo wir ein Wunder für Sonne herbekommen???
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Liebe Christine,
schon wieder trifft es dich, ich bin langsam sprachlos und entsetzt darüber, wie groß das Päckchen ist, das du tragen musst...
Deinen Frust wegen der Transportregelung kann ich gut verstehen - dennoch wird sich hier eine Lösung finden, wirst sehen.
In Bezug auf eine Lungentransplantation kann ich als Laie nicht viel sagen. Hab mal ´ne Stunde recherchiert und weiss nun zumindest, dass die Medizin speziell in diesem Bereich enorme Fortschritte gemacht hat. Trotzdem ist ein derartiger Eingriff mit enormen Risiken verbunden. Interessant fand ich in diesem Zusammenhang die Erfahrungsberichte auf dieser Internetseite unter dem Punkt TX Fragebogen - man kann es schaffen, wie diese Ex-Patienten beweisen.
Leider lässt dir dein Allgeminzustand zur Zeit im wahrsten Sinne des Wortes wenig Luft, so dass eine solche Transplantation eventuell der einzige Ausweg aus der Misere ist, und das bei all den Risiken. Wünsch dir von Herzen alles Gute für die bevorstehende Zeit.
Meld mich nochmal privat bei dir oder komm dich gleich mal besuchen...
Stefan
schon wieder trifft es dich, ich bin langsam sprachlos und entsetzt darüber, wie groß das Päckchen ist, das du tragen musst...
Deinen Frust wegen der Transportregelung kann ich gut verstehen - dennoch wird sich hier eine Lösung finden, wirst sehen.
In Bezug auf eine Lungentransplantation kann ich als Laie nicht viel sagen. Hab mal ´ne Stunde recherchiert und weiss nun zumindest, dass die Medizin speziell in diesem Bereich enorme Fortschritte gemacht hat. Trotzdem ist ein derartiger Eingriff mit enormen Risiken verbunden. Interessant fand ich in diesem Zusammenhang die Erfahrungsberichte auf dieser Internetseite unter dem Punkt TX Fragebogen - man kann es schaffen, wie diese Ex-Patienten beweisen.
Leider lässt dir dein Allgeminzustand zur Zeit im wahrsten Sinne des Wortes wenig Luft, so dass eine solche Transplantation eventuell der einzige Ausweg aus der Misere ist, und das bei all den Risiken. Wünsch dir von Herzen alles Gute für die bevorstehende Zeit.
Meld mich nochmal privat bei dir oder komm dich gleich mal besuchen...
Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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- juliettefanfan
- Beiträge: 508
- Registriert: 05.03.2007 09:51
- Wohnort: frankreich
Bonjour Sonne!
Danke dass du es trotz allem geschafft hast uns auf dem laufendem zu halten.
Hab' gerade ein Wunder für dich bestellt....Man konnte mir kein genauer Zeitpunkt nennen,aber es kommt ganz bestimmt.
Wenn ich bei dir in der nähe wäre würde ich dich persönlich hinfahren und ich bin davon überzeugt dass viele leute genauso denken.
Hat jemand 'ne idee wie man das transportproblem in Sonnes nähe "bekanntgeben" könnte?
Oder sammeln wir im Forum geld zusammen?Wer ist bereit das zu übernehmen? (von frankreich aus zu kompliziert,glaube ich).
Danke dass du es trotz allem geschafft hast uns auf dem laufendem zu halten.
Hab' gerade ein Wunder für dich bestellt....Man konnte mir kein genauer Zeitpunkt nennen,aber es kommt ganz bestimmt.
Wenn ich bei dir in der nähe wäre würde ich dich persönlich hinfahren und ich bin davon überzeugt dass viele leute genauso denken.
Hat jemand 'ne idee wie man das transportproblem in Sonnes nähe "bekanntgeben" könnte?
Oder sammeln wir im Forum geld zusammen?Wer ist bereit das zu übernehmen? (von frankreich aus zu kompliziert,glaube ich).
Bises von juliette
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
wer bringt sonne nach kassel? ich fahre sie dann nach hannover...
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
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- Beiträge: 289
- Registriert: 26.05.2008 18:33
- Wohnort: Rügen
- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Matthias hat geschrieben:wer bringt sonne nach kassel? ich fahre sie dann nach hannover...
... das ging mir auch spontan durch den Kopf. Dass die Krankenkassen das nicht zahlen ist natürlich ein Skandal, aber wegen der Fahrt sollte Sonne sich doch hier im Forum keine Sorgen machen müssen?
Also, liebe Hodgkins mit einem Auto, wie sieht es aus?
Es müsste doch möglich sein, dass wird Sonne nach Hannover bekommen?
Es können ja auch Teilstrecken sein?
@Sonne: was hälst du davon, wäre das ok für dich?
Ahoi Marc
Hallo Sonne!
Erstmal bin ich erleichtert, dass du dich gemeldet hast. Hab schon befürchtet, dass du dich wieder in der Klinik aufhalten musst. Auch wenn du natürlich nicht gerade die positivsten Nachrichten parat hast. Ich hab es ja schon öfter gesagt, aber man kann wirklich nur staunen wie gut du das trotz der Schwierigkeiten meisterst und ich drück dir ganz feste die Daumen, dass auch die Transplantation klappt...
