Der Hodgkin hat mich auch erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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anee
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Beitragvon anee » 05.12.2010 00:15

liebe susann, fühle mit dir, mir steht die stationäre chemo auch bevor. ich hab ganz naiv angenommen, daß man "gut-drauf-pillen" bekommt, wenn man den krankenhauskoller bekommt....
toi toi toi. immerhin gibts hier ja im forum genug "balsam für die seele" wenn man bedenkt , wie viele es trotz der hardcore-zueit bravourös gemeistert haben und geheilt wurden.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 05.12.2010 08:16

Liebe Anee, Ja du hast recht, ich werde im Krankenhaus eine Psychologin. Sie hat mir in der ersten Woche ein Mittel zur Beruhigung gegeben, damit ich abends schlafen konnte weil ich sehr unruhig war, mittlerweile komme ich ohne diese Mittel aus, das is ja schon mal ein Fortschritt :) Ich hab großen Respekt davor, wie Ihr ALLE hier die Chemotherapie durchgezogen habt :)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
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07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
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anee
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Beitragvon anee » 05.12.2010 11:21

liebe susann,
ich denke auch, wenn es die "krücken" gibt, um sich besser zu fühlen, sollte man alles mitnehmen , was geht.
es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde, ich wäre total cool und entspannt ob der dinge , die in der klinik auf einen zukommen werden...
aber dieses forum ist echt schon ein glücksgriff. so sehr sich familie und freunde auch bemühen zu unterstützen und zu verstehen, kann es wohl doch keiner mehr nachvollziehen, der in derselben phase ist...
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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 05.12.2010 14:02

Ja das kann ich verstehen....Aber mein Umfeld speziell meine Familie, sie konnten nicht wirklich mit der Situation umgehen....Meine Mutter heulte mehr wie ich,sie schhwor mir vor dem ersten Zyklus: "Ich gehe mit zur Chemo und halte deine Hand". Sie tat es bis heute nicht, ich hab die Chemo bisher alleine durchgestanden, mein Vater machte sich Vorwürfe, mich zu seinem Arzt geschickt zu haben,was Quatsch is denn ohne ihn wäre ich nicht zum Arzt gegangen und wer weiß wie lange ich noch.....ok Jetzt isses raus und die Heilung hat begonnen.... Und meine Oma will mich in diesem Zustand nicht sehen und das hat mich zutiefst verletzt....ich wollte ihr nur zeigen dass es mir gut geht und wollte sie besuchen. und das verstehe ich nicht....und ich komme damit auch nicht klar.
Die einzige, die weder geheult oder sonstwas hat, ist meine Schwester, sie steht hinter mir und tut alles für mich ich brauch sie nur anrufen und sie tut es.....
An dieser Stelle KATJA DU BIST DIE BESTE

Genau das gleiche mit Freunden oder die sich so nennen...ich dachte sie würden mich unterstützen aber nein sie melden sich seit der Diagnose nicht mehr bei mir. Ob sie nichts mehr mit mir zu tun haben wollen weil ich ne Glatze hab oder so????
Ich lernte vor 4 Monaten meine jetzt Beste Freundin Caro bei einer Weiterbildung kennen, sie ist für mich da und die einzige die mich immer im Krankenhaus besucht.
An dieser Stelle: CARO ICH HAB DICH LIEB :)
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roro
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Beitragvon roro » 05.12.2010 14:22

Hi Susann,

ich gehe davon aus, dass es bei den meisten kein böser Wille ist, sondern dass sie nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Die meisten wollen einfach nichts verkehrt machen oder haben einfach Angst. Ich bin in dem Fall offen auf die Leute zugegangen und habe gesagt, wie es um mich steht und wie sie mich während der Krankheit unterstützen bzw. mit mir Kontakt halten können.

Es wird natürlich auch einige geben, die sich von dir komplett zurückziehen. Denen solltest du aber nicht nachtrauern. Dafür kommen neue Freunde und Bekannte, die dir zur Seite stehen.

LG und einen schönen 2. Advent
roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 05.12.2010 14:34

Das mit den Freunden ist halt so ne Sache. Es ist ja so, das wegen der körperlichen Belastung und der Ansteckungsgefahr halt aufpassen muss.
Was willste da groß machen. Ich hab da auch gar keinen Bock drauf. Durchziehen und danach gehts ja wieder.

