Der Hodgkin hat mich auch erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 13.04.2011 18:49

Na Hallo ihr, Ich bin endlich fertig mit der Chemo und heute bekam ich den Termin für die Anschlussheilbehandlung. Ich darf nicht in den Schwarzwald :( ich bin darüber sehr traurig. Aber warum sollte sich denn der Wunsch auch erfüllen wenn sich noch nie meine Wünsche erfüllt haben.... Sorry aber ich hab nen totalen psychischen Durchhänger, mir is alles zuviel ich hab keine Lust auf nichts einfach nur bäh... Am liebsten würde ich mich unter eine Decke verkriechen und ncht mehr rauskommen. Mir geht alles auf die Nerven.
Sorry das musste mal raus. Ich soll nun in die BAVARIA KLINIK nach Kreischa. War schon jemand von euch dort und kann berichten wie es dort ist? Ich wäre euch sehr dankbar :)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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Herr Esspunkt
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Beitragvon Herr Esspunkt » 13.04.2011 19:05

Hallo Schreiberlein,

ich hab mal fix gegooglet und bin irgendwie... naja, nicht so angetan. Wenn du unter 65 bist, würde ich direkt Protest bei der Krankenkasse einlegen.

Diese Anlage scheint mir irgendwie den Eindruck zu vermitteln, dass man hier hauptsächlich Leute jenseits des Rentenalters behandelt. Nach Spaß klingt das nicht und sieht noch viel weniger danach aus :?

Außerdem ist der Schuppen in Sachsen und, man möge mir verzeihen, wenn ich jemandem auf die Füße trete, aber wenn ich die Wahl zwischen einer West - und einer Ost-Reha habe, ziehe ich als ehemaliger Gottseidanknichtmehr-Ossi immer die im Westen vor. Ich könnte die eine oder andere Schauergeschichte aus Ost-Krankenhäusern wie z.b. Jena erzählen.

Wie gesagt: falls du das Rentenalter schon oder fast erreicht haben solltest, ist das vielleicht nicht schlecht. Anderenfalls rate ich zum Widerspruch.
10/09 Diagnose MH IIIb Mischtyp
11/09 - 04/10 8x BEACOPP esk.
06/10 - 07/10 Bestrahlung 32Gy
09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
01/11 Thorakotomie zur Diagnosestellung > positiv
02/11 Start DHAP - BEAM in der Uniklinik Würzburg
04/11 Stammzelltransplantation - Zielgerade
... to be continued

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Herr Esspunkt
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Beitragvon Herr Esspunkt » 13.04.2011 19:10

Wieso kann man eigentlich seine Beiträge hier nicht bearbeiten?

Nachtrag

Nochmal zum Thema Ost-West, bevor ich Morddrohungen und ähnliches kriege ;) : es ist definitiv so, dass gerade dem Gesundheitssystem der neuen Bundesländer nur ein Bruchteil der hiesigen Finanzen zur Verfügung steht, was sich auf deutliche Art und Weise in den Kliniken bemerkbar macht.
10/09 Diagnose MH IIIb Mischtyp

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 13.04.2011 20:00

ACHTUNG jetzt kommt ne Morddrohung! :D

Also ich komme aus Sachsen, kenne Kreischa aber nur aus erzählungen.
Da waren die Meinungen sehr Unterschiedlich.
Also einigen hat es gefallen anderen nicht so. Wie das halt immer so ist.
Ich weiss aber das es eher für ältere ist. Wie alt bist du denn?
Und Schwarzwald hätte ich jetzt auch vorgezogen an deiner Stelle. Schon alleine wegen der Umgebung.
Also schreib der Krankenkasse das du dort nicht hin willst.
Meine Sozialbetreuerin hat gesagt das die eine von den 2 Rentenkassen meistens den Wunsch erfüllt (so wie bei mir) und die andre hat sich da immer etwas pingelig. Aber geb nicht nach...schreib irgendwie eine gute Begründung rein,,,

Lg
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 14.04.2011 11:24

Hallo Schreiberlein,

ich war in Kreischa! Und ich hatte es sehr gut dort.

Ich war aber gemeinsam mit meiner Tochter dort und war deshalb nicht im Haupthaus sondern in einem kleineren Nebengebäude untergebracht und musste mir auch mit niemandem das Zimmer teilen, was sonst dort wohl normal ist...

