ABVD oder BEACOPP?????
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matzilie*
naja vlt liegt es auch daran das es angeblich schwieriger ist, das des risiko zu hoch ist das des kind die ganze sch**** nochmal durchmachen müsste... also eltern durch krankheit so gezeichnet das es nicht möglich ist sich in irgendeiner art und weise drum zu kümmern etc... und wenn diese dann versterben sollte, dann ist das ja noch bescheidener... zumal es auch nicht einfach so an jmd vorbeizieht so ne adoption und das dann doppelt durchmache is ja nun nicht der sinn der sache. aber das ist n anderes thema !naja vlt ist es auch von bundesland zu bundesland anders was weiß ich, aber ist ja auch jetzt egal
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Sonnenkälbchen
- Beiträge: 44
- Registriert: 16.01.2006 21:06
- Wohnort: Petershagen
Hallo Peggy,
also ich finde es auch sehr seltsam, dass man dir die Entscheidung überlässt. Wie soll man das als Laie denn wissen? und nach welchen Kriterien entscheiden? Also ich war anfangs schon mit der reinen Diagnose überfordert und hätte nicht entscheiden wollen welche Chemo besser ist.
Allerdings habt ihr mir jetzt bissl Anxt gemacht. Meine Ärzte sagten bei ABVD würde die Fruchtbarkeit nicht eingeschränkt und deshalb wäre es nicht nötig die Eierstöcke schlafen zu legen. Jetzt lese ich, dass es bei euch aber gemacht wurde. Bin 23 und will natürlich noch Kinder haben.
Auch über eine erhöhte Rezidivgefahr bei ABVD wurde ich nicht informiert. Hatte aber "nur" 2a, vieleicht is das da nich so??
Also ich würde dir auch zur HD15 raten, also BEACOPP.15cm Tumor im Mediastinum is schon ganz schön groß!! Und was nützt dir die Fruchtbarkeit wenn du eventuell ein Rezidiv bekommst weil du zu wenig Chemo hattest? Es muss zwar nicht passieren aber ich hätte dann wahrscheinlich immer Anxt davor.
Wünsch dir ganz viel Kraft für deine Entscheidung.
LG
also ich finde es auch sehr seltsam, dass man dir die Entscheidung überlässt. Wie soll man das als Laie denn wissen? und nach welchen Kriterien entscheiden? Also ich war anfangs schon mit der reinen Diagnose überfordert und hätte nicht entscheiden wollen welche Chemo besser ist.
Allerdings habt ihr mir jetzt bissl Anxt gemacht. Meine Ärzte sagten bei ABVD würde die Fruchtbarkeit nicht eingeschränkt und deshalb wäre es nicht nötig die Eierstöcke schlafen zu legen. Jetzt lese ich, dass es bei euch aber gemacht wurde. Bin 23 und will natürlich noch Kinder haben.
Auch über eine erhöhte Rezidivgefahr bei ABVD wurde ich nicht informiert. Hatte aber "nur" 2a, vieleicht is das da nich so??
Also ich würde dir auch zur HD15 raten, also BEACOPP.15cm Tumor im Mediastinum is schon ganz schön groß!! Und was nützt dir die Fruchtbarkeit wenn du eventuell ein Rezidiv bekommst weil du zu wenig Chemo hattest? Es muss zwar nicht passieren aber ich hätte dann wahrscheinlich immer Anxt davor.
Wünsch dir ganz viel Kraft für deine Entscheidung.
LG
MH IIa mit RF, 6xABVD bis 12. `05 Bestrahlung 30 Gy ab 01.02.2006
Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich zu suchen lohnt.
Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich zu suchen lohnt.
Klärt mich mal mit den Studien auf. Es gibt 2 und man kann sich entscheiden? War das schon immer so, ist das neu?
Ich wurde vor meiner Therapie (1993) gefragt, ob ich an der Studie teil nehmen würde, dass davon auch die Therapieform abhängt, wußte ich nicht. Wurde mir nicht gesagt. Und ich war, habe ich gedacht, ein 'kluger' Patient.
Wer erklärt es mir?
Wichtig für Peggy: mehrere Ärzte fragen!!!
Besorgt Euch Eure Krankenberichte (Kopien), fragt in anderen Kliniken. Nicht nur auf 'Köln' hören. Die hätten mich, nach erster fehlgeschlagener Transplantation (in Köln), wieder transplantiert, dann hätte ich aber nie mehr in Essen transplantiert werden können, dann wäre ich 'austherapiert' gewesen, oder wie ich das nennen soll.