An alle die hier jetzt schon einen Transport nach Hannover organisieren wollen. Ich befürchte, dass das Problem ist, dass Sonne nicht mit einem normalen Auto eine so lange Strecke zurücklegen kann. Als ich an Weihnachten bei ihr war, war sie an ein Sauerstoffgerät angeschlossen, das fest im Haus installiert ist. Ein tragbares Gerät hält nur ein paar wenige Stunden und von Regensburg nach Hannover ist es ja doch ein Stück. Also gehe ich mal davon aus, dass Sonne hier die Kosten für einen speziellen Krankentransport meint( Sonne bitte korrigiere mich wenn es nicht so sein sollte ). Und das scheint wieder mal das "Problem" der Krankenkasse zu sein, auch wenn es ziemlich lächerlich ist.
VG
Erstmal bin ich erleichtert, dass du dich gemeldet hast. Hab schon befürchtet, dass du dich wieder in der Klinik aufhalten musst. Auch wenn du natürlich nicht gerade die positivsten Nachrichten parat hast. Ich hab es ja schon öfter gesagt, aber man kann wirklich nur staunen wie gut du das trotz der Schwierigkeiten meisterst und ich drück dir ganz feste die Daumen, dass auch die Transplantation klappt...
An alle die hier jetzt schon einen Transport nach Hannover organisieren wollen. Ich befürchte, dass das Problem ist, dass Sonne nicht mit einem normalen Auto eine so lange Strecke zurücklegen kann. Als ich an Weihnachten bei ihr war, war sie an ein Sauerstoffgerät angeschlossen, das fest im Haus installiert ist. Ein tragbares Gerät hält nur ein paar wenige Stunden und von Regensburg nach Hannover ist es ja doch ein Stück. Also gehe ich mal davon aus, dass Sonne hier die Kosten für einen speziellen Krankentransport meint( Sonne bitte korrigiere mich wenn es nicht so sein sollte ). Und das scheint wieder mal das "Problem" der Krankenkasse zu sein, auch wenn es ziemlich lächerlich ist.
VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100
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- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Hi Sonne!
ich wünsche dir auch alles Gute und vorallem VIEL Kraft!
Gib ja nicht auf!!!
Ich würde für den Transport etwas spenden und wenn alle ein klein bisschen hergeben wäre das doch kein Problem oder?!
Lg Julsi
ich wünsche dir auch alles Gute und vorallem VIEL Kraft!
Gib ja nicht auf!!!
Ich würde für den Transport etwas spenden und wenn alle ein klein bisschen hergeben wäre das doch kein Problem oder?!
Lg Julsi
MH 2A keine Risikofaktoren Befall: Hals
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!
CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
Meine Geschichte:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3381
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!
CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
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das wäre doch ´ne super idee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
die strecken aufteilten und die wo in einer ganz anderen richtung wohnen, könnten etwas benzingeld spenden, muss ja nicht viel sein...............
also wer organisiert das ganze................marc????????????????
@sonne: schön, dass du dich gemeldet hast !!!!!!!!!!!
lg efi
die strecken aufteilten und die wo in einer ganz anderen richtung wohnen, könnten etwas benzingeld spenden, muss ja nicht viel sein...............
also wer organisiert das ganze................marc????????????????
@sonne: schön, dass du dich gemeldet hast !!!!!!!!!!!
lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)
ach Mensch Sonne, ich hatte sooooooo gehofft, das es langsam
besser geht.
Mein Angebot steht immer noch, lass Dich drücken Gabi
besser geht.
Mein Angebot steht immer noch, lass Dich drücken Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Naja, bevor wir hier irgendetwas über Sonnes Kopf hinweg organisieren, sollte Sonne erst mal gucken, ob es für sie infrage kommen könnte und ob das mit der ganzen Medizintechnik überhaupt funktionieren kann.
Insofern möchte ich den Ball solange flach halten... Sonne ist der Chef bei diesem Thema...
Insofern möchte ich den Ball solange flach halten... Sonne ist der Chef bei diesem Thema...
Ahoi Marc
ja, schon klar marc,
aber das ist doch nur ein angebot, das wir sonne machen........jetzt kann sie entscheiden ob sie das angebot annimmt oder nicht....
geht ja gar nicht, dass wir das über ihren kopf hinweg enscheiden..
und wegen der organisation. das war auch nur eine anfrage...........
also auch nicht über DEINEN kopf hinweg enschieden..
lg efi
aber das ist doch nur ein angebot, das wir sonne machen........jetzt kann sie entscheiden ob sie das angebot annimmt oder nicht....
geht ja gar nicht, dass wir das über ihren kopf hinweg enscheiden..
und wegen der organisation. das war auch nur eine anfrage...........
also auch nicht über DEINEN kopf hinweg enschieden..
lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)
Liebe Sonne,
ich war jetzt längere Zeit nicht mehr hier und ich habe gerade deine Beiträge gelesen und es tut mir wirklich total leid, was du durchmachen musst!
Ich wünsche dir wirklich gaaanz viel Kraft und Durchhaltevermögen und hoffe für dich, dass alles wieder gut wird!!!
Ganz liebe Grüße
Sandra
ich war jetzt längere Zeit nicht mehr hier und ich habe gerade deine Beiträge gelesen und es tut mir wirklich total leid, was du durchmachen musst!
Ich wünsche dir wirklich gaaanz viel Kraft und Durchhaltevermögen und hoffe für dich, dass alles wieder gut wird!!!
Ganz liebe Grüße
Sandra
Diagnose MH Stadium IV B, März 08
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK
Wer ist online?
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