Neu und eine Frage

[conny.g]

Hallo an Alle!
Ich schreibe hier für meine Schwester. Am 9.Sep. war sie beim Arzt wegen eines Knoten, rechte Seite am Hals. Die Ärztin meinte gleich das dies ein typ. Anzeichen für Morbus Hodgkin ist. In den darauffolgenden Wochen wurden nun sämtliche Untersuchungen vorgenommen, auch der Knoten stationär entfernt.
Wir waren alle wie vor den Kopf gestoßen und wußten erst mal gar nichts damit anzufangen. Sie ist 31, frisch verheiratet und hat 2 kl. Kinder (3und 7).
Beim stöbern im Internet bin ich dann 2 Tage später auf eure Seiten gekommen und total froh darüber. Bin bis jetzt stiller Leser und was ihr geschrieben habt hat uns ganz toll geholfen. Wir nehmen den Kampf auf und was ihr schafft oder geschafft habt, schaffen wir schon lange.
Letzten Freitag waren wir nun bei der Ärztin zu Bekanntgabe der entgültigen Diagnose. Morbus Hodgkin im Stadium II, Befall linke Seite vom Hals, Achsel und Brustkorb. Es wurde noch eine Knochenmarkp. gemacht, welche aber ok war.
Gestern rief nun die Ärztin an und sagte am Montag geht es entweder mit 4 x ABVD oder 2 x ABVD und 2 x BEACOPP los. Der Befund wird aber noch nach Köln gefaxt um den entgültigen Behandlungsplan festzulegen.
Sie nimmt also an der Studie teil.
Grade eben rief meine Schwester an, sie hat Bescheid von der Ärztin bekommen das der Behandlungsplan jetzt wie folgt aussieht: 4 x BEACOPP (4 Zyklen)
1. Woche: Mo, Di, Mi,
2. Woche: Mo
3. Woche: frei
Wieso das auf einmal? Würde nicht 4 x ABVD reichen, wenn kein Risikofaktor besteht?
Habt ihr vielleicht ein paar Antworten oder könnt uns weiterhelfen.
LG
von Conny

[Arminio]

Hallo Conny,

wenn 4x Beacopp angestzt ist, ist sie definitiv nicht in der Studie HD14 denn hier gibt es nur entweder 4xABVD versus 2xBeacopp + 2xABVD.
Es gibt gewisse Ausschlusskriterien für die Studie - vielleicht deswegen.
Ich empfehle dir dich mal hierhin zu wenden :

Studienzentrale
Leitung: Dr. U. Paulus, Dr. B. Pfistner
Koordinierungszentrum für Klinische Studien Köln (KKSK)
Klinikum der Universität zu Köln
Kerpener Str. 62
50924 Köln
Tel: 0221 - 478-6032, 478-4478, 478-3555
Fax: 0221 - 478-6311
E-Mail: dhsg@biometrie.uni-koeln.de
Sprechzeiten: Mo 9-14 Uhr, Di - Fr 9-16 Uhr

mehr unter : http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/

Die Leute dort geben sehr gerne Auskunft auch, wenn man nicht in der Studie ist- die können dir sicher erklären warum 4xBeacopp.

Liebe Grüße und klar schafft ihr das

Armin

[Jason]

Hallo Conny,
also meines Wissens ist es mit den Studien so, dass es für jedes Stadium 4 Chemo-Kombinationen gibt. Welche man da erwischt, ist rein zufällig, das losen die im Normalfall aus. Es geht ja bei den Studien mittlerweile auch nicht mehr darum was "reicht", sondern sie klopfen die Chemos ja schon auf Lebensqualität hin ab. Und da fährt deine Schwester mit Beacopp garnichtmal so schlecht, die wird lt. meinem Arzt wohl im allgemeinen besser vertragen als ABVD. Obwohl bei Beacopp die Medikamente "härter" sind, hat man weniger Nebenwirkungen (wenn man nicht grad Armin heisst).
Ausserdem würde ich mich bei solchen Geschichten im Zweifelsfall immer lieber über- als untertherapieren lassen. Vielleicht erspart ihr das dann am Ende auch die Bestrahlung.

Und dann auch noch in 4 - Wochen Zyklen? Wow, das ist ja fast schon Luxus! Normalerweise läuft Beacopp in 3-, manchmal auch in 2 wöchigen Zyklen, dh. nur 1ne bzw. garkeine Pausenwoche.
Die erste Woche ist nämlich meist ,
die 2te ist so , da muss man nur aufpassen, dass man sich infektionsmässig nix einfängt,
die 3te (und bei euch dann auch die 4te *neid*) ist dann ganz normal. Naja, ein wenig vielleicht, aber da gibts ja weiss Gott schlimmeres...

Also, nicht , kein Grund zum !
wirds schon nicht werden !

Jason

[molly]

hi conny,

arminio hat recht. laut den studienprotokollen ist 4 x beacopp eigentlich nicht für eine studie vorgesehen, aber das kann sich ja auch geändert haben.

aber ihre ärztin müsste ihr doch bestimmt auch sagen können ob und wenn ja, warum, sie für die studie abgelehnt wurde und warum 4 x beacopp eingeplant sind.

ich mache die erfahrung, dass man jede noch so kleine unsicherheit am besten gleich bei seinem arzt offen anspricht und nachfragt, denn jede zusätzliche und unnötige unsicherheit belastet einen nur zusätzlich. und das muss nicht sein.

also einfach die ärztin und/oder die studienzentrale anrufen


lg und alles gute für deine schwester!
molly

[conny.g]

