Alternativen zur Hochdosis-Chemo

[Nellly]

Hallo Melvin,

habe den Eindruck ihr bekämpft den falschen Feind. Euer größter Feind heißt Morbus Hodgkin und nicht Arzt. ( Hoffentlich trete ich euch jetzt nicht zu Nahe) Diese Erkenntnis hat uns sehr geholfen. Manche Arzte wissen einfach zu wenig über MH, siehe Beispiel Alkoholschmerz!!! Ich kann dir wirklich nur eine Zweitmeinung in Köln empfehlen.

Vermutlich werden sie euch DHAP empfehlen, ist einfach so Standard.
Auch mein Sohn hat DHAP bekommen und es auch einigermaßen vertragen. Leider aber ohne Erfolg, er kam nicht in Remmision, sodass eine Konditionierung mit anschließender autologer TP keinen Erfolg gebracht hätte. Vor DHAP haben wir uns über IGEV schlau gemacht und erfahren, dass es weniger toxisch, besser verträglich und erfolgversprechender ist. ( Frühling 06 hat es sehr gut erklärt) Trotzdem wurde erst mit DHAP versucht ihn in Remmision zu bringen. Als dies nicht gelang hat er IGEV bekommen. Leider ohne Erfolg. Erst Etoposit und BEAM mit anschließender autologen TP brachten ihn in Remmision.

Ich bin mir sicher, in jeder anderen Klinik wäre er dann als geheilt entlassen worden. Nicht aber in Köln. Die Kölner waren der Ansicht, dass es aus ihrer Erfahrung nicht ausreicht und sehr schnell wieder mit einem Rezidiv gerechnet werden muss. Die allogene TP setzt auf das fremde Immunsystem und für meinen Sohn war dies die einzige Chance seinen schlimmsten Feind zu besiegen.
Es war ein sehr harter Weg, aber es ist zu schaffen.

Puh, so viel habe ich noch nie geschrieben. Gerade kommen auch die ganzen Erinnerungen bei mir hoch.

Viel Kraft wünscht euch

Nellly

[Nellly]

da sieht man wie schnell man die richtige Reihenfolge vergisst.

Erst kam Etoposit und dann IGEV. Die Remmision erst nach BEAM und autologer TP. Entschuldigung

[Sabi]

Hi Melvin!
DHAP und IGEV sind doch auch Hochdosistherapien mit anschließender Stammzellentransplantation. Ich denke die Frage welche davon erfolgsversprechender ist, wird niemand hier dir leider im Forum beantworten können. Diese Entscheidung denke ich, könnt ihr auch für euch nicht alleine treffen - ich kann mir nur wiederholen aber hier muss ein fachkundiger Onkologe euch beraten. Egal ob ihr nun euer Vetrauen in die Ärzte verloren habt oder nicht - wenn es darum geht eine sinnvolle Lösung zu finden würde ich nicht auf Erfahrungswerte anderer bauen - sondern hier würden für mich lediglich die Fakten zählen wie: "Wie hoch ist die Remissionrate". Und da sind einfach die Kölner die besten und auch die am erfahrensten.
Die würde ich auch schnellmöglichst zu Rate ziehen - mal ganz davon abgesehen davon (und nimm mir das nicht übel) aber ich finde es nicht gut, das ihr seid November wisst das deine Freundin ein Rezidiv hat und immer noch nicht eine Therapie gestartet worden ist. Schwierige Entscheidung hin oder her - aber das Warten wird die Lage nicht verbessern. Ich würde an eurer Stelle schnellstmöglicht mit den Kölner in Verbindung treten und mich dort beraten lassen - bedenkt das auch das erfoderliche Staging (wie Biopsie) auch Zeit in Anspruch nimmt.
Viele Grüsse

[reni06]

Hallo Melvin!
Erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde! Ich kann verstehen, dass ihr zwei im Moment eine schwere Zeit habt und viele wichtige Entscheidungen in kurzer zeit treffen müßt, deshalb möchte ich euch kurz schreiben als jemand der vor ziemlich genau 3 Jahren eine HD durchgemacht hat. Ich selbst wurde an der Uni Dresden behandelt, welche ebenfalls mit Köln zusammenarbeitet. Dr. Naumann, der dortige Chef der Hämatologie sitzt selbst in der Studienzentrale.
Nun kurz zu mir. 2001 wurde ich mit 2 Zyklen ABVD und 30 Gray behandelt. Ergebnis war CR. Im Jan. 2006 wurde das Rez. erkannt. Glaub mir meine heile Welt mit Mann und Kind (mein Sohn wurde im Okt. 2005 geboren) brach mit einem Wort - Rezidiv- zusammen. Mir wurde sofort eine HD vorgeschlagen und ich habe nicht lange überlegt. Im Februar 2006 bekam ich 2 Zyklen nach dem MIFAP- Schema. Nach dem 1. Zyklus wurden meine eigenen SZ gesammelt und nach dem zweiten Zyklus war ich bereits in CR. Danach bekam ich die HD nach dem BEAM-Schema mit anschließender autologer SZT. Für jedesmal Chemo war ich ca. 3Wochen stationär. Es war keine angenehme Zeit, eigentlich war sie ehrlich gesagt recht besch... und ich bin auch einmal nur knapp an der ITS vorbeigeschlittert, ABER das wichtigste seit 3 Jahren bin ich gesund!!!
Gerade hatte ich wieder NS und nichts wurde gefunden. Nächste NS erst in einem halben Jahr!!! Ich habe auch keine Nachwirkungen oder Spätfolgen der Medikamente, außer einem Magen, der leicht reizbar ist. Ich bin wieder berufstätig und stehe mit beiden Beinen im Leben. Das ganze hätte ich vor 3 Jahre nicht zu träumen gewagt...!
Lieber Melvin, es ist schwer die richtige Entscheidung zu treffen, denn welcher Weg das ist, weiß man letztendlich erst im Nachhinein. Ihr müßt die Entscheidung treffen, hinter der IHR steht und welche IHR vertreten könnt. Niemand kann euch das abnehmen! Auch mein Tip ist, fahrt nach Köln und redet persönlich mit den Ärzten und fragt alles, was ihr wissen wollt und sagt den Ärzten, wenn ihr euch verarscht vorkommt.
Alles Gute für deine Freundin und dich und wenn ihr fragen habt, fragt einfach!
Liebe Grüße reni

[renben]

was heisst denn "ITS"?

fragender Gruß
renben

[reni06]

Eigentlich meine ich damit die Intensivstation- aber als ich meinen Text nochmal gelesen habe, könnte man auch meinen es ist eine russische Raumstation .
Liebe Grüße reni