Und noch eine Neuvorstellung :-)

[sparklingmarc]

Ich selber gehe schon von ner nächsten Chemo aus, aber laß mich davon nicht niedermachen!

WAS? Ist das so'n Buchgefühl von dir oder ist das schon sicher?

Mach kein' Scheiß, du hast doch schon genug abbekommen...

[renben]

Der Spruch ist auch etwas daneben, sorry dafür. Eigentlich vermuten wir zwischen dem Juckreiz und dem Eosinophilen Blutwert einen Zusammenhang. Beides gab's auch vor der Chemo. Naja, was ist die Henne und was ist das Ei. Die Tatsachen sind: Eosinophile Granulozyten sind steigend. Juckreiz auch. Und: Hodgkin kann nicht nachgewiesen werden! Darum war der Spruch gestern abend falsch.

Ich bin am 11.4. erstmal in einer "Juckreizsprechstunde" (Münster). Wir sind voller Hoffnung, dass dort etwas mehr gesagt werden kann, als immernur "abwarten". Wenn die auch nichts finden heisst es:
sustine et abstine

LG
Rene

[sparklingmarc]

...hui, das bin ich aber froh!

[kathi]

hallo renben,

ich hab mir mal deine Geschichte durchgelesen und würde mir an deiner Stelle nicht so viel Sorgen machen!!
Ich weiß das das leicht gesagt aber ich hab das auch schon mal so durchgemacht!!
Also bei mit war immer so ein starker Schwankschwindel vor der Theraphie da. Dieser Schwindel war so schlimm das ich auch öfters ohnmöchtig wurde und mich im Krankenhaus wiederfand!
Bis bei mir Mh diagnostiziert wurde dauerte es aber noch ganze 4 Monate.
Während der Theraphie verschwand der Schwindel und das Ohnmächtig werden und ich konnte auch schon wieder alleine rausgehn ohne Angst haben zu müssen das ich Im Krankenhaus aufwache. Nach der Theraphie war dann der Schwindel wieder da und ich hatte große Angst das sich ein Rezidiv ankündigt. Das ganze dauerte dan noch ca. 1 1/2 Jahre und dann war der Schwindel weg!!
Auch bei mir wurde immer auf Psychosomatik geschoben!
Ich weiß aber das dieser Schwindel bei mir ein klares Symtom für mh ist.

bis jetzt bin ich aber Rezitiv frei mit nur mehr ein bissdchen Schwindel

Liebe Grüße

[kathi]

ach ja wie alt bist du denn?

[bunny]

Hi Rene,

vielleicht hilft dir der folgende Eintrag weiter?

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2394&highlight=eosinophil%2A

Ich denke, dass so Unregelmäßigkeiten im Blutbild nach einer Chemo normal sind.

Drücke Dir die Daumen, dass sie Deinen Juckreiz in Griff kriegen und außerdem natürlich, dass es sich als harmlos entpuppt!

Grüße
Bunny

[renben]

oh hab jetzt erst gesehen dass hier neue Beiträge sind. komisch.

Die Sorgen ja, die sind mittlerweile weitestgehend im Griff. Die Angstphasen werden seltener und kürzer. Und ganz große klasse: trotz den MH Sorgen etc. pepe hab ich viel mehr Gedankenfreiheit als jemals zuvor. Das doch ma schön ne?

