Brauche eure Hilfe und Rat !

[Tinchen]

Hallo ihr Lieben!
Hoffe habt mir meine Ausraster verziehen. Also, ich wil mal berichten. Hab am Donnerstag meine vorletzte Chemo bekommen, aber so richtig freuen kann ich mich nicht. Mein Doc hatte Ultraschall gemacht. Die Lymphknoten sind zum Teil auf 3 mm bzw. am Hals sind noch welche von 1 cm Größe (waren vorher 3 cm). Ist das jetzt gut oder schlecht. Der Doc war eigentlich ganz zufrieden, aber ich bin's net. Hatte selber gemerkt dass da 2 Knoten (die mit 1 cm) am Hals sind die nicht kleiner werden, aber es ist wahrscheinlich das da der Hodgkin angefangen hat. Kann es deshalb sein dass die nicht kleiner werden. Hoffe die werden jetzt noch kleiner!!! Mir geht's auch nicht so gut momentan. Habe tierische Knochenschmerzen sowie keine Kraft mehr. von der Venenentzündung (gehört ja quasi schon dazu)will ich garnicht reden.
Hab nach der Chemo Schüttelfrost mit 39,4 Fieber bekommen. Ist aber abends wieder weggegangen. Meine Periode ist überfällig, das nervt. Ich vertrage das ABVD Schemo absolut nicht, dass macht mich echt krank. Versuche mich nicht verrrückt zu machen wegen dem Ausbleiben der Periode ich hoffe echt nicht dass ich jetzt in die Wechseljahre kommen...
Bin ziemlich depri (hab nur noch Streit mit meiner mum) und schaff's net bin da diesmal selber wieder hochzuziehen. Hab wahnsinnige Angst vor der nächsten Chemo---allein der Gedanke verursacht mir Würgreiz. Was soll ich machen.

[Axel B.]

Hallo Tinchen,

wenn ich so lese, wie es dir gerade geht, so kann ich dir sagen, dass ich mich haargenauso gefühlt habe wie du (außer der überfälligen Periode natürlich). Meine Venen waren hart und haben teilweise ziemlich geschmerzt. Auch der Gedanke an die nächste "Sitzung" wurde von mal zu mal schlimmer und erzeugte bei mir Brechreiz. Meine Mutter und ich waren am Ende der Chemo auch ziemlich dünnhäutig, weil sie uns beide schon ziemlich strapaziert hat.

Die vorletzte Chemo war auch meine schlimmste. Vor der letzten hatte ich dementsprechend auch ganz schön Bammel. Ich befürchtete, dass ich am Abend vor der Chemo nicht schlafen könnte, was für mich sehr schlimm gewesen wäre, da ich die Chemos sehr viel besser verkraftet hatte, wenn ich ausgeschlafen war. So hat mir mein Arzt ein Beruhigungstablette an diesem Abend gegeben, die wirklich gut gewirkt hat. Ich war am nächsten morgen sehr gut ausgeschlafen und dann war die Chemo auch nur halb so schlimm wie befürchtet.

Was die Knoten angeht: war bei mir auch irgendwie unbefriedigend, da immer noch sogenanntes Narbengewebe da war, was der Körper erst im Laufe der Jahre wieder abbaut (wenn überhaupt). Darüber solltest du dir keine Gedanken machen. Wenn dein Arzt zufrieden ist, ist das doch ein gutes Zeichen.

Bei mir gings - was die Psyche angeht - auch erst richtig los, als die Therapie längst zu Ende war. Ich bin da erst mal in ein dunkles Loch gefallen. Ich bin dann aber mit der Zeit - und ohne Nervenklempner - wieder auf die Beine gekommen. Mach dir keine Sorgen, wenn du den MH besiegt hast, dann mußt du deinem Körper und deiner Psyche ein wenig Zeit zum Regenerieren lassen. Hat bei mir ungefähr ein 3/4-Jahr gebraucht.

[Jason]

Hej Tinchen,

wenn der Arzt sich schon wegen der Rest-LK's keine Sorgen macht, würde ich das auch nicht tun. Mein Arzt meinte, bis 2cm ist das alles noch normal. Die werden schon Alarm schlagen, wenns was Ernstes wäte. Für-nix-Sorgenmachen erhöht ausserdem nur unnötig das Stresslevel, und das ist ja für die Chemo auch nicht gut.

Jason

[Kirlew]

Hallo Tinchen!

