Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[yoda]

Nun versetzt euch mal in die Lage des Radiologen. Da hast du die Bilder von Jonas auf dem Tisch bzw. dem Bildschirm. Du guckst dir die Bilder an und siehst im Kieferwinkel eine erhöhte FDG-Anreicherung bis 5 SUV. Dann siehst du dir die Krankenakte an und siehst, dass der Patient schon zwei histologisch gesicherte Rezidive hatte. Was tust du? Du gehst auf absolut Nummer sicher. Es wäre aus seiner Sicht fahrlässig nicht hinzuschreiben, dass da nicht was sein KÖNNTE. Daher auch der Ausdruck "diskreter Befund". Die wollen sich absichern und auch daher, dass es später nicht heisst, sie hätten es nicht gesehen! Bei Jonas geht es schlussendlich jetzt um sehr viel. Aber so hart es klingt: Hodgkin ist selten und mit positiven PET's nach einer allogenen Transplantation, haben sehr wenige Radiologen und Nuklearmediziner zu tun.

Wenn du schreibst, du hattest vier Tage vorher eine Erkältung mitunter mit schleimigem Auswurf, dann ist das ein Infekt. Und das kann im HNO-Bereich überall zu solchen Auwirkungen führen. Thomasz hat es voll erfasst, auf eine Woche mehr oder weniger kommt es nicht darauf an, auch wenn du tatsächlich wieder etwas hättest.

Was gibts zu Weihnachten auf dem Tisch? Schiebst du eine Gans in den Ofen?

[Schneider1983]

Yoda, Danke für die ablenkende Frage... Nee Gans und Ente gab es dieses Jahr schon.

Heiligabend gibt es Wild, alles hängt noch vom Jäger ab.

Am 1.ten sind beide Familien hier bei uns, sowohl von seitens meiner Frau als auch von uns. Allerdings nur Eltern, Geschwister und ein Baby und da der Bruder und seine Frau Vegetarier sind (Gott möge ihn verzeihen) mache ich total untyplisch ein arabisches Buffet mit Tabulleh, Kichererbsensalat, Köfte, gegrillte Paprika-Zuchini, Falafel, Hähnchenkeulen, Lammkotelett, Zuchinicreme, Hummus, Knobidipp, gefüllte Teigtaschen mit Spinat, couscoussalat, dies alles selbst gemacht und dann ein paar Fertigsachen wie Oliven, Schafskäse, artischocken usw...

Eine Menge Arbeit, aber besser als um 12 mit Sekt anzufangen...

[Droschelchen]

Also als erstes wollte ich dir sagen, dass ich ganz ganz fest die Daumen drücke, dass das Leuchten vom Infekt kommt (was ja so unwahrscheinlich gar nicht ist!)

Aber dann MUSS ich noch sagen: Kannst du mich bittebitte am 1. Weihnachtstag einladen? Ich bin ja Vegetarier und sicher, dass Gott mir verziehen hat und was du da schreibst klingt soooo lecker!
Meine Mutter schafft es bis heute (24 Jahre!) kaum, dass ich von Menü nicht nur die Beilagen erhalte.

[Lunita]

@Jonas: Droschelchen: du Arme! Dann könntest du auch bei uns vorbei kommen. Wir haben viele Vegetarier in der Familie. Meine Nichten sind da führend. Ich war es auch - bis zur Chemo. In der Zeit habe ich allerdings wieder Fleisch zu essen angefangen, erstens, weil ich komischerweise total das Bedürfnis danach hatte, zweitens, es an den Tagen mit dem komischen Geschmackswahrnehmungen auch das einzige war, das normal schmeckte. Allerdings nur Rind und Ente. Alles andere schmeckte auch komisch.
Seitdem esse ich wieder Fleisch (ich gebe zu, ich mag Rindfleisch geschmacklich wirklich gerne - ist ein Überbleibsel aus Argentinien ), aber selten, und wenn dann möglichst nur Bio. Bestenfalls auch regional. Das ist allerdings für mich hier recht einfach: ich wohne in Rhön-Grabfeld, und hier gibt es eine gute Auswahl an Biometzgern und Biobauern. Einen Biobauern habe ich sogar im Ort. Nachher hole ich Joghurt und Milch dort. Die besten Joghurts, die ich je gegessen habe, sind das!

@Jonas: du bist einfach genial! Was du da auftischen wirst, klingt super lecker! Arabisch ist eh super lecker! Mmmmh! Meine Schwägerin ist Halb-Ägypterin, die macht natürlich auch oft arabisches Essen. Allerdings sehe ich sie leider nicht oft genug, dazu wohnen sie zu weit entfernt.