Hallo Armin und Jason und Molly,
danke erst mal für eure schnellen Antworten. Jetzt bin ich schon ein wenig beruhigter und werde meine Schwester auch gleich anrufen und ihr berichten. Das Beacopp besser vertragen wird habe ich auch schon gehört. Wir denken nur das man bei einer Studie so eine Art Versuchskaninchen ist. Aber die Ärztin hat auch gesagt, das sie im Quartal 3 Patienten hat und alle nach der Studie der Kölner Uni behandelt und jeder putzt munter ihre Praxis verlassen hat. Also kann es doch nur gut sein. Nur wenn man hört erst das und dann dies, fragt man sich schon warum
Erst mal Danke und liebe Grüße
Conny (Schwester) und die Biene

[molly]

also, wenn sie in einer studie sein solle, dann braucht ihr euch wirklich keine sorgen zu machen, dass sie da nur ein versuchskaninchen wäre. durch die studien wurden bei der behandlung von mh riesen fortschritte erzielt und die erfolge der behandlungsschematas sprechen für sich!

ich selber habe mit meinem onkologen zusammen entschieden nicht an einer studie teilzunehmen, da wir so ein wenig "flexibler" sind und wir uns die möglichkeit zur einflussnahme offen halten wollten.
aber zu diesem entschluss kam ich aus sehr persönlichen motiven und das war keine entscheidung gegen die studie!

ich bin sicher, dass in einem gespräch, die fragen und unsicherheiten deiner schwester geklärt werden können und sie sich dann auf die chemo konzentrieren kann!
und davor brauch sie wirklich keine angst zu haben, wir überstehen das hier alle ganz gut

[Jason]

Hallo Conny,
Ja, als Studienteilnehmer ist man sicherlich Versuchskaninchen. Aber wenn man nach Ende des Experiments mit 'ner Remission davonhoppeln kann, finde ich das auch nicht weiter schlimm.
Hinzu kommt, dass man als Nicht-Studienteilnehmer (bei mir wg. "unklarer Diagnose") auch keine grossartig andere Therapie bekommt. Ich hatte Beacopp "individuell", vorgesehen waren erst 6 Zyklen und ich habe dann noch 2 "zur Sicherheit" draufbekommen. Das war mir aber wesentlich lieber, als nur 6 zu bekommen und hinterher mit der "Ist da evtl. noch was übrig" - Unsicherheit zu leben (siehe oben --> "Übertherapie")

Jason

[Arminio]

Hallo Conny,

bitte rufe da mal an, das interessiert mich jetzt aber auch.

Vielleicht hat sich ja mittlerweile in der laufenden HD 14-Studie das Beacopp-Schema gegenüber dem ABVD als überlegen (sei es auch nur in Punkto Lebensqualität) erwiesen .#
Ich bin ja auch nur in Anlehnung an die HD 14 mit 4x ABVD behandelt worden, was aber andere fehldiagnostische Ursachen hatte- ich wurde praktisch aus der Studie gefeuert. Standardtherpie bei MH2a mit RF ist meines Wissens immer noch 4xABVD für intermediäre Stadien- vielleicht hat sich ja wirklich was geändert und wurde aber bei www.lymphome.de noch nicht veröffentlicht .

Also ruf doch da mal an - sonst mach ich das

Liebe Grüße
Armin

[Arminio]

Hy
hier nochmal der Meldebogen für die Studie :

http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... D13-15.pdf

Dort sind auch die Ein.-u.Asschlusskriterien.

Gruß Armin

[Tiffy]

Hi Conny,

ich habe mich damals für die Studie entschieden, weil in der Nachfolge durch die Studienzentrale eine bessere Überwachung sichergestellt ist. Zum anderen haben die Teilnehmer der vorangegangenen Studien der letzten Jahrzehnte erreicht, dass MH heute als eine der am besten heilbaren Krebsarten gilt. Jetzt geht es wirklich "nur noch" um die Verbesserung der Lebensqualität und Verträglichkeit während und nach der Chemo.

Liebe Grüße, auch an deine Schwester, mit deiner Unterstützung schafft sie das ganz sicher

roro

[Priapismus]

Hi Conny,

Ich habe mich auch damals entschieden an der Studie teilzunehmen , soweit ich weiss macht das auch ein überwiegender Teil der MH-<betroffenen. Es hat ja auch den Vorteil, dass die Okologen in Köln (die ja mit dem Thema bestens vertraut sind) alles nochmal überschauen. Und man hilft natürlich auch die Therapie weiter zu verbessern. Die gänige Therapie die man ansonsten erhählt ist ja meist auch dem Standardarm der Studie gelichzusetzten. Und falls man doch mal bedenken hat und flexible sein wil kann man die Studie jederzet verlassen.
Ich finde übrigens toll, dass du dich informierst und dein SChwester unterstüzt.

Und nicht vergessen, die Heilungsraten sind mit über 90% hervorragend. Also, das wird schon wieder.

LG Pria

[conny.g]

Hallo
die Therapie meiner Schwester hat nun am Montag begonnen.
Sie ist nun doch in der Studie HD14, 2xBeacopp u. 2xABVD. Hats am Telefon in der Aufregung wohl doch falsch verstanden.
Die ersten 3 mal sind nun rum und sie fühlt sich ganz gut. Am ersten Tag halt wie nach einer durchzechten Nacht . Etwas schlapp , die anderen 2x besser. Ob das so bleibt
Perücke ist auch schon bestellt, man weis ja nicht wie schnell das mit dem Haarausfall geht und will ja für alles bewappnet sein. Ab Montag gibts dann auch die so begehrten Spritzen. Aber sie nimmt die ganze Sache zu meiner Bewunderung sehr gelassen.
Wünsche ihr und euch beim Kampf gegen MH alles Gute. Aber wenn man sich hier durchliest kann man sehr zuversichtlich sein und das Forum ist eine tolle Hilfe. Habe auch in der Praxis die Flayer von ausgelegt. finde sie toll.
Tschüß Conny