Psyche angeknackst :-(

[Kerstin S]

Hallo zusammen!

Bis jetzt ist bei mir immer alles recht gut gelaufen, und ich hab alles toll weggesteckt. Das Forum hat mir prima geholfen.

Aber seit ein paar Tagen (ich glaub seit ich den Erfahrungsbericht aus dem Plauder- Forum gelesen habe) geht es psychisch bergab mit mir. Ich versuch zwar noch stark zu sein, aber ich hab unendliche Angst, nie mehr gesund zu werden!!!
Am Mittwoch hab ich den 6. Halbzyklus ABVD, aber meine Knoten sind nur nach dem 1. geschrumpft, und jetzt bleiben sie!!! ich gucke schon jeden Tag nach, und manchmal kommt mir die Stelle (war überm Schlüsselbein) direkt schwamig vor. Habs schon mal der Hausärtzin gezeigt, die meinte das ist, weil die Krebszellen abgebaut werden und die Abfallstoffe und Lymphflüssigkeit muss dann irgendwohin....vielleicht bilde ich es mir auch nur ein....
Auf jeden Fall hab ich plötzlich sooo Angst, dass meine Knoten doch unter der Chemo weiter wachsen, oder mein Bulk im Mediastinum nicht weg geht, oder was weiß ich...

In dem Erfahrungsbericht hab ich was gelesen, dass die Knoten schon "zu alt" waren und deshalb nicht mehr so chemosensitiv oder so, gibts das? Meine sind nämlich auch schon mindestens 9 Monate alt (bis zur Diagnose), und einige waren "eingeschmolzen", jetzt hab ich natürlich auch Angst!

Ich weiß gar nicht wie ihr mir helfen sollt, aber ich muss es mir mal von der Seele schreiben. Zu Hause will man ja immer stark sein, und die anderen nicht belasten oder verängstigen. Ihr versteht mich sicher.

Gibt es jemanden mit IIa mit RF, bei dem 4 ABVD nicht gereicht haben?
Was wäre der nächste Schritt? BEACOPP oder HD???

Ich bin momentan ein Jammerlappen, bis jetzt war ich immer voll gut drauf und hab alles mit links genommen!

Was ist nur los?

Vielleicht könnt ihr mich ein bisschen trösten!

Viele Grüße

Kerstin!

[DeargDue]

Hallo Kerstin *dichmalganzfestedrück*

Bis zur Diagnose 9 Monate, naja ich würde das nicht so unbedingt als "alt" bezeichnen. Bei mir wurde es erst nach insgesamt 3 Jahren diagnostiziert.
Mit ABVD hab ich leider keine Erfahrungen (ich bekam BEACOPP).
Wie groß sind denn die Knoten? Bei mir kann ich auch noch welche fühlen, aber das ist alles inaktives Narbengewebe (laut PET). Und vom Schrumpfen hab ich gar nichts bemerkt.

Ich glaube nicht, dass deine Knoten trotz Chemo weiterwachsen. Dein Körper braucht halt eine gewisse Zeit, bis er all die toten Zellen abgebaut hat die, die Chemo hinterlässt.

Mach dir nicht sooo dolle viele Gedanken (ich weiß es ist schwer) aber warte erstmal eine nächste Untersuchung ab

Es drückt dich ganz dolle,
Angie

[sassi]

hallo kerstin

du hast grade ein tief. das ist ganz normal. vor allem, wenn du , wie du ja schreibst , immer stark sein musst. bzw. glaubst immer stark sein zu müssen zu hause.

man muss sich auch mal gehen lassen können und rumjammern. gerade bei einer chemo.
das mit , die knoten zu alt......das kannst du vergessen.
ich bin mir sicher, dass ich mind. (eher mehr) 1 jahr vor der chemo schon hodgkin hatte und bin auch gesund geworden.


es kommt vielleicht ab und an mal vor, dass eine chemo zu wenig stark ist. aber das sind sssäääähr wenige und du solltest dich auf jeden fall an die positiven beispiele halten.
und die gibt es bei MH mehr als genug !!!