Gruß Caren
Ich wurde vor meiner Therapie (1993) gefragt, ob ich an der Studie teil nehmen würde, dass davon auch die Therapieform abhängt, wußte ich nicht. Wurde mir nicht gesagt. Und ich war, habe ich gedacht, ein 'kluger' Patient.
Wer erklärt es mir?
Wichtig für Peggy: mehrere Ärzte fragen!!!
Besorgt Euch Eure Krankenberichte (Kopien), fragt in anderen Kliniken. Nicht nur auf 'Köln' hören. Die hätten mich, nach erster fehlgeschlagener Transplantation (in Köln), wieder transplantiert, dann hätte ich aber nie mehr in Essen transplantiert werden können, dann wäre ich 'austherapiert' gewesen, oder wie ich das nennen soll.
Gruß Caren
Ähm, also... ich bin gerade etwas verwirrt. Ich nehme ja an der HD15-Studie teil (für Caren: Da gibt es 3 verschiedene Behandlungen. Einmal gibt es dann 8x BEACOPP esk. im normalen 3-wöchigen Rythmus, dann 6x BEACOPP esk. auch im normalen Rythmus, und einmal 8x BEACOPP basis im 2 -wöchigem Rythmus, es wird getestet welche Behandlung am meisten hilft mit den wenigstens Nebenwirkungen - also die Lebensqualität wird studiert) ähm... und normalerweise sind die Studien auch unter http://www.studien.de/ zu finden. Hab die dort auch schon gesehen.
Jetzt find ich aber seltsam, dass ich weder die HD15 noch die HD14 dort gefunden habe
Ich weiß genau ich hab sie dort schonmal gesehen. Ich habe auf verschiedene Arten gesucht... seltsam seltsam... weiß einer warum sie nicht mehr dabei sind? Sind die Studien vorbei? Kann ich gar nicht glauben 
Jetzt find ich aber seltsam, dass ich weder die HD15 noch die HD14 dort gefunden habe
Ich weiß genau ich hab sie dort schonmal gesehen. Ich habe auf verschiedene Arten gesucht... seltsam seltsam... weiß einer warum sie nicht mehr dabei sind? Sind die Studien vorbei? Kann ich gar nicht glauben
Zuletzt geändert von DeargDue am 11.03.2006 21:24, insgesamt 1-mal geändert.
hier
Ich bin anscheinend zu doof zum suchen 
Habe mal eben in meinen Unterlagen von 1993 reingesehen. Ich habe an der Kölner Hodgkin Studie HD-8 teilgenommen und ich behaupte mal einfach, dass es nur die eine gab.
Wahnsinn, was heutzutage, dank des Internets, alles möglich ist. Man kann sich informieren, Rat holen. Ich bin erstaunt, wie Ihr über alles Bescheid wisst. Ist kein Scherz, meine ich ernst!!!! Zu meiner Zeit (oje, klingt altklug, ist aber nicht so gemeint) gab es sehr viel doofe Patienten, auch doofe Junge!!! War schon erschreckend.
Es war aber auch schwer, Selbsthilfegruppen in der Nähe zu finden, vom Internet ganz zu schweigen!!!! Infomaterial aus dem Krankenhaus ? Weit gefehlt!!! Ich habe mir Artikel aus Zeitungen rausgesucht, Bekannte nahmen mir Berichte aus dem Fernsehen auf, wenn es denn mal etwas gab, oder ich bekam Adressen von Kliniken. Ich habe irgendwann später mal von einer Freundin aus Holland einen Link zu einer Internetseite bekommen, leider eine amerikanische Seite, und da sich mein englisch auf das 'normale' beschränkt, waren die Details auf dieser Seite zu too complicated. Soooooo, ich finde es echt toll, dass Ihr mit Euren Beiträgen sooo vielen Leuten weiterhelft, viele sind echt sehr aktiv, bin erst seit 4 Tagen oder so dabei und man sieht schon einen harten 'Kern' (Krümel, Judith, Amino, Deargdue) um nur einige zu nennen. Wirklich k l a s s e ! Weiter sooo!!!!! Und Allen alles Gute!!!
LG Caren
Wahnsinn, was heutzutage, dank des Internets, alles möglich ist. Man kann sich informieren, Rat holen. Ich bin erstaunt, wie Ihr über alles Bescheid wisst. Ist kein Scherz, meine ich ernst!!!! Zu meiner Zeit (oje, klingt altklug, ist aber nicht so gemeint) gab es sehr viel doofe Patienten, auch doofe Junge!!! War schon erschreckend.
