Hallo!
Schön, von Angie zu hören, ich denke auch oft an sie. Von Herzen Gute Besserung!!!
Steve, hattest du ihr das mit dem Lenalidormide gesagt? Bei Henrik, dem Mann von Kirstin, hat das ja (soweit mein Infostand) angeht auch super geholfen, aber ich glaube nicht, dass das Medikament deutschlandweit bekannt / verfügbar ist ... und es hat so gut wie keine Nebenwirkungen, (Nachtrag: das stimmt nicht, ist schon recht toxisch aber nicht so wie Chemo) wäre also auch bei schlechten Blutwerten anwendbar. Köln macht das.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... c&start=15
Liebe Grüße
Frühling!
Ich bins mal wieder *schüchtern wink*
-
frühling06
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- Registriert: 16.04.2006 23:38
Zuletzt geändert von frühling06 am 20.09.2007 23:36, insgesamt 1-mal geändert.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei
**************
2013: Weiterhin gesund!
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei
**************
2013: Weiterhin gesund!
Hallo, 
leider bin ich bis einschl. Dez. nicht in Deutschland, so dass es für mich schwierig ist, Angie zu kontaktieren... Ich versuchs trotzdem mal und wenn´s mir gelingt bestell ich natürlich gerne Grüße!
Stefan
leider bin ich bis einschl. Dez. nicht in Deutschland, so dass es für mich schwierig ist, Angie zu kontaktieren... Ich versuchs trotzdem mal und wenn´s mir gelingt bestell ich natürlich gerne Grüße!
Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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hi steve, ich hoffe es geht angie besser. Wir denken oft an sie.
Auch nochmal Grüsse (unbekannterweise)
Joachim und Gabi
Auch nochmal Grüsse (unbekannterweise)
Joachim und Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs 
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
Hab Angela von hier aus vor kurzem ne SMS geschrieben. Sie hat mir geantwortet, dass sie seit 2 Wochen auf der interdisziplinaeren Palliativstation ist. Mehr weiss ich leider auch nicht. 
Stefan
Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Steve-O hat geschrieben:interdisziplinaeren Palliativstation
... was is'n das?
*edit*
http://www-klinik.uni-mainz.de/index.php?id=2017
... das klingt gar nicht gut. Oha.
Ahoi Marc
Hallo Marc,
einer der Aufnahmekriterien sind z.B:
Es liegt eine fortgeschrittene, progrediente Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung vor, die einer palliativmedizinischen Behandlung inkl. qualifizierter Palliativpflege bedarf. Eine Festlegung auf bestimmte Krankheitsbilder besteht nicht.
einer der Aufnahmekriterien sind z.B:
Es liegt eine fortgeschrittene, progrediente Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung vor, die einer palliativmedizinischen Behandlung inkl. qualifizierter Palliativpflege bedarf. Eine Festlegung auf bestimmte Krankheitsbilder besteht nicht.
MH IIa / RF Bulktumor
4x ABVD mit anschl.Bestrahlung
Zwischen-Ct am 28.08.07
Rückgang Bulk von 13,5 cm auf 3,7X2,4 cm !!!!!
Abschluss-CT10/07 alles ok rest 2,4cm
4x ABVD mit anschl.Bestrahlung
Zwischen-Ct am 28.08.07
Rückgang Bulk von 13,5 cm auf 3,7X2,4 cm !!!!!
Abschluss-CT10/07 alles ok rest 2,4cm
... das klingt gar nicht gut. Oha.
....palliativ klingt nicht so wirklich gut
Diagnose 10/06 Stadium IIb/ RF BSG
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che
Danke dir Steve!
Liebe Angie, auch wenn du das hier nicht liest, ich denke sehr viel an dich und ich bete für dich. Ich hoffe du spürst und weißt, dass viele in Gedanken bei dir sind!
Alles Gute und sei umarmt!
Kerstin
Liebe Angie, auch wenn du das hier nicht liest, ich denke sehr viel an dich und ich bete für dich. Ich hoffe du spürst und weißt, dass viele in Gedanken bei dir sind!
Alles Gute und sei umarmt!
Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK
Mein gott ich drücke ihr so die Daumen!!!!
Alles liebe Katrin.
Alles liebe Katrin.
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!
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sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
... ist bei Angie denn wirklich alles ausgetestet worden?