wenn du sowas negatives liest , dann versuch am besten ganz schnell zudenken , dass dir das nicht passieren wird. sieh das mit abstand. du bist du ! und du wirst das schaffen!


du wirst auch aus diesem seelischen tief wieder rauskommen.
aber auch so ein tief muss leider mal sein.
"weinen ist das durchatmen der seele"


sassi

[Krümel]

hallo kerstin!

ich weiss wie es dir geht, nachdem ich nämlich den bericht mehr oder minder nur nach stichworten durchsucht habe, hats mich auch ganz schön aus den socken gehauen! derjenige bekam die gleiche HD wie ich momentan "geniese"
und das mit dem alt genug... ich würd nicht sagen das knoten alt sind, bei mir haben mehere ärzte gesagt das meine tumore schlecht durchblutet sind, und das da die chemo nicht so rictig dran kommt, bzw weniger an chemo aufnehmen können, aber was ich davon halten soll weiss ich nicht. und nur weil die lymphies nicht mhr schrumpeln wollen, hßt es ja nicht das der hodgkin weg ist. einige haben ja auch noch narbengewebe was sich erst nach und nach abbaut! und irgendwann kann man vlt gar nix mehr vom MH im körper sehen! nur weil nix kleiner wird heißt es ja noch ange nicht das der mist noch aktiv ist!

mach dir bitte kein kopp, wir müssen alle versuchen mit solchen negativen erlebnissen umzugehen, auch wenn es noch so schwer fällt

alles wird gut

Carina

[Monica]

Hallo Kerstin,

zuallererst mach Dir mal bitte keine Sorgen ! Vor allen Dingen aber drücke bitte nicht immer an der Stelle wo der Knoten war; je mehr man dort rumdrückt desto heftiger die Reaktion (ich weiß das aus eigener Erfahrung). Es ist doch jetzt nur Dein Empfinden das der Knoten nicht zurückgeht, oder ist das durch irgendeine CT belegt ???

Diesen Erfahrungsbericht von dem Du sprichst habe ich zwar nicht gelesen, allerdings was das Alter der Knoten oder des Lymphoms im Mediastinum betrifft so kann ich nur dazu sagen das es mir schon drei Jahre sehr schlecht ging bis man dann "endlich" Morbus Hodgkin diagnostiziert hatte. Sicher heißt das nicht das er auch bereits drei Jahre in meinem Körper saß, da ich aber u.a. die massiven Atembeschwerden schon so lange hatte gehe ich jetzt mal davon aus das er mich schon etwas länger begleitet hat. Ich wurde 2004 mit 4 x ABVD und 30 gy Bestrahlung behandelt. Ich hatte vor einer Woche die 5 Nachsorge und alles ist ok.

Das Deine Psyche mittendrin einen Knacks bekommt ist auch vollkommen normal; ich denke mal das geht (oder ging) hier mehr oder weniger jedem so. Ich hatte auch noch nach Ende der Behandlung sehr lange damit zu kämpfen, das war auch der Grund weshalb ich mich hier nicht mehr zu Wort gemeldet hatte weil ich sobald ich was über MH gehört hatte sofort wieder Angst bekam . Gut das braucht seine Zeit, beim einen mehr beim anderen weniger, und im Moment habe ich das Gefühl ich bin aus dieser Phase raus.

Wo wirst Du denn in Regensburg behandelt ?

Also mach Dir bitte nicht allzuviele Sorgen !!!

LG
Monika

[Judith]

Hallo Kerstin,

auch ich hätte den Erfahrungsbericht besser nicht lesen sollen.... die letzten paar Tage war ich sehr, sehr geknickt und hatte manchmal richtige Panikattacken (lasse mir aber nichts anmerken, deswegen kriegt's keiner mit )
Obwohl ich seelisch sehr robust bin, habe ich bisher ganz bewußt alles gemieden, was mich psychisch runterziehen könnte, wollte nur Positives sehen und hören.
Diese Geschichte hat mich ordentlich umgehauen und es kamen zum ersten Mal Zweifel auf, ob mir das Forum, die Auseinandersetzung mit den Krankengeschichten und dem Werdegang anderer wirklich gut tut oder nicht.
Auf einmal deutet man jedes Zwicken und Zwacken als böses Omen und denkt nur noch negativ.
Mittlerweile habe ich mich innerlich wieder soweit gefangen, versuche nicht so oft daran zu denken.
Trotz der positiven Grundstimmung im Forum und bei all den guten Nachrichten gibt es eben auch die andere Seite der Medaille, das ist die Realität, die Heilungschancen haben die 100% leider noch nicht erreicht.