Es war aber auch schwer, Selbsthilfegruppen in der Nähe zu finden, vom Internet ganz zu schweigen!!!! Infomaterial aus dem Krankenhaus ? Weit gefehlt!!! Ich habe mir Artikel aus Zeitungen rausgesucht, Bekannte nahmen mir Berichte aus dem Fernsehen auf, wenn es denn mal etwas gab, oder ich bekam Adressen von Kliniken. Ich habe irgendwann später mal von einer Freundin aus Holland einen Link zu einer Internetseite bekommen, leider eine amerikanische Seite, und da sich mein englisch auf das 'normale' beschränkt, waren die Details auf dieser Seite zu too complicated. Soooooo, ich finde es echt toll, dass Ihr mit Euren Beiträgen sooo vielen Leuten weiterhelft, viele sind echt sehr aktiv, bin erst seit 4 Tagen oder so dabei und man sieht schon einen harten 'Kern' (Krümel, Judith, Amino, Deargdue) um nur einige zu nennen. Wirklich k l a s s e ! Weiter sooo!!!!! Und Allen alles Gute!!!
LG Caren
Entscheidung steht!!!
Hallo Ihr Lieben,
habe mich zwecks Entscheidungsfindung ein bisl aus dem Forum zurückgezogen und die letzten Tage einfach nur gelesen was Ihr als Betroffene darüber denkt.jetzt wollt ich Euch doch aber wissen lassen, wie ich mich entschieden habe. Nach langem hin und her habe ich mich dann doch für 8xBEACOPP esk. entschieden, allerdings nicht im Rahmen der Studie. Ich habe allerdings keine andere Meinung mehr eingeholt, da ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Ich bin hier in Freiburg am Zentrum für Lymphome und bei einem Arzt in Behandlung, der seit 10 Jahren nichts anderes als Hodgkin-Lymphome behandelt. Wir haben lange und oft über die verschiedenen Therapieoptionen gesprochen und er hat mich, wahrscheinlich auch durch meine medizinische Vorbildung (bin Apothekerin), aktiv in diesen Entscheidungsprozess einbezogen. Wir sind die Zahlen ABVD vs. BEACOPP durchgegangen und da war´s eben so, dass bei ABVD die Heilungschancen bei 85% und bei BEACOPP bei 93% waren. Allerdings war die Rate an Sekundärtumoren bei BEACOPP um ca. das 5fache größer!!!! Und das ist finde ich schon was, worüber man nachdenken muss.
Trotzallem habe ich mich für BEACOPP entschieden, da ich mich für die Heilung der bestehenden Erkrankung entschieden habe, auch wenn ich nicht weiss, was in 10 oder 20 Jahren deshalb mit meinem Körper passiert....aber das weiss man eben sowieso nie!!!! Und deshalb geht es jetzt am Mittwoch los. Drückt mir die Daumen, dass ich´s gut vertrage!!
Liebe Grüße
Peggy
habe mich zwecks Entscheidungsfindung ein bisl aus dem Forum zurückgezogen und die letzten Tage einfach nur gelesen was Ihr als Betroffene darüber denkt.jetzt wollt ich Euch doch aber wissen lassen, wie ich mich entschieden habe. Nach langem hin und her habe ich mich dann doch für 8xBEACOPP esk. entschieden, allerdings nicht im Rahmen der Studie. Ich habe allerdings keine andere Meinung mehr eingeholt, da ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Ich bin hier in Freiburg am Zentrum für Lymphome und bei einem Arzt in Behandlung, der seit 10 Jahren nichts anderes als Hodgkin-Lymphome behandelt. Wir haben lange und oft über die verschiedenen Therapieoptionen gesprochen und er hat mich, wahrscheinlich auch durch meine medizinische Vorbildung (bin Apothekerin), aktiv in diesen Entscheidungsprozess einbezogen. Wir sind die Zahlen ABVD vs. BEACOPP durchgegangen und da war´s eben so, dass bei ABVD die Heilungschancen bei 85% und bei BEACOPP bei 93% waren. Allerdings war die Rate an Sekundärtumoren bei BEACOPP um ca. das 5fache größer!!!! Und das ist finde ich schon was, worüber man nachdenken muss.
Trotzallem habe ich mich für BEACOPP entschieden, da ich mich für die Heilung der bestehenden Erkrankung entschieden habe, auch wenn ich nicht weiss, was in 10 oder 20 Jahren deshalb mit meinem Körper passiert....aber das weiss man eben sowieso nie!!!! Und deshalb geht es jetzt am Mittwoch los. Drückt mir die Daumen, dass ich´s gut vertrage!!