Irgendwie hat die Geschichte von Frühling und Angie für mich eine gewisse Ähnlichkeit.
"Nur" die Ärzte hätten IGEV wohl kaum aus der Schublade gezaubert, Frühling hat da wohl ein gutes Stück zu beigetragen...
Ich weiß nicht... in wie weit wurde das alles bei Angie zuende gedacht?
Kennt Angie die Therapie von Frühling?
Könnten da nicht Ansätze drin stecken?
Sie treibt sich ja offensichtlich nicht häufig hier im Forum rum...
*irgendwieeinkomischesgefühlhab*
ciao Marc
Irgendwie hat die Geschichte von Frühling und Angie für mich eine gewisse Ähnlichkeit.
"Nur" die Ärzte hätten IGEV wohl kaum aus der Schublade gezaubert, Frühling hat da wohl ein gutes Stück zu beigetragen...
Ich weiß nicht... in wie weit wurde das alles bei Angie zuende gedacht?
Kennt Angie die Therapie von Frühling?
Könnten da nicht Ansätze drin stecken?
Sie treibt sich ja offensichtlich nicht häufig hier im Forum rum...
*irgendwieeinkomischesgefühlhab*
ciao Marc
Zuletzt geändert von sparklingmarc am 23.09.2007 22:49, insgesamt 1-mal geändert.
Ahoi Marc
Ich war die ganze Zeit überhaupt nicht in der Lage was zu schreiben.
Wir begannen gleichzeitig mit der Rezidivtherapie, kennen uns persönlich durch ein spontanes Minitreffen in Heidelberg (Michi und Steve waren auch dabei), das war während unserer DHAPs und haben dann die Hochdosis - zwar in unterschiedlichen Kliniken aber - zeitgleich "genossen" und haben uns in dieser Zeit über SMS und Telefon fast täglich ausgetauscht.
Es tut mir unendlich weh, dass die Krankheit bei ihr einen so unheilvollen Verlauf nimmt.
Ich verstehe ehrlich gesagt nicht ganz, warum man nicht allogen transplantiert. Vielleicht kriegt man das Tumorwachstum nicht in den Griff - ich kenne die Voraussetzungen für eine allogene Transplantation nicht, aber das könnte ich mir vorstellen....
Da wir seit einiger Zeit keinen Kontakt mehr hatten, weiß ich auch nicht, wo und was alles versucht wurde.... ich gebe die Hoffnung jedenfalls nicht auf, dass sie ihren "Strohhalm" doch noch findet.
Wir begannen gleichzeitig mit der Rezidivtherapie, kennen uns persönlich durch ein spontanes Minitreffen in Heidelberg (Michi und Steve waren auch dabei), das war während unserer DHAPs und haben dann die Hochdosis - zwar in unterschiedlichen Kliniken aber - zeitgleich "genossen" und haben uns in dieser Zeit über SMS und Telefon fast täglich ausgetauscht.
Es tut mir unendlich weh, dass die Krankheit bei ihr einen so unheilvollen Verlauf nimmt.
Ich verstehe ehrlich gesagt nicht ganz, warum man nicht allogen transplantiert. Vielleicht kriegt man das Tumorwachstum nicht in den Griff - ich kenne die Voraussetzungen für eine allogene Transplantation nicht, aber das könnte ich mir vorstellen....
Da wir seit einiger Zeit keinen Kontakt mehr hatten, weiß ich auch nicht, wo und was alles versucht wurde.... ich gebe die Hoffnung jedenfalls nicht auf, dass sie ihren "Strohhalm" doch noch findet.
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
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sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Ich werde mich hier nur ganz kurz zu Sparlingmarc äußern, der einen so geschmacklosen Beitrag geschrieben hatt und ihn ganz schnell nach einer privaten Nachricht von mir gelöscht hatt. *edit* Es tat weh sowas zu lesen, ich denke diejenigen die es noch in voller Länge lesen konnten werden mich verstehen. Die Frage aufzuwerfen, ob jemand "aktiv" an seinem Heilungserfolg mitarbeitet, bei jemanden der auf der Palliativstation liegt, nach zwei Jahren erfolglosem Kampf, es gibt keine Worte für sowas.
Liebe Angie,
ich denke an Dich!
Liebe Angie,
ich denke an Dich!
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
Langzeit-Vollremission
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
Langzeit-Vollremission
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