Tut mir leid, dass es dir gerade nicht so gut geht, ich drück dir die Daumen, dass es bald besser wird. Und halt dir immer vor Augen: Nur noch einmal dann haste es geschafft. Nicht: "oh nein ich muss wieder hin" sonder "juhu, wenn das durch ist bin ich fertig!"
Ich denke auch, dass du dir wegen der Rest-Lymphies nicht so ne Sorgen machen musst. Du hast ja auch geschrieben, dass du dem Arzt vertraust, der weiß schon was er tut. Und wie Jason schon sagte: 1cm ist doch Normalgröße .

Das wird schon alles!

Liebe Grüße
Kirsten

[David]

hi

ich hatte nach der Chemo und die anschl.Bestrahlung eine Resttumor von 3,5 cm.(Ursprünglich 7cm).Nach 2 jahren sind sie mittlerweile nur 1 cm ohne jegliche Therapie,die waren halt Narbengewebe.Mit der Zeit werden sie kleiner.

[armin]

Hey Tinchen,

das ist denke ich alles im Rahmen !!
Die Chemos wirken auch noch 3-4 Wochen nach und die Bestrahlungen vertilgen den Rest.
Narbengewebe ist nicht unüblich, ich glaube ich habe auch noch was im Mediastinum, sehe ich aber erst wenn das nächste CT gemacht wird, bei mir ja nur 1x im Jahr, ansonsten nur Röntgen in 2 Ebenen / Jahr.
Mein Professor meinte immer, daß die Tendenz das Wichtigste sei und da sich deine Lymphknoten stark verkleinert haben , bist du auf dem richtigen Weg.
Du mußt versuchen die Angst vor der Chemo zu verdrängen und immer fest dran denken, daß du dann geheilt bist, noch 1x das schaffst du schon. Lenke dich irgendwie ab und dann durch, durch den letzten Chemotag.

Liebe Grüße und alles Gute für die letzte Sitzung.

Armin

[Rodi]

Hallo Tinchen!

Ich kann auch sehr gut nachempfinden, was Du grad durchmachst, mein Freund hatte vor 10 Tagen die vorletzte Chemo und er hat auch ziemliche Knochen- und Muskelschmerzen und ziemlichen Terz mit seiner Mutter (aber die wohnen zum Glück nicht mehr zusammen). Diese Dinge scheinen demnach fast "normal", obwohl das schon schwer zu ertragen ist.
Jedenfalls hat er auch noch einen tastbaren LK am Hals und Schmerzen in den befallenen Arealen und hat einfach auch leichte Panik gehabt, dass das mit der Chemo doch nicht alles so weggeht.
Aber er war dann nochmal bei seinem Onkologen und der war auch zufrieden (schient ja auch ein begehrter Wortlaut zu sein!). Ich gebe zu, ich finde das Wort auch ncoh nicht restlos aufmunternd, aber es sieht trotzdem gut aus. Und das solltest Du Dir auch sagen.

Der Onkologe meinte, dass der noch tastbare längst kein Krebs mehr sein müsste und er das auch ganz stark annehme, sondern eher ne Reaktion auf ne kleine Entzündung.
Ich kann verstehen, dass ein mulmiges Gefühl bleibt, das wohl alle hier kennen (auch die Angehörigen), aber trotzdem wird da nichts mehr sein.

Für die letzte anstehende Chemo, die ja fast parallel auch bei uns statt findet wünsche ich Dir, dass Du das letzte Mal gut hinter Dich bringst und Dich dann freuen kannst, weil der dickste Berg geschafft ist! Und das ist toll und bewundernswert!

Ich wünsch Dir alles Liebe
Bianca

[ines75]

Hej Tinchen,

tut mir leid, dass es Dir gerade so schlecht geht. Aber nur noch einmal, dann hast Du's geschafft. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut durch den letzten Akt kommst!

Ich finde, die Ergebnisse von Deinem Ultraschall klingen super! Die Lymphies sind doch alle mächtig geschrumpft. Den Rest (sofern noch was aktiv sein sollte) wird die Bestrahlung richten. Dass noch Narbengewebe übrigbleibt ist ja nichts ungewöhnliches, Mr. Hodgkin wirst Du erfolgreich rauskatapultiert haben, da bin ich mir sicher.
Wegen Deiner Periode mach Dir mal noch keine Sorgen, die kann auch noch nach einem Jahr wieder kommen.
Axels Tip mit dem Beruhigungsmittel ist gut. Mein Doc hatte einer Bekannten und Mitpatientin, die ganz arge Nebenwirkungen und entsprechende Ängste hatte, vor ihrer nächsten Chemo was verschrieben. In die ist sie dann völlig ohne Angst gegangen. Zudem hat er ihre Medis gegen die Übelkeit umgestellt. Und siehe da, den Cocktail hat sie super überstanden. Vielleicht fragst Du Deinen Doc mal danach.