Liebe Grüße
Peggy
Hallo Peggy,
ich denkt, dass du für dich die richtige Entscheidung getroffen hast, wenn du dich dabei gut fühlst (falls man das in dieser Situation überhaupt sagen kann...). Ich glaube auch, dass du Recht hast, wenn du sagst, dass die Heilung der bestehenden Erkrankung momentan im Vordergrund steht!
So, jetzt wünsche ich dir noch alles Gute und dass die Therapie gut bei dir anschlägt und du sie so gut wie möglich verträgst!
Liebe Grüße
Ju
ich denkt, dass du für dich die richtige Entscheidung getroffen hast, wenn du dich dabei gut fühlst (falls man das in dieser Situation überhaupt sagen kann...). Ich glaube auch, dass du Recht hast, wenn du sagst, dass die Heilung der bestehenden Erkrankung momentan im Vordergrund steht!
So, jetzt wünsche ich dir noch alles Gute und dass die Therapie gut bei dir anschlägt und du sie so gut wie möglich verträgst!
Liebe Grüße
Ju
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission
Hallo Peggy,
ich bin auch in Freiburg an der Uniklinik behandelt worden (Dr. Heinz und Kollegen, Station Romberg+Thannhauser) und hatte genauso wie Du das Gefühl, dass ich dort in besten Händen bin.
Bei mir stand 4x BECOPP esk. und 4x BASIS an, aufgrund meiner Blutwerte, die sich jedes mal schwerer wieder erholten, wurde die Dosis
reduziert und früher aus das BAsis-Schema gewechselt als vorgesehen.
Ich bin immer mit dem Gefühl zur Chemo gefahren, hier wird mir geholfen und die Betreuung war wirklich immer sehr gut.
Dir wünsche ich, dass Du das ganz genauso erfolgreich hinter Dich bringst !
Alles Gute für Mittwoch und für die kommende Zeit
Monika
IIIB 11-2001 BEACOPP esk.+basis 11/2001-04/2002 seit 04/2002 Vollrem.
ich bin auch in Freiburg an der Uniklinik behandelt worden (Dr. Heinz und Kollegen, Station Romberg+Thannhauser) und hatte genauso wie Du das Gefühl, dass ich dort in besten Händen bin.
Bei mir stand 4x BECOPP esk. und 4x BASIS an, aufgrund meiner Blutwerte, die sich jedes mal schwerer wieder erholten, wurde die Dosis
reduziert und früher aus das BAsis-Schema gewechselt als vorgesehen.
Ich bin immer mit dem Gefühl zur Chemo gefahren, hier wird mir geholfen und die Betreuung war wirklich immer sehr gut.
Dir wünsche ich, dass Du das ganz genauso erfolgreich hinter Dich bringst !
Alles Gute für Mittwoch und für die kommende Zeit
Monika
IIIB 11-2001 BEACOPP esk.+basis 11/2001-04/2002 seit 04/2002 Vollrem.
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arminio
Hallo Peggy,
dann wünsche ich dir möglichst geringe Nebenwirkungen und viel Stärke für die Therapie.
Da du nun 8xBeacopp esc. machst, außerhalb der laufenden Studien, würde mich interessieren, wie dein Stadium nun lautet.
Ist es MH 2b wegen des gr. Mediastinaltmors und wie groß ist dein Mediastinaltumor.
LG Armin
dann wünsche ich dir möglichst geringe Nebenwirkungen und viel Stärke für die Therapie.
Da du nun 8xBeacopp esc. machst, außerhalb der laufenden Studien, würde mich interessieren, wie dein Stadium nun lautet.
Ist es MH 2b wegen des gr. Mediastinaltmors und wie groß ist dein Mediastinaltumor.
LG Armin
Hallo Peggy,
in Freiburg bist Du bestens aufgehoben, das zeigt allein schon das ausführliche "Ausdiskutieren"
der Therapie.
Ich wünsche Dir einen guten Chemostart (Kaugummi und was zum Lesen/Ablenken nicht vergessen!) und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Und halte uns auf dem Laufenden
LG, Judith
in Freiburg bist Du bestens aufgehoben, das zeigt allein schon das ausführliche "Ausdiskutieren"
der Therapie.
Ich wünsche Dir einen guten Chemostart (Kaugummi und was zum Lesen/Ablenken nicht vergessen!) und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Und halte uns auf dem Laufenden
LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
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