Warten auf PET

[Marianne]

Hallo zusammen,
jetzt brauche ich auch mal ein bißchen Aufmunterung. Also seit 10 Tage ist meine Chemo vorbei, am Mittwoch (19.) war Endstaging und seitdem bin ich nicht so ganz beruhigt und ziemlich genervt wie manche Ärzte mit einem umgehen. Es fing damit an, dass ich 2 mal nüchtern kommen durfte, da der Sonotermin nicht gleich am Mittwoch geklappt hat und keiner der Station es für nötig gehalten hat, mich zu informieren (das ist deren Lieblingsbeschäftigung, mich im Dunklen tappen zu lassen). Gut dann habe ich erstmal den Rest (Herzecho, Lungenfinktion, EkG) gemacht, alles okay nach 6 mal BEACCOPP eskaliert, ausser das mein Herz noch schnell schlägt, liegt aber wohl noch daran, dass mein Hb-Wert bei 8,2 ist. Dann kam das CT, auf einmal habe ich wohl eine Schilddrüdenüberfunktion (TSH-Wert nicht wirklich im Normalbereich), ist wohl auch eine Nebenwirkung der Chemo, da nehme ich jetzt Trenal Tropfen.
Nach dem CT wollte ich kurz mit dem Radiologen sprechen, zum Glück sonst wüsste ich bis heute noch nichts, seit dem Zwischenstaging vor 6 Wochen haben sich die Lymphknoten null verändert. Und vor allem da sind wohl noch 2 die über 2,5 cm sind (im Medisatinum und unterm Schlüsselbein). Laut Arztbrief nach dem Zwischenstaging war dies nicht der Fall. Seltsam. Radiologe riet mir zum PET.
Am nächsten Morgen war ich dann beim Sono. Gleiche Aussage. Unterm Schlüsselbein (da ist meine Portnarbe) ist noch einer mit 2,7 cm. Arzt rät zum PET. Im Übrigen wird dies laut HD 15 sowieso gemacht bei Narben über 2,5 cm. Dann habe ich gefragt wo dieser Lymphknoten jetzt herkommt.
Antwort: Der ist wohl das letzte Mal übersehen worden. Super!
Der Stationsarzt sagte dann, ich kann nach Hause, er ruft mich dann spätestens am Freitag an, wie es jetzt weitergeht. Der Freitag kommt, kein Anruf (stellt sich raus, das er freitags nicht im Haus ist!), stattdessen ruft die Nuklearmedizin an, um ein PET-Termin mit mir zu vereinbaren. Ich fand es schon toll, dass ich einen Termin ausmachen soll, bevor meine Station mir überhaupt sagt, was Sache ist. So behandeln sie mich übrigens seit Anfang an und haben mich viele Nerven und Tränen gekostet. Ich kann ihnen null vertrauen. Mir wäre es lieber sachliche Fakten zu erfahren, als nichts. Gut, ich habe das Protokoll rausgegraben und nachgeschaut, was möglicherweise noch kommt sprich PET und bei leuchten Bestrahlung, aber ich bin ganz schön frustriert. Hätte ich den Radiologen nicht abgefangen, dann wüßte ich noch nicht einmal, dass LK einfach gleich geblieben sind.
Was mich bis Donnerstag (PET-Termin) beunruhigt ist, dass so grosse Narben hinterbleiben. Ist das normal? Die geschwollenen LK im Bauch sind von 8 cm auf 0,5 geschrumpft aber, im Mediastinum und unterm Schlüsselbein von 6 bzw 5 cm auf 2,7 und 3,1 cm. Ist das beunruhigend. Warum sind die einen fast ganz weg, und die anderen noch so gross?

Bis Donnerstag muss ich mich wohl ablenken, das geht mit Klein Bub sehr gut!!! und ich bin auch zuversichtlich, aber komisch ist das schon, dass da jetzt zwei LK sind, von denen vorher nicht die Rede war. Wahrscheinlich nur Schlamperei, denn das CT kann weniger lügen und wenn da seit letztem CT keine Veränderung war. Ausserdem kann ich mir nicht richtig vorstellen, wie während dieser Chemo noch was neu auftreten kann. Bei dem Teufelszeug.

Ich freue mich auf Eure aufbauenden Worte und teile das PET-Ergebnis natürlich mit.
Gruss aus München
Marianne

[A n d r e a s]

Hallo Marianne,

irgendwie kenne ich das. Da ist die Chemo nun endlich vorbei und man wird wieder nervös. Die Zeit während der Chemo arbeitet bzw. sitzt man irgendwie zielsterbig und mehr oder wenig geduldig ab.

