Hochdosis notwendig ?

[Campinchen]

Ach so, Carina, ja die 4 Wochen beziehen auch die Stammzellentherapie mit ein. Aber trotzdem - ich denke die "normale" Chemo war ja schon nicht ohne und dann das jetzt noch "obendrauf" ohne für mich ersichtliche Begründung.
Viele Grüße
Heike

[Judith]

Hallo Heike,

das ist wirlich der Hammer !
Ich kann auch nur raten, wie alle anderen, Euch ganz genau zu erkundigen und versuchen, ein PET durchzudrücken. Notfalls selber zahlen, ich finde das ist die Sache allemal wert.
Könnt Ihr nicht nach Köln fahren und mit den dortigen Spezialisten reden?
Habt Ihr schon mal mit der MH-Studiengruppe gesprochen? Ruft sie doch mal an, vielleicht gibt's da einen gescheiten Rat?

Ich hatte keinen solchen Riesentumor wie viele andere, aber ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ein Gebilde von der Größe einer Birne oder einer Mango, was einige von uns hatten, auf normale LK-Größe zusammenschrumpft. Um festzustellen, ob in dem restlichen Narbenklumpen noch Tumoraktivität ist, gibt es eben nur die beiden Möglichkeiten: PET oder Biopsie.

Ich wünsche Euch, dass Ihr möglichst bald den richtigen Weg findet, und lasst Euch nicht unnötig verunsichern!

LG, Judith

[bonny0404]

Hallo Heike,

ich hatte nicht die Wahl zwischen normaler Chemo und HD,bekam gleich die volle Dröhnung und 2x Stammzelltransplantation.
Mein Arzt sagte mir damals (und da ging es mir sehr schlecht),meine Überlebens-Chance liegt bei 50% mit HD und 20% ohne HD.Also das mit den 5-10% stimmt schon mal nicht,da kannst du ganz beruhigt sein.

Zum PET:Ich habe eins bekommen (auch kein Studienteilnehmer) und zwar mit dem selben Trick,wie Kirsten ihn beschrieben hat.Man lässt sich stationär aufnehmen und dann braucht man es nicht zu bezahlen.Ich war nachmittags wieder zu Hause und am nächsten Tag bin ich dann hin,um die Entlassungspapiere zu unterschreiben.

Dein Arzt kann die Notwendigkeit in eurem speziellen Fall doch eigentlich gut begründen...ist schon merkwürdig,das er da so ohne zu prüfen,ob aktives Gewebe vorhanden ist,zu einer HD drängt.

Naja,ich würde auf jeden Fall auf dem PET bestehen,oder,wie die anderen schon sagten,einen zweiten Arzt befragen.

Alles Gute Bonny

[Elisabeth]

Hallo Heike,
nachdem ich schon etwas MH-erfahren bin, habe ich auch sehr das Gefühl, dass da etwas schief läuft bei euch. Das meiste ist zwar schon geschrieben worden, aber vielleicht hilft es euch trotzdem.

Es ist ganz normal, dass sogenanntes Narbengewebe übrigbleibt. Ggf. kann man man das PET einsetzen, um Aktivität festzustellen.
Persönlich habe ich damit aber schlechte Erfahrungen gemacht. Ich hatte nach der Therapie drei PETs, bei denen mir an verschiedendsten Stellen Tumoraktivität bescheinigt wurde. Bei einer Operation wurde aber dann nichts gefunden. Wenn ich mich nicht gewehrt hätte, wäre aufgrund des (falsch positiven PETs) eine Stammzelltransplantation gemacht worden.
Das PET ist nie 100%ig! Sowohl können Tumoraktivitäten übersehen werden, wenn die Größe noch unter ca. 0,5 cm ist. Zum anderen gibt es ca. 8 - 10% falsche Positivmeldungen (da hat es mich wohl getroffen).
Das PET kann eigentlich nur in der Zusammenschau mit anderen Faktoren eine Aussage ergeben.
Eine Reihe von Dingen können ein PET verfälschen (Entzündungen, Sarkoidose, zeitl. Abstand nach Bestrahlung zu gering).

Bei den 5-10% Überlebensrate nach Stammzelltransplantation handelt es sich wohl um ein Mißverständnis: Ca. 5-10% überleben die Behandlung nicht, weil es irgendwelche Komplikationen gibt.
Hier wäre es hilfreich, bei dem entsprechenden KH zu fragen, wie hoch die Rate dort ist.

Holt euch unbedingt eine zweite Meinung ein, bevor eine Stammzelltransplantation gemacht wird. Es geht nix verloren, wenn man erst mal schaut, wie sich das Narbengewebe entwickelt. Die Stammzelltransplantation kann man immer noch machen.

Ich weiß, wie hoch die psychische Belastung ist, wenn man unklare Auskünfte bekommt und immer in der Unsicherheit lebt.
Ich wünsche euch viel Kraft und Wachsamkeit.

