Auch ich bin neu....

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Anikan
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Auch ich bin neu....

Beitragvon Anikan » 09.07.2011 14:15

Hallo Leute,
nun ist es an der Zeit mich vorzustellen. Vorab erst einmal an Axel und seinen Mitstreitern DANKE für die tolle Seite mit den vielen Informationen, die mir den Weg erleichtert haben.
Ich heiße Torsten, bin 41 Jahre , verheiratet einen Sohn 15 und bis Mai 11 war die Welt noch in Ordnung. Familie-Kind, Beruf, Häuschen usw. alles schicke….
Im Februar war ich zur jährlichen Untersuchung (seit 5 Jahren) der Schilddrüse, eigentlich reine Routine, dachte ich. Meine bekannten Knoten hatten sich um ein Drittel vergrößert und sie rieten mir zu OP. Allerdings sollte der Lymphknoten an der linken Seite mit entfernt werden, der schon auf den linken Schilddrüsenlappen drücke. Ich selbst hatte es nie bemerkt. Jetzt weiß ich dass der Knoten hätte schon längst entfernt werden müssen, denn er war Tennisball groß. Der Knoten wurde aber vor drei Jahren zweimal punktiert und es wurde eine abgekapselte Toxoplasmose diagnostiziert.
Gesagt getan, aller Dings habe ich mir den Termin erst in 4 Wochen geben lassen, da ich noch meinen Marathonlauf vor hatte. Schließlich hatte ich ja wiedermal ein halbes Jahr dafür trainiert und dann war es auch noch Teammartahon. Also drei Läufer mussten die Strecke zusammen bleiben und ich konnte meine Kumpels nicht im Stich lassen. Mir ging es ja körperlich gut, da ich auch B-Symptome hatte. Schilddrüse blieb komplett drin, da es sich nur um ein größere Zyste handelte die direkt am Stimmbandnerv liegt. Knoten war raus, Diagnose kam 6 Wochen später. Ich war wieder voll in meiner heilen Welt….dann kam der Tag X. Es war der 13 Mai, ein Freitag. Eigentlich glaube ich nicht an so einen Quatsch, aber im Laufe der Zeit sollte es wohl Bestimmung werden. Das schärfste war, dass der AB besprochen wurde, ich sollte mich mal im Krankenhaus melden der Befund ist nicht in Ordnung und es sehe nicht so gut aus. Ich soll in nächster Zeit mir nichts vornehmen…grübel grübel das ganze Wochenende. Es folgten alle üblichen Untersuchungen….HL zervical Stadium IIARF (Abgleich mit UNI Köln….diese haben dann auf mit Risikofaktor erweitert, vorher war ich ohne)
Nun bin ich bei der zweiten Chemo im Krankenhaus. Habe diese besser vertragen als die Erste.
Ich habe bei den Nebenwirkungen auch ganz laut hier gerufen… Meine Haare habe ich nach dem 16 Tag verloren. Das ist komisch, da ich immer so 5-7 cm getragen habe. Hatte Schwierigkeiten mir auf den Kopf zu fassen.
Ich litt auch Jahre unter Neurodermitis auf der Kopfhaut, diese ist jetzt komplett weg. Hier habe ich allerdings noch nichts gelesen ob das so bleibt. Musste auch feststellen, da ich nach der ersten Chemo besser durch die Nase atmen kann und das Kloßgefühl im Hals weg ist. Hier liegen die weiteren betroffenen Lymphknoten. Ich hoffe das es nicht nur die Schleimhäute sind die sich da „dünne“ macht. Es wäre mal ein angenehmer Nebeneffekt.
Meine Familie und Freunde, Kollegen und Chefs stehen mir sehr zur Seite. Das war auch so ein Thema: Wie sage ich es meinem Umfeld! Ich bin sehr stolz auf meinem Sohn, der voll in Pubertät drin steckt, wie er mit der Situation umgeht.
Irgendwie nutze ich auch die Zeit mein Leben neu zu ordnen, ich lebe intensiver….Cape diem
Da ich immer ein sehr plosiv eingestellter Mensch bin, fällt es mir relativ leicht mit meiner Situation umzugehen. Klinkt komisch ist aber so….denn ich liebe das Leben ...mein neues Ziel ist der 40. Rennsteiglauf 2012 im Mai
Gruß Anikan :wflag:
Diagnose 05/11
HL zervical Stadium IIARF
Beginn Beacopp eskaliert 2x ABVD 2x
nach HD 14 angelehnt
7.06.2011 BEACOPP esc.
4.07.2011 Port
7.07.2011 BEACOPP esc.
11.08.2011 ABVD (Vinblastin halbe Dosis)
08.09.2011 ABVD (Vinblastin pausiert)
20.09.2011 CT/MAT
10.10.2011 Bestrahlung 30 GY
14.11.2011 Port "raus"
AHB 24.11.11
Jan 12 Ganzkörper MRT...alles Okay!!!
bin wieder arbeiten.....
April 12 MRT wieder alles Okay!!!
Sep 12 MRT wieder OK
Nov. 12 Kur in Graal Müritz
Dez.12 MRT ok
Mär.13 MRT ok
Sep.13 MRT ok :-)
Feb.14 MRT ok
Nov.14 MRT ok ;-)