Meine Chemo liegt nun ziemlich genau 12 Monate zurück. Ich hatte auch Stadium IIIA und 6x BEACOPP eskaliert. Mein persönliches Ziel beim Abschlussgespräch nach dem Abschlussstaging war, dass auf jeden Fal ein PET gemacht wird. Wesentlich wichtiger war jedoch für meinen Arzt, dass die Lymphknoten kleiner geworden sind, und einige davon sogar deutlich. Das ist doch bei Dir auch der Fall! Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, als ich am 3. Tag des ersten Zyklus über'm Schlüsselbein den rasanten Rückgang fühlen konnte. Ich habe mir gegen Ende der Chemo soweit möglich alle schriftlichen Auswertungen der CT's, Sonos und Röntgenaufnahmen geben lassen. Es ist wohl so, dass eben nicht über jeden einzelne Lymphknoten ein ausführlicher Bericht geschrieben wird. Kann es nicht auch sein, dass er lediglich nicht erwähnt, aber dennoch gesehen - also nicht übersehen - wurde. Nachdem durch Biopsie ersteinmal MH bestätigt ist, geht es in der Folge doch lediglich noch darum festzustellen, in welchen Regionen Lymphknoten betroffen sind und ggf. auch außerhalb des lymphatischen Systems. Dies ergibt dann das Stadium. Bei mir schrumpfte nach dem Zwischenstaging auch keiner mehr.
Ich und viele andere werden Dir bestätigen können, dass die Restgrößen, die bei Dir gegenwärtig noch vorhanden sind, völlig im Rahmen vernarbten Gewebes sind. Bei einigen sind sie sogar größer. Wie lange es dauern wird, bis auch das vernarbte Gewebe abgebaut sein wird. kann ich nicht sagen. Bei mir stehen erst jetzt nach 12 Monaten wieder CT's an. Bin selbst gespannt, ob sich da was getan hat.

Mich macht eher stutzig, dass bei Dir so früh nach Ende der Chemo schon das PET durchgeführt wird. Ich kann keine wirklich verbindliche Zeit nennen, aber so 6...8 Wochen sollen zwischen Ende der Chemo und dem PET liegen, damit zunächst Substanzen der Chemo im Körper abgebaut werden, die sonst beim PET als aktives Gewebe fälschlicherweise interpretiert werden können.

Jedenfalls bin ich der Meinung, dass Du Dich allmählich wieder auf Dein Leben und Deinen "Kleinen" konzentrieren kannst.

Ich zitiere mal einen Teil Deines Vorstellungsthreads:

Mein Kleiner war 4 Wochen alt und ich hatte Krebs!

Du hast heute allen Grund zu sagen:
Mein Kleiner ist 4 Wochen plus 5 Monate alt und ich habe kein Krebs mehr!

Dir wird es in den kommenden Wochen zunehmend besser gehen, weil sich Deine Blutwerte wieder erholen werden. Nutze also die letzten warmen Sonnenstrahlen des Oktobers an der Isar oder im Englisch Garten mit Deinem "Kleinen". Er wird es auch merken, wenn es Dir wieder besser geht!

Viele Grüße
A n d r e a s

[sassi]

hallo marianne

a n d r e a s hat eigentlich schon alles gesagt. ich hätte es auch nicht beser können

diese pannen, die dir da passiert sind, sind leider "ein stück weit"normal! solche sachen haben viele erlebt und wenn man am ende der chemo steht und einfach nur hören will "es ist alles in ordnung", dann braucht mansolche sachen eben am allerwenigsten. ich kann mir gut vorstellen, dass du von den ärzten genervt bist, aber wenn du gesagt kriegst , dass du nun auch ganz gesund bist, dann wirst du das auch wieder lockerer sehen.

mir fällt grad was ein.ich hab auf meine letzte PET über 8 stunden gewartet. war um 9 uhr bestellt und kam um ca. 17.30 uhr dran. das heisst, den ganzen tag nüchtern bleiben!!
du siehst, solche und andre geschichten weiss vmtl. jeder zu erzählen.

ich geh eigentlich auch davon aus, dass da nix mehr ist bei dir. nachdem die lymphis so schön geschmolzen sind, ist der rest sicher nur mehr narbegewebe.

LG sassi

[Purmaus]

