Holger aus Hannover - Von Toxoplasmose zu Hodgkin III o. IV

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Holger
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Holger aus Hannover - Von Toxoplasmose zu Hodgkin III o. IV

Beitragvon Holger » 13.09.2005 21:02

Hallo,

ich surf hier schon seit einiger Zeit im Forum. Jetzt wollte ich mich mal vorstellen:

Ich bin Holger aus Hannover.

Angefangen hat alles vor ungefähr einem Jahr, genau auf der Fahrt in den Urlaub. Ich fasse an meinen Hals und hatte da plötzlich so einen Gnubbel, der vorher nicht da war. Während der Woche am Gardasee hab ich mir schon ein paar Gedanken gemacht und bin dann nach dem Urlaub zum Hausarzt gegangen.

Der Arzt riet mir, erstmal ein paar Wochen abzuwarten, da Lymphknotenschwellungen alle möglichen Ursachen haben können. Ich war erstmal beruhigt und bin erst nach zwei Monaten wieder hingegangen, da sich nichts verändert hatte. Es folgte eine Überweisung zum HNO, wo eine Gewebeprobe per Nadel entnommen wurde. Es wurde dann auch noch ein MRT gemacht und man überwies mich in die Onkologische Praxis. Es folgten Röntgenbild des Thorax, diverse Blutuntersuchungen, diverse Ultraschalls...

Schließlich die Diagnose: Toxoplasmose. - Puh, Glück gehabt. Nach den Sachen, die ich im Internet gefunden hatte, hätte ich mindestens HIV und Lymphknotenkrebs haben müssen. :?

Das war Anfang diesen Jahres. Für mich war die Sache eigentlich abgeschlossen, nur das der Gnubbel noch da war. Das ist bei Toxoplasmose allerdings auch nicht ungewöhnlich. Im August hatte ich aber das Gefühl, daß der Knoten sich vergrößert hatte und sich irgendwie bemerkbar machte.

Ich habe ziemlich schnell einen Termin in der Onkologie bekommen und nach einem Ultraschall stand fest, daß der Lymphknoten tatsächlich gewachsen war. Er sollte also zur Gewebeuntersuchung raus. Das wurde ein paar Tage später unter Vollnarkose gemacht, ich konnte aber sogar am gleichen Tag noch wieder nach Hause.

Bei der Besprechung in der Onkologie kam dann der Schock: es waren bösartige Zellen im Gewebe, allerdings stand noch nicht fest, welche. Also doch Krebs...

Erst war ich (und meine gesamte Umgebung) ziemlich sauer, daß die das nicht gleich gemerkt haben. Aber inzwischen kann ich es einigermaßen nachvollziehen. Sie haben nach der Diagnose der ja tatsächlich vorhandenen Toxoplasmose fast alles gemacht, um Krebs auszuschließen. Nur eben keine Lymphknotenentnahme. Und da die Toxoplasmose die Schwellung erklärt hat und maligne Lymphome nicht soo oft vorkommen, war eine Operation mit Vollnarkose wohl auch nicht unbedingt angebracht. Und vielleicht war da ja anfangs auch wirklich noch nichts. :?:

Es folgte also ein CT, später eine Knochenmarkentnahme etc.

Die Histologie lieferte inzwischen die Diagnose "Morbus Hodgkin". Es sind außer am Hals auch mehrere Knoten unterhalb des Zwerchfells. Also ist es mindestens Stadium III. Der Befund des Knochenmarks ist noch nicht da. Wenn dort auch noch was ist, ist es vielleicht sogar IV. An B-Symptomen habe ich gelegentlich etwas Nachtschweiß, aber sonst eigentlich nichts.

Als Therapie wurde 8 x BEACOPP eskaliert festgelegt. Der Zyklus hat gestern angefangen, also hatte ich gestern und heute die ersten beiden Infusionstage. Letzten Freitag habe ich noch schnell einen Port bekommen, über den die Infusionen eigentlich recht "angenehm" waren.

Bisher habe ich keine größeren Nebenwirkungen, abgesehen von Müdigkeit und daß meine Mundschleimhaut heute recht trocken wird.

Wann haben denn bei Euch anderen BEACOPP-Empfängern die Nebenwirkungen richtig angefangen?

