Spätes Hallo in zweierlei Sicht: späte Vorstellung und Rezid

[Duminica]

Hallo ins Forum,

nun will ich mich aber auch mal vorstellen und Euch mitteilen, warum und wie ich ins Forum gekommen bin. Herumstöbern tue ich jetzt schon seit März diesen Jahres und nun wird’s Zeit, da ich auch schon einige Beiträge kommentiert habe.

Ich bin Maike, 30 Jahre alt, derzeit wohnhaft in Hannover und das ist meine Geschichte:

Wie oben ja schon angedeutet, ist bei mir im März diesen Jahres ein Rezidiv diagnostiziert worden. Ich bin 2003 schon einmal an MH erkrankt. Damals Stadium 1a mit drei kleinen Lymphknoten in der Halsgrube rechts. Damals lief gerade die HD 13 Studie und in die bin ich rekrutiert worden. Und dann auch noch in den 4. Arm 2x AV+IF, mit den wenigsten Chemo Medis und den geringsten Nebenwirkungen gelost worden. Damals war ich froh, da ich die Therapie super weggesteckt habe, meinem Studium weiter gehen konnte – ohne ein Semester zu verlieren – und ich auch noch fit für jede Menge Freizeitaktivitäten war. Heute weiss ich, dass ich das damals mit dem MH nicht so ernst genommen habe, da die Heilungschancen so gut waren und ich mir sicher war, nach der Therapie bist du gesund und das für immer. Deswegen werde ich auch nicht mitbekommen haben, dass 2005 der 4. Arm aus ethischen Gründen wegen zu hohen Rezidiv-Raten eingestellt wurde.

Im April stand bei mir dann leider auch das Rezidiv - Stadium III B fest - und das trotz regelmäßiger Nachsorge. Naja nur es kommt schließlich darauf an, wer die Nachsorge macht und mit welcher Intensität bzw. mit welchem Einsatz. Aber das ist ein anderes Thema und könnte vielleicht mal in einem Threat mit dem Namen: „Kompetenzen von und Vertrauen zu Ärzten“ erläutert werden….

Meine letzte Nachsorge hatte ich im Mai 2009, welcher mir sowohl in dem damaligen Gespräch wie auch in einem Telefonat danach bestätigte, dass alles i.o. sei und mein vergrößerter Lymphknoten in der Halsgrube untypisch für ein Lymphom sei, sondern eher auf eine Erkältung zurück zuführen sei. Und außerdem wäre ein Rezidiv nach so langer Zeit (= knapp 6 Jahre) vollkommen unwahrscheinlich. Leider hatte ich bis zu meiner Initiative im März diesen Jahres keinen Arztbefund erhalten, denn sonst wäre ich eher hellhörig geworden, da der LDH-Wert zu dem Zeitpunkt schon deutlich erhöht war. Dies habe ich dann in dem Arztbrief ein Jahr später herausgefunden. Und der Arzt meinte doch tatsächlich ich wär gesund. Hab ich ihm auch geglaubt.

Heute weiß ich, dass das Rezidiv letztes Jahr in jedem Fall schon da war, da ich seit August 2009 unerklärliche Rückenschmerzen in der Nierengegend zuerst nur nach Alkoholkonsum hatte. Ja, heute weiß ich auch, dass Alkoholschmerz ein mehr oder weniger eindeutiges Zeichen für MH ist. Aber wie schon gesagt, ich war 2003 überzeugt, dass ich das Biest bekämpft hatte und außerdem hatte ich 2003 keine Alkoholschmerzen, an die ich mich erinnern konnte. Da ich nicht wusste was es war (meine Nieren wurden schon von einem Spezialisten als total i.O. erklärt), habe ich für Wochen den Alkohol einfach weggelassen, bis ich Nachts – ohne Alkohol getrunken zu haben – solche Rückenschmerzen hatte, dass ich die Wände hätte hochgehen können. Zwischenzeitlich war ich schon bei der Krankengymnastik, da ich auch tierische Nackenschmerzen hinzu bekommen habe. Meine Hausärztin, die wohl auch noch nie von MH gehört hatte bzw. eine/n Patient/in hatte, hat mir auch noch ein Muskelrelaxat verschrieben, neben Schmerztabletten, falls es Nachts mal wieder schlimm wurde (ich hab zu der Zeit regelmäßig im Türrahmen gehangen, da das Strecken des Körpers die Höllenschmerzen scheinbar linderte).

