Ergebnis ;-(

[Claudi42]

Guten Morgen zusammen,

so gestern war mein Dad ja im BBK in Ulm.. zuerst bei der HNO-Ärztin und dann in der Inneren.
Da haben sie dann auch gleich seinen Hals punktiert mit der Nadel und ca. 10 Proben entnommen.
Gestern Abend um 19 Uhr hat uns dann auch gleich die Ärztin angerufen und uns mitgeteilt, dass es leider kein eindeutiges Ergebnis sei.
Sie hat uns aber schon gleich schonend beigebracht, dass es mit größter Sicherheit MH ist und wir sollten uns mal darauf einstellen.
Jetzt wird mein Dad heute Nachmittag oder morgen früh stationär aufgenommen und man macht ihm zur definitiven Sicherheit noch einen Knoten raus.
Laut der Ärztin haben die Knoten auf der linken Seite jetzt auch schon angefangen zu wachsen (mein Dad hatte bisher nur rechts die Schwellung). Sie hat gemeint, dass wir keine Zeit verlieren sollten, da es doch ein recht agressives Was-auch-immer sein muss, da es so schnell wächst.
Ich hatte ja schon irgendwie damit gerechnet, aber irgendwie geht jetzt alles seinen Lauf und ich bin voll geschockt, dass es jetzt doch so ist.
Ich hoffe nur inständig, dass es wirklich nicht so weit gestreut hat und die hohen Leberwerte meines Dads (Gamma-GT 210) nicht darauf hindeuten, dass die Leber auch schon befallen ist.
Wie sind da eure Erfahrungen bzw. wie war es bei euch ??
Hatte bei euch der MH meistens schon gestreut, wenn man es festgestellt hat ???

Ich denke an euch alle und wünsche euch viel Kraft und hoffe, dass wir das genauso tapfer durchziehen wie viele von euch hier.

LG
Claudi

[Matthias]

hallo claudia,

ersma noch ein herrzliches willkommen auch von mir.

und was nu das ergebnis von deinem dad angeht... ich bin überhaupt kein freund von diesen probenentnahmen, wo nur geringe teile des lümfie erfasst werden können. die ungenauigkeit der ergebnisse sind nicht nur aus meiner sicht geradezu vorprogrammiert und genau so stellt es sich ja nun auch bei deinem dad dar. die sicherste diagnose lässt sich wirklich nur mit der kompletten entnahme eines lymphknoten stellen.

aber auch wenn die ärztin nun schon gesagt hat, dass es wohl MH ist, solltet ihr noch das ergebnis von der entnahme abwarten. und wenn es MH ist, dann bleibt es dabei, was schon die anderen gesagt haben: MH ist sehr gut therapierbar. ob nun die leberwerte deines dad auf einen organbefall hinweisen, kann ich nicht sagen. selbst wenn... dann wäre es zwar ein höheres stadium, aber hier springen ja genug ex-hodgies mit stadium IV b rum. selbst im fortgeschrittenen stadium gibt es eine hochwirksame therapie. sicher ist das kein urlaub, aber machbar.

also, kein grund zur panik und kopf in den sand stecken zählt auch nicht.
und jetzt ersma lümfie raus und schauen, was dein dad genau hat!!!

lg matze

[Claudi42]

Hi Matthias,

vielen lieben Dank.

Ich hab eigentlich auch nicht verstanden, warum sie das mit der Nadel punktiert haben, denn mein Dad hatte gleich von Anfang an gesagt, dass es ihm lieber ist, wenn sie gleich einen Lymphknoten rausmachen.
Aber sie haben wohl auf die Punktion mit der Nadel bestanden.

Kopf in den Sand stecken gibt es nicht! So seh ich das auch!
Mein Kampfwille ist schon erwacht, aber der von meinem Dad noch nicht so richtig. Der hat im Moment nur Zukunftsängst und einfach Angst um meine Mum und uns, was wir wohl machen, wenn er nur noch hilflos ist und nichts mehr tun kann.
Mein Dad war/ist ein Workaholic... ob im Geschäft oder zu Hause... meine Schwester will nächstes Jahr bauen und er wollte halt so gerne helfen usw... und dies sieht er jetzt eben alles rabenschwarz und meint, dann nur noch eine Last zu sein.
Aber wir werden ihn schon immer wieder aufpäppeln!