Meine Haare haben seit heute morgen übrigens schon mal die praktische Länge von 4mm. Ich erkenne mich zwar kaum im Spiegel, aber so schlimm wie ich dachte, ist es gar nicht.

Bis jetzt bin ich mit der ganzen Sache total positiv und zuversichtlich eingestellt. Schwierig fand ich es nur, das ganze der Freundin, Familie und Freunden zu erzählen. Die unterstützen mich aber ganz toll, obwohl ich einige gelegentlich etwas aufbauen muß .

Ich bin froh, daß es das Internet gibt. Nach zwei Wochen surfen weiß ich jetzt bestimmt nicht viel weniger als die Ärzte. Vor fünfzehn Jahren hätte man diese Chance überhaupt nicht gehabt. Und so habe ich auch Axels Forum gefunden. :D

Das soll als Vorstellung erstmal reichen, sonst kann das ja keiner mehr lesen. :)

Holger
Zuletzt geändert von Holger am 10.11.2005 13:31, insgesamt 1-mal geändert.

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.09.2005 08:21

Hallo Holger,

herzlich willkommen in unserem "Boot", wirst sehen, da bist Du bestens aufgehoben :wink: .
Deine Geschichte zeigt mal wieder, wie lang und verschlungen der Weg bis zur Diagnose MH sein kann :evil: .
Nimmst Du an einer Studie teil oder bekommst Du die Standardtherapie?
Und wo?
Mir ist es auch am schwersten gefallen, die Diagnose der Familie beizubringen. Interessanterweise haben die Frauen ganz anders reagiert als die Männer, sie fragten sofort: Wie geht's weiter und was kann ich für dich tun? Die Männer waren nur noch ein stummes Häufchen Elend, bis auf meinen Sohn (damals 18), er war furchtbar wütend :roll: .
Du gehst die Therapie mit einem gewissen "sportlichen Ehrgeiz" an, das ist super, je besser man sich vorbereitet, informiert und weiß was auf einen zukommt, umso weniger Angst hat man davor.
Welche Nebenwirkungen Du bekommst, kann niemand vorher sagen, das ist sehr individuell. Deinen anderen Thread habe ich schon gelesen, meine Tipps sind:

1. während der Infusionen Kaugummi kauen, was zum Trinken mitnehmen (essen mochte ich nix) und Dich ablenken mit Lesen, Musik hören oder mit anderen Patienten quatschen (falls vorhanden...)

2. betrachte die Therapie als eine Art Aufgabe oder Herausforderung - und Du bist der Chef, Du hast die Kontrolle und die Verantwortung.
Damit meine ich, dass man ständig mitdenken sollte, ob nichts vergessen wird und wirklich alles nach Plan läuft (z.B. neues Rezept, Blutkontrolle u.v.m.). Die Ärzte und das Personal geben sich zwar Mühe, sorgfältig zu sein, aber wir sind nicht die einzigen Patienten und da kann schon mal was vergessen werden. Ordner anlegen, alles sammeln,"verwalten" und fragen, fragen , fragen.
Für den Fall, dass welche unbeantwortet bleiben, sind wir für Dich da, alle gezwungenermaßen "Hobbymediziner" :? .

3. nimm gleich Zofran, probier' nicht erst aus, ob es auch ohne geht. Übelkeit muß nicht sein, ich habe auch kein einziges Mal gespuckt - was nicht mein Verdienst ist und womit ich absolut nicht angeben will - aber es ist eine sehr unangenehme Nebenwirkung und wenn man was dagegen tun kann, warum nicht?
Ich fand die Chemo bei weitem nicht so schlimm wie ich sie mir vorgestellt hatte, sie wurde nur von Zyklus zu Zyklus belastender, aber ich hatte auch keine 3."Erholungswoche".

So, dann wünsche ich Dir einen guten Start und halte uns auf dem Laufenden!

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 14.09.2005 09:17

Willkommen im Club! Bei mir wurde zuerst auch Toxoplasmose von meiner Hausärztin diagnostiziert ... und nach Virentests wieder ausgeschlossen. Da war meine Wald- und Wiesenhausärztin mit ihrem Latein auch schon am Ende und gab wortwörtlich "Entwarnung" mit dem Zusatz, dass es nichts schlimmes ist.

