Hallo, auch mich hat´s erwischt

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 08.06.2005 10:58

Alty hilf mir mal auf die Sprünge :roll: welches übernäxte und überübernäxte Treffen :?: Hab ich was verpaßt im Chat :?: Das wär ja blöd 8)

Also Mieze, ich ziehe alles zurück. Mit regelmäßigen Hodgkitreffen mußt du zukünftig leben :lol: Auch wenn ich noch keine "Glocken" gehört habe. aber das kommt davon, wenn man nachts schläft und sich nicht die Nächte im Chat um die Ohren haut :D LG Petra
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Mieze
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Beitragvon Mieze » 08.06.2005 14:10

@ Sassi: Der Name " Mieze " kommt tatsächlich von meiner Leidenschaft für katzen, habe zwei Stück davon. Diese sind im Moment leider ausquartiert bei meiner Mutter für die Zeit der Chemo wegen Infektionsgefahr und so.

@ Michi: Wenn du freitag deine erste ABVD-Chemo bekommen hast, dann läuft das bei uns ja quasi zeitgleich. Würde mich interessieren ob du auch 4 Zyklen bekommst und wie du das Zeug so verträgst. Am Tag der ersten Chemo war ich schon platt, bekam etwas Fieber, der Arzt meinte es wäre eine Art allergische reaktion. Am Tag darauf ging es mir schon wieder ziemlich gut und auch im Moment fühle ich mich wie das blühende leben. Ich nutze das mal aus, wer weiss wie lange es noch so geht. jedenfalls würde es mich freuen von anderen zu hören wie sie ihr ABVD ( auch nach mehreren Zyklen ) vertragen haben, ob die Regenerationszeit nach dem Chemo-Tag länger wird, denn ich habe einen ganz wichtigen Termin. Ich möchte gerne am 1.7. heiraten und hätte zwei Tage vorher Chemo. Ist es realistisch oder ist eher zu erwarten, das es mir nicht gut geht an dem Tag ( am 29.6. wäre die 3. Chemo).

Hoffe auf Erfahrungsberichte

Mieze
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 08.06.2005 14:19

Heiraten :shock: :shock: Hm, wenn ich ehrlich bin, kann ich gar keinen Tip dazu abgeben. Mein Gefühl sagt mir, dass ich es in dem "Zustand" nicht tun würde. Bis dahin sind es ja noch 4 Wochen. Hm, hier gibts einen im Forum, der hat jedenfalls diesen jenigen Termin nach unbekannt verschoben. Hm, was ich machen würde?? Keine Ahnung, echt nicht. Ich hatte erst 2 Zyklen BEACOPP, da war man eh ganz schön kaputt. ABVD folgten bei mir als 3. und 4. Zyklus. Mir gings am Chemotag und 2 Tage später noch ganz gut, dann setzte aber für 3-4 eine ganz dämliche Übelkeit ein. Mußte zwar nicht brechen, aber schön war das trotzdem nicht.

Sieh erst mal, wie du den ersten Zyklus überstehst und entscheide dann.
Vielleicht halten sich die Nebenwirkungen auch in Grenzen, wie z.B. bei Armin. Du bekommst doch 2 Zyklen ABVD, dann ist doch auch ein Ende abzusehen. Vielleicht verschiebst du den Termin gleich um 2 Monate?

Bin jetzt selber ganz gespannt, was dir die anderen dazu sagen werden.

LG Petra
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mimi
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Beitragvon mimi » 08.06.2005 14:41

hallo mieze!

ich wollt nur sagen, dass es meinem freund (auch 4x ABVD) während der ersten drei zyklen eigentlich immer gut ging, der erste tag danach bissi schlapp, aber dann schon sehr gut! den letzten zyklus hat er gar net vertragen, aber das wird auch immer unterschiedlich sein!

bezüglich hochzeit, kann und will ich eigentlich auch nicht wirklich viel sagen, dass muss dann doch jeder für sich selber entscheiden. ich weiß auch nicht, wie ihr feiert, bei uns dauert eine hochzeit meist vom vormittag bis morgens (9-3uhr :shock: ) das würdest du dann eher nicht aushalten! denk ich mal.
eine möglichkeit könnt ich aber noch anbringen! mein freund schenkte mir zu meinem geburtstag eine reise nach hamburg, da war von mh noch gar keine rede, wir freuten uns schon irrsinnig, dann kam mh dazwischen! für mich war die gesundheit meines freundes immer wichtiger, aber ich wollt auch gern fliegen. mein freund sprach dann mit seiner ärztin und die bestand dann darauf, dass wir fliegen. sie hat die chemo extra um eine woche verschoben, also statt zwei wochen pause, drei wochen! sie meinte, dass man in so einer zeit auch mal glücksmomente braucht und dass man da schon mal ausnahmen machen kann.
ich wollt dir das nur sagen, weil ich denke, dass eine hochzeit ein superschöner moment ist und einem viel kraft geben kann. aber da musst du im endeffekt selber entscheiden, wie du das machen willst. möglich ist alles.

