Jetzt haenge ich in der Luft

[sonny]

Fragen und nichts als Fragen. Nachdem ich am 8.6.ten erfahren hatte dass ich (auf Grund einer oder zweier Punktionen) MH habe, habe ich mich mit Eifer in die Untersuchungen begeben. Am 22.6.ten sollten die Ergebnisse auf dem Tische liegen. Und heute ? Fast lapidare und nebensaechliche Erklaerungen. Knochenmark ist O.K., -Organe sind nicht befallen, O.K.; vom tc, von dem der radiologische Arzt sagte man koenne nichts feststellen wird nun gesagt, Befund am Hals, an der Lunge, Leber, Niere
Achselhoehle und beide Leisten; mit der Einschrankung dass die Knoten recht klein seien, aber immerhin.
Da der einzig wirklich tastabare Knoten wie durch Zauberhand einen oder 2 Tage vor der OP nicht mehr feststellbar war, wurde die Biopsie ausgesetzt. Der Knoten ist wieder da, und nun soll mir in den kommenden 2 Wochen aus der linken Achselhoehle der Knoten rausgeholt und untersucht werden. Kann jemand von Euch da etwas mit anfangen ?
Da ich rund um den hals stark roetliche Verfaerbungen habe, schon seit einiger Zeit, soll mir dort nun eine Gewebe-Probhe entnommen werden.
Am 20. July hoffe ich zumindest wird man mir dann genaueres mitteilen.
Koennt Ihr verstehn dass das ganz schoen schlaucht, es geht hier in Spanien alles etwas langsamer und ich gehe nun in den dritten Monat der Ungewissheit.
Alles Gute

Sonny

[Elisabeth]

Hallo Sonny,
was ist bitte ein tc? Vielleicht sitze ich auch auf der Leitung.
Ansonsten klingt alles etwas chaotisch. Wo wurden denn die Biopsien untersucht? Wenn da schon eindeutig festgestellt wurde, dass es MH ist, warum gibt es dann noch eine Operation?
Vielleicht kannst du dir ja mal alle schriftlichen Befunde geben lassen und dich selber an die Studienzentrale in Köln wenden.
Ansprechpartner hatte Rodi irgendwo im vorletzten Strang durchgegeben.
Alles Gute
Elisabeth

[Florence]

hallo erstmal,

ich denke mal mit tc meint sonny ct.....was ich aber komisch finde, dass du erst schreibst die Organe seine nicht befallen und dann dass das CT einen Befund für Lunge, Leber und Niere zeigt?????? das würde doch dann wieder bedeuten dass die Orgene befallen sind?????

irgendwie alles sehr wirr......am besten fragst du einfach deinem Arzt Löcher in den Bauch........

[arminio]

Ola sonny,

ich würde mir ernsthaft überlegen, die Therapie vielleicht in Deutschland zu machen. Die Krankheit ist vielleicht doch zu selten und daher den Ärzten auf Palma ziemlich unbekannt.
Selbst erfahrene Radiologen machen hier Fehler, so auch bei mir.
Erst die Referenzradiologen für MH entdeckten wirklich alles.
Ich wünsche dir alles Gute

LG Armin

[Judith]

Hallo Sonny,

genau das wollte ich Dir auch raten, ab zu den Spezialisten, und das möglichst bald...

Gruß,

Judith

[Rodi]

Hallo Sonny!

Hier nochmal die Nummer der Deutschen Hodgkin Studiengesellschaft in Köln:

0221/478-6032


Ich habe mit Herrn Dr. Fuchs gesprochen, der ist sehr nett und hilfsbereit, vielleicht kann er Dir auch weiterhelfen und Ansprechpartner auf Mallorca oder in Spanien nennen. Ansonsten ist man in Deutschland vielleicht wirklich besser aufgehoben, weil durch die Studien eine Standardisierung und Behandlungskontrolle besteht.

Erstmal alles Gute und kompetente Ansprechpartner
Bianca

[Mieze]

Hallo Sonny,

jetzt mal ehrlich : GIB GAS!!! Tritt deinen Ärzten da mal richtig auf die Füsse. Du schreibst das dir am 20. Juli Genaueres mitgeteilt wird, das ist ja erst in einem Monat und die ganze Rumsucherei zieht sich schon über 3 Monate hin.

Bei mir war es zunächst ähnlich, ich hatte einen tastbaren Knoten über dem Schlüsselbein und die Ärzte vermuteten erst eine Infektion und ich bekam Antibiotika. Der Knoten ging auch wieder weg, sodass die Ärzte auch gar kein CT machen wollten ( Zu teuer). Nach 3 Wochen war er dann wieder da.

Ich finde, es vergeht viel zu viel Zeit. Erst in den nächsten zwei Wochen eine Biopsie, warum nicht sofort?Was ich auch nicht verstehe ist, warum man dir zum einen den Knoten in der Achselhöhle entfernen will und zum anderen noch eine Probe vom Hals nehem will. Zur Diagnosesicherung reicht doch eine Probe.