Die Klinik ist neu, also in den Neunzigern erbaut und sehr groß.

Pluspunkte waren für mich:
- ich konnte mir das Programm so zusammenstellen, wie ich es brauchte. Wöchentlich habe ich mit der Ärztin abgesprochen, was ich weitermachen will und was nicht. Letztendlich habe ich mich eigentlich nur auf den Sport konzentriert. Krafttraining und Ausdauer. Dann gabs ein bisschen Damen-Rundtanz, Massage und Kunsttherapie. War alles supi.

- die Klinik ist schön gelegen in einer freundlichen Hügellandschaft. Ich konnte nachmittags immer wandern gehen. Ich mag Wald und Felder und einfach draußen sein.

Ich für meinen Teil habe mich nicht sehr für die anderen Klinikbesucher interessiert. Meine Kontakte gingen nicht über den Smalltalk beim Essen hinaus. Hatte ja auch meine Tochter dabei, mit der ich endlich nach all dem Trubel meine Ruhe haben wollte. Deshalb war es mir völlig aber wirklich völlig gleichgültig, wer da sonst noch mit mir Reha macht (Obwohl die anderen Mütter und sonstigen Rehabilitanten wirklich nett waren).

Ich fand es einfach nur herrlich, mich um keinen Haushalt kümmern zu müssen, bekocht zu werden, mich bewegen zu können und spazieren gehen zu können. Deshalb war meine Reha in Kreischa wirklich toll.

Mein Fazit wär, dass es hilft, wenn Du Dir vorher durch den Kopf gehen lässt, was Du momentan brauchst und machen möchtest, damit Du das der Ärztin vor Ort klar sagen kannst und auch, damit Du Dich selber nicht von der Größe der Klinik und all den neuen Leuten dort überrannt fühlst.

Manchen Patienten ist es dort glaub ich zu groß, sie fühlen sich nicht genug "umsorgt". Und mit Grauschöpfen sollte man sicherlich nicht auf Kriegsfuß stehen, aber die finden sich glaub ich in jeder Rehaklinik.

Aber wenn Du sicher bist, dass Du eigentlich in den Schwarzwald willst, dann kämpfe drum, wie Jule sagt. Wollte nur dem Beitrag von Herrn S. etwas entgegensetzen. Die Klinik ist im Großen und Ganzen total in Ordnung.

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 14.04.2011 19:27

Danke euch für die Antworten :) Ich glaube kaum, dass ich Erfolg habe wenn ich Widerspruch einlegen würde hatte ja beim Antrag schon ein Schreiben mit beigefügt warum ich in den Schwarzwald will nur die Kasse hat sich davon nicht beeindrucken lassen schade eigentlich. Also nehme ich es hin und fahre dorthin. Vielleicht wirds ja schön :)
Ich hätte mal noch eine Frage: wie lange hat euer Blut gebraucht um sich von der Chemo zu erholen meine Leukos sind nämlich schon wieder im Sinkflug und mir gehts dementsprechend.Ich bin immer müde und von allem genervt....
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 14.04.2011 19:38

Da kann ich dich ja mal besuchen kommen, da gehn wir zusammen nach dresden shoppen...hehe spaß :D

Also mein Blut hat sich auch noch nicht erholt und die Chemo ist nun auch wieder ein Jahr her...das kann wohl ne ganze weile dauern wenn es überhaupt wieder "normal" wird.

Lg
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Beitragvon Katha76 » 14.04.2011 19:39

meine leukos hatten 2 monate nach der letzten chemo-gabe ein tief unter 1. seitdem erholen sie sich langsam. das erste jahr war ich bei ca. 2,5, und nun im zweiten jahr bin ich bei 3,5.
will sagen, sie erholen sich langsam und können gewaltig schwanken.
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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 14.04.2011 21:40

Danke euch für die Antworten :) aber wenn die Leukos so tief sind, wie is das dann mal mit arbeiten gehen ich komme aus dem einzelhandel und ich hab mit vielen Menschen zu tun.
@Jule is aber schön dass du mich besuchen möchtest von mir aus gerne :)
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Beitragvon Katha76 » 17.04.2011 13:22

naja, dieses fette Tief war bei mir ne einmalige Sache, so zum Abschied nochmal quasi. gemerkt hab ichs auch nur, weil ich in der Zeit auf Reha war und da natürlich Blut abgenommen wurde.... aber damit könnte man nicht arbeiten gehen, also mit Leukos unter 1.