LG
Claudi

[sparklingmarc]

Hallo Claudi,

tja, diese Punktierungen finde ich auch nicht gut. Bin auch dafür, dass gleich ein ganzer Knoten untersucht wird... ist einfach sicherer.

Wie wärs denn, wenn dein Vater von dir eine kleine Einweisung in unser Forum bekommt, damit er hier selber was schreiben kann? Die meisten, die bei MH schwarz sehen, sind einfach zu schlecht informiert und der Kontakt mit anderen Hodgkies tut eigentlich immer gut.

Workoholic... Hausbau... nun, dein Vater ist für die nächsten paar Monate mit der Therapie beschäftigt, da kann er sich darauf einstellen sich schonen zu müssen.

Hmm... jetzt haben wir Ende September... ich denke, im Spätsommer 2008 kann er sich schon mal einen Urlaub raus suchen, dann ist er nämlich wieder gesund!
Und bis dahin:

Ciao Marc

[alty]

Hallo Claudi,

verstehe gar nicht, warum manche Ärzte bei MH-Verdacht immernoch nur punktieren wollen. Sie sollten es besser wissen.
Nur 1% des veränderten Lymphies sind MH-Zellen bzw. Sternberg-Ried-Zellen, alles andere ist reaktives Gewebe. Also kann man sich bei diesen erwähnten 1% Doofzellen vorstellen, welche Art der Diagnosestellung am geeignetsten ist. Auch weil die Diagnose so schwierig ist, macht diese immer ein Referenzlabor mit besonders erfahrenen Pathologen. Mein Lymphie ist damals 150 km ohne mich gereist

Also, wenn sich nun MH bestätigt, so ist das auf jeden Fall zu packen. Aber mit "workaholiken" ist es erstmal vorbei, was nicht unbedingt ein Nachteil sein muss. Während und nach der Therapie gewinnen die meisten eh neue Einsichten zu den wirklich wichtigen Dingen im Leben.

Alles Gute! Gruß Alty

[Claudi42]

Hi Marc, hi alty,

ich würde meinen Dad gern einweisen in das Forum hier, aber er ist nicht der Typ dafür.... noch nicht. Er gehört im Moment noch zu den Scheuklappenmenschen und ich denke, die Einweisung biete ich ihm bestimmt an, aber eben ein bißchen später... wenn er mehr bereit ist, sich mit dem ganzen auseinander zu setzen.
Ich wäre auch froh, wenn er sich irgendwann durchringt, hier rein zu schauen.

Urlaub 2008..... hört sich prima an. Ich wünsch mir, dass das irgendwie in Erfüllung geht.

Melde mich morgen wieder.... denke da wissen wir mehr, denn morgen wird er jetzt stationär aufgenommen und wird gleich sämtlichen Untersuchungen unterzogen...er soll gleich das volle Programm mitmachen laut der Ärztin.
Jetzt hoff ich halt, dass wenn sich MH bestätigt, dass es dann nicht gestreut hat!

Danke euch allen!

LG
Claudi

[frühling06]

Hi Claudi,
ich hoffe für euch, dass es vielleicht doch noch Fehlalarm ist und wenn es ein Lymphknotenkrebs ist, dann hoffentlich der doofe Hodgkin.
Ihr solltet euch meiner Ansicht nach nach einer Hämatologischen Abteilung / Facharzt umsehen, das ist ein spezieller Arzt für Blutkrebserkrankungen, wozu Lymphdrüsenkrebs gehört. Oder seid ihr da schon? Das mit der Punktierung hört sich jedenfalls nicht danach an ... sorry.
Falls es wirklich Lymphknotenkrebs ist, könnt ihr hier nach einem Arzt / einer Klinik suchen, die Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome ist, wobei glaube ich die Liste nicht ganz vollständig ist, im Zweifelsfalle nachfragen.

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/Suche.jsp

Alles Gute für euch.
Frü*

[Claudi42]

Hi Frühling06,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Ich hab den Link mal ausprobiert, den Du mir geschickt hast und da kommt als Ergebnis u.a. das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm raus.
Und da ist mein Dad ja. Ich denke bzw. hoffe, dass das dann passt.

Ich denke, heute Abend wissen wir vermutlich mehr, da er heute die ganzen Untersuchungen hat.

Will Dir noch meine größte Bewunderung aussprechen, wie Du das alles meisterst und drücke Dir die Daumen, dass es auch Dir bald wieder besser geht.

Alles Gute und Liebe für Dich.
Claudi