Ich habe den meisten Kontakt über Facebook/Telefon und immer wenn es mit gutgeht, also alle 3 Wochen vor dem nächsten Zyklus, dann unternehm ich mit meinen Leuten was. Das beschränkt sich meist darauf, dass wir uns bei xy treffen und paar Filme reinziehen oder Billard spielen gehen. Aber da sind immer alle da. Das reicht mir und ich hab auch gesagt, das es halt nicht anders geht. In ein paar Monaten bin ich ja wieder fit und im Winter ist eh nix geboten.
Wenn sich aber keiner meldet oder niemand nachfragt, warum man sich so selten sehen lässt, obs denn gehen würde was zu machen, nicht anruft, finde ich das seltsame Freunde :-)

Nagut, ich kenn meine halt seit mind 20 Jahren, bin halt ein Landei^^

Und von Psychologen halte ich gar nichts. Aber das ist natürlich Ansichtssache. Als Bayer mag man eh sowas nicht, hehe :-)

Das kriegste schon hin! Die Zeit vergeht schneller als man denkt. Und wenn grad was unangenehmes ansteht, dann mach ich es wie in der Arbeit bei ungeliebten Sachen:
Ich schalte in den Robotermodus! :gaga:
Einfach machen! Bis es erledigt ist! Nicht denken (also abseits der Aufgabe)! Nur ausführen!
Das klappt wunderbar und ist im Nu vorbei.
:4587:

Beste Grüße
AZA, der seine Knochenschmerzen vermisst! Hab dieses WE keine gehabt, grml!
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MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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yoda
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Beitragvon yoda » 05.12.2010 19:32

Hey ich möchte jetzt nicht verletzend wirken. Meine Situation war wohl auch anders als deine. Ich hatte und habe Frau und Kind. Da gab es eigentlich nur "Augen zu und durch". Um jeden Preis.

Viele Leute können einfach mit dem Fakt nicht umgehen, dass jemand Bekanntes Krebs hat. Und sie sind unsicher wie sie sich dir gegenüber verhalten sollen. Und sie denken, dass sie dich vielleicht verletzen. Daher melden sie sich nicht. Vielleicht müsstest du einen Schritt tun und ihnen zeigen, dass du offen darüber reden willst. Ich tat das immer so. Erfolgreich. Es gibt sie aber, diejenigen, die mit Kranken nichts zu tun haben wollen. Die kannst du ignorieren und ihren Kontakt aus deinem Handy löschen. Für immer.

Deine Mutter verstehe ich. Es muss für eine Mama schlimm sein, ihr Kind da liegen zu sehen, wie es leidet. Sie meint es nicht böse. Da bin ich sicher. Sie ist wohl einfach dem nicht gewachsen. Und du schreibst ja selber, wie schlecht es dir eigentlich psychisch geht. Und das bemerkt auch dein Umfeld.

Während der Chemo habe ich eines gemerkt. Ich muss da durch. Und hauptsächlich alleine. Finde es gut, dass du in der Klinik Hilfe in Anspruch nimmst. Doch du hast Hodgkin und der ist meist zu bekämpfen. Du darfst nicht daran zweifeln, ob du die Chemo überstehen kannst oder wirst. Denn physiologisch ist das schon ein harter Brocken. Es wird aber um einige Faktoren härter, wenn die Psyche da nicht mitspielt. Hey, du kannst wirklich gut gesund werden. Aber es ist kein Spaziergang. Versuche dich an Dingen zu erfreuen. Kleine Sachen. Ich weiss nicht was es bei dir sein könnte. Der tägliche Spaziergang wenn du nicht in der Klinik bist. Dieses Forum. Gespräche mit deinen besten Freundinnen die du erwähnt hast. Und dann jeder Tag, den du vom Kalender streichen kannst, bis die Chemo zu Ende ist. Der Tag, an dem du die letzte Tablette schmeisst und für dich im Innern weisst, dass du gesund bist.