Mensch, Leute, mir läuft die Nase davon! Lästig!

[thomasz]

Nochmal zum PET: Bei lymphoma.com berichtet eine Mutter von einem 16. Jährigen Sohn dessen PET werte nach der Chemo zwischen 4,7 und 7,8 geschwankt sind. Der hat seine 5 Jahre inzwischen ohne Rezidiv abgerissen. Generell kann ich nur raten dort mal nachzufragen, PETs werden bei den Amis schon länger und wohl generell viel öfter eingesetzt, von daher wirst du dort mehr Erfahrungsberichte bekommen als hier.

[Schneider1983]

Die Ärztin heute hat mir Druck gemacht und mir unbedingt die OP empfohlen, alles andere sei Spekulation und wenn sie in 2 Wochen nicht kleiner wären, müsse man so oder so operieren! Also wird am 27.12. geschnibbelt. Tut eh nix mehr zu Sache...
Den Stress am 25.ten werde ich aber Absagen!

Danke für eure Worte und Tipps...

[yoda]

Hey Jonas, die Vegetarier sind nicht das Problem. Die essen doch die reich vorhandenen Beilagen. Dann hast du mehr für dich.
Was willst du mir damit sagen, ist vom Jäger abhängig? Was tust du, wenn der dir nun einen Fuchs bringt, hä? Oder einen Dachs! Dann wärst du ganz schön angeschmiert.

[Nitsrek]

Hallo Jonas,
ich bin ganz neu hier im Forum, aber habe wohl einen ganz ähnlichen Verlauf wie Du. Ich habe mich jetzt angemeldet, weil ich deinen Verlauf gesehen habe. Ich habe auch Beacopp, autologe und allogene Tx durch. Ich drücke die Daumen, dass alles Gute ist. Wenn man allogen transplantiert ist, ist die Rezidivwahrscheinlichkeit wohl sehr gering.
Ich bin 30 Jahre alt und habe jetzt 5 Jahre nach der Transplantation hinter mir.
Liebe Grüße
Kerstin

[Elisabeth]

Hallo Jonas,
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, weil ich mir deinen Nervenstress so gut vorstellen kann.
Jedenfalls möchte ich auch etwas in die Waagschale werfen als "Falschpositivpetgeschädigte".
Also verkürzt: NU 1 von Kopf bis Fuß intensives Leuchten-diagnostiziert als eindeutiges Zweitfrührezidiv. Dann OP an blöder Stelle im Becken-nix gefunden. Vier Monate später: nur noch an manchen Stellen "diskretes" Leuchten. Wieder vier Monate später: alles weg - dafür neues Leuchten im Hals - HNO findet auch nix. Ab da hab ich die PETs eingestellt. Das ist jetzt fast 10 Jahre her.

Also ich denke, die Hoffnung auf ein falsch positives Pet ist sicher realistisch und ich drück Dir ganz arg die Daumen.
LG
Elisabeth

[3fachmama]

Kerstin schön dich hier zu lesen

Jonas mach mir keinen Ärger, verstanden, alles muss einfach gut sein!!!!

LG Katja

[Mariii]

Auch mal zu Kerstin rüberwink!

Jonas, sag, wie gehts dir heut? Ich glaub echt nicht dass was ist, wie ist dein Gefühll jetzt nach dem Gespräch? Hast du dich glücklich geshoppt? Wir denken an dich (meine Familie erfährt auch updates von Dir und lässt schön grüssen!)

Mari

[Schneider1983]

Habe heute mein Vorbereitungsgespräch für die OP. Eigentlich keine Lust drauf aber was soll ich machen? Irgendwie will ich Gewissheit.

[yoda]

Gewissheit ist ok. Watch & Wait in der Situation ist wohl nur etwas für Leute mit Nerven aus Stahl. Und zwar für Betroffene wie auch für die direkten Angehörigen. Die meisten hätten wohl gleich entschieden, da bin ich mir sicher. Ich wünsche dir auf jeden Fall jetzt schon einen guten Verlauf der OP. Und sag denen, dass wenn sie es verbocken, du den Jäger ja schon bestellt hast

[maikom]

Dicker, ich drück dir alle Daumen der Welt, das da nicht zu finden ist.

[Wintermute]

Ich hätte Dir wenigstens noch einen gemütlichen Jahresausklang mit gutem Essen und viel Wein gewünscht, aber was nützt es wenn die Gedanken einem keine Ruhe lassen.
Also Augen zu und durch ! Ich wünsche Dir dafür alles Gute.

Bei mir wurde gestern auch ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt. Erneute Kontrolle in vier Wochen. Macht keinen Spaß.

Halt die Ohren steif !