LG
Elisabeth

[Campinchen]

Hallo, der guten Ordnung halber möchte ich was klarstellen, was ich entweder falsch verstanden habe oder meine Tochter erst falsch erzählt hat in der Aufregung: Der Arzt hat nicht von Überlebensquote 5-10% gesprochen sondern von Sterberaten 5-10% - das ist ja schon ein wesentlicher Unterschied. Aber: Sie möchte auf jeden Fall nicht weiter von ihm behandelt werden und das werden wir auch durchziehen. Das CT nächsten Mittwoch wird übrigens auf ihren Wunsch hin gemacht, der hat sowas von sich aus überhaupt nicht in Erwägung gezogen und das ist nicht das erste Mal, das eine Untersuchung gemacht wird, weil sie sagt, "könnten wir nicht erstmal.....". Ich werde am Montag einen Termin bei enem unabhängigen Onkologen machen (habe gestern da niemanden erreicht- Ferien) und notfalls werden wir die ganze weitere Behandlunge an die Uni köln verlegen.
Euch allen alles Gute und ich werde mal nächste Woche berichten, was weiter geschieht
Viele Grüße
Heike

[Campinchen]

Hallo an Alle, ich wollte nochmal einen vorläufigen Bericht geben: Termin bei dem unabhängigen Onkologen hat leider nicht geklappt, weil der in Urlaub ist. Aber wir hatten gestern einen Termin in der Uni, bei einem Arzt der für die Hochdosis und Stammzellen zuständig wäre. Der hat uns was ganz anderes erzählt: Nämlich, dass "die Ärzte in Düsseldorf und von der Uni Köln" der Ansicht sind, erstmal abzuwarten und nur im Falle, dass Anzeichen dafür gegeben sind, dass noch aktives Gewebe da ist oder der Rest größer wird, über eine Hochdosis nachgedacht wird. Dieser Arzt hatte übrigens auch einen kurzen Bericht von dem behandelnden Arzt, in welchem genau das gleiche stand, also was völlig anderes, als der erzählt hatte. Meine Tochter hat mit diesem behandelnden Arzt heute telefoniert, weil am Mittwoch CT gemacht wurde und die Ergebnisse noch nicht vorlagen, und der hat dann bestätigt, was ich vermutet hatte: Der hat direkt nach dem Gespräch mit ihr letzte Woche in Köln angerufen und nachdem die dann anderer Meinung waren, den Brief an seinen Kollegen verfasst. Wir sind jetzt zwar etwas beruhigt, aber er hätte dann doch auch bei meiner Tochter anrufen können und ihr das sagen! Ihr ist jedenfalls erstmal ein Stein vom Herzen gefallen und fährt jetzt am 26.10. in die Reha - Katharinenhöhe.
Noch eine Frage: Der behandelnde Arzt meinte jetzt, es würden wohl keine weiteren Untersuchungen zur Zeit bzw. direkt nach der Reha gemacht, weil sie ja ohnehin in 3 Monaten zur Kontrolluntersuchung kommen müsse und man könnte das dann machen. Was meint ihr dazu ? Reicht das wirklich aus ? Ich hoffe, wir kriegen zumindest nächste Woche das Ergebnis vom CT.
So - ist doch wieder ziemlich lang geworden.
Viele Grüße an Alle
Heike

[sassi]

hallo heike

also euer arzt hätte euch, nachdem er seine meinung geändert hatte, auf jeden fall verständigen können. nachdem, was er da zuerst von sich gegeben hatte

ich denke, das mit den 3 monaten warten geht schon ok. zumal ja die bestrahlungen länger nachwirken und sich da noch einiges tun kann.
sie soll sich erstmal gut erholen ..... und positiv denken
wenn ihr die ergebnisse vom CT hab wisst ihr ja auch schon mehr.

LG und alles gute
sassi

[Echna]

Hallo!

Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute und hoffe dass nichts mehr da ist.

Ich hatte leider nach der ersten Behandlung (6 x BEACOPP) ein Rezidiv und bekam die Hochdosis mit Stammzellen (eigene). Diese war zwar nicht ganz ohne, aber ich habe sie gut überstenden. Anschließend wurde ich 15x bestrahlt (zur Vorsorge). Seitdem (Juli 2003) ist alles weg und bis jetzt waren auch alle Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung .

LG Echna

[Campinchen]

Hi, sie hat heute das Ergebnis des CT bekommen: Es hat sich durch die Strahlentherapie so gut wie nichts verändert, so dass die Ärzte jetzt erstmal davon ausgehen, dass es nur noch Narbengewebe ist und es wird abgewartet bis zur Kontrolle in 3 Monaten.

[Krümel]

hallo heike

na siehste,
alles ändert sich zum guten, wenn auch durch einen komischen nich ganz sensiblen weg!

alles gute weiterhin für deine tochter, und das CT wird dann auch i.O. sein! !!

Carina

[Boa]

besser gehts doch gar nicht!

lg boa

[Bronco]

Hallo bei meiner Frau war die erste Untersuchung nach 1 Monat und dann wurde sofort auf 3 Monate verschoben allerdings dann das ganze Programm CT Herzecho Blut EKG etc. Besprechung etc.... Also sollten 3 Monate in Ordnung gehen trotzdem würe ich den Arzt wechseln für die Nachsorgen was weiss man was der alles noch auf Lager hat...