Liebe Grüße und alles Gute,
Ines

[Purmaus]

Hallo Tinchen,
was du so schreibst- das erinnert mich alles ganz genau an mich. Ich hätt es quasi auch genau so schreiben können...
Den Terz mit meiner Mutter hatte ich auch, ich hab sie einmal sogar angebrüllt, weil sie mich einfach nicht verstehen wollte... Heute weiß ich natürlich, dass ich einfach fix und fertig, agressiv und gereizt war und meine Mutter mit mir einfach überfordert.
Auch diese Ängste vor der Chemo... Du hattest ja auch BEACOPP vorher, oder? Ich habe das auch besser vertragen. Beim ABVD war mir ne ganze komplette Woche schlecht. Die Übelkeit fing meist so 2 Tage nach der Chemo an. Mein Onkologe sagte mir mal, dass eigentlich ABVD besser verträglich sei als BEACOPP. Aber BEACOPP hat den Körper erst mal so dolle belastet, dass man dann das ABVD auch nicht mehr so gut verträgt. Hängt wohl mit der Kombination zusammen. Am schlimmsten war bei mir dann noch die letzte Chemo, da sass ich nur noch mit der Brechschale da. Ich konnte mich da auch noch nicht so richtig freuen, dass es die letzte Sitzung war. Ich war wirklich erst erleichtert, als sie mir die Nadel rausgezogen haben. Und von da an gings mir auch schlagartig besser.
Mein tiefes schwarzes Loch kam eigentlich genau 1 Jahr nach Diagnosestellung. Hilfe von aussen habe ich noch 2 Monate abgelehnt, aber ganz ohne ging es dann doch nicht. Im Nachhinein muss ich sagen, dass es für mich und meine Seele besser gewesen wäre, wenn ich gleich einen Seelenklempner aufgesucht hätte. Aber ich habe gedacht, ich schaff das. Hm, war aber leider nicht ganz so.
Mach dir auch nicht so viele Gedanken wegen deiner Periode. Bei mir ist sie erst mal für 5 Monate ausgefallen, dann gings langsam wieder los. Und ich bin immerhin - im Gegensatz zu dir - asbach!
Und dass immer ein Restgewebe bei den LK übrig bleiben kann, haben ja die anderen auch geschrieben. Bei mir ist im Unterkiefer auch immer noch einer 1,4 cm und von dem hinterm Brustbein ganz zu schweigen... Mein Onkologe hat mir mal gesagt, dass durch die Chemo mindestens 50 % der dicken LK verschwinden müssen, bevor mit der Bestrahlung angefangen werden kann.
Also wie du siehst, alles im grünen Bereich. Die letzte Chemo schaffst du auch noch und dann geht es nur noch bergauf! Alles wird gut.

LG Petra

[Gaby]

Hallo Tinchen,
ich will dir eigentlich nur ganz fest gute Besserung wünschen und dir dolle die Daumen drücken für die nächste Chemo. Du bist so tapfer und machst das ganz prima.
Denk immer daran, dein Körper schafft den Kampf gegen Mr. Hodgkin leider nicht ganz allein und braucht deshalb Hilfe von außen. Ich hab mir immer vorgestellt ich habe eine Fussballmannschaft die für mich kämpft und die Spieler müssen von Zeit zu Zeit (mit der Chemo) ausgetauscht werden, damit die Mannschaft wieder stark und kräftig genug ist, dass Spiel zu gewinnen.
DU SCHAFFST DAS, ich bin mir da ganz sicher!
Fühl dich gedrückt.
LG Gaby

[Dirk]

Hallo Tinchen,
mein MK ist schon 15 Jahre her und es gibt immer noch lymphknoten, die ich als vergrößert ertasten kann. Mach Dir da bloß keine Sorgen. Das sind Vernarbungen. Es wird Dich mit der Zeit beruhigen, wenn Du siehst, daß sich deren Größe nicht mehr verändert.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße

Dirk