Nach Drängen meiner Mutter suchte ich einen sehr kompetenten HNO-Arzt auf (weil der Knoten ja am Hals war). Dieser schlug sofort Alarm und hatte auch gleich den richtigen Verdacht: MH. Da fing für mich auch der ganze Kram an, den du jetzt wohl auch durchmachen musst. Allerdings wurde ich mit dem ABVD Schema behandelt.

Es ist gut, dass du mit so einer positiven Einstellung an die Sache herangehst. Das hilft wirklich viel. Du solltest auch versuchen immer positiv zu bleiben, auch wenn ab und zu schwer fallen wird.

Ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt - das ist schonmal mehr als die halbe Miete zur Vollremission. Glücklicherweise tut sie das auch bei den meisten Patienten.

In diesem Sinne: Gute Besserung
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Holger
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Mist! Jetzt doch Stadium IV

Beitragvon Holger » 14.09.2005 14:01

Heute habe ich auf Nachfrage dann doch mal das Ergebnis der Knochenmarkpunktion bekommen: Die blöden Hodgkins tummeln sich auch dort. Also bin ich im Stadium IV. An der Therapie ändert das allerdings nichts. Am Erfolg auch nicht! So!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
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Beitragvon armin » 14.09.2005 14:40

Hallo Holger,

naja, schade, daß dann doch ein fortgeschrittenes Stadium rausgekommen ist - jetzt dauert die Therapie halt etwas länger als erwartet :wink: - aber gerade in deinem Alter sind auch hier die Heilungsraten ganz prima . Hoffentlich sag ich jetzt nix falsches, aber hattest du nicht diese Toxoplasmose als Diagnose vor einem Jahr.
Ich hatte auch diese Hoffnung und ließ alle in Frage kommenden Viren u.a. abklären (Pfeiffersches Drüsenfieber,Toxoplasmose,Stuhluntersuchungen usw.)
Ich denke es wurde Zeit vergeudet durch die Toxoplasmosediagnose - aber was solls wir schieben dich schon da durch. Es sind hier einige mit 4b unterwegs.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit und wir haben einiges an Geheimtipps hier auf Lager.
Andreas (Co-Mod.) Situation erinnert mich an deine. Er hat auch immer das Knochen(s)tänzchen zur Nachsorge.

LG Armin

Wir bauen einen ROTO-SOAKER Bild
Zuletzt geändert von armin am 16.09.2005 16:38, insgesamt 1-mal geändert.
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Holger
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Beitragvon Holger » 14.09.2005 16:58

Ich hatte die Fragen von Judith noch nicht beantwortet:

In eine Studie komme ich nicht direkt rein, aber ich werde nach HD15 behandelt, also 8x BEACOPP eskaliert.

Die Therapie bekomme ich in einer onkologischen Praxis in Hannover. Für Einheimische: Calenberger Esplanade, direkt gegenüber vom Friederikenstift.

Die Frau eines Kollegen arbeitet bei meiner Krankenkasse. Sie hat sich mal informiert und meinte, daß das eine gute Adresse ist.

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Beitragvon Judith » 14.09.2005 20:55

Hi Dirk,

ja man sollte alles lesen, bevor man drauf losschreibt... :?
Danke für Deine Antworten. Ich habe die Chemo auch komplett in einer onkolog.-hämatolog. Praxis in Heidelberg bekommen und war sehr, sehr zufrieden. Wenn's Komplikationen gegeben hätte, hätte ich in die Uni-Klinik müssen, aber das war nicht der Fall.
Na denn mal los, wir alle drücken Dir alles Verfügbare und denk' dran: fragen!
Nur nebenbei bemerkt: ich finde es einfach ungeheuerlich, wieviel (wertvolle) Zeit mit einer falschen oder gar keinen Diagnose
verplempert wird, das darf doch nicht wahr sein :evil: !

LG, Judith
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Beitragvon Michi » 15.09.2005 00:59

Hallo Holger,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Zu dem ganzen Thema BEACOPP kann ich Dir nichts sagen, ich hab ABVD bekommen. Aber eines finde ich ganz klasse: Du hast die Kämpfereinstellung, um da durchzugehen und wieder heile rauszukommen am Ende. Das ist bei der ganzen Therapie wichtiger als man denkt!
Sollte dir die positive Einstellung mal in einem Tief vorübergehend etwas abhanden kommen, so ist das ganz normal. Aber gerade dann ist es umso wichtiger, dass Du weisst, dass Du hier posten kannst!

