Brentuximab und allogene Transplantation.................

[alina1]

Hallo Katja,
hab mich jetzt in Italien umgehört und Ruben, der Admin des ital. FB-Forums aus Mailand (2000-01: 6 ABVD + 36Gy RT mediastino+milza/lombo-aorta;2001-02: 4 IGEV + doppio trapianto autologo dopo chemio ad alte dosi Melphalan/BEAM; Splenectomia
2003-04: 6 ChlVPP;2004-05: 2 DHAP; trapianto allogenico a condizionamento ridotto Fludarabina-Ciclofosfamide; 30 Gy RT ;
2009-10: 6 cicli Caelyx+Velcade e sono ancora qui).. hat mir geschrieben, dort wird mit dem Schema LEBEN (LEnalidomide-BENdamustina) gearbeitet. Bendamustina ist schon länger bekannt, der Wirkstoff Lenalidomide, wurde bisher beim multiplen Myelom verwendet und ist bei Hodgkin neu.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00478959

LG

[Mariii]

Leute,

ich bin total beeindruckt,mit welch wertvollem Wissen ihr hier auftrumpft. Ich plane, mir diesen thread auzudrucken, man weiss ja nie. Wenn man jetzt nur wüsste, was das beste für dich ist, Katja! Ich versteh immer noch nicht, warum die Biopsie keine Relevanz hat, da ja doch bei (wer schrieb das, Nick?) NHL auch der anderen Antikörper zum Einsatz kommt?! Ich wollte dir noch schreiben, dass ich im Krebs Kompass lange einen thread verfolgt habe, bei dem es um tatsächlich das von deinem Onkologen vorgeschlagene Vorgehen ging. Ein junger Mann hatte ein ganz biestiges NHL mit einem enormen Tumor im Knie. Es war sehr schwierig ihn zu behandeln. Er bekam erst die autologe und dann die allogene. Ich glaube, aktuell gehts ihm gut. Ich suche dir am We den Link raus, wir sind noch im Urlaub. Ich habe grosse Hoffnung, dass man eine Therapie für dich findet!

Ich denk an dich und deine Familie, Mari

[Mariii]

Leute,

ich bin total beeindruckt,mit welch wertvollem Wissen ihr hier auftrumpft. Ich plane, mir diesen thread auzudrucken, man weiss ja nie. Wenn man jetzt nur wüsste, was das beste für dich ist, Katja! Ich versteh immer noch nicht, warum die Biopsie keine Relevanz hat, da ja doch bei (wer schrieb das, Nick?) NHL auch der anderen Antikörper zum Einsatz kommt?! Ich wollte dir noch schreiben, dass ich im Krebs Kompass lange einen thread verfolgt habe, bei dem es um tatsächlich das von deinem Onkologen vorgeschlagene Vorgehen ging. Ein junger Mann hatte ein ganz biestiges NHL mit einem enormen Tumor im Knie. Es war sehr schwierig ihn zu behandeln. Er bekam erst die autologe und dann die allogene. Ich glaube, aktuell gehts ihm gut. Ich suche dir am We den Link raus, wir sind noch im Urlaub. Ich habe grosse Hoffnung, dass man eine Therapie für dich findet!

Ich denk an dich und deine Familie, Mari

[3fachmama]

ich danke euch allen so sehr für eure Hilfsbereitschaft, mir laufen die Tränen vor Freude wenn ich lese das es noch Sachen gibt die ich probieren kann.

Und das das Schema LEBEN heißt ist doch ein Wink mit dem Zaunpfahl.

Ihr seid die besten, ich bin voller Zuversicht, am Montag Mittag startet DHAP.

LG Katja

[Uta]

ich drück sowas von die Daumen!!!!!!!!!!!
Eigentlich will ich gar nix anderes machen
bis Du uns etwas positives melden kannst

Liebe Grüße

[Captain Blaubaer]

Liebe Katja,

hiergeblieben!