Das hört sich jetzt vielleicht etwas blöd an alles, aber das liegt daran, dass ich es nicht gut genugt ausdrücken kann und hier das Buchstabenlimit überschritten wird, ich denke aber, die Idee und die Ansätze sind gar nicht mal so falsch...
Ich setze neuerdings viel darauf, alles was so an Gedanken hochkommt, erstmal zu fixieren und danach zu verstehen, warum ich gerade soundso gedacht habe. Letztendlich vermeide ich dabei zu Vergleichen. Also kein gut oder böse. Sondern: einfach nur Zufriedenheit und Genugtuung! Erstmal angucken was man eigentlich hat, aus verschiedenen Perspektiven. So wird das Leben plötzlich angstfreier, kein Grund etwas zu befürchten, auch das gehört zum ganzen Leben dazu. Und es nervt auch, ständig schiss zu haben. So, jetzt steigt der Juckreiz und ich denke manchmal noch "Scheisse", aber wenn das kommt, dann folgt erstmal: "na und, inwiefern beeinträchtigt mich das in diesen Moment." Als Antwort:"ich beunruhige mich, obwohl ich eigentlich gerade was anderes erledigen will". Ergebnis: beunruhigt und genervt und verängstlicht und unkonzentriert = scheisse. Also weiss ich beim nächsten Mal, wenn ich "Scheisse" denke weils juckt:" na und, dann juckts halt, kann jetzt nicht geändert werden, und untersuchungen zeigen keine MH aktivität". Ergebnis: ich vergesse dass es juckt oder lass mich davon nicht mehr fertig machen. Ja momentan ist es Kopfkino, da keiner weiss, wo das jucken her kommt. Und das oben geschilderte ist miene Strategie, damit leben zu können. Und ich denke, das lässt sich auf andere Probleme übertragen, so dass die auch einfacher zu bewältigen sind.

Ich bin jetzt schon 30. Alter Schwede! Sehe ich jünger aus ??? *lach*

Danke auch für die Wünsche und den Eosinophilen Threat. Was halt nicht passt ist der Zeitraum, die letzte Bestrahlung ist jetzt 12 Wochen her. Da sollte nichts mehr nachwirken? Steht immer was von max. 4 Wochen.

Ok ihr lieben, dann bedank ich mich nochmal und wünsch Euch auch alles Gute!

Bis bald
Rene

PS: Mein Nachbar sagt immer: "glaube versetzt Berge!", so nun werd ich mal im Garten ein kleinen hügel bauen und damit erstmal anfangen. Wenn ichs schaffe, hat er gewonnen! Ich vermute, mein Hund könnte ihm dabei helfen recht zu behalten. Aber letztendlich hat er halt recht, wenn der Hügel plötzlich woanders steht

[Nic84]

Hey Rene,

ich finde das du recht hast!Sich wegen jeden Husten und Jucken verrückt zu machen hat keinen Sinn.Ich war noch nie so agriebig steif auf die ganzen eventuellen Nebenwirkungen,je länger man über all den Scheiss nachdenkt,desto ausgeprägter überkommt einen dann auch alles,weil viel zu viel vom Kopf aus geht.Gott,ich hör mich an wie 40 und Psycho-Heinie! Hilfe ich bin doch erst 23,aber hey ich hab den Ernst des Lebens begriffen-glaub das haben hier alle,die den Weg durch die Scheisse auf sich nehmen oder genommen haben.Jammerlappen kann ich nicht leiden,die den ganzen Tag nur über den Krebs nachdenken und sich fragen:Warum ich?Ich sag mir immer-lieber ich als meine Family.Leute die den ganzen Tag nur rumkotzen wie übel alles ist,den kann es nicht besser werden-einfach mal lachen und den Tag leben-gibt so viel schlimmeres als Juckreiz!Ich würd nicht Querschnittsgelähmt sein wollen,ich will auch nie im Wachkoma liegen müssen,ich will auch nie entstellt sein...es gibt echt so viel Leid und behinderte Kacke und wir haben ja ganz gute Chancen auf Heilung und ein *normales* Leben.Wir müssen nur wollen und nicht an kleinen Steinchen die im Weg liegen verzweifeln!
Der Glaube versetzt Berge....jo ich versetze den Mount Everest-hahaha

So genug des klugen Dahergeschwätzes,ich geh "Bergsteigen"
Bye Nic

[renben]

hallo, hab hier lange nicht geschrieben

am nächsten Montag bekomm ich zu meiner dritten NU ein komplett CT - Hals, Thorax, Abdomen... endlich! .. Das letzte CT war vor 6 Monaten und ich bin ja noch im ersten Jahr nach Therapieende.