Liebe Grüssle, ich wünsch Dir einen guten Therapiestart!
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Beitragvon Judith » 15.09.2005 07:13

...shit aber auch, das kommt davon, wenn man unter Zeitdruck noch schnell was postet... und das gleich an 2 Personen... ich meinte natürlich HOLGER.
Ich hoffe, Du verzeihst :oops:

LG, Judith
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Beitragvon Holger » 15.09.2005 10:04

@Judith: Kein Problem, hab mich trotzdem angesprochen gefühlt. :) Und immerhin hab ich Deine Frage ja auch erst übersehen.

@alle: Danke für die nette Begrüßung. Ist echt klasse, wieviel Rückmeldung man hier im Forum bekommt. Gestern war ich ein bißchen niedergeschlagen, weil es jetzt doch Stadium IV ist, aber heute bin ich zum Glück wieder zuversichtlich und den Hodgkins geht es an den Kragen!

Gruß, Holger
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Beitragvon molly » 16.09.2005 15:35

hey holger,
wie geht's dir denn zur zeit?
wie du bekomme ich zur zeit auch 8xBEACOPP esk. (seit April) und wie du ja schon an den voherigen antworten sehen konntest, sind die nebenwirkungen bei jedem sehr verschieden.
ich hatte die ersten beiden zyklen fast keine nebenwirkungen, ausser dass ich die ersten monate ganz schön zugenommen habe (inzwischen ist aber schon der genteilige effekt eingetreten).
ab dem 3. zyklus hat dann die müdigkeit zugenommen und ich wurde immer etwas schlapper, aber nie so, dass ich wirklich jammern möchte.
jetzt ist es so, dass mir am tag vor der chemo (reine kopfsache!) schon übel wird, am tag der chemo und zwei tage danach fühle ich mich ziemlich mitgenommen, aber danach geht es wieder steil aufwärts!
es ist ja nicht so das wir hier eine grippe auskurieren, unser körper führt einen kampf gegen den krebs und da bin ich eher überrascht, das es mir immer noch so gut geht :lol:

also kopf hoch, du schaffst das bestimmt!

chemo hört sich im ersten moment fürchterlich an, aber die medizin macht ja riesige fortschritte........
und ich bin fest davon überzeugt, dass man mit einer positiven einstellung viel erreichen kann.

ich drück dir die daumen, dass du ohne große probleme durch die nächsten monate kommst.

lg
martina
Diagnose 03/2005, MH Stadium IIIA, 8 x BEACOPP esk. ab 04/2005 - Bestrahlung überstanden und fit für neue Schandtaten

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Beitragvon Holger » 16.09.2005 16:09

Hallo Martina,

bis jetzt geht es mir immer noch erstaunlich gut. Gestern habe ich mich so fit gefühlt, daß ich dreimal nachgesehen habe, ob ich nicht doch vergessen hab, irgendwas einzunehmen. :)

Seit gestern abend hatte ich allerdings das Gefühl, ich kriege eine leichte Erkältung, daher schone ich mich heute ein bißchen. Abgesehen von etwas mehr Müdigkeit als normal habe ich aber überhaupt nicht das Gefühl, gerade eine Chemo verpaßt zu bekommen.

In deiner Vorstellung hab ich gerade gelesen, daß Du sogar arbeiten gehst. Das ist eigentlich auch meine Wunschvorstellung. Ich werd noch mal die nächste Infusion abwarten und wenn ich mich dann immer noch so gut fühle, versuche ich das auch mal. Meine Arbeit macht mir richtig Spaß, deshalb sollte es eigentlich keine große Belastung sein.

Für Deine letzten Zyklen wünsch ich Dir weiterhin wenig Nebenwirkungen, aber ganz viel Wirkung!

Liebe Grüße,

Holger
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Beitragvon ines75 » 17.09.2005 15:22

Hallo Holger,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Wegen der Erkältungssymptome: Das muss nicht unbedingt eine Erkältung sein. Ich hatte auch jedes Mal so 'n Gefühl wie Schnupfen und Nasennebenhöhlenentzündung. Aber da haben meistens nur die Schleimhäute reagiert (wahrscheinlich wie im Mund, wenn alles trocken wird.)

Liebe Grüße und alles Gute,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti


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