Ohne Deinen Mr. Hodgkin und die Ergebnisse der letzten Biopsie zu kennen, möchte ich im Sinne des brainstorming folgende Anregungen geben:


1. Mikrobiologie

Auf dem level eines Phase I - Versuches wurde von 2010 bis Sommer 2013 ein Antikörper namens AFM 13 klinisch getestet.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... M13&rank=1

Die Wirkungsweise unterscheidet sich von der des Brentuximab und des Rituximab. Der Rezeptor im Hodgkin-Falle ist dem Brentuximab gleich (CD-30) und verschieden vom Rituximab (CD-20).

An der Studie nahm auch die Uniklinik Köln teil. Auf dem im Oktober 2013 stattgefundenenen 9. Hodgkin-Symposium gab es hierzu unter P130 auch ein Poster.

Ansprechpartnerempfehlung:
Dr. med. Bastian von Tresckow
Klinik I für Innere Medizin
Studienzentrale der GHSG
Uniklinik Köln
Kerpener Str. 62
50937 Köln

Telefon: 0221 478-88180
Telefax: 0221 478-88188
E-Mail: bastian.von-tresckow@uk-koeln.de

(Die allgemein gegebene Kölner Empfehlung würde ich beim Anfragen mal außen vor lassen; über die Feiertage sitzen in der Studienzentrale auch nicht unbedingt die Herren Professores Engert, Borchmann und Diehl um den Tannenbaum herum ...)


Das pharmazeutische Unternehmen hat Nachstehendes über den Versuch veröffentlicht und bereitet derzeit (durch Klappern, Beantragen, Geld einsammeln, ...) eine Phase II - Studie vor:
Vorentwicklung: http://hugin.info/142251/R/1381357/340645.pdf
Aktuell #1: http://www.lls.org/aboutlls/news/pressr ... cs_partner
Aktuell #2: http://www.affimed.com/afm13

Ansprechpartnerempfehlung
Dr. Jens-Peter Marschner
Chief Medical Officer; MD, Ph.D.
Affimed Therapeutics AG
Technologiepark - Im Neuenheimer Feld 582
69120 Heidelberg

Telefon: 062 21 65 307 0
Fax: 062 21 65 307 77


--> Vielleicht ist ein sogenannter Heilversuch bei Dir arrangierbar und sinnvoll.



2. Medizinphysik

Wenn es darum geht, einen eventuell tief liegenden Herd aktiver Tumorzellen auszuschalten und dies unter minimaler Schädigung umliegenden Gewebes sowie mit daraus folgend stark reduzierten Spätfolgen, kann eine Protonen- oder Schwer-Ionen-Therapie zum Einsatz kommen.

Aber:
Eventuelle systemische Fehlfunktionen Deines Immunsystems werden damit nicht ausgeschaltet.

Hier geht es "nur" um eine außerordentlich schonende und physikalisch überlegene Alternative zur Röntgenstrahlung beim Eliminieren von Tumorherden.

Mehr unter:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... entherapie



Kollektives Daumendrücken aller Forumsleser ist Ehrensache.

Alles Gute!

[Nitsrek]

Liebe Katja,
ich hoffe so sehr, dass deine Ärzte noch die richtige Therapie mit dir durchführen!
LG Kerstin

[Elisabeth]

Hallo Katja,

ich drücke Dir auch ständig aus dem Hintergrund die Daumen. Da eh schon immer alles irgendwie gesagt ist, schreibe ich nicht so viel.
Und auf die Gefahr hin, dass ich mich jetzt blamiere, weil ich vielleicht nicht alles komplett gelesen habe: Dein Rezidiv ist histologisch nicht gesichert, oder? Wenn ich richtig gelesen habe, bezieht sich die Diagnose in erster Linie auf die stark leuchtenden Stellen in der Lunge.
Gibt es nicht eventuell noch die Möglichkeit von falsch positiven PETs? Damit hab ich ja selber ganz viel Erfahrung.
Ich drück Dir weiterhin die Daumen.
LG
Elisabeth

[soul-touch]

Elisabeth hat ausgesprochen, was ich die ganze Zeit schon dachte...

