
2. Versuch

MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Kurzer Nachtrag:
Es gibt die gute Nachricht, dass im Abdomen keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten nachweisbar sind. Somit sieht die ganze Sache jetzt doch gut aus. Scheint wohl alles noch rechtzeitig gewesen zu sein.
Das Rituximab habe ich ja letztlich noch als Bonus bekommen heute. Hat aber ewig lang gedauert, bis es reingelaufe war, da sie Nebenwirkungen vermeiden wollten. Na ja, besser so herum. Jetzt habe ich erstmal bis Montag Ruhe.
Hunger habe ich auch wieder
.
Wird schon alles glatt gehen!
VG
Ingo
Es gibt die gute Nachricht, dass im Abdomen keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten nachweisbar sind. Somit sieht die ganze Sache jetzt doch gut aus. Scheint wohl alles noch rechtzeitig gewesen zu sein.
Das Rituximab habe ich ja letztlich noch als Bonus bekommen heute. Hat aber ewig lang gedauert, bis es reingelaufe war, da sie Nebenwirkungen vermeiden wollten. Na ja, besser so herum. Jetzt habe ich erstmal bis Montag Ruhe.
Hunger habe ich auch wieder

Wird schon alles glatt gehen!
VG
Ingo
MH, Std. 3a, 6 Beacopp esk.,Therapie nach HD 15, Beginn 11.7. 2005, PET am 30.11.2005 negativ
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Mensch Ingo,
wenn ich bei dir mitlese, dann denke ich immer, was ich doch für einen Kindergarten als Therapie habe.
Hut ab und ganz großen Respekt, wie du das alles meisterst!!! Mach weiter so, ich drücke dir alle Daumen, dass das alles gut ausgeht.
Ich bin auch der Meinung, das neben einer richtigen Therapie die Psyche eine ganz entscheidende Rolle spielt. Trotz aller Nackenschläge, scheint bei dir aber auch einiges glücklich verlaufen zu sein. Sei froh, dass deine doofe Milz weg ist. Und deine Psyche ist eine echte Trumpfkarte für dich.
Weiter so, ciao Marc
wenn ich bei dir mitlese, dann denke ich immer, was ich doch für einen Kindergarten als Therapie habe.
Hut ab und ganz großen Respekt, wie du das alles meisterst!!! Mach weiter so, ich drücke dir alle Daumen, dass das alles gut ausgeht.
Ich bin auch der Meinung, das neben einer richtigen Therapie die Psyche eine ganz entscheidende Rolle spielt. Trotz aller Nackenschläge, scheint bei dir aber auch einiges glücklich verlaufen zu sein. Sei froh, dass deine doofe Milz weg ist. Und deine Psyche ist eine echte Trumpfkarte für dich.
Weiter so, ciao Marc
Ahoi Marc
Hallo
,
ich war von Montag bis heute wieder im Krankenhaus zur Stammzellengewinnung. Da ich vor Ort leider kein Internet habe, reiche ich euch das Neuste mal nach.
Am Montag (Tag 11 des 1. Zyklus) wurden meine Werte geprüft und geschaut, ob sich die Leukos wieder im Aufwind befinden, da sich die Stammzellen an diese ja "ranhängen".
Das war zu dem Zeitpunkt noch nicht der Fall. Meine Werte waren am Tiefstpunkt angekommen, Leukos 800, Thrombos bei 10 Tausend, aber der HB hat sich die ganze Zeit überraschenderweise bei 14 gehalten. Daher ging´s mir körperlich recht gut, hätte von meinem körperlichen Befinden nie gedacht,dass die anderen Werte so niedrig sein könnte.
O.k, am Dienstag hatte ich dann 1600 Leukos, leider immer noch zu wenig.
Damit ich mich nicht langweile
,hat man mir aber schon mal einen Sheldon Katheter (dasselbe wie ZVK nur dicker) in den Hals operiert.
Bevor mein Hals verbunden wurde, habe ich mich nur aus der Entfernung im Spiegel gesehen. Und wie diese beiden Schläuche da aus meinem Hals schauten, dachte ich nur, dass ich in einer Neuverfilmung von "Frankenstein" sicherlich gute Chancen auf die Hauptrolle hätte
.
Aber nach dem Verband sah es nicht mehr ganz so schlimm aus.
Am Mittwoch waren die Leukos dann schließlich bei 6800 und es wurde der sogenannte CD34 Test gemacht. Mit diesem kann man messen wieviel Stammzellen im Blut vorhanden sind.
Da hatte ich dann wirklich mal Glück, denn normalerweise wird bereits ab einem Wert von 20 (keine Ahnung in welcher Einheit dieser Test gemessen wird) gesammelt und ich hatte 141!
Dann lag ich knapp 5 Stunden in der speziellen Abteilung und es wurden 17 Liter Blut durch die Maschine gejagt.
Anschließend wurde noch geprüft, ob die Qualität vernünftig ist und genügend gesammelt werden konnte. Dies war der Fall wie mein Arzt mit den Worten unterstrich: "Mit der Menge könnten wir einen Ochsen transplantieren"!
Damit war die Sache jetzt zum Glück nach einem Tag erledigt!
Jetzt entspanne ich mich erstmal und Montag geht´s dann in die 2. Runde!
Vielen Dank nochmal für die aufbauenden Worte!
Viele Grüße
Ingo

