Fehldiagnose und 2-3 Fragen mehr

[Stesch]

Hallo Leute,

seit dem 19.11. lebe ich mit dem Verdacht auf ein klassisches Hodgkin-Lymphom. Mein Onkologe sagt, er habe es noch nie erlebt, dass die endgültige Diagnose (nach den Färbungen) anders lautete, z.B. war alles ein Irrtum. Höchstens eine Änderung in Non-Hodgkin wäre noch drin ...

Zur Info noch meine bisherige Geschichte: Im Oktober 2007 bin ich mit der Vermutung "geschwollener LK" (Leiste links) zu meinem Hausarzt gegangen. Der Idi.. sagte nach einem Ultraschall (da war der LK 2,9 cm groß): keine Sorge, ist nur eine Zyste des Samenleiters. Der Uruloge bestätigte die Diagnose, so dass ich (ohne Sympthome) auf ein CT zunächst verzichtet habe (ich Idi..!).

Am 17.07.08 wurde dann doch das CT gemacht, da hatte der 1. LK inzwischen 3,5 cm und er hatte noch 2 "Brüder" in direkter Nachbarschaft erhalten (bis zu 2,3 cm groß). Erst nach den Sommerferien war ich mit den CT-Bildern beim Onkologen, wo mich der Hausarzt hin endlich überwiesen hatte.

Am 12.11.08 wurde mir der inzwischen 70*45*45 mm LK entfernt, mit dem bekannten Verdacht.

FRAGE: gibt mir noch einer im forum die Hoffnung auf Nix-Hodgkin, ? Gibt es andere, die einen solchen Riesen-LK hatten oder die so lange zwischen Erstentdeckung und Staging hatten? Was für ein Stadium habt Ihr nach einer so langen Zeit bekommen?

FRAGE: mein staging läuft derzeit ambulant. Ist das normal, und dauern die Ergebnisse wirklich bis zu 14 Tage? Machen ein paar Tage mehr oder weniger vor dem Anfang der Chemo noch einen Unterschied?

FRAGE: gibt es viele, die Ihre Chemo ausschliesslich ambulant gemacht haben?

So, jetzt erst einmal genug Fragen, obwohl ich vermutlich noch ca. 1.5 Mio. Fragen habe.

Danke für Eure Antworten und ein großes Lob für die Betreiber der Seite,

Stesch

[sparklingmarc]

in aller Kürze:

FRAGE: gibt mir noch einer im forum die Hoffnung auf Nix-Hodgkin, Winken ? Gibt es andere, die einen solchen Riesen-LK hatten oder die so lange zwischen Erstentdeckung und Staging hatten? Was für ein Stadium habt Ihr nach einer so langen Zeit bekommen?
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Immer, das gibt durchaus viele Gründe für dicke LKs. Allerdings ist MH bei dir im Bereich des Möglichen, wie ich auch sagen muss.
So groß sind deine LKs eigentlich nicht... solche Größen habe wir hier häuftig im Forum.

FRAGE: mein staging läuft derzeit ambulant. Ist das normal, und dauern die Ergebnisse wirklich bis zu 14 Tage? Machen ein paar Tage mehr oder weniger vor dem Anfang der Chemo noch einen Unterschied?
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Das ist völlig normal. Während des Staging müssen viele Untersuchungen gemacht werden und von den Laboren ausgewertet... 14 Tage ist ok.
Die paar Tage sind dann auch egal - vor allem gent es ja gar nicht anders, denn für die richtige Therapie ist ein gutes / genaues Staging Pflichtvoraussetzung.

FRAGE: gibt es viele, die Ihre Chemo ausschliesslich ambulant gemacht haben?
>>>>
Die Chemo bei MH wird eigentlich immer ambulant durchgeführt. Bei Rezidivlern, Komplikation, [...] sieht es anders aus, aber im Normalfall ambulant.

[Kerstin S]

Hallo Stesch,
ich heiß dich mal noch nicht wirklich willkommen, bis es "amtlich" ist ,
aber zumindest kann ich zu deiner Frage was sagen, auf die Zeit zwischen Erstentdeckung und Staging:
Du toppst mich zwar noch, aber ich hatte den 1. gespürten LK und erste Untersuchungen im Mai 2005 und die Diagnose und das Staging schließlich im Januar 2006, also doch 8 Monate. Einige Symptome allerdings noch vor Mai 05, also vermutlich noch ne Weile davor. Trotzdem hatte ich noch das Glück, einen klassischen MH und Stadium 2a, allerdings mit Risikofaktor.
Im Nachhinein habe ich natürlich gegrübelt, aber auch auf dem 1. CT im Juli 2005 waren schon 2 Areale befallen, also wäre es da auch schon Stadium 2a, nur ohne Risikofaktoren gewesen. Mein Bulk am Hals hatte übrigens ähnliche Ausmaße (8x5cm), der im Mediastinum weiß ich gar nicht mehr.
Die Chemo wird übrigens bei den meisten ambulant gemacht.
Die Ergebnisse waren bei mir etwas schneller, nur die Knochenmarksbiopsie dauerte etwas länger. Da ich das letzte halbe Jahr schon 3 mal stationär deswegen im Krankenhaus war, und sie es so lange versemmelt hatten, haben sie sich bei mir allerdings sehr beeilt, hatte ich den Eindruck. Da ich mit 4 Arealen schon grenzwertig war, wurde quasi auf 3 Tage das Staging stationär und am 4. Tag die 1. Chemo, der Rest dann ambulant gemacht.

Nun wünsch ich dir, falls möglich, dass es doch noch was Harmloseres sein kann?!

Ansonsten wünsch ich dir ein möglichst niedriges Stadium

Ich mag diese HP auch unheimlich, du siehst, man ist hier gut aufgehoben!


Viele Grüße und alles Gute
Kerstin

[Stesch]

Danke für die schnellen, informativen und unverhofft Hoffnung spendenden Antworten!! Ich glaube aber, es ist MH und nach einigen Tagen habe ich diese Diagnose für mich auch akzeptiert.

Aber einem alleinverdienenden Vater (39) von 4 kleinen Kinder wäre von Euch sicher doch Keiner böse, wenn ich natürlich doch noch eine Resthoffnung habe, dass der "Kelch an mir vorübergehen wird"..., oder?

Ihr werdet von mir hören ... Bis dahin wünsche ich Jedem im Forum Alles Gute!

Stesch

[sparklingmarc]

Aber einem alleinverdienenden Vater (39) von 4 kleinen Kinder

Mach dich bitte jetzt schon schlau, was eine Haushaltshilfe angeht.
Ich denke, da hast du gute Chancen... zu den Formalitäten kann ich aber leider nix sagen.