Stimmungsschwankungen???...

[susanne80]

Hallo Mim,

Ich habe gerade Dein Posting gelesen und weiß ehrlich gesagt überhaupt nicht, was ich schreiben soll... - das ist ja wirklich so was von bescheuert, dass es so aussieht als wäre bei Dir während DHAP ein weiterer Lymphknoten gewachsen!!! Ich fand immer toll, wie gelassen und positiv Du mit der bisherigen Situation umgegangen bist - dass Du jetzt erst mal fix und fertig bist, ist völlig verständlich! Aber ich bin ganz sicher, dass Du die Kraft hast, auch mit der Situation fertig zu werden! Ich glaube, wenn ich mich richtig erinnere, dass bei Mara DHAP auch nicht so angesprochen hat wie gewünscht - vielleicht liest Du nochmal ihren Thread - bestimmt kann sie Dir auch ein bißchen weiterhelfen!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles Gute!
Liebe Grüße, Susanne

[Judith]

Mensch Mim,

das ist wirklich nicht erfreulich.... aber wenn sie den neuen Knoten untersuchen, dann finden sie vielleicht eine Möglichkeit, wie bei Mara, mit Antikörpern zu arbeiten. Den Kölnern fällt bestimmt was dazu ein, Du bist ganz sicher der erste "Fall" mit so einem Verlauf.
Mich wundert's ein bißchen, dass Du die beiden DHAP-Zyklen so schnell hintereinander bekommen hast, bei mir sind 4 Wochen und die Stammzellsammlung dazwischen. Nächste Woche geht's mit dem 2. weiter.
Obwohl mein Blutdruck eher zu hoch ist, war er während des 1. DHAP tief im Keller und ich hatte tierische Kopfschmerzen

Ich wünsche Dir, dass man ganz schnell eine Möglichkeit findet, den Mist zum Stoppen zu bringen, habe oft an Dich gedacht, weil Du Dich schon länger nicht mehr gemeldet hattest.

Liebe Grüße von

Judith

[Mim]

Ich dank euch für eure lieben mutmachenden Nachrichten....
Ja, es wird irgendwie auch hier einen Weg geben, aber ich weiss so überhaupt nicht, wie er aussieht....und ich wollte im Oktober heiraten, das ist jetzt wohl definitiv nicht mehr drin.....

@Judith - das ging bei mir alles so schnell, weil ich die beiden DHAP Zyklen im Abstand von 14 Tagen gekriegt hab und jetzt halt diese Woche die Stammzellsammlung, kam mir aber auch alles SEHR schnell vor, was ich natürlich sehr begrüßt habe....

[Mara]

Hallo, liebe Mim,

es tut mir so leid zu lesen, dass DHAP bei Dir evetuell nicht ausreichend hilft. Es macht mich wirklich ein bisschen wütend, da DHAP doch statistisch in 90% der Fälle anschlägt. Da es mir ja leider ähnlich ging, will ich Dir einfach noch einmal kurz schreiben, wie es bei mir war... Bei mir wurde dann nach DHAP ein Cyklus hochdosiertes Cyclophosphamid und anschliessend ein Zyklus hochdosiertes Etoposid gegeben. leider hatte auch das keinen durchschlagenden Effekt, so dass ich dann eine ambulante Chemotherapie bekommen habe.
Diese war wesentlich verträglicher. Ich bekam die drei Substanzen Gemzar, Navelbine und Caelyx. Zusätzlich bekam ich noch den Antikörper Rituximab, da man in der Histologie gefunden hatte, dass der MH bei mir für bestimmte Oberflächenmerkmale positiv war.
Mit dieser Chemo erreichte ich einen guten Rückgang, doch trotzdem wurde dann die allogene Transplantation durchgeführt...

Ich weiß gerade gar nicht richtig, was ich sagen soll, denn Deine Situation ist wirklich nicht schön und sicherlich ist das, was Dir bevorstehen wird überhaupt nicht einfach, aber es gibt ganz viel Hoffnung und ich bin mir sicher, dass es eine Lösung geben wird. Ich denke, dass die Kölner Dir sicherlich hilfreich sein könnten, denn ich bin mit den getroffenen Entscheidungen sehr zureiden.

Wenn Du noch irgendwelche Fragen hast, dann frag auf jeden Fall nach. Ich werde versuchen, Dir zu antworten.

Aber vor allem wünsche ich Dir ganz, ganz viel Kraft und Zuversicht!!

Liebe Grüße,
Mara

[sonne]

Liebe Mim!

Das tut mir wirklich sehr leid!

Mir kommt es so vor als das dieser MH immer resistenter wird - die ganzen Rezidive und dann! Mir fehlen die Worte!

Aber gut das Mara Dir geschrieben hat das es trotzdem noch Möglichkeiten gibt! Diesen anhänglichen Kerl werden wir los! Ja!!!