Dass man zweifelt und immer am Tasten und Gucken ist, was sich da tut, ist ganz normal, das geht uns wohl allen so.
Versuche trotzdem positiv zu denken und habe Vertrauen zur Therapie. Sollte Dein ABVD-Schema nicht reichen, gibt es noch genug andere Möglichkeiten, MH zu verjagen.
Geh raus, lenke Dich ab und grüble nicht so viel.
Ich bin zwar gern allein, aber in solchen Situationen merke ich ganz deutlich, dass mir Gesellschaft und Ablenkung gut tun.

Kopf hoch, LG

Judith

[bonny0404]

Hallo Kerstin,

ich will dir ja keine angst machen,aber diese ängste,die die zur zeit hast,werden dich mehr oder weniger noch lange (vielleicht auch immer) begleiten.
Die krankheit zu bewältigen ist die eine seite der münze,das leben nach der therapie die andere...weitaus verzwicktere.

Ich kam vor zwei jahren aus der klinik und es vergeht kein tag,an dem ich mir nicht vor augen führe,wie knapp es damals war und wie sterblich man ist.
An manchen tagen behandle ich mich wie ein rohes ei.

Ich habe nie einen psychologen aufgesucht...aus dem einen grund,das ich meine probleme nicht gern jemandem anvertraue,der dafür bezahlt wird und aus dem 2.grund weil ich finde,das ängste durchaus auch wichtig sind.Ängste beschützen uns!

Es ist ja nun nicht so,das ich hier den ganzen tag sitze und alles durchlebe,aber gewisse situationen am tag werden durch das erlebte gesteuert.Das betrifft vor allem entscheidungen,die man zu treffen hat.

Allein schon,wenn an dieses forum besucht,ist man sich dessen bewusst,warum man auch z.b. nach 2 jahren noch hier ist.Teils ist es,weil man anderen betroffenen helfen möchte...teils ist es,weil man selbst noch an sich arbeitet.

Wichtig ist,das man seine ängste positiv nutzt und sich nicht von ihnen überwältigen lässt z.b.indem du dir klar machst.das es noch x-viele gründe geben kann,an denen du auch sterben könntest,die dir jedoch nicht so bewusst sind,weil es fatal wäre,wenn man sich mit all diesen ängsten konfrontieren würde...dann würde man,glaub ich,auch nicht mehr frei herum laufen.

Du kannst versuchen,dich abzulenken,indem du dir ein neues hobby zulegst (war für mich sehr effektiv).Du kannst auch sportlich aktiv werden und dir somit sagen,das dieser positive effekt,den krebs schon verjagen wird...ändere deine lebensgewohnheiten...tu das,was DIR gut tut.

Ich habe jetzt mit autogenem training angefangen,das kann ich die auch nur empfehlen.Damit bekommt man ängste und konzentrationsprobleme in den griff.Außerdem bezahlt es dir sogar die kasse.