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5085

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 09.07.2011 17:15

Na dann servus hier :)

Machst des ja fast so wie ich es auch halte: Man lebt sein Leben, Hodgkin kommt, Babäm Chemo, Hodgkin weg, weiter gehts. Bin grad im 3. Zyklus und muss echt sagen, so gehts schon wirklich gut.
@ KH; geht da keine ambulante Therapie oder ziehst du die stationäre vor, weils so schlecht war mit der ersten?

Wie habt ihr beim Marathon abgeschnitten?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Anikan
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Beitragvon Anikan » 09.07.2011 19:48

Hallo Aquarius,

natürlich versuche ich positiv zu denken. Habe aber auch die anderen Schicksale gelesen, wo nicht alles so glatt läuft. Darüber denke ich auch sehr nach. Als ich die Diagnose bekommen habe, habe einmal richtig geheult und meine Frau in den Arm genommen. Da haben wir beschlossen,dass wir das "packen"...sonst steht das man nicht so durch.
:dan: :knutsch: :knutsch:
wie du passend beschreibst Babäm weiter gehts
Das Krankenhaus ziehe ich vor, da ich die erste Chemo unter ständiger Kontrolle bekommen sollte, habe hier doch etwas mehr Ruhe...nicht ständig fahren.
Mein bester Marathon war mal kurz unter vier Stunden in Dresden. (Oberelbe)
Den Teammarathon haben wir mit vier Stunden und 6 Minuten geschaft.
Zeit spielt eigentlich keine große Rolle mehr, das Erlebnis zählt.
Es gibt da auch so schönen Spruch: Ziele setzen und Ziele ereichen, naja und in meiner Laufgruppe warten die Jungs darauf......sie wollen auch das ich nach vorne schaue....und die Chance ist doch da....

Gruß Anikan
Diagnose 05/11

HL zervical Stadium IIARF

Beginn Beacopp eskaliert 2x ABVD 2x

nach HD 14 angelehnt

7.06.2011 BEACOPP esc.

4.07.2011 Port

7.07.2011 BEACOPP esc.

11.08.2011 ABVD (Vinblastin halbe Dosis)

08.09.2011 ABVD (Vinblastin pausiert)

20.09.2011 CT/MAT

10.10.2011 Bestrahlung 30 GY

14.11.2011 Port "raus"

AHB 24.11.11

Jan 12 Ganzkörper MRT...alles Okay!!!

bin wieder arbeiten.....

April 12 MRT wieder alles Okay!!!

Sep 12 MRT wieder OK

Nov. 12 Kur in Graal Müritz

Dez.12 MRT ok

Mär.13 MRT ok

Sep.13 MRT ok :-)

Feb.14 MRT ok

Nov.14 MRT ok ;-)



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Sabine65
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Registriert: 17.08.2010 16:32
Wohnort: Kreis Ludwigsburg

Beitragvon Sabine65 » 10.07.2011 18:10

Hallo Thorsten,

willkommen im Club. Obwohl da niemand dazu will!
Da du schon mitten in der Therapie steckst und dich doch ganz gut anhörst, bin ich fest davon überzeugt, dass du das recht gut schaffst. Deine Frau und du habt genau richtig entschieden: Ihr packt das!
Körperlich fit und eine positive Einstellung hilft viel.

Ja, nimm dir den nächsten Marathon als Ziel. Würd ich auch ohne Krankheit nicht schaffen! Schon gar nicht diese Zeiten!! Völlig verrückt, gaga oder klasse! Sei nicht enttäuscht, wenn dir dein Körper die neue Geschwindigkeit vorgibt. Aber auch das wird wieder.

Und zu deinem pupertierenden Sohn; sei so offen wie möglich. Denn sie fühlen mehr mit, als sie zugeben. Ich wurde sogar wg. meiner Haare getröstet.

LG, Sabine

... und Respekt, daß du die von KH nicht verklagt oder bomadiert hast. Auf dem AB... es ist nicht so gut... nehmen sie sich nichts vor.....
Wo gibt es denn sowas, vorallem wenn man sich wg. WE nicht melden kann.
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Katha76
Beiträge: 372
Registriert: 27.11.2009 12:30
Wohnort: Berlin

Beitragvon Katha76 » 10.07.2011 20:23

Hallo Torsten,
willkommen beim Forum!

Du bekommst ja mit Beacopp Cortison. Davon wird wohl Deine Neurodermitis weggegangen sein. Und somit wird sie wahrscheinlich auch wiederkommen, sobald Du die Cortison-Dröhnung nicht mehr hast. Aber wer weiß...

Wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

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