Katja, ich denke ebenfalls ganz fest an dich und bete und hoffe, dass sich alles zum Guten wendet. Ich könnte dich knutschen und umarmen für deinen Kampfgeist!!!Verliere ihn bitte nicht...

LG Diana

[yoda]

Sehr gut ist das Programm schon gefixt und es geht gleich weiter. Nun hoffe ich auch, dass DHAP den Erfolg bringt, den es braucht, um den Kerl mal zurückzudrängen.

[office]

Katja, toi toi toi ! Merkst du denn körperliche Beeinträchtigungen aufgrund dieser Lungen'problematik' ?

@community

grosses Kino, wie ihr Katja unterstützt !
Die ganzen Links usw., sich da erstmal durchzulesen,
....damit kann man ja ganze Klassen beschäftigen, lohnen würde es sich allemal ! ich dummes Ding wäre hier mit Alternativtherapien um die Ecke gekommen, B17 und dieser ganze Zauber.

[3fachmama]

Huhu,
also von einem falsch positiven Pet kann man laut der Nuklearmedizinerin nicht sprechen, denn einige Stellen haben Suv-Werte zwischen 15-18.

Körperliche Beeinträchtigungen habe ich durch jetzt täglich stärker werdenen trocken Husten. Und schlapp und müde.....

Aber einen Gedanken habe ich noch und muss euch noch mal ganz lieb fragen was ihr davon haltet ????

Durch meine 2 mal verschobene Portimplantation und danach schlechte Einheilung sind vom letzten Pet-MR bis zum ersten Tropfen Igev mehr als 4 Wochen vergangen.
Ich glaube kaum das der Hodgkin 4 Wochen auf uns gewartet hat, nein er wird in der Zeit gewachsen sein, oder? Ich hatte ja auch wieder den Husten vor Igev, mit Therapie verschwand er, jetzt ist er wieder da.
Vielleicht war Igev gar nicht so schlecht. Was meint ihr???

[maikom]

Ich reime mir das als Laie so zusammen, also nicht festnageln, ist viel Spekulation. Beim 2. Rezidiv hat es lange gedauert, bis du dich aufgerafft hast, dich behandeln zu lassen. Der Hodgkin wird also schon sehr verbreitet gewesen sein. Du bekamst in erster Instanz den Antikörper Brentuximab, der ist aber meiner Meinung nach nur speziell für CD30 konzipiert, wenn du also eine Mischform mit CD20 hast, erklärt das warum das Brentuximab nicht so wirkte wie bei Jean und Jonas. Dann gingst du über zu IGEV, aber auch nur wenige Zyklen. IGEV das schlug irgendwie nicht an, das liest man aber vermehrt von IGEV und wenn dann war es für den Fortschritt der Krankheit eventuell zu wenig, denn das Brentuximab wird nur die CD30 abgetötet haben, die CD20 sind weiter gewachsen. Das erklärt auch eventuell deinen Husten und deine Schlappheit. Man muss jetzt also jetzt kräftig noch einmal draufhauen, ob die verbleibenden Zellen zurückzudrängen. Vielleicht kannst du mit deinem Onkologen reden, das eventuell Rituximab für eventuelle CD20 mitgegeben wird.

Just my Spekulatius.....wie gesagt, bin kein Mediziner, mehr Laie.

[yoda]

Genau meine Worte. Rituximab verabreichen. Hilfts nicht, schadets nicht gross.

[3fachmama]

ihr Lieben, die Chemo läuft aber jetzt scheint mein neuer Port schon seinen Geist auf zu geben, mir sind heute morgen alle Medikamente para gelaufen, nun läuft die Chemo über meine einzige noch verfügbare Vene

LG Katja