Ich denke, mit einer schlappen aber akzeptablen Leukozytenzahl kannst Du schon arbeiten gehen, auch mit Kundenkontakt, weiß nicht, ob es einen offziellen Grenzwert gibt.

Gruß
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Beitragvon Schreiberlein » 17.06.2011 09:43

Hallo, liebes Forum, Nun hab ich nix mehr von mir hören lassen, sorry. Also die Kur in Kreischa war sehr schön, Ich hatte ein Einzelzimmer und wurde bekocht :) Ich hatte Sport (Ergometer und Gymnastik) und Gespräche mit Psychologen, Autogenes Training und so. Allerdings hatte ich mir eine fette Grippe eingefangen,wo es mir eine Woche schlecht ging. Hatte dann auf 4 Wochen verlängert.
Jetzt bin ich wieder daheim, mir wurde Rehasport verordnet, wo ich zweimal in der Woche hin gehe. Und jetzt hab ich Schiss vor der anstehenden Nachuntersuchung....
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 26.06.2011 12:56

Und, alles top bei der NU? Und sonst von den Nachwirkungen auch alles fit? Wie wars auf der Reha eigentlich mit Leuten, also geselliges Zusammensein, mla fortgehen abends ect? Darüber berichtet irgendwie niemand, ausser die Bad-Oexen-Leute :lol:

Hattest du eigentlich auch n Bulk-Tumor? Ich sehe in deiner Signatur, dass du gar net bestrahlt wurdest trotz 4b.

Sind jetzt viele Fragen, aber mich interessierts einfach mal, wie es sich so als 8xBeacoppler so lebt direkt danach :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Schreiberlein » 26.06.2011 14:08

hallo Aqarius,
Also die Nachuntersuchung steht mir noch bevor, ich muss morgen deswegen ins Krankenhaus, mir geht ganz schön die Düse. Ich hoffe echt dass alles gut is...
Die Nachwirkungen halten sich körperlich gesehen in Grenzen, aber psychisch leide ich schon noch darunter. Und ich habe diese chronische Müdigkeit. Also mit arbeite is noch nix ich fühle mich dazu noch nicht in der Lage. Achso und meine Menstruation hat sich auch verabschiedet....und der Juckreiz is auch noch nicht ganz weg.
Also einen Bulktumor hatte ich nicht, aber Leber- und Milzmetastasen und einen Mediastinaltumor. Die Chemo war echt hart, ich bin froh dass ich ohne Bestrahlung davongkommen bin, hatte schon Panik davor...
In der Reha hatte ich Gesyellschaft, allerdings waren dort sehr viele alte Leutchen und da der Ort nur sehr klein war, konnt man abends höchstens in die Kneipe gehen, die Klinik slbst hatte aber ein Abendprogramm aber das war nix für mich...
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Beitragvon Aquarius » 26.06.2011 15:11

Hört sich jetzt net so schön alles an, aber immerhin Vollremission bzw ich hoffs mal für dich dass es so bleibt, d.h. damit kanns nur besser werden :) Wann bist dann so weit, wieder zu arbeiten, oder willste erstmal gar net? Ok als Student kann ich zum Thema "geregeltes Arbeiten" net so viel sagen, aber gewiss wird dann auch die Psyche besser werden, wenn man wieder aktiv im Leben steht, andere Sachen sieht/erlebt und auch mal wieder mitkriegt, wieso man eigentlich lebt. Würde mich jedenfalls freuen, sowas ähnliches mal von dir lesen zu können :)

Is die Menstruation denn für immer weg?
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

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Beitragvon Schreiberlein » 01.07.2011 13:41

Hallo Ihr, melde mich zurück von der NU. Es is scheiße gelaufen. Man hat wieder vergrößerte LK im Bauchraum gefunden, ich hab auch zuviele leukos und LDH und Fibrinogen waren erhöht. Ich muss nun am 11.7. wieder rein. Knochenmarkspunktion, Magen-Darm Spiegelung und wieder zum PET....Zu allem Überfluss bin ich auch noch hingefallen und mir ne Bänderzerrung zugezogen....
@Aquarius: Die Menstruation kommt irgendwann wieder, nur wie lange das dauert, weiss keiner...
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