Wie läuft das eigentlich mit der Remissionsbeurteilung, wenn das Narbengewebe noch größer als 2,5cm aber 9 Monate nach Therapie unverändert ist? Ist das dann eine PR oder CR?

danke und grüße!°
renben

[Purmaus]

Hallo René,
ich bin auch Montag dran Bin diesmal aber ganz entspannt, mein Zwangs-CT ist ja noch ganz frisch und ich verlass mich drauf, dass sonst nichts ist.
ich hab ja auch Restgewebe und ist immernoch nur Teilremission, was ich mittlerweile nicht mehr dramatisch finde.
Montag werde ich wahrscheinlich automatisch an dich denken. LG Petra

[renben]

Hey Petra

Danke!

Ja am 15ten Dezember scheint hier bei mehreren ein NU mit CT anzustehen. Ich bin so froh dieses mal über die Untersuchung, das letzte ist schon 6 Monate her.... Ich brauch das jetzt! Also Streß hat eher der bauch, der Verstand ist noch ganz ungeduldig (im positiven Sinne)

Also bin ich solange Narbengewebe auch in Teilremission?! Hat das eine Auswirkung auf den GdB, weil da steht:

Hodgkin-Krankheit im Stadium IIIB und IV
bis zum Ende der Intensiv-Therapie 100
nach Vollremission für die Dauer von drei Jahren
(Heilungsbewährung)

Ich denk dann am Montag in der Röhre auch an Dich und drück ganz feste beide Daumen

Danke nochmal, lieben Gruß
rene

[Purmaus]

Hallo René,
wegen dem GdB kann ich gar nichts konkretes sagen. Mein SB ging erst von 12/2003 bis Sommer 2004 und danach wurde der gleich verlängert bis 01/2009. Der GdB war immer 80. Muss mich ja nun auch sputen, dass ich den noch verlängert bekomme. Hab mir noch gar keine Gedanken gemacht und werd mal anrufen, was ich alles einreichen soll. Ich muss morgen direkt auch mal nachsehen, ich meine, dass bei mir eine Heilungsbewährung von 5 Jahren steht. Kommt ja auch hin bei mir.
Hoffentlich bekommst du gleich am Montag wegen dem CT noch einen Befund. Sonst heißt es ja erst mal wieder nerviges Warten.
Gute Nacht. Petra

[Nugatstückchen]

hey...

...habe gerade durch Zufall eure Beiträge gelesen... habe ebenfalls am 15.12. meine CT-Untersuchung, nach der entschieden wird, wie's weitergeht. (Bestrahlung) Habe gerade meine Chemo hinter mir (ca. 3 Wochen). Ich werde an euch denken am Montag!

Gruß
Hannah

[Purmaus]

Hallo Hannah,
der 15.12. ist bestimmt ein gutes Datum! Alles Gute, Petra

[renben]

Hey Hannah,
drück Dir auch die Daumen für den 15ten... muss langsam aufpassen, mir gehen die Daumen aus

Petra, hab morgen einen Termin beim Sozialverein. Frage dort wegen GdB und Teilremission.
So wie ich das bis jetzt verstehe, ist ein Juckreiz zwar kein offizielles B Symptom, aber er kam mit dem Hodgkin und ich habe dieses Jucken noch und dazu ein Narbengewebe, also müsste es eigentlich eine Teilremission sein. Weil nicht alle "Spuren" durch die Therapien verschwunden sind. und es beeinträchtigt mich ja sehr - gerade bei Streßbelastung brauche ich dann nicht wirklich noch das Jucken von Kopf bis Fuß.

Ob der Satz im GdB Reglement "nach Vollremission für eine Dauer von drei Jahren...." auch auf Teilremission (falls ich überhaupt Teilremissin habe mit den Resten) anzuwenden ist oder nicht, interessiert mich wirklich.

Grüße
rene