Es wird gut werden :D
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 05.12.2010 23:16

Da kann ich mich meinen Vorredner eigentlich auch nur anschließen.
Das mit den Freunden seh ich auch so. Ich red eigentlich auch immer offen von selber drüber, weil ich gemerkt hab, dass sich viele einfach nicht traun, nachzufragen. Manche werden sogar ganz sonderbar und nennen das Kind nicht mal beim Namen.^^ Drum nehm ich den Leuten immer die Entscheidung ab und red von selber drüber. Und Mamis machen sich natürlich Sorgen, das ist ja ganz verständlich.
Ansonsten hab keine Angst vorm Eingesperrtsein solange du noch nicht eingesperrt bist. Und ein wenig zurückziehen vor der Welt muss man sich leider aus Selbstschutz, um nicht angesteckt zu werden. Ich hab dieses WOchenende auch schon schwer gegrummelt, weil ich nicht zu diversen Weihnachtsfeiern und Festln gehn kann, weil meine Leukos grad ganz unten sind.
Naja, aber dafür nutz ich grad wie besessen die putschende Wirkung vom Cortison, und bastel wie wild verrückte Sachen daheim. :D Ist ja auch was Schönes. :)

Kopf hoch! Augen zu und durch! Du schaffst das!!

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anee
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Beitragvon anee » 06.12.2010 14:56

Liebe Susann,
ich kann mich den anderen auch nur anschließen. Deine Familie meint es sicher nicht böse, sondern ist einfach nur hilflos und ängstlich.

Meine Freunde haben auch direkt gefragt (okay ich denke mal, die sind ein paar Takte älter, als deine Freunde und haben da schon mehr Erfahrungen gemacht) , wie es mir denn am liebsten wäre, behandelt zu werden.
Oft ist es ja auch so, daß man gerade an garnichts bestimmtes denkt, und dann kommt einer und sagt mit traurigem Blick. "ach Mensch, wie gehts dir denn. Gehts auch guuuhuuut?" Das hat mich als ich die Jahre nach 2004 ja gesund war TIERISCH genervt. Auch wenn es nur gut gemeint war.
Mein damaliger Freund, mit dem ich in der Chemo zusammen gekommen bin (auch eine Erfahrung wert: als sexy-hexy klappt es nicht und dann mit glatze und co.... läuft die choose auf mal...na gut lief. aber ist auch in ordnung) sagte immer , daß er sich so doll in mich verknallt hätte, weil ich trotz Chemo (meistens) gute Laune bewahrt hab und irgendwie "taff" war. Das hat mir gezeigt, daß es auch etwas ausmacht, wie man auf Leute zugeht. Ich bin sicher, Deine Freunde müssen sich erst mal auf die Situation einstellen. Deine Schwester und Deine beste Freundin haben das gleich geschafft. Ist doch toll. Kopf hoch.
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Beitragvon Schreiberlein » 06.12.2010 16:41

Danke für eure Antworten. Ich werde es mir annehmen :) und die "Freunde" hab ich gelöscht :) Seit heute liege ich nun wieder im Krankenhaus um mir meine Dosis abzuholen hänge auch schon dran:) somit einen Tag früher heim juhu :) und morgen und übermorgen muss ich ins CT damit man sieht wie schön sich alles zurückbildet :) Und was noch toller ist ich bin nicht mehr allein und sie is meine Altergruppe und ich bekam heute Hypnose vor der Chemotherapie das entspannt unheimlich.
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Beitragvon anee » 06.12.2010 19:03

ach was. hypnose? das ist ja super. kann man das im krankenhaus "bestellen" ? ^^
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Beitragvon Schreiberlein » 06.12.2010 20:56

Wir haben hier auf Station eine Ärztin die das macht und sie hat heute wieder einen Kurs gemacht und die Oberschwester hat mich mit eingeladen :) es war einfach unglaublich.....meine innere Unruhe is besser geworden ich glaub ich brauchs nochmal :)
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Beitragvon frankpady » 09.12.2010 20:18

.... andere bekommen Tavor zum entspannen! ;-)

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Beitragvon anee » 09.12.2010 22:50

klingt für mich im moment beides verlockend. am besten "beides zusammen auf ex".

mensch susann, dann hast du ja schon wieder einen schritt geschafft! juhu.

hab die nächsten tage voruntersuchungen herzecho, ct und portanlegung. oh mann. könnte wegen jedem mist im moment die decke über den kopf ziehen. egal wer was sagt, oder auch gerade nicht sagt. wenn das jetzt schon so losgeht...
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Beitragvon Schreiberlein » 10.12.2010 08:13

So nu melde ich mich mal wieder. Meine Infusionen sind rum,hab wieder alles bestens vertragen. Dank Medis und Hypnose :) Heute Nachmittag darf ich wieder :) JUHU! Und dann noch eine Woche und ich darf wieder nach Hause. Auf den CT Bildern hat der Doc gesehen rund dreiviertel weg is JUHU Es geht bergauf :)
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