Ich hatte auch schon eine Überweisung zum Orthopäden, als ich den Termin zu einer – für mich Routine-Nachsorge bei einem Onkologen hier in Hannover machte. Dieser war gar nicht erbaut von dem vergrößerten Lymphknoten in der Halsgrube, der ja mittlerer Weile schon über ein Jahr eine identische Größe hatte. Er leitete dann neben den üblichen Blutuntersuchungen auch eine Lungenfunktionsprüfung inkl. Röntgenbild ein. Ja und das Röntgenbild hatte dann eine Raumforderung von 6,2*7,8*5,7 cm im vorderen Mediastinum. Kein Wunder woher die Rückenschmerzen kamen. Von da an ging alles ganz schnell und ich wusste, dass ich einen Rückfall hatte. Das war dann doch ein Schlag, weil ich es mir bis dahin noch nicht eingestehen wollte.

Da ich 2003 nur 2 Chemo-Medis bekommen hatte, soll jetzt 8 * BEACOPP esk den MH bekämpfen. Die Hochchemo Dosis mit Stammzellentransplantation ist mir so erspart worden. Ich hoffe zukünftig wird mir auch ein weiterer Rückfall erspart bleiben.

Ja und nun warte ich darauf, dass der 6. Zyklus starten kann. Bis zum 5. Zyklus/ Tag 6. ist alles bestens gelaufen. Ich habe die Chemo recht gut vertragen, hatte kaum Schmerzen oder Übelkeit und ich konnte die freie Zeit genießen. Von Tag 6 auf 7 des 6. Zyklus zeigte mein Körper dann zum ersten mal Schwäche: ich hatte mir bei 200 Leukos einen Keim eingefangen, welcher sich in Erbrechen und Durchfall zeigte. Von der geringen Leuko-Zahl habe ich natürlich erst erfahren, als ich sonntags nachmittags – nach einer heftigen Nacht vorm/aufm Klo – in die Notaufnahme mit 39 Grad eingeliefert worden bin. Im Krankenhaus hatte ich mich dann recht schnell gut erholt. Leider ist im Krankenhaus dann noch der Herpes Zoster Virus bei mir ausgebrochen, so dass ich mit einer Gürtelrose zu kämpfen hatte. Die Medis gegen den Herpes haben laut meinem Arzt wohl noch zusätzlich meine Leukos gekillt, denn nun bin ich schon 2 Wochen mit dem 6. Zyklus in Verzögerung, da ich immer zu wenig Leukos zum weitermachen hatte. Nun hoffe, dass es Montag weitergeht, damit ich es bald geschafft habe.

Jo, dass ich meine Geschichte – in mehr oder weniger - Kurzform 

Carpe Diem!

[youssarian]

Hallo Maike

Herzlich willkommen hier im Forum

Danke, das du uns deine Geschichte nicht vorenthalten hast - sie ist für mich persönlich in zweierlei Hinsicht sehr interessant:
Zum einen ganz aktuell, weil ich im Stadium IIIa an der Studie HD18 Teilnehme - in dieser Studie gibt es den experimentellen Arm D, in dem nur 4 anstatt 8 (Standard) Zyklen BEACOPP esk. gegeben werden.
Nun bin ich am Ende des 2. Zyklus und nächste Woche steht das PET an, nachdem dann entschieden wird in welchen Arm der Studie ich randomisiert werden soll. Mir als medizinischem Laien erscheint der Arm D aber von Anfang an als zu risikoreich, so dass ich überlege dann evnt. aus der Studie auszusteigen - und deine Geschichte gibt mir ein zusätzliches Argument dafür.