Christine

[Mim]

Ich war heut wieder in der Klinik. Sie haben mit Köln telefoniert und sich beraten und nun gibt es wohl wieder einen Weg... Ich werde nun vor der BEAM-Hochdosis noch hochdosiertes Cyclophosphamid, dann einen Zyklus Methotrexat und Vincristin und am Ende einen Zyklus Etoposid kriegen, also ein bisschen ähnlich wie bei dir, Mara....

Morgen früh geht es los, da bin ich ganz froh, dass ich nicht noch lange zu Hause warten muss, denn im Moment bin ich einfach nur fertig mit der ganzen Welt, heule den halben Tag und bin am Ende.
Ich hab einfach das Gefühl, dass ich nicht mehr kann. Seit Februar läuft jetzt Chemo und ich hab so wenig Leben in dieser Zeit gehabt....

[Gregoria]

Es ist wirklich noch ein langer und anstrengender Weg, den Du vor Dir hast. Aber wie du sagst, immerhin ist ein Weg. Manchmal hilft einfach nur noch Augen zu und durch. Manchmal muss man sich einfach fallen lassen, den Ärzten vertrauen. Irgendwann kommt dann die Kraft, der Mut und der Kampfesgeist wieder. Ich bin sicher, bei Dir kommt er auch wieder! Wir drücken Dir jedenfalls die Daumen!

[Kerstin S]

Liebe tapfere Mim,

es macht mich sehr traurig deine neue Nachricht zu lesen!

Aber jetzt weißt du schon wieder ein bisschen wie es weiter geht. Die Kölner machen das schon! Mara ist unser leuchtendes Beispiel, gell!

Ich denke morgen ganz fest an dich, und natürlich die nächste Zeit. Meinem Opa geht es wieder sehr gut, und ich glaube ganz fest, dass das Beten geholfen hat, und jetzt bete ich, dass sie den richtigen Cocktail für dich gefunden haben.

Und noch zur Hochzeit: Hauptsache ist ja mal, dass du deinen Traummann scheinbar schon gefunden hast. Seid ihr schon verlobt? Auch eine kleine Verlobungsfeier kann schön sein.
Und habt ihr vor, standesamtlich UND kirchlich zu heiraten? Wir haben im Dez. 2003 standesamtl. geheiratet, nur mit Eltern und Geschwister, ganz klein (nur Standesamt, Sektempfang, Glückwünsche, Mittagessen im Lokal, dann aus.) und war trotzdem unheimlich toll und wichtig! Damals ging es nicht anders wegen Hausbau, Examen und Krankheit... und erst später im Sommer, als alles vorbei war, haben wir groß und lustig und wunderbar und in weiß... kirchlich geheiratet!

Vielleicht wäre das eine Idee für euch? Natürlich sagt man, gesund werden ist erstmal die Hauptsache, aber ich kann mir schon vorstellen, dass so eine kleine, aber unheimlich einschneidende und wichtige Mini- Hochzeits- Feier auch sehr zu deinem Wohlbefinden beitragen kann.

Nur mal als Idee. Vlt. findest du's auch Schwachsinn, und hast gar kinen Kopf dafür jetzt, das kann man sich als "normaler MHler" vlt nicht so vorstellen...

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute! Ich fand auch schon die Vorfreude und überhaupt das Gefühl, bald zu heiraten schon so berauschend. Und auch jetzt noch , während der Therapie habe ich von den schönen Erinnerungen gezehrt!

Alles Liebe, mach's gut

viele Grüße

Kerstin

[Diana]

Liebe Mim,
auch ich möchte dir alles Gute wünschen und gib die Hoffnung nicht auf...auch ich habe wenig Zeit in diesen Jahr mit meinem Freund verbringen können...seit dem 21.03.06(seit der Diaknose) bis heute wo er gerade bei der 6.Chemo ist war er insgesamt 116 Tage im Krankenhaus auch wenn es immer 230km bis dort hin sind besuche ich ihn sooft ich kann und wir reden viel darüber,dass er erst mal gesund werden muss und wir danach noch viel Zeit für uns haben werden.

Lass den Kopf nicht hängen irgendwie wird es schon werden.
Lieben Gruß Diana

[Diana]

Liebe Mim,
auch ich möchte dir alles Gute wünschen und gib die Hoffnung nicht auf...auch ich habe wenig Zeit in diesen Jahr mit meinem Freund verbringen können...seit dem 21.03.06(seit der Diaknose) bis heute wo er gerade bei der 6.Chemo ist war er insgesamt 116 Tage im Krankenhaus auch wenn es immer 230km bis dort hin sind besuche ich ihn sooft ich kann und wir reden viel darüber,dass er erst mal gesund werden muss und wir danach noch viel Zeit für uns haben werden.

Lass den Kopf nicht hängen irgendwie wird es schon werden.
Lieben Gruß Diana

[Mim]

Danke für Euer Mutmachen!