lg und viel kraft
mimi

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armin
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Katzen

Beitragvon armin » 08.06.2005 14:42

Hey Miezi,

wenn es dich aufbaut, dann sage ich dir : Warte nicht auf Nebenwirkungen, wenn du keine hast - die Psyche spielt hierbei glaube ich auch eine sehr große Rolle. Ich hatte ehrlich null Nebenwirkungen während der Chemo, außer wie so ein Gefühl, aha morgen bekomme ich Schnupfen (Kratzen im Hals, Nasennebenhöhlen machen sich bemerkbar u.a. Schleimhautdingendsbumsda :wink: ) sonst ging es mir immer blendend während der ganzen 4 Zyklen.
Ich habe mir nach dem 1ten Zyklus gesagt : Nanu keine Übelkeit, kein Haarausfall, rein mit der Brühe - der Hodgkin muß wech !!
Allerdings wurde ich auch immer rumgreicht auf der Onkologie, als Postivbeispiel für Krebspatienten, aber ich fand es ok mit meinem Infusionswägelchen anderen Krebspatienten etwas Mut zuzusprechen und auch dieses Forum zu empfehlen für diejenigen die Hodgkin oder NHL hatten.
Also ich wünsche dir weiterhin keine Nebenwirkungen !!

Geheiratet hätte ich auch am Tag der Chemo, wenn es sich so bei mir ergeben hätte - das zeigt doch nur die partnerschaftliche Stärke und du könntest daraus Kraft schöpfen für die Therapie.
Also ich polter mal mit :wink:

LG Armin
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Jason
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Beitragvon Jason » 08.06.2005 16:41

Hej Mieze

Was die Katzen angeht, das ist eigentlich kein Problem. Wenn die was infektiöses haben hat man sich schon lange damit angesteckt bzw. ist immun dagegen, sagte mir mein (Haus-) Arzt. Ich hatte meine zwei hier die ganze Zeit rumlaufen und das war auch gut so. Wenn die Leukos unter 1000 waren, hab ich zum Kloleerschippen halt 'nen Mundschutz aufgesetzt, aber so tief sollten sie ja bei Dir auch nicht runterkommen.

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Michi
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Beitragvon Michi » 08.06.2005 23:26

Hallo Mieze,

bislang hab ich die Packung ABVD ganz ordentlich vertragen. Die letzten Tage war ich schlapper als sonst, bin aber immer mal wieder auf's Rad gestiegen und 'ne kleine Runde geradelt, wenn's nur bis zum Bäcker war.
Geruchs-und Geschmackssinn waren ziemlich verdreht, hat sich aber wieder gelegt. Also einiger Kleinkram, den ich versuche nicht gar zu ernst zu nehmen. Der Mittagsschlaf ist gerade ein absolutes Muss,a ber ich hab' ja Zeit ;-). Erst heute mittag war ich zum ersten mal total platt und hab den Mittag im Bett verbracht.

Ich hab nur 2 Zyklen ABVD vor mir, nur dass da in dem Brief vom Krankenhaus an meinen Hausarzt noch das Wort "zunächst" davor steht. Das Restaging wird's mir dann verraten.

Heiraten? Jetzt?
Wow, so fit würde ich mich jetzt nicht fühlen. Meine Hochzeit ging von morgens 8 bis nachts um halb vier ... und dann waren noch jede Menge Freunde da, die übernachtet hatten und mit denen ging's dann am nächsten Morgen auch gleich weiter... Wir waren da schon so völlig gebügelt, ganz ohne Chemo oder so.
Also ich würde entweder die Chemo um paar Tage verschieben versuchen oder die Hochzeit an sich verschieben. Ich finde, dass die Hochzeit was so tolles und wichtiges ist, dass es mir da leid täte, wenn ich an der eigenen Hochzeit schlapp rumhängen würde. (Die Frau eines kollegen von mir hatte magen-Darm-Grippe an der eigenen Hochzeit und die beiden waren total verärgert)
Wenn's jetzt eher was kleineres werden soll (nur Standesamt und mit der engesten Familie zum essen gehen ohne grosses Fest oder so) ist das natürlich was anderes...

Also, ich wünsch Dir weiter ein gutes Vertragen der Chemo und gute Erholung bis zur nächsten Runde.

Liebe Grüssle, Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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heiraten

Beitragvon Mieze » 09.06.2005 10:09

Also geplant war das mit der Hochzeit so:

Standesamt morgens um zehn, im engsten Familienkreis mit Trauzeugen. Anschliessend ein bisschen Sekt schlürfen und vielleicht was Essen gehen. Ich wollte dann im nächsten Jahr , wenn alles vorbei ist und der Arzt mir hoffentlich die Nachricht überbringt " Glückwunsch, alles ist wech ", eine NACH- HOCHZEITS -GENESUNGS- ( alles-in-einem)- FEIER machen.