Zum anderen bestätigst du meine Erfahrung, das man keinem(!) Arzt wirklich vertrauen sollte - insbesondere keinem Hausarzt bei derartig speziellen Erkrankungen. Damit will ich keinesfalls auf die Ärzteschaft schimpfen - die sind auch nur Menschen und müssen mit Menschen umgehen. Ist sicher nicht ganz einfach - auch wenn man bedenkt, das es zum einen Patienten gibt, die alles auf die leichte Schulter nehmen und zum anderen Patienten, die bei jedem Zipperlein eine 10.000Euro-Untersuchung haben möchten.
Ich meine damit eher, das ich - speziell mit einer Vorgeschichte wie wir sie haben - jede Aussage eines Arztes hinterfragen werde und sobald auch nur der geringste Zweifel aufkommt mich selber auf den Weg machen werde; ohne zum Hypochonder zu werden wie ich hoffe

Ich wünsche dir alle Liebe und Gute, das du den Rest der Therapie weiter gut überstehst und danach ein rezidivfreies Leben führen kannst.

LG, Norbert

[yoda]

Hallo Maike. Eine zweite die im Arm D gelandet war und jetzt ein Rezidiv bekämpft. Was uns allen aufzeigen sollte, dass zwischen Erstbehandlung bis Rezidiv sogar 6 Jahre vergehen können.

Zu den Ärzten. Also du hattest natürlich auch Pech. Denn mit Stadium 1a damals hattest du kaum Symptome und Nebenwirkungen des Hodgkins zu beklagen. Du hattest also auch keine Vergleichmöglichkeit. Den Alkoholschmerz und die typischen Schmerzen die in den Rücken ausstrahlen, kenne ich. Auch ich hatte damals so tolle Krampflösende Medis für die Muskeln erhalten. Nun, bei einer Ersterkrankung ist es nicht einfach. Doch wenn du schon die Erkrankung hattest und ein geschwollener Lymphknoten inklusive Blutwerterhöhung liegen vor, kann man dem Arzt einen Vorwurf machen. Allerdings Maike muss man dazu sagen, dass man dich wohl so oder so mit BEACOPP esk. behandelt hätte im Rezidivfall. Also auch, wenn man es deutlich früher herausgefunden hätte.

Wünsch dir was. Vor allem viel Kraft für die restlichen 3 Zyklen. Du hast es bald geschafft!

[DerAndi]

Hey,

auch von mir ein hallo und ganz viel kraft und gedanken, dass du den rückfall gut verkraftest und die chemo gut durchstehst.
klingst doch positiv und das ist schonmal ne gute sache.

du packst das!

[Miime]

Deine Geschichte ist wirklich krass. Und zeigt vor Allem, dass man sich bei Nachsorgen nicht abspeisen lassen sollte und lieber noch 100x nachfragt.
Ich wünsche dir für die restlichen beiden Zyklen, dass es dir so gut wie möglich gehen kann. Respekt für dein Durchhaltevermögen!

[Hanna]

Hallo,

auch von mir Herzlich Willkommen.

Also deine Geschichte ist echt mal hard. aber du wirst auch diesesmal den blöden Hodgkin besiegen und dann hoffentlich nie nie mehr einen Rückfall bekommen.

Ich drücke dir für deine Therapie die Daumen und wünsche dir alles gute.

Liebe Grüße

[peng1967]

Herzlich willkommen auch von mir. Ich wuensche dir alles gute fuer den Rest deiner Therapie. Und eins kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen: Tuerrahmen sind das Trainigsgeraet Nummer 1 bei MH-patienten. (Ich gebe zu, ich musste schmunzeln, als ich das von dir las, denn ich hab exakt genau so dagehangen)

[Katha76]

Hallo Maike,

ja, das warten auf die Leukos ist aufreibend. Hoffentlich kommen sie bald wieder hoch. Wenn sie noch Zeit brauchen, dann brauchen sie die, da ham wa keinen Einfluss drauf leider...