Ja,das wären so ein paar tipps von mir.Hoffe du kannst was damit anfangen.Vielleicht hilft dir ja ein wenig der frühling die ängste zu mindern...sonne vertreibt die trüben gedanken

[Caren]

Hi Kerstin!
Mache Dir bloß keinen Kopf!!! Es ist oft wirklich schwer und ich muß Dir sagen, dass ich so ein Tief hatte, als ich mich hier angemeldet habe, also nach knapp 10 Jahren nach der letzten Therapie. Mir macht es zu schaffen, wie doof die Leute manchmal sind. Die machen einen an für einen so unwichtigen Kack (muß mal gesagt werden), denen geht es echt zu gut, und ich will mir für jeden Scheiß nicht mehr den Kopp machen, sondern die Tage schätzen, so oft es geht. Man fällt nämlich leicht wieder in den gewohnten Trott von früher, und das will ich nicht!!! Ich finde das Forum toll, aber wie Du schon geschrieben hast, macht man sich schon Gedanken und überlegt viel und grübelt und .....
Ich habe schon des öfteren erwähnt, daß ich es auch manchmal heikel finde, etwas im Forum zu schreiben, da man den anderen ja nie sieht, also keine direkte Reaktion erkennt. Das kann nach hinten los gehen. Dann lese besser nicht mehr solche Erfahrungsberichte, schone Dich und beschäftige Dich nicht zu viel damit. Wie gesagt, Infos zu bekommen sind klasse, aber es besteht auch immer die Gefahr, zu viel zu Wissen und schon fängt man an zu grübeln.
Ich hatte auch Restknubbel, aber es sind Hüllen, da ist kein Leben mehr drin. War für mich ein Schock, wie ich sie nach der letzten Chemo ertastet habe, aber die Ärzte nahmen mir sehr schnell die Angst!!! (Sofort Ultraschall vom Chefarzt, noch vor dem CT).
Ich wünsche Dir alles Gute und sei nicht immer stark vor den Anderen. Zeige Ihnen auch, dass Du Angst hast!!! Mein Mann und ich haben immer mal zwischendurch ein Ründchen geheult, tut dann aber gut!!!!

Caren

[Petite]

Hallo Kerstin ,

ich hatte auch das Stadium II a mit RF mit 4 x ABVD und 30GY Bestrahlung.
Ich kenne diesen Erfahrungsbericht nicht, von dem hier geschrieben wird. (Ist es dieser mit über 200 Seiten?)
Wenn dieser einen wirklich so massiv herunterzieht, dann will ich ihn auch gar nicht kennen.
Ich weiß nicht, wie lange ich MH hatte, bevor er diagnostiziert worden ist.

Ich kann dir sagen, dass ich selbst heute noch den Knoten am Hals spüre und ertaste. Jedoch beunruhigt mich das nicht mehr, weil es schon seit Ende der Therapie so ist und ich seitdem mehrere Untersuchungen hatte, die ein Rezidiv ausgeschlossen haben.
Mach dir keinen Kopf und bleib weiter auf deinen Kurs. Glaube an deine Heilung und freu dich des Lebens!!
Und schreib dir einfach von der Seele, hier sind so viele liebe Menschen, die dich auffangen und dir Mut machen.

Alles Gute für die laufende Therapie!

Gruß
Petite

[Kerstin S]

Hallo ihr Lieben,

ja, ich wusste dass ihr mir so lieb trotzdem helfen könnt.
In der Nacht habe ich noch geträumt, meine Knoten wären alle gewachsen! Und heute vormittag hab ich in Frum geschaut und war ganz getröstet

Heute beim Blutnehmen hab ich es meiner Hausärztin erzählt und sie hat mich abgetastet und findet, dass meine Knoten gar kein Vergleich mehr zum Anfang sind und ich mich nicht sorgen muss. Ich hab halt so etwas ganz Hartes überm Schlüsselbein, das ist vermutlich der eingeschmolzene Knoten, der wird wohl gar nicht mehr kleiner. Und daneben ist noch ein etwa Kirschgroßer und drüber ein Miniknoten.
Sie meint, nicht alles was ich immer drücke und spüre sind Lymphknoten.
Bei mir war es ja so dass ich leider 3x in der gleichen Stelle am Hals operiert werden musste, bis Krebszellen erwischt wurden. Dementsprechend ist die Stelle sicher vernarbt, und drum spüre ich soviel Hubbel...

So und jetzt versuche ich, den Frühling zu genießen und wieder zuversichtlicher zu sein, wenns klappt!

Viele Grüße und danke für die vielen Antworten!


Kerstin!