Hallo Marianne,
mach dich jetzt bloß nicht verrückt. Ich habe auch im Hals irgendwo einen LK, der hat sich nicht einen Millimeter verändert! Und ganz zu schweigen von dem Rest hinterm Brustbein, kannst du ja in der Sigantur lesen. Du wirst sehen, wenn du dann in 3 Monaten das nächste und dann noch mal das übernächste CT hinter dir hast und du merkst, dass alles normal ist und alles gleich geblieben ist, dann wirst du langsam ruhiger. also ich ging ja nach dem Staging auch davon aus, dass ich LK im Hals und in der Lunge habe. Nach der Chemo war ich beim CT und diesen Befund "durfte" ich mir selber abholen und zum Onkologen bringen. Ich dachte, ich les nicht richtig. Da stand was von 5,5 x 5 cm hinterm Brustbein, von dem ich vorher noch gar nix wußte! Es hatte mir einfach keiner gesagt, dass ich so ein riesen Ding hinterm Brustbein hatte! Unglaublich. Ich stand dann mit dem scheiß Befund ganz alleine und verlassen vor der Praxis und dachte mein Leben ist zu Ende. Dass das Ding vorher viel größer war, habe ich erst beim Onkologen erfahren. Wie gesagt, ich wußte ja von dem Miststück gar nichts. Das war für mich auch echt der Hammer. Jetzt ist das Narbengewebe aber seit 1,5 Jahren schon unverändert und ich "gewöhn" mich langsam dran. Ich drück dir die Daumen für dein PET!
LG Petra

[bonny]

Hallo Marianne,

ja das mit den Pannen kenne ich auch,das ist aber wohl ein Stück Normalität,wenn man wie ich z.B. im Uniklinikum behandelt wird (hört sich bei dir auch nach Klnikum an).Ich kann mich an einen Tag erinnern,als ich während meines langen Krankenhausaufenthalts plötzlich ausnahmsweise mal Hunger hatte.Hatte auch schon mein Wunschessen bestellt.Vormittags sollte ich Stammzellen bekommen und es dauerte und dauerte und dauerte.Ich sollte ja nüchtern bleiben.Irgendwann gegen 14.Uhr war es dann soweit,aber danach schläft man erst mal noch und ich hatte die ganze Zeit Hunger.Als ich wach wurde,war es abends und mir war übel...echt toll!Nix mit "JETZT-TUE-ICH-WAS-FÜR-MEIN-GEWICHT!"
Auch wie Purmaus schon sagt...mir wurde auch ganz lange nichts von meinem "Riesen" hinter dem Brustbein erzählt,oder was Hochdosis bedeutet oder so...Literatur dazu gab es nicht im KH und 3 Monate war ich ja szusagen "eingesperrt".Als ich mal kurz zu Hause war (WE) hatte ich Angst etwas über "Lebenserwartungen" zu lesen,deshalb hab ich mir nicht getraut,was zu googeln.

Aber alles ist Vergangenheit und ich freue mich,das ich lebe...nur das zählt.Da fallen die kleinen Pannen und Wartereien der Nachsorgen wenig ins Gewicht..obwohl....normales ärgern ist okay,das gehört ja leider irgendwie in jedes Leben.

Meine Lymphknoten sind jetzt im letzten halben Jahr nochnal ordentlich kleiner geworden.Das halbe Jahr davor war irgendwie Stillstand.
Mein Abstand zwischen Strahlentherapie und PET war 2 Monate.Mir wurde auch gesagt,das man erst dann eine endgültige Aussage machen kann,weil die Wirkung ein paar Wochen braucht.

Ärgere dich nicht so viel und wie schon geschrieben wurde...genieße das Leben lass es dir mit deinem Kleinen gut gehen.

LG Bonny

[Marianne]

Hallo zusammen,
lieben Dank für Eure aufmunternde Worte.
Andreas der PET wird deshalb so schnell nach der Chemo gemacht, weil es die Studie so vorsieht, spätestens 2 Wochen nach letzter Chemo steht dort im Protokoll.
Gestern Abend rief mich noch mein Onkologe, bei dem ich immer die Blutuntersuchungen gemacht habe und der mich in Zunkunft auch betreuen soll, da ich mit dem Klinikum nicht so glücklich war. Er hat mich auch beruhigt und gesagt ich soll mir nicht so viel Kopf machen mit dem PET und dass die Größe der übrig gebliebenen LK nichts ungewöhnliches ist. Ich bin jetzt einfach positiv und warte bis Donnerstag.
Liebe Grüße
Marianne

[Boa]

Hallo Marianne!

Deine Sorgen kenne ich, in meinem Zwischen-CT sah man auch, dass der Knoten im Mediastinum noch immer 6cm groß war (12cm zu Beginn der Therapie) und an der Stelle, wo man den Lymphknoten entnommen hat war im Ultraschall auch undefinierbares Gewebe zu sehen. Aber meine Ärztin hat mich gleich beruhigt, als sie meinen sorgenvollen Blick gesehen hat und wir haben einen PET gemacht, um sicherzugehen, dass diese Knoten nichts mehr gespeichert haben. Und siehe da, genauso war es, die Ärzte, die den PET gemacht haben, haben mir noch im Untersuchungsraum Entwarnung gegeben: nur Narbengewebe, keine aktiven Zellen (die waren genauso froh wie ich ).
Ich weiß, ich kann dir deine Angst nicht nehmen, aber ich hoffe, dass sie jetzt ein wenig kleiner geworden ist.

lg Boa