Beim Hodgkin schwanken glaub ich alle, Ärzte wie Patienten, zwischen dem dramatischen Gefühl, wie schwer die Erkrankung ist, und dem Gefühl, dass es ja wirksame Mittel gibt, sie ja also kleinzukriegen ist und demnach eben gar nicht so schlimm ist, wies zunächst wirkt.

Alle, Ärzte wie Patienten sehnen sich glaub ich unterwegs immer wieder mal nach einer einfachen Lösung und verschließen ggf. die Augen vor den wahren Konsequenzen der Erkrankung oder vor den Anzeichen eines Rezidivs.

Blöd, dass Du jetzt wieder dran bist. Ich wünsche Dir viel Kraft für den Rest der Therapie, und was Dir noch so alles bevorsteht.

Liebe Grüße aus Berlin nach Hannover,
Katharina

[Sane]

Hallo Maike,
ich habe Deine Geschichte mit Interesse gelesen. Und wünsche Dir viel Kraft auf den letzten Metern...

Es ist eine Gedultsprobe in den letzten Zyklen- mehr noch, wenn man auf Leukos warten muss. Hilft das Neupogen?

Weiterhin
Sane

[tobi33]

Deswegen werde ich auch nicht mitbekommen haben, dass 2005 der 4. Arm aus ethischen Gründen wegen zu hohen Rezidiv-Raten eingestellt wurde.

Ich frag mich, wie hoch die Rezidivrate der HD13 tatsächlich ist! Die Portokosten, alle aus dem betreffenden Arm anzuschreiben und zu erhöhter Wachsamkeit aufzurufen, können es nicht sein. Adaptiert das Rheinland hier eine typisch bayerische Taktik des Aussitzens? Interessant in diesem Zusammenhang auch, dass die Patientenversicherung bei der Gothaer Allgemeinen auf die Dauer der Behandlung limitiert ist. Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.

Liebe Maike,
ich wünsch Dir gutes Gelingen bzw. mehr Erfolg bei Deiner aktuellen Therapie!
LG T.

[Duminica]

Hallo,

vielen Dank für die lieben Worte. Das Warten auf die "ausreichende" Leuko-Zahl hatte am Montag ein Ende: Punktlandung mit 2500. Hoffentlich stürzen sie zum Wochenende nicht wieder so ab. Habe diesmal auch nur noch die Eskalationsstufe 3 bekommen, da ich beim letzten Zyklus mind. 5 Tage unter 1000 war. Da hat aber auch das Acic gegen die Gürtelrose auch noch seinen Beitrag geleistet.

@Sane: Ich nehme am Tag 4 (war heute immer Neulasta und das hat bisher eigentlich immer ausgereicht. Wahrscheinlich war die letzte Dröhnung zu viel für meinen Körper. Mal schauen, obs diesmal besser ist.

@ Tobi33: Ja ich habe mich auch schon oft gefragt, wie hoch die Rate ist. Aber ich bin mir nicht sicher, dass diese Zahl in naher Zukunft öffentlich wird. Ich denke auch nicht, dass die Kölner hier in die Pflicht genommen werden sollten und die Patienten informieren. Vielmehr sehe ich das in der Verantwortung der Ärzte, die ja die Studienergebnisse als Onkologe kennen sollten. Und hier hätte ich mir von meinem damaligen Arzt mehr erwartet. Zumal sich der Lymphknoten am Hals ja schon auf 1 cm. "gearbeitet" hatte. Aber so isses und zu ändern jetzt auch nicht mehr.

Ich wünsch Euch noch ne schönen sonnigen Abend.