@ Kerstin: Ja, wir wollen standesamtlich und kirchlich heiraten, aber inzwischen möchte ich einfach nur noch ganz klein heiraten, weil ich nach dem ganzen Trubel mit Hodgkin nicht noch mehr Chaos will. Vielleicht dann eine Party später, aber heiraten dann sobald es geht. Nur bei unserem Termin wird es nicht bleiben, weil ich da mitten in der letzten Hochdosis und Transplantation bin, das passt dann wohl nicht....aber danach warten wir nicht mehr. Und du hast Recht, die Vorfreude bewirkt schon viel!!!

[sonne]

Liebe Mim!

Ich wollte nur mal nachfragen wie es Dir geht?

Lieben Gruß

Christine

[Mim]

Bin heut für einen Tag zu Hause aus der Klinik - seit 6 oder 7 Wochen Klinik. Deshalb hab ich auch überhaupt keinen Überblick mehr, was hier so passiert, aber ich will trotzdem mal kurz erzählen, wie es so ist....
Also, es wird so eine zweite "Mara-Geschichte" - bei den Therapien klappt NIX.....
Bin also im August zur ersten Hochdosis in die Klinik. Das hat alles ganz gut geklappt( nachdem ich direkt nach der Chemo so viel gek* hatte wie noch nie in meinem Leben) bis ich eine Nacht vor der Entlassung hohes Fieber bekommen habe. Und das war mit keinem Antibiotikum /Antimykotikum in den Griff zu kriegen. Zwischendurch hat sich mein Lungenbild total verschlechtert, ich hab Sauerstoff kriegen müssen und lag da die nächsten Tage ohne viel vom Leben mitzukriegen. Hatte dazu einen Pleuraerguss, konnte nicht mehr essen und alle haben sich viel Sorgen gemacht, nur ich nicht, denn ihc hab ja nichts mitgekriegt....Auf den Aufnahmen, die ständig gemacht wurden, hat man gesehen, dass neue LK gewachsen sind, diesmal axillär. Dann sind auch meine Leukos abgerutscht und ich wurd isoliert, was mir aber ganz recht war, weil meine Nachbarin so nervig war (Das hab ich dann doch noch mitgekriegt)Sie haben mir dann Gemcatabin (oder so ähnlich) als neue Chemo gegeben, denn irgendwas mussten sie ja tun, aber nur so zum Überbrücken. Und Cortison, wovon das Fieber endlich wegging.
Und jetzt haben sie eigentlich auch keine tollen Ideen. Köln auch nicht. Alle Chemos sind durchprobiert, in meiner Akte steht THERAPIERESISTENT.Diese Woche wollten sie eine Antikörpertherapie in Köln oder Dresden ausprobieren aber aus irgendeinem Grund haben sie sich dagegen entschieden. Jetzt haben sie überlegt, dass ich ja noch keine Bestrahlung hatte und so bekomme ich ab nächster Woche für 4 Wochen Bestrahlung (36 Gy).
Naja, auf jeden Fall bin ich total am Ende und könnte den ganzen Tag nur heulen, weil ich einfach nur erschöpft bin. Es macht mich ganz schön fertig so wenig Privatsphäre zu haben in der Klinik, obwohl sie da alle supernett sind und sich echt Mühe geben....Und ich hab so viel Angst in mir, dass es wieder nicht klappt, dass wieder etwas dazwischen kommt, wieder eine schlechte Nachricht....
Ich werd in der nächsten Zeit wieder selten hier sein, zum einen weil ich ja ab morgen wieder in der Klinik bin, aber auch, weil wir hier zu Hause ab Oktober kein Internet haben, aber es gibt ja noch andere Möglichkeiten.....
Liebe Grüße an euch alle....

[Kerstin S]

Liebe Mim,

ich bin ganz schön erschrocken, bei deinem Beitrag. Es tut mir sehr leid, dass du so viel kämpfen musst.
Ich kenne mich mit den Rezidiv- Therapien aus nicht gut aus, aber ich bete für dich, dass die Kölner bald eine gute Lösung finden.
Bestrahlung ist sicher noch eine große Hoffnung, früher wurde ja bei MH fast nur Bestrahlt, z.T. mit bis zu 70 gy, und große Heilungserfolge erzielt!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Denk immer an Mara. Und Caren. Und an unsere anderen tapferen Rezidivler. Du bist sehr stark.

Ich hoffe du kannst und noch ab und zu berichten!

Alles Liebe und Gute

Kerstin

[Axel B.]

Hallo Mim,

ich bin ebenfalls erschüttert, dass keine Therapie anschlägt, so dass es schwer fällt, die richtigen Worte zu finden. Vielleicht bringt die Bestrahlung ja die ersehnte Wirkung. ich wünsche es dir auf jeden Fall von Herzen. Hoffen wir, dass es wirklich eine Mara-Geschichte wird, denn soweit ich weiß, geht es ihr zur Zeit wieder besser.