Ich werde nochmal mit dem Arzt reden, was er so meint. Kann man eine Chemo eigentlich auch um 4 tage nach hinten verschieben? Eigentlich wäre ich ja wenn alles planmässig läuft am 30.6. mit der dritten dran ( Donnerstag). Kann man damit bis Montag warten?

Gruss an alle
Mieze
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Beitragvon mimi » 09.06.2005 10:28

hallo!

um wieviel man verschieben kann, weiß ich nicht, aber da fragst du besser einfach deinen arzt! wenn es nur so eine kleine feier ist, würd ich es auf alle fälle machen. und nächstes jahr dann eine bombastische feier mit allem drum und dran, drei tage durch! :D

lg mimi

alty
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Beitragvon alty » 09.06.2005 10:30

Hallo Mieze,
also zum heiraten kann ich dir nicht viel sagen, aber so wie du bzw. ihr es geplant habt, hört sich das auf jeden Fall machbar an. Und wenn es Bild so ganz nebenbei deiner Seele gut tut, dann macht es. Vielleicht habt ihr ja dann im näxten Jahr noch eine Horde Hodgkis und Ex-Hodgkis am Hals. Bild Wie du sicher schon bemerkt hast, sind wir ein seeehr feierfreudiges Völkchen. Bild

Zur Chemo: Grundsätzlich kann man sie ruhig um ein paar Tage verschieben. Wenn z.B. das Blutbild zur Chemositzung nicht ok ist, muss sie ja auch verschoben werden. Ich persönlich hätte es aber sehr ungern getan, weil ich den Hodgkin unter Dauerbeschuss halten und ihm keine Verschnaufpause einräumen wollte. Aber ein paar Tage sind da wohl kein Problem. Aber das letzte Wort hat dein Arzt!
Also, dann hoffe ich, dass alles so klappt, wie du es dir vorstellst. Alles Gute weiterhin,

Liebe Grüsse Alty Bild

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Jason
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Beitragvon Jason » 09.06.2005 15:53

Hej Mieze,

also, Verschieben sollte kein Problem sein. Ich hatte sogar mal 1 Monat Pause zwischen 2 Zyklen ohne dass es grossartig was ausgemacht hätte.
Jason
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Matthias
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Beitragvon Matthias » 09.06.2005 16:13

hey, schon wieder ein katzeninhaber *grusel*. diese behaarten monster verfolgen mich langsam hier im forum.

und die hochzeit würde ich mir noch mal gründlich überlegen, es sei denn, du willst ne wildgewordene horde durchgeknallter hodgies und ex-hodgies auf deiner party rumlaufen haben. dann allerdings kann ich dir ne menge spass versprechen. *GRINS*

und nu noch was ernstes: wenn du heiraten möchtest, dann tu es einfach. die chemo kann aus meiner sicht problemlos verschoben werden. das war bei vielen hier (auch bei mir) mindestens einmal der fall.

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03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

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Beitragvon Florence » 09.06.2005 20:38

Hallo Mieze,

also Verschieben ist meienr Meinung nach kein Problem!!! Ich habe auch ABVD bekommen und bei mir ist einmal um eine Woche und einmal um 3 Tage verschoben worden, das war zwar bei mir wegen zu schlechter Blutwerte, aber ich bin mir sicher dass der Arzt wegen Hochzeit verschiebt, 4 Tage hin oder her sind doch eigentlich ziemlich egal....

und der Hodgkie ist bei mir auch vertreiben trozt Verschieben......
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Beitragvon sassi » 09.06.2005 21:08

hallo mieze

eine katzen(lieb)haberin :D *froi*

wegen der hochzeit geb ich dir keinen tipp (ich bin sowieso dagegen*g*)

nein im ernst....4 tage verschieben ist sicher kein problem. und wenn du meinst, dass dir das auch gut tut,in dieser zeit zu heiraten, dann mach doch. Bild
fakt ist auf jeden fall, dass das ja dann doch etwas besonderes ist. wer heiratet schon während einer chemo :wink:

alles gute weiterhin
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Beitragvon Mieze » 09.06.2005 22:10

Vielen Dank für die Tipps. Ich werde mal mit dem Arzt sprechen und schau mal. Werde euch auf jeden Fall informieren wenn ich es denn getan habe.

Habe es auch geschafft mal ein Bild von mir hochzuladen. ( Frauen und Technik, manchmal geht das doch zusammen). Finde ich nämlich klasse, das
man auch sieht wer hinter den Texten so steht. Ich überlege auch schon ob ich beim nächste treffen dabei bin. Mein Onkel hat bei Lütjenburg ein Ferienhaus, das ist ja nicht weit von Kiel entfernt. Also wenn die Chemo, der Arzt, der Hodgkin usw. da nichts gegen haben, versuch ich mal mir ein paar Tage Auszeit von allem zu nehmen und mal wieder Richtung Ostsee zu fahren. Ich kann mir sehr gut vorstellen , das das bei dem Haufen hier lustig wird.

Also bis denne
Mieze
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