Also mein Tipp ist wie die anderen auch schon gesagt haben: wenn es dir möglich ist, setz dich in den Flieger und mach zumindest die ganzen Anfangsuntersuchungen und das Staging in Deutschland. Und wende dich an die Studienzentrale in Köln. Ich hatte auch schon mal am Anfang mit Dr.Fuchs gesprochen, der ist super nett und kann dir bestimmt helfen.

Alles Gute
Mieze

[sonny]

Erst mal Danke fuer Eure Ratschlaege. Elisabeth, ich meinte natuerlich ct=
Computer Tomographie. Und weil ich noch ziemlich hilflos und durcheinader war als ich den Beitrag schrieb, kam da wohl auch bei mir einiges durcheinander. Der Ablauf war folgendermassen: Anfang Mai Knoten in der li. Achselhoehle, Ueberweisung zur naeheren Untersuchung Klinik. Es werden Roentgenaufnahemn, Ultraschall, und ct gemacht, sowie umfangreiche Blutuntersuchungen, abschliessend wird die Achselhoehle 2 x punktiert. Letzteres hat am 8.6.05 zur Diagnose Morbus Hodgkins gefuehrt. Danach wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht, der Knoten konnte nicht geoeffnet werden, der war weg. Am 22.6.05 wurde gesagt, dass das Knochenmark in Ordnung sei, Organe waeren auch nicht befallen, aber es sind kleine Zysten auf der Leber, Niere, Lunge und Hals zu sehen. Das zur Vorgeschichte; heute habe ich OP Termin bekommen fuer den 30.6.ten, dann wird (er ist inzwischen wieder da) eine Biopsie des Knotens unter Vollnarkose gemacht. Anschliessend habe ich vor mit allen Unterlagen nach Deutschland zu fliegen und diese, so wie Ihr mir geraten habt gegen checken zu lassen.
Nochmal an alle ein grosses Danke schoen. Ich finde mich gut aufgehoben bei Euch im Forum.
Gruss aus Mallorca
Rainer

[Judith]

Hallo Rainer,

wenn ich es richtig verstehe, soll der Knoten am 30.6. für die Gewebeuntersuchung rausoperiert werden?
Wenn Du anschließend sowieso nach nach D fliegst, wäre es nicht sinnvoller, ihn hier entnehmen und untersuchen zu lassen?
Wo willst du denn in D hin, weißt Du das schon?

LG, Judith

[Michi]

Hallo Rainer,

die Knoten in D rausmachen zu lassen und das ganze Stagingsdiagosezeugs hier durchzuziehen., hielte ich auch für gut.
MH ist doch 'ne sehr seltene Geschichte, wer weiss wann der letzte MH Patient in Palma behandelt wurde. Die Behandlung kann dann ja auch wieder dort laufen.
Bei mir war es so, dass die Knoten erst vom nächsten örtlichen Krankenhaus (Ludwigsburg) untersucht wurden, da kam dann schon die Diagnose MH. Unaufgefordert (!) hat der Pathologe diese aber auch noch ins Referenzzentrum für die Hodgkin-Studie nach Würzburg geschickt, da kam dann 5 Tage später die Bestätigung. Da wusste man dann sicher und wasserdicht, dass die Diagnose unabhängig doppelt abgesichert ist. (die Knoten wurden sogar verschickt und die Würzburger haben sich eigene Schnitte angefertigt!) Dies scheint das Standardvorgehen hier zu sein, denn ich hab weder diesbezüglich was unternommen noch bin ich privat versichert oder sonst was besonderes.

Hier die Adresse vom Referenzzentrum:
Konsultations-und Referenzzentrum für Lymphknotenpathologie
Leiter: Prof. Dr. h.K. Müller-Hermelink
Pathologisches Institut
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
Tel: 0931/201-47421
Fax -47606

Hast Du schon eine Anlaufstelle hier in D? Falls ja, dann lass uns die Gegend wissen, vielleicht kann dir hier jemand ein Krankenhaus oder ne Praxis empfehlen...

Liebe Grüssle,

Michi

[sassi]

hi rainer

*daumendrück* für deine lymphyOP heute



LG sassi

[arminio]

Hey Rainer ,

ich drücke auch mit, daß heute alles gut läuft.
Ansonsten freue ich mich schon auf überübernächste Hodgietreffen auf Mallorca . Auch wenn es kein´Hodgkin bei dir ist, wovon ich ausgehe wegen Daumendrücken machen wir dann gerne ein Treffen bei Euch .
Also halte uns mal auf dem Laufenden.

LG Armin

[Krümel]

hallo,
sag mal du hattest doch deine op am 30.06.... wie is es denn gelaufen? knoten endlich gefasst oder immer noch auf der flucht?
und wann bekommst du dein ergebnis? dauert das dann auch wieder so lange oder geht es denn schneller?

alles gute, und bis dann
Carina