ich war von Montag bis heute wieder im Krankenhaus zur Stammzellengewinnung. Da ich vor Ort leider kein Internet habe, reiche ich euch das Neuste mal nach.
Am Montag (Tag 11 des 1. Zyklus) wurden meine Werte geprüft und geschaut, ob sich die Leukos wieder im Aufwind befinden, da sich die Stammzellen an diese ja "ranhängen".
Das war zu dem Zeitpunkt noch nicht der Fall. Meine Werte waren am Tiefstpunkt angekommen, Leukos 800, Thrombos bei 10 Tausend, aber der HB hat sich die ganze Zeit überraschenderweise bei 14 gehalten. Daher ging´s mir körperlich recht gut, hätte von meinem körperlichen Befinden nie gedacht,dass die anderen Werte so niedrig sein könnte.
O.k, am Dienstag hatte ich dann 1600 Leukos, leider immer noch zu wenig.
Damit ich mich nicht langweile

Bevor mein Hals verbunden wurde, habe ich mich nur aus der Entfernung im Spiegel gesehen. Und wie diese beiden Schläuche da aus meinem Hals schauten, dachte ich nur, dass ich in einer Neuverfilmung von "Frankenstein" sicherlich gute Chancen auf die Hauptrolle hätte

Aber nach dem Verband sah es nicht mehr ganz so schlimm aus.
Am Mittwoch waren die Leukos dann schließlich bei 6800 und es wurde der sogenannte CD34 Test gemacht. Mit diesem kann man messen wieviel Stammzellen im Blut vorhanden sind.
Da hatte ich dann wirklich mal Glück, denn normalerweise wird bereits ab einem Wert von 20 (keine Ahnung in welcher Einheit dieser Test gemessen wird) gesammelt und ich hatte 141!
Dann lag ich knapp 5 Stunden in der speziellen Abteilung und es wurden 17 Liter Blut durch die Maschine gejagt.
Anschließend wurde noch geprüft, ob die Qualität vernünftig ist und genügend gesammelt werden konnte. Dies war der Fall wie mein Arzt mit den Worten unterstrich: "Mit der Menge könnten wir einen Ochsen transplantieren"!

Damit war die Sache jetzt zum Glück nach einem Tag erledigt!
Jetzt entspanne ich mich erstmal und Montag geht´s dann in die 2. Runde!
Vielen Dank nochmal für die aufbauenden Worte!
Viele Grüße
Ingo
MH, Std. 3a, 6 Beacopp esk.,Therapie nach HD 15, Beginn 11.7. 2005, PET am 30.11.2005 negativ
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Ingo hat geschrieben:"Mit der Menge könnten wir einen Ochsen transplantieren"!

Mit dem ZVK (3 lumig = es ragten 3 Schläuche mit lustigen, bunten Stöpseln aus meinem Hals... und es gab auch noch so eine Klammer mit rotem Klettband dran, womit man die Schläuche an der Kleidung feststecken konnte, damit sie nicht do rumbambeln und Zug an der Einstichstelle erzeugen) kam ich mir eher vor wie an Fasching... als Außerirdische verkleidet

Mach's weiterhin so gut, Ingo, dann wird's ein Durchmarsch (Skatspieler wissen was ich meine...

MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Danke euch!
@Judith: bezüglich ZVK und Sheldon Katheter: es ist ja bald Karneval, da wäre man mit sowas sicherlich ein Hingucker (o.k, das ist ein wenig zynisch
)
@Nusch: danke für den Ochsen
@Marc: Dir auch alles Gute für den weiteren Verlauf Deiner Therapie!
Ingo
@Judith: bezüglich ZVK und Sheldon Katheter: es ist ja bald Karneval, da wäre man mit sowas sicherlich ein Hingucker (o.k, das ist ein wenig zynisch

@Nusch: danke für den Ochsen

@Marc: Dir auch alles Gute für den weiteren Verlauf Deiner Therapie!
Ingo
MH, Std. 3a, 6 Beacopp esk.,Therapie nach HD 15, Beginn 11.7. 2005, PET am 30.11.2005 negativ
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
Da bin ich wieder
,
Tag 9 des 2. Zyklus DHAP läuft gerade und es geht wieder bergauf.
Im Vergleich zu Beacopp ging es mir eigentlich vergleichbar gut mit DHAP.
Die ersten beiden Tage habe ich nichts gemerkt, dann setzt so langsam die Appetitlosigkeit ein, wobei ich mich dieses Mal kein einziges Mal übergeben musste, vielleicht lag´s am Emend, das ich zwei Tage eingenommen habe.
Unangenehm war eigentlich nur wieder der Tag 6 und 7, wo ich glaubte am ganzen Körper blaue Flecken zu haben. Aber das geht dann auch wieder von selbst weg. Gestern habe ich mir dann noch das Rituximab geholt und alles vertragen.
So wie es aussieht, habe ich jetzt noch ein wenig Zeit zur Regeneration.
Hochdosis gibt´s wahrscheinlich am 27.2 und dann hoffe ich schnell wieder das Tal verlassen zu können, um mit der Krankheit ein für allemal abschließen zu können.
Weiterhin alles Gute, für diejenigen, die momentan in der Therapie stecken!
Viele Grüße
Ingo

Tag 9 des 2. Zyklus DHAP läuft gerade und es geht wieder bergauf.
Im Vergleich zu Beacopp ging es mir eigentlich vergleichbar gut mit DHAP.
Die ersten beiden Tage habe ich nichts gemerkt, dann setzt so langsam die Appetitlosigkeit ein, wobei ich mich dieses Mal kein einziges Mal übergeben musste, vielleicht lag´s am Emend, das ich zwei Tage eingenommen habe.
Unangenehm war eigentlich nur wieder der Tag 6 und 7, wo ich glaubte am ganzen Körper blaue Flecken zu haben. Aber das geht dann auch wieder von selbst weg. Gestern habe ich mir dann noch das Rituximab geholt und alles vertragen.
So wie es aussieht, habe ich jetzt noch ein wenig Zeit zur Regeneration.
Hochdosis gibt´s wahrscheinlich am 27.2 und dann hoffe ich schnell wieder das Tal verlassen zu können, um mit der Krankheit ein für allemal abschließen zu können.
Weiterhin alles Gute, für diejenigen, die momentan in der Therapie stecken!
Viele Grüße
Ingo
MH, Std. 3a, 6 Beacopp esk.,Therapie nach HD 15, Beginn 11.7. 2005, PET am 30.11.2005 negativ
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07
- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Hi Ingo,
das freut mich wirklich sehr für dich!
Emend bekomme ich auch immer und das wirkt bei mir auch gut. Hatte noch nie Übelkeit, nur ein leicht flaues Gefühl im Magen und irgend so ein komischen Geschmack im Mund. Nach 4-5 Tagen war das aber alles weg.
Hoffentlich verläuft das (trotz der ganzen Unannehmlichkeiten) weiterhin so gut für dich. Ich hatte gestern Chemo und mir geht es eigentlich auch ganz gut.
Ciao Marc
das freut mich wirklich sehr für dich!

Emend bekomme ich auch immer und das wirkt bei mir auch gut. Hatte noch nie Übelkeit, nur ein leicht flaues Gefühl im Magen und irgend so ein komischen Geschmack im Mund. Nach 4-5 Tagen war das aber alles weg.
Hoffentlich verläuft das (trotz der ganzen Unannehmlichkeiten) weiterhin so gut für dich. Ich hatte gestern Chemo und mir geht es eigentlich auch ganz gut.
Ciao Marc
Ahoi Marc


MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
hallo ingo,
bin echt beeindruckt, wie super du mit der situation umgehst
weiter so und laß von dir hören.
Drücke dir die daumen, das alles weiterhin gut läuft und wenn draußen frühling ist, das dann auch für dich wieder "frühling" ist.
liebe grüße und alles gute
bin echt beeindruckt, wie super du mit der situation umgehst

weiter so und laß von dir hören.
Drücke dir die daumen, das alles weiterhin gut läuft und wenn draußen frühling ist, das dann auch für dich wieder "frühling" ist.

liebe grüße und alles gute

Diagnose 10/06 Stadium IIb/ RF BSG
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
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